Vi skal passe på vores lunger

Der er nye toner med henblik på at få hjulpet de mange, mange tusinde danskere der lider af lungesygdomme. Praktiserende læger har indgået ny overenskomst, herunder er der lavet aftale om en stor lungesatsning. Kort fortalt så er der afsat økonomiske midler til at lave mange flere lungefunktionsundersøgelser, både til at følge de der allerede er syge, men også til at opspore de borgere der er blevet syge, men endnu ikke har symptomer.

Og det lyder jo absolut godt. Min bekymring går dog på, at de praktiserende læger i forvejen er meget hårdt belastet af deres arbejde, med mange flere patienter, end de kan nå. Og opsporing og kontrol er ikke tilstrækkeligt, man skal også vurdere om behandlingen skal justeres. Og de 10 minutter der som oftest er til rådighed for patienterne er ikke nok til en svært syg patient.

Hospitalerne er også tiltagende presset. Der er langt flere patienter end tidligere, antallet af henvisninger til hospitalernes ambulatorier er nærmest eksponentielt stigende igennem det seneste årti. Samtidig er der meget mere bureaukrati, antallet af lægesekretærer er nedjusteret, og lægerne skal selv foretage diverse registreringer til databaserne. Så også her er der et stort pres. Ofte bliver tiden brugt til cancerpatienterne, for her bliver man virkelig ”straffet” hvis ikke man overholder diverse deadlines.

Men der er mere end dobbelt så mange lungesyge som der er kræftpatienter!!

Vi lungemedicinere har i årevis kæmpet for, at de sygeste og/eller mest komplicerede lungepatienter skal følges af specialister indenfor området. Også her er min bekymring stor, om disse svært syge patienter vil kunne få den nødvendige specialistvurdering. En del bør ses i specialistregi, idet de får en behandling, som man har vedtaget, bør følges af specialister, altså uden afslutning til almen praksis.

Erna er 59 år gammel. Hun har været lungesyg siden 1996, eller rettere, hun blev undersøgt første gang i 1996. Faktisk var hun så dårlig dengang i 1996, at hun blev indlagt, og man stillede diagnosen astma. Og hun er virkelig et godt eksempel på, hvad der sker med de lungesyge i et hårdt presset offentligt system.

Erna blev sat i inhalationsmedicinsk behandling. I starten hjalp det hende godt, men ingen fulgte op på hendes sygdom, så hun fornyede recepterne telefonisk, sådan troede hun det skulle være, ingen havde fortalt hende andet. Først i 2007, i forbindelse med at Ernas hidtidige praktiserende læge gik på pension, blev hun bedt af sin nye læge om at komme til kontrol. Lungefunktionsundersøgelsen viste at Ernas kapacitet lå på 55 %. Så Ernas nye læge gjorde det eneste rigtige, nemlig at henvise hende til hospitalet. Her fulgte nu mange kontroller og små ændringer i medicinen. Erna deltog også i et forskningsprojekt, hvor man ville undersøge om hun kunne have gavn af magnesiumtilskud.

I 2011 viste en kontrol af lungefunktionen, at hendes kapacitet nu var nede på 45 %, og i 2017 var den faldet til 33 %. Og Erna var desperat. Hun mærkede tydeligt at hun blev dårligere. Tanken om, at hun kunne dø af dette her var begyndt at melde sig. Og det var nærliggende at dele denne bekymring med overlægen på hospitalet. Men i stedet for at få en god samtale om hendes tilstand, og en vurdering af om hun måske kunne hjælpes på et Universitetshospital, så sagde overlægen: ”Ja, det gør du jo nok”, og så var konsultationen overstået.

Erna lod sig dog ikke slå ud af denne besked. Så hun klagede. Over behandlingen. Over den manglende tid til at få gennemgået sygdomsforløbet, om der var andre behandlingsmuligheder. Og til den samtale hun blev inviteret til, efter at hospitalet havde modtaget hendes skriftlige klage, blev hun så henvist til det man kalder second opinion ved hendes regions Universitetshospital. Men også her var der travlt, så man mente ikke hun kunne behandles bedre (OBS! Ingen skanning af lungerne, ingen ekstra undersøgelser), så hun skulle bare tage lidt mere akutmedicin.

Erna var, i bogstaveligste forstand,  blevet sendt tilbage til START. Men Erna er en af den slags kvinder der bare ikke vil give op. Hun er en fighter, så hun bad om en ny second opinion, og hun blev henvist til mig.

