Det myldrede ind med folk. 153 tilmeldte. De var alle forventningsfulde, de var glade og de var fast besluttede på at skulle have noget ud af dagen. Alle havde de ét til fælles. De havde KOL tæt inde på livet. Nogle kom med rollator, nogle havde ilt med på rollatoren. Mange gik langsomt med en del pauser undervejs for lige at få luft nok til at kunne tage næste distance. Andre var enten endnu ikke så syge at det kunne ses på dem, eller de var pårørende til en med KOL. De kom her alle med det fælles formål – at få svar på nogle af de mange spørgsmål man tumler med når man er ramt af sygdom. Og de kom her for at få en dejlig eftermiddag. Jeg havde fået 2 timer til at fortælle om KOL, fra start til slut. Efterfulgt af en psykolog, der skulle fortælle om de psykiske eftervirkninger af sygdommen, og håndteringen af samme.
Scenen var sat på den mest fantastiske sidste onsdag i marts, her i den store sal i ECH Park i Esbjerg.
Og trods mine mange år i faget kan jeg fortsat blive rystet over hvor meget denne patientkategori må kæmpe. Kæmpe for bare at få stillet diagnosen, Kæmpe for at få kontrolleret deres sygdom og blive taget alvorligt. Kæmpe for at blive hørt, når de fortæller om de bivirkninger de har af medicinen. Kæmpe for at få bare de mest enkle ydelser fra Sundhedsvæsnet, nemlig en fagligt optimal diagnosticering og behandling, og en snak om hvilke muligheder der er i livets sidste fase – som for disse alvorligt syge borgere ofte strækker sig over adskillige år.
Spørgsmålene var mange. Nogle var så hæse af deres medicin, at de dårligt kunne føre en samtale. De fortalte om adskillige besøg ved egen læge eller på hospitalet, hvor de havde spurgt ind til denne hæshed. Hver gang med samme resultat. At der ikke fandtes anden og bedre medicin. Det er en ommer! Der findes meget forskellig medicin, forskellige inhalatorer og forskellige kombinationer. Det må og skal være lægens pligt at hjælpe disse patienter og afprøve nogle af de andre slags. For one-size-does-NOT fit all. Patienter er forskellige, og det er deres reaktion på medicinen også.
Andre kunne fortælle om års kamp for bare at få lov til at blive set af en speciallæge inden for lungemedicin. Nogle havde fået det meget forkerte svar, at: ”speciallægen ved jo ikke mere end mig (= den praktiserende læge)”.
En del af de tilstedeværende var ikke blevet kontrolleret i flere år, nej de kunne henvende sig hvis noget ændrede sig. Men de havde henvendt sig mange gange, uden at det havde ført til noget som helst. Og andre med helt åbenlys sygdom i slutfasen af deres sygdom, oplevede en total mangel på at blive taget alvorligt. Næsten ingen havde fået lindrende behandling, mange havde spurgt ind til cannabis, alle havde fået det samme svar. Det ville man ikke udskrive idet der ikke var bevis for at det ville have en virkning. Så de stærkeste af disse syge borgere, eller de der havde en stærk familie i ryggen, ja de var på det sorte marked og havde købt cannabis der. Er det det vi ønsker?
Jeg bliver stadig meget berørt over at tale med disse borgere. Det er helt almindelige mennesker, som alle tidligere har bidraget i særdeles høj grad til vort velfærdssamfund. Vi kan da ikke være det bekendt! Vi skal behandle vores syge ordentligt. Der skal være lige adgang til sundhedsydelser – også ved speciallæger – også for borgere med KOL. Og vi kan heller ikke være det bekendt overfor de praktiserende læger. De pålægges i højere og højere grad at tage sig af disse syge kronikere, men de kan ikke være specialister på området. De bør have muligheden for i langt flere tilfælde at henvise til speciallæger for at få vurderet disse borgere. Herved får de meget bedre mulighed for at kunne løfte det meget store område de er blevet pålagt.
Jeg håber at politikerne snart erkender denne voldsomt store forskel på hvordan vi behandler vores lungesyge sammenlignet med f. ex. hjertesyge – OG gør noget ved det. Der kommer flere og flere kronikere og ældre, og de praktiserende læger kan ikke løfte denne opgave alene, og det kan sygehusene heller ikke. Vi sundhedsprofessionelle må samarbejde, på tværs af sektorerne. Vi må stoppe med at sidde i hver vores silo og passe vores, og bevidst undgå hinanden. Praktiserende læger, speciallæger, sygehuse, kommuner, politikere, patientforening og patienter må sætte sig ned om det runde bord og nå frem til fælles enighed om at behandle vores lungesyge borgere optimalt. Så vil vi se resultater. Jeg er SÅ klar.
Jeg kørte glad hjem fra Esbjerg. Trods manges desperation over at være ramt af alvorlig sygdom, så var det også en helt utrolig livsglæde disse ramte borgere udstrålede. Der blev grinet, der blev snakket, der blev drukket kaffe. Alle nød eftermiddagen. Og Esbjerg fik ca 35 flere tilmeldinger til Lungeforeningen, ligesom der var gang i planlægningen om dannelsen af en lokalafdeling under Lungeforeningen i Esbjerg. For jo flere medlemmer, jo større pres på det politiske system.
Esbjerg: I var fantastiske! Tak for en helt fantastisk eftermiddag.
Tak for en dejlig eftermiddag , hvor man fik nogle gode oplysninger , og lidt viden om vores behandling af KOL , jeg håber der kommer flere ildsjæle , som dig , der har lyst at gøre noget for os der har KOL , tror det ville tjene sig ind i sidste ende økonomisk for samfundet , det er så nem for mange at sige det er vores egen skyld , de glemmer at vi har også betalt vores skat , og vi har ikke bedt om at få KOL , lige så lidt som andre der har dårlig hjerte , diabetes , for tykke , eller andet , Mange hilsner Aase
Kære Aase
Tak for din kommentar. Og mange tak for en fantastisk eftermiddag hos jer i Esbjerg. Jeg er SÅ enig med dig. Ingen har bedt om at blive syge, det er IKKE jeres egen skyld, og jeg kan krumme tæer over at høre at nogen stadig siger noget sådant. Det er helt urimeligt.
Jeg var meget glad for at besøge jer, håber at jeg på denne måde kan give alle med denne forfærdelige sygdom lidt viden, men også måske lidt ekstra energi til at kæmpe imod et system, der ikke håndterer denne sygdomskategori godt nok.
Mange hilsner fra Tina