Når man dør af svær KOL

Jeg var blevet kaldt ned på intensivafdelingen. Havde på det tidspunkt været overlæge ved det lungemedicinske afsnit på Regionshospitalet Horsens, – og havde kendt patienten, som jeg her vil kalde for Jørgen, – i et par år. Jørgen havde været patient i lungeambulatoriet i nogle år, han var meget svært syg af sin lungesygdom, KOL, og efter mange gode snakke imellem Jørgen og jeg havde vi været omkring døden mange gange. Jørgen var ikke bange for at dø, nej han var bange for MÅDEN han skulle dø på. Vi havde for mange besøg siden aftalt, at respiratorbehandling ikke kunne komme på tale, ligesom genoplivning ved hjertestop heller ikke var en mulighed, dertil var Jørgen alt for syg. Så vi havde brugt meget tid på at lindre hans åndenød, ligesom jeg havde lovet ham, at jeg nok skulle fortælle når jeg mente, at døden var nært forestående og jeg havde udtrykkeligt lovet ham at hjælpe ham med hans angst, åndenød og andre ubehag. Og alt var ført ind i journalen.

Jørgen havde haft mange indlæggelser for infektion, som han havde fået behandlet og han var SÅ mange gange blevet udskrevet igen. Han syntes han havde et godt liv, en dejlig kone, og skønne børn, svigerbørn og børnebørn. Derfor var planen også, at Jørgen og konens nært forestående guldbryllup skulle holdes kun med nærmeste familie, og som et kroophold. Alle glædede sig.

Men Jørgen blev indlagt med en ny infektion. Hans KOL var i forvejen meget svær, og den nye infektion gjorde noget ved ham. Han fik sværere og sværere ved at få luft, iltmangel udviklede han på få dage, han blev tiltagende konfus og desorienteret pga for mange affaldsstoffer i blodet. Jørgen havde svært ved at kende sin elskede familie. Jeg havde aftalt med Jørgen at vi kunne forsøge at behandle ham med non-invasiv-ventilation, det man kalder NIV, hvor man får støtte til vejrtrækningen, men også har lidt mere modstand i luftvejene, så affaldsstofferne bedre kan udskilles. Vi var blevet enige om at give det en chance, – i hvert fald i nogle timer, der var jo et guldbryllup om 4 dage. Det sidste Jørgen sagde til mig før han blev overflyttet til intensiv var følgende ord: ” Tina, husk nu hvad du har lovet mig! Du skal fortælle mig når min tid er kommet og jeg skal dø, og husk du har lovet at hjælpe mig”

Han fik nogle timers NIV-behandling på intensiv, men behandlingen virkede ikke. Familien var der alle sammen, Jørgen var svært angst, var bleg og konfus, hans hud var kølig og sveden løb af ham. Da jeg trådte ind ad døren, kiggede Jørgen op på mig og spurgte: ”Tina, er det nu?” Jeg nikkede og svarede: ”Ja, Jørgen, det er det. Og jeg skal nok hjælpe dig”

Herefter fik Jørgen den medicin, som gjorde at hans åndenød forsvandt. NIV-masken blev fjernet, alle overvågningerne, både til hjerterytmen, iltindholdet i blodet og blodtrykket blev fjernet, antibiotikaen blev slettet, Jørgen kom på en enestue, så hele hans familie kunne komme og sige farvel. Og de sagde farvel. Jørgen var helt klar i hovedet, konfusionen var væk. Alle takkede han, én for én, for mange mindeværdige oplevelser, hustruen takkede han for 50 lykkelige år, og han bad familien om at holde festligholdelsen af guldbrylluppet, også selvom han ikke selv kunne deltage.

Herefter lå han og skiftevis blundede, skiftevis samtalende med familien i nogle timer, godt hjulpet af medicinen. Og stille og roligt sov han ind, fredfyldt og roligt, helt afklaret – og klar.

Om lørdagen tog familien på kroophold, og ugen efter modtog jeg den største buket blomster fra familien, – de takkede for forløbet, havde haft en dejlig weekend, helt i Jørgens ånd.

Jeg tænker ofte på Jørgen. Han var en dejlig patient, han turde tale om døden, tog døden ind som en aktiv medspiller, turde tale med familien om den, og kunne give udtryk for hans ønsker. Han var en utrolig stærk og givende person.

Desværre er det ofte ikke sådanne forløb vi ser mere. Ingen tør tale om det der fylder, man skubber det væk, både patienten, familien og desværre også den sundhedsprofessionelle. Vi skal turde tage fat på denne samtale, vi skal spørge patienten om, hvad de har gjort sig af tanker. Når først man får åbnet op for samtalen, så går det ofte helt af sig selv. For patienterne har ofte tænkt meget, og mange bliver helt afslappede, når man tager denne snak med dem. Der bliver sat ord på deres angst, den bliver så meget lettere at leve med.

Men desværre, så er døden blevet et tabubelagt emne. Vi gør alt, ALT. Behandler døende med antibiotika og intensiv væsketerapi, starter udredninger for forskellige slags organsvigt (hvilket jo er en naturlig del af dødsprocessen – kroppen lukker ned), vi sender patienterne til skanninger, undersøgelser og tager alskens blodprøver. Fordi vi er blevet så bange for at sætte os ned og tage snakken om at patienten nu er så syg, at vore behandlingsmuligheder er udtømte. Og derved berøver vi både patienten, men også familien for at kunne sige ordentligt farvel, være sammen i øjeblikket, patienten for en fredfuld død, i stedet for at patienten skal kæmpe med angst og familien skal have dette billede som sidste erindring.

Nu må det få en ende!! Vi må tilbage på sporet. For hvordan vil vi selv ønske os, at vores sidste måneder til uger til timer skal foregå? Vi kan ikke tie døden ihjel, og gøre som om den ikke vedkommer os. Den venter på os derude, den venter på os alle.

Allergi – dens mange ansigter

Når kroppen reagerer uhensigtsmæssigt på stoffer der egentlig er helt ufarlige opstår allergi. Vi kender det fra f.eks. græsallergikere, der har svært ved at nyde sommeren pga de mange symptomer fra både næse og øjne, men i mange tilfælde også fra luftvejene.

I de senere år er der kommet mange flere allergikere, og også listen af allergifremkaldende stoffer er blevet udvidet. Årsagerne til at vi reagerer kraftigere er ikke endeligt belyst, men i takt med at vi er mere hygiejniske i vores livsførelse, udsætter os selv for flere farvestoffer, både i hårfarvningsprodukter, tatoveringer og make-up, men også parfume, kemikalier og duftstoffer så må nogle af årsagerne også findes her. Blandt andet også fordi vi bliver yngre og yngre før vi udsætter os selv for disse fremmede stoffer.

Allergi mod, græs, birk, husstøvmider er der gode resultater med at blive vaccineret imod. I de fleste tilfælde er der effekt, dog bliver de færreste helt fri for allergien, men vil kunne færdes blandet allergenerne med færre symptomer, – symptomer man eventuelt vil kunne fjerne med høfebertabletter.

Allergi mod bi og hveps har de bedste resultater ved vaccination, idet næsten 100 % har effekt.

Allergivaccination mod hund, kat eller hest er resultaterne mere usikre ved. De bedste resultater findes mod kat, idet allergenerne mod alle slags katte ligner hinanden, hvorimod allergi mod hund og hest er meget forskellige. Det bedste man kan gøre hvis man er allergisk overfor pelsdyr er IKKE at anskaffe sig sådanne. Der findes ikke allergivenlige hunde, katte eller heste. En af mine kolleger sagde engang, at allergivenlige hunde er hunde der ikke bider allergikere. Og lad være med at tro, at man kan anskaffe sig en hund, kat eller hest efter allergivaccination.

Der er dog rigtig god hjælp at hente med behandling af symptomerne. Mange kan blive så godt hjulpet af høfebertabletter sammen med næsespray og øjendråber, at de kan føre et normalt liv. Vigtigt er det at komme i gang med denne behandling i god tid inden pollensæsonen starter, ikke først når symptomerne har vist sig. Og hvis ikke man synes tilstrækkeligt om effekten af den medicin man får, så tal med din læge om at blive henvist til en specialist. Sørg for at DU styrer din sygdom, ikke omvendt. Den forsvinder ikke ved at du gør som ingenting, acceptér at du er allergiker.

Så er der al snakken om fødevareallergien. Der findes reelle fødevareallergier, der findes det man kalder krydsallergi, hvor man er allergisk overfor f.eks. birk og kan reagere med kløe i mund og hævede læber af at spise nødder eller grønne æbler. Der findes et utal af krydsallergier, prøv dig frem og se hvad der kan spises og hvad der ikke kan. Har du en reel fødevareallergi, f.eks. overfor nødder eller skaldyr, så skal du dog holde dig fra det, det kan i sidste instans blive livstruende. Og du skal altid spørge på restauranter, som gæst ved venner etc, om maden indeholder ting du ikke tåler. Tænk også på om maden kan være stegt i olie der indeholder de allergener du ikke tåler, det kan være tilstrækkeligt til at give alvorlige reaktioner.
Mere bekymrende er det straks, når nogen tror de ikke kan tåle specifikke fødeemner, ofte er der her tale om gluten eller mælk. Få det ordentligt undersøgt i stedet for, og undlad alle disse selvbestaltede kure der absolut ikke gør dig sundere. Spis varieret, tal med din læge før du begynder på diverse kure. Det kan have alvorlige konsekvenser for dit helbred, men også for din pengepung, idet det kan være ganske dyrt at leve f.eks. glutenfrit. Har du en reel glutenallergi er det dog vigtigt at leve uden gluten, men så kan der ofte gives tilskud til denne kost.

I de senere år er der kommet flere og flere der reagerer på skimmelsvampe. Der findes skimmelsvampe i naturen, som behandles på samme måde som f.eks. pollenallergi. Hold øje med pollentallene, der findes gode apps, og mange gode oplysninger kan findes på nettet. Desværre kan der også være skimmelsvampe i ens bolig, og reaktionerne herpå er ganske mangeartede. Nogle reagerer ikke, eller kun med meget få symptomer, andre reagerer med koncentrationsbesvær, hovedpine, træthed, svimmelhed, udslæt, irritabilitet, irriterede slimhinder helt over i decideret astmaanfald og høfebersymptomer.
Undersøgelse for skimmelsvampe i boliger er en dyr affære, men oftest nødvendigt for at finde ud af om der er skimmelsvampe og hvilke der er, samt om antal sporer i luften er høje. Er du lejer så tal med Lejernes Lands Organisation om dine muligheder og rettigheder, er du ejer, så få fat i dit forsikringsselskab.

Kvalitet i sundhedsvæsenet

I dag taler alle om kvalitet i sundhedsvæsenet. Det er naturligvis også vigtigt, meget vigtigt! Det er det man måler på der er noget galt med. Jeg har personligt altid haft, og har, den intention, at man skal levere den bedste kvalitet, baseret på højeste og nyeste sundhedsfaglige viden, – evidensbaseret. Hvis ikke evidensen er der, ja så må man gå sammen, alle specialisterne, og levere det man erfaringsmæssigt, lige her og nu, opfatter som højeste specialiststandard. Og vi har alle pligt til hele tiden at være opdateret på det nyeste, og også følge de anbefalinger og instrukser der lige nu er gældende, for der må og skal ikke være forskel på om vi behandler fru Jensen fra København eller fru Jensen fra Ringkøbing.

Men det er ikke den kvalitet vi måler på. Nej vi måler på hvor længe patienterne venter før de ses i sundhedsvæsenet, om hvor mange dage der går før vi har stillet en diagnose, hvor længe der går før vi har sat dem i behandling. Hvad med om det er den rigtige diagnose vi giver dem, eller den rigtige behandling? Hvor mange bliver raske, eller bedre af behandlingen? Var sådanne målinger ikke bedre til at vurdere kvaliteten i sundhedsvæsenet?

Er der mistanke om kræft- eller hjertesygdom, ja så åbner alle døre, ALLE døre sig! Og det er da supergodt. For intet giver så meget bekymring som det gør, når man ikke ved hvad der er galt med en, og om det er alvorligt. Uvished er det værste man kan udsættes for som patient.

Men hvad så med de mange mennesker der har svært ved at få luft, som lever med allergi der sætter mange begrænsninger for de sværest syge. Det er ikke dem der kan få åbnet alle døre. De må ofte vente i måneder, nogle gange år. De går måske ikke til lægen fordi de er ramt af skyld. De synes måske at det er deres egen skyld, når de hoster og har svært ved at få luft, og har mange års tobaksrygning i bagagen. Men nøjagtig de samme patienter får jo også hjertesygdomme, og her er der ingen problemer. Mange allergikere har i årevis rendt apotekerne på dørene og har afprøvet alt hvad der er på markedet af håndkøbsmedicin, men er stadig hårdt ramt af allergi, må ofte være inden døre om sommeren. Og det er da slet ikke meningen, de skal da hjælpes. Hvorfor er disse patienter ikke lige så højt i kurs som hjertepatienterne?

Astma er en svært underkendt sygdom med store konsekvenser hvis ikke man får sat ordentligt ind med behandling og oplysning helt fra starten af sygdommen. Det sker sjældent. Patienterne venter længe med at gå til lægen, tror det er dårlig kondi, eller bare noget man skal lære at leve med. Jeg har hørt, (er ikke sikker på om det er helt pålidelige tal), at man i Horsens Kommune bruger et to-cifret millionbeløb på sygedagpenge – alene til astmatikere. En velbehandlet astmatiker skal jo ikke være sygemeldt. De skal da arbejde. Og leve et helt normalt liv.

Så kære politikere og andre beslutningstagere, hvornår vågner I op og tager affære? Og er jer det ansvar bevidst som I forventes at forvalte på betryggende vis? Måske man kunne spare rigtig mange penge, sengedage, varme hænder, sygedage, medicin, hjælpemidler OG bekymringer, hvis man tog fat på disse emner. Ja, jeg spørger bare. Det er aldrig for sent.

Om mig

Mit navn er Tina Brandt Sørensen, igennem mange år i sundhedsvæsenet af både patienter og personale blot kaldet for Tina Brandt, deraf navnet på min blog.

Jeg blev uddannet læge i januar 1989, er speciallæge i lungemedicin, og har de sidste 20 år alene beskæftiget mig med intern medicin: lungemedicin og allergi. I mange år indenfor hospitalsvæsenet, heraf 10 år som overlæge, hvorfor jeg har et grundigt kendskab til sygehusvæsenet, dets organisation og alle de mange skrevne og ikke mindst uskrevne regler, der findes der.

Siden maj 2015 har jeg været beskæftiget i speciallægepraksis, hvor jeg arbejder med nøjagtig det samme som jeg altid har gjort. OG JEG ELSKER DET!!

Sideløbende med mit arbejde i speciallægepraksis bliver jeg ofte brugt som landsdækkende foredragsholder om sygdomsspecifikke emner, jeg har skrevet artikler, været forfatter til lærebog og også været med i Ugeskrift for Lægers blog.

Min blog kommer til at indeholde alt muligt indenfor områderne lungemedicin og allergi, krydret med små historier fra sygehusvæsenet. Min motivation for at starte denne blog er, at alt for mange allergikere, astmatikere og lungesyge i det hele taget må vente helt urimeligt længe i sundhedsvæsenet, før de kan få den nødvendige hjælp. Og det må og skal vi have lavet om på.

Da bloggen er helt ny, og jeg ligeledes er ny blogger vil der uden tvivl komme mange andre emner ind med tiden.

Følg mig også på facebook under Lungemedicinsk og allergologisk klinik og/eller se min hjemmeside www.lungemedicinskklinik.dk