Jeg så Erna første gang i oktober 2017. Da havde hun en lungefunktionskapacitet på 21 %!!! Så nu er vi i gang med et større udredningsprogram, blandt andet venter vi nu på at få hende skannet. Det er ikke noget hun før har fået foretaget. Vi har taget blodprøver, vi har testet om hun havde kræfter til at tage sin inhalationsmedicin. Det havde hun ikke, så vi har ændret den. Der forestår stadig en hel del undersøgelser, som vi får lavet på hendes lokale hospital, men svaret får hun hos mig. Vi har talt om fremtiden, om den er der, eller om den er kort. Og vi tror begge på, at vi finder en behandling der kan hjælpe hende. Erna skal nå så meget endnu i hendes tilværelse, og det vil jeg gerne hjælpe hende med. Facit kender vi dog endnu ikke.

Men vi ved, at Erna blev mødt af et travlt system. Et system der ikke havde tiden til at tale ordentligt med hende. På hospitalet fik hun ikke svar på sine spørgsmål, og man talte ikke med hende om hendes bekymringer for fremtiden. På Universitetshospitalet forstod Erna ikke hvad lægen sagde til hende. Den eneste der lyttede var hendes egen læge, der sendte hende videre i systemet, for egen læge vidste, at dette ikke var noget man kunne løse i almen praksis.

Men både det lokale hospital og Universitetshospital scorede højt i kvalitetsvurderingen. De havde set patienten indenfor 1 måned. Det er kvalitet, eller er det?

Jeg kan opfordre til at vi vender hele systemet på hovedet. Ser hvor der er ekstra kapacitet, og udnytter den. Således kan de hårdt pressede praktiserende læger, hospitaler og Universitetshospitaler blive aflastet.

Lad os hjælpe hinanden. På tværs af regioner, på tværs af sektorer.

Jeg glæder mig til flere møder med Erna. Hun er i den grad krøbet ind under huden på mig. Hun er en fantastisk dejlig patient.

Lad os gå sammen og hjælpe alle de skønne lungepatienter, der findes derude, og lad os sammen, tværfagligt men også tværsektorielt, gå i dialog om disse patienter. Hver især er unik. Alle har krav på en individuel undersøgelse, vurdering og behandling.

6 tanker om “Vi skal passe på vores lunger”

  1. Så rystende og sørgeligt for vores samfund. Og lungeområdet er jo desværre ikke det eneste, der er så hårdt ramt – psykiatrien fx kæmper også en brav kamp.
    Held og lykke med din fortsatte kamp Tina.

    1. Fuldstændig korrekt, Berit. Det er efterhånden kun de med kræftsygdom eller hjertesygdom, der kan få hurtig hjælp. Så sørgeligt.
      Og ja, jeg kæmper videre. Tak for opbakningen.

  2. Hvor er det fuldstændig rigtig og godt skrevet – alt går op i kræft pakker.. sørgeligt at mange går rundt med lungesygdomme som ikke er kræft /men på mange måder lige så alvorlige hvis ikke mere ..

  3. Når man selv er lungesyg, er det skræmmende at læse om Erna’s vandring i systemet. Er det hvad Jeg har i vente, hvis… eller er det et, Når jeg bliver dårligere.! Langt fra alle har ordet i sin magt, eller kræfter til at tale egen sag, hvis man ikke føler sig hørt eller forstået. Det burde heller ikke komme så vidt, når div undersøgelser viser en så nedadgående lungefunktion. De lægefaglige alarmklokker, burde da have ringet på et langt tidligere tidspunkt.!

    Skal vi ”passe på vore lunger”.. skal der i min optik, sættes markant mere ind overfor de unge, så de slet ikke begynder at ryge. Flere offentlige lungetest, så nye med begyndende tegn på lungesygdom gribes fra start, og allerede hèr, tilbydes faste kontroller, viden om sygdom, motion mm.. Som det er i dag, opdages alt for mange lungesyge, først når lunge% er dalet betydeligt. Meget mere forebyggelse var ønskværdigt.

    Mange tanker sendes til ”Erna” der er omtalt hèr. Jeg håber færre må få den slags oplevelser. Helst slet ingen.!
    Tak til dig Tina, for dit varme engagement i, og for os lungesyge.

    1. Jeg er helt enig med dig, Tove. Alle alarmklokker burde have ringet. Men det sker ikke, desværre. Derfor kæmper jeg videre, for at lungepatienter, både de diagnosticerede, men også de der er i risiko, skal blive set og behandlet, både i tide, men også med stor faglighed.
      I Horsens Kommune, har vi det seneste år undersøgt alle udskolingsklasser, og vi fanger ca 10 %, som vi kan hjælpe til at blive undersøgt og behandlet i tide.
      Men vi stopper ikke her. Rygningen er vigtig, som du skriver. Forebyggelse vil altid være bedre end helbredelse, som jo sjældent er muligt for lungepatienter.
      Slutteligt vil jeg ønske dig en glædelig jul

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *