Da Benny blev syg af sit arbejde

Her til morgen gik jeg i gang med at bage boller. Jeg er elendig til at bage boller, de bliver altid som kanonkugler, men øvelse gør mester, og jeg ville gøre endnu et forsøg på at lykkes med det. Vi skal i aften have whist-aften med gode venner, hvor vi altid begynder med en kop kaffe og lidt brød eller boller, så nu måtte det prøves.

Og da slog det mig; jeg havde ingen problemer med at stå med hænderne i mel, hverken med at få eksem, eller at have problemer med vejrtrækningen. Men ikke alle er så heldige. Specielt bagere er udsatte. Jeg har indenfor den seneste tid haft flere bagere i min klinik, som efter årelang beskæftigelse indenfor bagerfaget nu er blevet syge af deres erhverv.

Fælles for dem er, at de har arbejdet mange år i faget, mellem 20 og 40 år. Egentlig havde de godt mærket åndenøden i flere år. I starten var det efter mange timers arbejde i bageriet, efterhånden var der gener dagligt, og til sidst bare de trådte ind i bageriet. Der var god lindring i weekends og ferier, men samtidig var åndenøden ved anstrengelse begyndt at indfinde sig. Så tempoet i dagligdagen og fritiden blev sat derefter.

Benny var lige fyldt 50 år, havde været bager i næsten 30 år. Han var efterhånden meget påvirket af arbejdet i bageriet, fik åndenød bare han gik ind gennem døren til arbejdspladsen, og havde det rigtig svært når han skulle røre dejen i de store maskiner, til trods for at han bar åndedrætsværn. Så han gik til sin læge, der tog sagen meget alvorligt og satte gang i undersøgelserne.

Benny havde haft allergi mod græs siden han var barn. Han havde altid haft det svært i græspollensæsonen, hvor øjnene kløede, blev røde, næsen løb eller var stoppet, og han havde også i pollensæsonen ofte haft svært ved at trække vejret. Han hostede om natten, vågnede af den pibende lyd, der viste sig at komme fra hans luftveje.

Dengang blev der ikke taget så stor notits af det. Man vidste ofte ikke helt hvad det var, og da ”sommerforkølelsen” som regel lettede af sig selv, og hosten også forsvandt igen, – i hvert fald indtil næste sæson – ja, så blev der ikke gjort mere ved det. Først som voksen fik han tilbuddet om allergivaccination mod hans høfeber, det hjalp ham rigtig godt. Men der blev ikke undervejs lavet lungefunktion, noget der ellers er absolut vigtigt og nødvendigt før man påbegynder allergivaccination. Og endnu mere vigtigt, fordi Benny, som så mange andre af hans venner, var blevet ryger. Mindst 10 cigaretter dagligt blev det til. Benny afsluttede sin allergivaccination da han var 25 år og han var meget tilfreds med effekten. Han kunne nu klare sig med blot at tage høfebertabletter enkelte dage i sæsonen.

Men åndenøden, den var der endnu. Og nu ikke længere kun i græspollensæsonen, men hele året. Ofte hostede han gult slim op, og forkølelserne trak ud i ugevis. Da han fyldte 40 år syntes han, at han skulle have et tjek og gik til læge. Og endelig – som 40-årig – fik han foretaget sin første lungefunktion. Den viste en lungekapacitet på 75 %. Ikke helt godt, men heller ikke ringe. ”Du har astma”, sagde lægen, og satte ham i behandling med astmamedicin, og han fik en inhalator indeholdende binyrebarkhormon, og en inhalator indeholdende luftvejsudvidende medicin. Og det tog han så, fuldstændig som foreskrevet. Men behandlingen blev ikke fulgt op, så Benny fik ikke målt sin lungefunktion over de næste år.

Efter 5 års behandling, uden kontrol af om Bennys lungekapacitet var stabil, eller om han tog medicinen rigtigt, så gik han atter til læge. Det var blevet tungere og tungere for ham at gå på arbejde som bager. Han var meget forpustet, arbejdskollegerne prikkede til ham; ”Dårlig kondi”, sagde de. Sikkert korrekt, for Benny dyrkede absolut ikke motion. Det var han stoppet med for mange år siden, for han kunne ikke holde til at løbe efter bolden på fodboldbanen.

Lægen der undersøgte Benny kunne godt se, at det ikke var godt. Lungekapaciteten var nu nede på 55 %. Benny havde efterhånden røget cigaretter i 25 år. Så lægen fortalte Benny, at han nu ikke længere havde astma, men derimod KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom). Hans inhalator med binyrebarkhormon blev fjernet fra hans medicinliste, i stedet fik han KOL-medicin. Og han blev sendt på rehabiliteringskursus i kommunen. Benny var glad for kurset. Han syntes han lærte meget om sin sygdom. Og han fik lagt cigaretterne på hylden. Benny var 45 år på det tidspunkt.

Men åndenøden blev værre og værre. Han slæbte sig afsted på arbejde, havde mange sygedage, for ofte kunne han ikke gå længere end hen til bussen, der skulle bringe ham på arbejde. Og Benny blev fyret. Det forstod han godt, for han havde mange sygedage pga. åndenød, og efterhånden også meget eksem på begge hænder og underarme. Det var specielt slemt, når han arbejdede med rugmel.

Benny gik atter til læge. Lægen tog det alvorligt da han så Benny, for Benny havde ikke været ved sin læge de sidste 5 år. Han havde altid kun fornyet sin recept telefonisk via sekretæren. Lungekapaciteten var nu faldet helt ned til 42 %.

Og endelig blev Benny henvist til specialist i lungesygdomme. Som 50-årig, med en lungekapacitet på 42 %, fyret fra sit arbejde.

Benny har, og har hele tiden haft, astma. Hans lungekapacitet er, på den rette behandling, efterhånden kommet op på 55 %. Højere kan vi ikke forvente den bliver. For dertil har han haft sygdommen i alt for mange år, UDEN den rette behandling. Inhalation med binyrebarkbehandling er et absolut MUST, og må aldrig, aldrig, ALDRIG tages væk. Årsagen til den kronisk nedsatte lungekapacitet, er underbehandlet astma. Cigaretterne har selvfølgelig ikke været gode for Benny, men det har den manglende undersøgelse, kontrol og behandling af hans astma heller ikke. For ikke at tale om hans arbejde. Arbejdet har gjort hans astma virkelig slem.

Ingen ved hvordan det havde set ud, hvis man allerede da Benny blev vaccineret, havde undersøgt hans lungekapacitet, og sat ind med behandling for hans astma. Og man havde haft mulighed for at gribe ind langt tidligere, da Benny begyndte at reagere på hans arbejde som bager. Ligesom man nok havde forhindret hans yderligere forværring, hvis man ikke havde sagt at det var KOL, men havde vidst, at underbehandlet astma kan give irreversibelt nedsat lungekapacitet. Og derfor var fortsat med at behandle med astmamedicin.

For slet ikke at tale om, hvordan det var gået med Benny, hvis man langt tidligere havde henvist til en specialist. Så var Benny formentlig blevet behandlet med korrekt medicin. Han ville fortsat have været på arbejdsmarkedet, formentlig omskolet til et andet fag end bagerfaget. Og han ville ikke være på sygedagpenge. Måske han endda havde spillet fodbold endnu.

Og hvorfor, HVORFOR spørger jeg mig selv. Hvorfor følger man ikke op på inhalationsmedicinsk behandling, på lungekapaciteten med jævnlige kontroller, på patienter med klager over åndenød og allergiske symptomer? HVORFOR?

Man sætter jo heller ikke en diabetespatient i gang med insulin, eller en patient med forhøjet blodtryk i gang med blodtryksregulerende medicin, uden at følge op på det jævnligt.

Astma har desværre ikke den store bevågenhed, det er en kronisk sygdom. Havde Benny haft kræft eller hjertesygdom, så ville historien ovenfor have haft et ganske anderledes forløb.

Men INGEN skal blive så syg af en lungesygdom, som man både kan behandle og forhindre at blive så alvorlig af det arbejde man udfører.

Lad os få fokus på lungesygdomme. Få dem diagnosticeret og behandlet. I tide.

Da Johan mødte Patientinddragelse i Sundhedsvæsnet

Patientinddragelse er blevet et af de største mantraer. Men hvad er det egentlig? Definitionen er ikke helt entydig, men Videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet (ViBIS) opererer med 3 domæner; individuel patientinddragelse, pårørende inddragelse og organisatorisk inddragelse. Der er meget stor forskel på opfattelsen af denne patientinddragelse når man ser på patienten kontra de sundhedsprofessionelle. I mit indlæg her vil jeg koncentrere mig om de sundhedsprofessionelles opfattelse af individuel patientinddragelse.

Man skal som sundhedsprofessionel sikre at patientens ønsker, behov, men også kendskab til egen situation bliver afdækket. Gør man ikke det kan patienten ikke blive involveret i planlægningen endsige beslutninger omkring betydningen og dermed håndteringen af egen sygdom. Der er efterhånden lavet adskillige kataloger til håndteringen af denne patientinddragelse, én af dem er fra Region Syddanmark  2014.  Her har man stillet det skematisk op. Individuel brugerinddragelse, set fra den sundhedsprofessionelle vinkel ser sådan ud:

  1. Patienten informeres løbende om sygdom og behandlingsforløb
    2. Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder
    3. Patienten mødes med en individuel og empatisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle
    4. Patienten behandles med udgangspunkt i sine behov, ønsker og viden
    5. Patienten oplæres til at udføre egenbehandling

Det ser jo alt sammen meget logisk ud, og mange vil sige, at sådan har man altid gjort. Men efterhånden er dette måske løbet en anelse af sporet.

Et eksempel: Én af mine veninder fik en blodprop i benet. Det betød at hun skulle i behandling med medicin der fortynder blodet. Hun er selv sundhedsprofessionel, har sin daglige gang på et hospital, og hun sad nu overfor en af de læger hun havde kendt igennem mange år. De arbejder begge ved samme sygehus, på samme afdeling. Her fik hun nu oplistet en række mulige medikamenter, der alle har blodfortyndende effekt, men alligevel er meget forskellige når man ser på f.eks. om der skal ske kontrol af blodprøver, bivirkningsprofil, pris og hvordan de virker sammen med evt anden medicin. Og hun var fuldstændig ude af stand til at vælge. Hun spurgte lægen hvad han kunne foreslå, men han kunne blot henvise til at hun måtte vælge blandt de oplistede. Hun var totalt handlingslammet. For hvad skal man vælge? Er det individuel patientinddragelse? Men hun valgte et præparat, for det skulle hun jo, hun havde en blodprop. Men hun er den dag i dag stadig i tvivl om hun valgte rigtigt.

Et andet eksempel: Johan er 3. barn ud af en søskendeflok på fire. Han er i dag en frisk og rask dreng på 11 år, fyldt med energi og lyst til livet. Allerede flere år inden hans skolestart blev han ramt af 2 kroniske lidelser, astma og diabetes type 1 (= insulinafhængig). Efter at familien havde haft tid til at synke de 2 diagnoser, så tog hans fornuftige forældre fat, fik oplæring i håndtering af Johans diabetes, for de er jo dem der skal håndtere sygdommen, i takt med at de skal oplære Johan indtil han selv kan overtage. Og det gik rigtig fint, også med astmaen.

Men så fik Johan en infektion i luftvejene. Astmaen brød ud i lys lue, holdt familien vågen om natten. Johan hostede og hostede, og uanset hvor meget han sad op – også om natten – så var der en konstant rallen og hvæsen for brystkassen. Forældrene havde allerede doblet hans astmamedicin, men uden effekt. Og også hans diabetes blev svær at regulere. Når man får en infektion ændres ens insulinbehov sig, får man også feber, så er det endnu værre. Forældrene kendte det, havde prøvet det flere gange, vidste at hvis ikke Johan fik hjælp nu, så endte det ud med en lungebetændelse, der ville forlænge forløbet yderligere. Så de tog til vagtlægen.

Men vagtlægen havde ikke hørt om individuel brugerinddragelse! Infektionstallene var normale, så det var jo fint. Men det var ikke fint, Johan var syg. Og havde brug for hjælp. Men vagtlægen kiggede kun på infektionstallene, og familien blev sendt hjem med besked om at give ekstra astmamedicin og måle blodglukose (BG = sukkerindholdet i blodet) et par ekstra gange. Det havde de allerede gjort. Astmamedicinen VAR fordoblet, insulinindgiften var øget, BG blev målt hver anden time døgnet rundt. Døgnet rundt! De kunne komme igen, hvis det blev værre, fik de at vide. Værre?

Slutteligt endte det med at Johan udviklede lungebetændelse og fik antibiotika. Det tog adskillige uger, før både hans astma og hans diabetes igen var tilbage i normalt leje.

Hverken min venindes eller Johans historie er enkeltstående. I den ene går man efter min mening i den grøft hvor ALT lægges over på patienten, i den anden inddrager man slet ikke familien, men kigger kun på et tal, man lytter ikke til de erfaringer Johan, hans mor og far har.

Det er rigtig fint at man laver flotte kataloger, der beskriver hvordan man alle skal gøre. Det er også rigtig fint at lave et Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, men hjælper det noget? Gør det en forskel? Er det ikke et helt andet sted man også skal sætte ind?

Vi er alle opdraget til at stole på os selv, vi er blevet fortalt fra vi var små, at vi er fantastiske individer, som (næsten) har ret i alt. Måske skulle man have empatien ind helt fra børnehaven, op igennem skoletiden, uddannelsen eller hvad vi nu foretager os. Lad os lytte mere til vore medmennesker, og lad os også være bedre til at indrømme, at vi ikke ved alt. Specielt de sundhedsprofessionelle ved ikke alt! Patientinddragelse skal være en adfærd vi har, ikke noget vi skal læse i et katalog at vi skal gøre.

Mon ikke det var gået meget bedre, hvis lægen der sad overfor min veninde havde valgt et præparat, da det stod klart at dette valg var umuligt for hende?

Og hvordan mon det var gået med Johan, hvis vagtlægen havde spurgt Johan og hans forældre hvad DE tænkte der var nødvendigt i situationen – og handlet derefter?

Jo jo, individuel patientinddragelse er sandelig kommet for at blive.

Når nogen laver fejl i sundhedsvæsenet

Dette skete for mange år siden. Jeg var på daværende tidspunkt endnu ikke færdig med studiet, manglede vel omkring ét år, så årstallet har været omkring 1987. Jeg var i praktik på en kirurgisk afdeling og var den morgen sat på som assistent på den ledende overlæges operationsprogram. Det var på en urinvejskirurgisk afdeling, operationen var vel gennemført, forstået på den måde, at det der skulle fjernes var fjernet, og overlægen var ved at lukke operationssåret. Det foregik i flere niveauer, idet man jo lukker lag for lag. Jeg stod med saksen og skulle klippe trådene, én efter én. Når overlægen havde lavet knuden, holdt han tråden op med pincetten, jeg skulle klippe, og han kunne gå videre med den næste.

Og så skete det. Jeg lukkede saksen om tråden og trak saksen til mig. Men den var ikke længere så skarp og tråden var ikke blevet klippet helt over. Så da jeg trak tilbage trak jeg i tråden, der nu virkede lidt som en kniv og skar faktisk det væv op, som overlægen lige havde samlet. Jeg vidste, at jeg havde begået en fejl. Skyndte mig at undskylde.

Overlægen lagde instrumenterne fra sig på det grønne sterile klæde, der afdækkede patienten og sørgede for at alt var så sterilt som muligt. Han foldede hænderne foran sin brystkasse, kiggede på mig og sagde: ” Åh nej. Det må du ALDRIG gøre. For så bliver jeg ked af det og bliver nødt til at gå en tur” Hvorefter han stille og roligt spadserede en tur rundt om lejet hvor den bedøvede patient lå. Èn omgang gik han. Så vendte han tilbage til sin plads og gennemførte resten af operationen. Fortsat med mig som assistent. Og jeg klippede trådene, helt efter bogen. Trak ikke saksen tilbage før jeg havde sikret mig, at tråden VAR klippet HELT over. Der var fuldstændig stille på stuen resten af operationen. Ingen sagde noget. INGEN.

Sådan er det ikke længere. Hvis nogen i dag laver noget der ikke er helt efter bogen, så skal man i enrum og have feed-back, eller hvad det nu lige hedder i øjeblikket. Så hvis min historie ovenfor var sket i dag, så havde overlægen ikke sagt noget da situationen opstod, men håbet på at det ikke ville ske mere i den operation. Efter operationen ville han have taget mig i enrum og startet med at fortælle, hvor stor pris han sætter på mit arbejde og engagement, hvor meget min tilstedeværelse betyder for afdelingen. Herefter ville han have spurgt mig om jeg mente der var noget jeg ville kunne gøre anderledes næste gang, og han ville have hjulpet mig til at sige, at jeg jo nok skulle vente med at fjerne saksen indtil jeg var sikker på, at tråden nu også var klippet helt over. Slutteligt ville han så aftale med mig, at HVIS det skulle ske igen, så skulle vi nu aftale en form for tegn hvorpå han kunne gøre opmærksom på at det var forkert og jeg skulle kunne rette op på det, UDEN at sige noget, og sidst men ikke mindst, uden at NOGEN på stuen ville opdage noget. En samtale, der hurtigt kan tage 30-45 minutter. Som går fra den tid man kan behandle andre patienter i. Og her er så ikke nævnt den ekstra tid det ville tage at fuldføre operationen, i det fald at for mange tråde skulle syes flere gange.

Jeg ved ikke hvorfor alt skal være så kompliceret i dag. Vi får mindre og mindre tid til patienterne, pålægges flere og flere opgaver der skal laves, sammen med dokumentationen for hvilke opgaver der er udført, hvornår man satte kniven i patienten, hvornår operationen afsluttedes etc. Alt dette skaber frustration. Både blandt patienter, pårørende og personale. Det erfarne personale ved jo godt, når nogen gør noget der ikke er efter bogen, eller måske endda decideret forkert. Og for hver gang noget sådant sker, og der ikke bliver rettet op på det, så bliver frustrationen værre. Pga tidsnød og travlhed får alt for mange overlæger måske ikke aftalt tid til feed-back-samtalerne. Og hvem siger at feed-back-samtalerne hjælper bedre end det gør, når man korrigeres lige præcis der hvor situationen opstod?

Jeg tog overlægens ord til mig, dengang i 1987. Hans måde at fortælle mig min fejl på virkede. Vi havde efterfølgende rigtig mange operationer, som jeg fik lov til at assistere ved, og jeg sugede til mig af hans viden og hans fingerfærdigheder. Han fortalte ivrigt og entusiastisk igennem operationen, øste ud af hans store faglige viden. Vi havde det rigtig sjovt på hans stue, der kom som regel musik i højttalerne, Joe Cocker var favoritten, og alle sang højlydt med. Ofte blev en af hjælperne på gulvet sendt en tur i kiosken for at hente Piratos. Posen lå så på bordet på operationsstuen, os der var sterilt påklædte havde hver en pean = en lille tang, liggende, og sygeplejersken på gulvet (det kalder man den hjælper der henter og bringer ting, og som ikke er sterilt påklædt) kunne fodre os med Piratos ind bag mundbindet.

Og der var den dybeste respekt for hver og én på stuen. Alle bidrog, alle var vigtige brikker i det puslespil der betød at endnu en patient blev behandlet.

Og ingen bar nag eller følte sig usikre på, om jeg nu kunne gøre tingene rigtigt. For den sag ved en tidligere operation var blevet håndteret, – og var ude af verden. Alle vidste, at jeg kunne gøre det rigtige, jeg følte mig fuldt på højde med de andre.

Jeg synes tiden er inde til at stoppe op og lige trække vejret. Vi må vurdere om vi er på vej i den rigtige retning. Selvfølgelig skal vi ikke tilbage til gamle dage, ej heller til de rigtig morbide og ondskabsfulde overlæger, som også fandtes dengang. Vi skal tilbage til at man lærer bedst når man bliver korrigeret i ens fejl. Lad være med at pakke det ind i alskens møder, kulturer, utilsigtede hændelser og hvad man kalder det nu til dags. Fortæl tingene som de er, i øjeblikket. SÅ sparer vi tid, tid som kan bruges til at behandle patienter i, det må vel trods alt være kerneydelsen ved at arbejde i sundhedsvæsenet.

En ting er i hvert fald sikkert. Jeg lærte helt utrolig meget dengang. Jeg fik at vide hvad der var forkert, og at jeg skulle rette det. Jeg tabte ikke ansigt, og jeg blev fortsat respekteret af mine omgivelser, også af den pågældende overlæge.

Og jeg lavede aldrig, ALDRIG den fejl mere.

Da Helle fik astma

Patienten, en kvinde på 35 år, her kaldet Helle, var blevet henvist til min klinik. Hoste var hendes problem. Den var startet i efteråret 2014, efter en forkølelse. Som så mange gange før ved forkølelser havde hun hoste og gulligt slim, denne gang var det anderledes. For det var ikke stoppet igen. Hun havde ventet tålmodigt i 3 måneder før hun gik til læge. Det var den tid det normalt tog når hun havde hoste i forbindelse med forkølelser. Hun var ved at være temmelig tyndslidt. Sov ikke om natten, vågnede med hoste og masser af slim, ligesom hun også kunne vågne af den hvæsende, pibende lyd der kom fra hendes luftveje. Og pga ventetid til første konsultation ved mig havde hun yderligere ventet i 10 uger.

Hendes vej igennem systemet havde været lang. Egen læge havde undersøgt hende grundigt. Blodprøver viste ingen tegn på infektion, slimen hun hostede op var blevet undersøgt for bakterier, men der var intet at finde. Røntgenbilledet af brystkassen var normalt. Så hun måtte ruste sig med tålmodighed, som regel går hoste efter en virusinfektion over af sig selv, men det kan tage måneder.

Efter endnu nogle måneder var hun stadig generet af hoste og slim. Hun havde haft mange sygedage fra jobbet, fordi hun simpelthen var så træt at hun ikke kunne hænge sammen. Hun havde desuden tabt sig, 4-5 kg var der røget af sidebenene. Egentlig var hun glad for dette vægttab, for dellen på maven var væk, men vægttabet bekymrede hende alligevel, for hun havde ikke gjort noget for at tabe sig. Havde ikke fulgt en diæt. Og ordet KRÆFT var begyndt at dukke op i hendes tanker.

Egen læge tog straks affære. Langvarig hoste, træthed og vægttab, det er alvorlige faresignaler. Så henvisning til en CT-skanning af lungerne blev sendt afsted. Og nævner man ordet kræftmistanke, ja så bliver skanningen udført med lynets hast. Det blev den også her. Men den var normal.

Der gik atter et par måneder, intet bedredes. Hosten var invaliderende for hende. Hun havde mistet sit job, fordi ingen arbejdsgiver kan være tjent med en kvinde der hoster værre end en storryger i telefonen. Mange af kunderne havde spurgt bekymret til hendes helbred, nogle var såmænd også kommet med stikpiller til, om ikke hun skulle drosle ned på cigaretterne. Men hun havde aldrig røget.

Hun var nu begyndt at få mere og mere åndenød. Hendes højt elskede løbeture, som hun igennem mange år havde nydt, var ikke længere mulige for hende. For i stedet for at løbe de 5 km hun plejede et par gange om ugen, så måtte hun nu stoppe efter mindre end én km. Pga af åndenød og en voldsom trykken i brystkassen.

”Trykken i brystkassen!”, sagde hendes egen læge, ”Jeg sender dig videre til undersøgelse i hjertepakken”. Som sagt, så gjort. Helle hørte meget hurtigt fra hospitalet. Hun skulle møde til udredning. Først til samtale med en sød og dygtig hjertelæge. Der var blevet taget en del blodprøver, kolesteroltallet var lidt forhøjet, EKG var normalt. Der blev lavet EKKO = ultralydsskanning af hjertet, den var også normal. Men trykken i brystkassen ved anstrengelse, forhøjet kolesteroltal, og en historie i familien med en far der var død som 54-årig af hjertestop, det gjorde at hun blev sendt videre i systemet. Kranspulsårerne blev undersøgt, men der var ingen tegn til forkalkning af nogen art. Og da der ikke var tegn til hjertesygdom blev patienten afsluttet fra hjertelægen på hospitalet med besked om at gå til egen læge, igen.

Helle var taknemmelig over ikke at have kræft, ikke at have hjertesygdom, ikke at fejle noget, og hun begyndte at tænke på om det bare var hende der var noget galt med. Hun var begyndt at blive lidt angst for hosteanfaldene. De tog fuldstændig vejret fra hende, kom på de mest ubelejlige tidspunkter, så også socialt var hun begyndt at melde fra. Hun ville ikke være den der altid bare sad og hostede. Egen læge lavede en lungefunktionsundersøgelse på hende. Den var normal. 85 %. Ingen ændring efter luftvejsudvidende medicin. Helle havde ikke fået lavet en sådan siden hun var teenager. Den var lavet ved hendes tidligere læge, og Helle vidste ikke hvad den havde vist.

Og nu blev Helle henvist til mig. Hun stod der i døren og sagde at hun ”havde store forventninger til mig”. Jeg trak vejret dybt og sagde, at det måtte jeg jo se om jeg kunne leve op til. Der var afsat en time til hendes første besøg.

Da jeg spurgte Helle om hun tidligere, evt mens hun var barn eller ung, havde haft lignende problemer svarede hun ”Nej”. Godt nok havde hun i en årrække været i behandling for astma, men hun havde stoppet med behandlingen som teenager, idet hun var symptomfri. Og symptomerne dengang havde været helt anderledes end nu. Hun fortalte at hendes mor ofte havde siddet med hende om natten, hvor hun ikke kunne få luft. Men langvarig hoste og slim havde aldrig været hendes problem, ej heller trykken i brystkassen.

Undersøgelserne viste ingen tegn på allergi, lungefunktionen var ganske rigtigt på 85 %, ændringen efter inhalation med luftvejsudvidende medicin var under grænsen for hvad der viser sikkert tegn på astma. Men NO-målingen, den der viser om man har irritativ betændelse i luftvejene, den var voldsomt forhøjet. En 3-cifret værdi.

Helle blev sat i behandling med fast, forebyggende medicin. Efter tre uger ringede hun til mig og fortalte glad i telefonen, at hendes hoste var bedret væsentligt, slimen meget aftagende, og hun vågnede ikke længere om natten. Hun ville bare fortælle mig det! Efter 6 uger kom hun til kontrol. Hendes NO-måling var mere end halveret, lungefunktionen var på 110 %.  Hosten var helt væk, kun en anelse slim ved anstrengelse, og Helle havde genoptaget sine løbeture uden problem.

Helle havde astma. ASTMA! En sygdom, som man oftest relativt nemt kan behandle, men som i andre tilfælde viser sig på en mere lusket måde. Ingen kan klandre den praktiserende læge for noget. INGEN! Hun havde undersøgt Helle grundigt, derved var mange alvorlige sygdomme blevet udelukket. Lungefunktionsmålingen havde ikke vist noget alarmerende i første omgang. For ingen vidste hvad den tidligere havde ligget på, så patientens normale værdi var ikke kendt. Og der er ikke tid til at gå særlig meget i dybden ved den praktiserende læge. For der sidder 20 andre patienter i venteværelset, som også har problemer der skal håndteres.

Nej, der skal meget mere fokus på hvad vi normalt ligger på i lungefunktion. Få den målt tidligere i livet, og jævnligt. Allerede i skolealderen og op gennem opvækst og voksenalderen. Specielt ved dem der har haft noget tidligere eller som har symptomer. For astma er jo en kronisk sygdom, der ikke forsvinder af sig selv. Nøjagtig som f.eks. diabetes. Man stopper jo heller ikke med insulinen selv om blodsukkeret er normalt. Dette har man taget aktion på i Horsens Kommune. Der starter lige om lidt et projekt, hvor alle elever i udskolingsklasserne vil få foretaget lungefunktionsmåling, hvis de har alarmerende symptomer såsom hoste, åndenød eller langvarige forkølelser. De vil så blive sendt videre til egen læge mhp opfølgning og behandling. Dette vil formentlig på langt sigt kunne spare kommunen for mange sygedagpenge, patienten for tabt arbejdsfortjeneste, og statskassen for mange dyre undersøgelser og måske endda unødvendige undersøgelser i sygehusvæsenet

Og lad være med at lægge alt ud til de praktiserende læger. De er i forvejen pålagt ekstremt mange opgaver, som de skal udføre på kortere og kortere tid. Og de gør et super stykke arbejde. Ros dem for det. Tænk meget mere ind på forebyggende, opsporende arbejde. Giv lov til at de praktiserende læger kan henvise patienter langt tidligere til specialist og få vurderet patienten.  Ikke kun kræft og hjertesygdom er alvorlig. Man kan også dø af astma. Man kan blive invalid, idet lungefunktionen kan blive varigt nedsat hvis ikke man får behandling iværksat tidligt nok. Og man kan miste sit arbejde pga for mange sygedage.

Helle er i dag helt frisk. Hun har ingen symptomer, hun løber igen flere gange ugentligt, hendes lungefunktion er normal. Hun er i arbejde.

Og Helle ved, at hun ALDRIG må stoppe med astma medicinen igen

Når man dør af svær KOL

Jeg var blevet kaldt ned på intensivafdelingen. Havde på det tidspunkt været overlæge ved det lungemedicinske afsnit på Regionshospitalet Horsens, – og havde kendt patienten, som jeg her vil kalde for Jørgen, – i et par år. Jørgen havde været patient i lungeambulatoriet i nogle år, han var meget svært syg af sin lungesygdom, KOL, og efter mange gode snakke imellem Jørgen og jeg havde vi været omkring døden mange gange. Jørgen var ikke bange for at dø, nej han var bange for MÅDEN han skulle dø på. Vi havde for mange besøg siden aftalt, at respiratorbehandling ikke kunne komme på tale, ligesom genoplivning ved hjertestop heller ikke var en mulighed, dertil var Jørgen alt for syg. Så vi havde brugt meget tid på at lindre hans åndenød, ligesom jeg havde lovet ham, at jeg nok skulle fortælle når jeg mente, at døden var nært forestående og jeg havde udtrykkeligt lovet ham at hjælpe ham med hans angst, åndenød og andre ubehag. Og alt var ført ind i journalen.

Jørgen havde haft mange indlæggelser for infektion, som han havde fået behandlet og han var SÅ mange gange blevet udskrevet igen. Han syntes han havde et godt liv, en dejlig kone, og skønne børn, svigerbørn og børnebørn. Derfor var planen også, at Jørgen og konens nært forestående guldbryllup skulle holdes kun med nærmeste familie, og som et kroophold. Alle glædede sig.

Men Jørgen blev indlagt med en ny infektion. Hans KOL var i forvejen meget svær, og den nye infektion gjorde noget ved ham. Han fik sværere og sværere ved at få luft, iltmangel udviklede han på få dage, han blev tiltagende konfus og desorienteret pga for mange affaldsstoffer i blodet. Jørgen havde svært ved at kende sin elskede familie. Jeg havde aftalt med Jørgen at vi kunne forsøge at behandle ham med non-invasiv-ventilation, det man kalder NIV, hvor man får støtte til vejrtrækningen, men også har lidt mere modstand i luftvejene, så affaldsstofferne bedre kan udskilles. Vi var blevet enige om at give det en chance, – i hvert fald i nogle timer, der var jo et guldbryllup om 4 dage. Det sidste Jørgen sagde til mig før han blev overflyttet til intensiv var følgende ord: ” Tina, husk nu hvad du har lovet mig! Du skal fortælle mig når min tid er kommet og jeg skal dø, og husk du har lovet at hjælpe mig”

Han fik nogle timers NIV-behandling på intensiv, men behandlingen virkede ikke. Familien var der alle sammen, Jørgen var svært angst, var bleg og konfus, hans hud var kølig og sveden løb af ham. Da jeg trådte ind ad døren, kiggede Jørgen op på mig og spurgte: ”Tina, er det nu?” Jeg nikkede og svarede: ”Ja, Jørgen, det er det. Og jeg skal nok hjælpe dig”

Herefter fik Jørgen den medicin, som gjorde at hans åndenød forsvandt. NIV-masken blev fjernet, alle overvågningerne, både til hjerterytmen, iltindholdet i blodet og blodtrykket blev fjernet, antibiotikaen blev slettet, Jørgen kom på en enestue, så hele hans familie kunne komme og sige farvel. Og de sagde farvel. Jørgen var helt klar i hovedet, konfusionen var væk. Alle takkede han, én for én, for mange mindeværdige oplevelser, hustruen takkede han for 50 lykkelige år, og han bad familien om at holde festligholdelsen af guldbrylluppet, også selvom han ikke selv kunne deltage.

Herefter lå han og skiftevis blundede, skiftevis samtalende med familien i nogle timer, godt hjulpet af medicinen. Og stille og roligt sov han ind, fredfyldt og roligt, helt afklaret – og klar.

Om lørdagen tog familien på kroophold, og ugen efter modtog jeg den største buket blomster fra familien, – de takkede for forløbet, havde haft en dejlig weekend, helt i Jørgens ånd.

Jeg tænker ofte på Jørgen. Han var en dejlig patient, han turde tale om døden, tog døden ind som en aktiv medspiller, turde tale med familien om den, og kunne give udtryk for hans ønsker. Han var en utrolig stærk og givende person.

Desværre er det ofte ikke sådanne forløb vi ser mere. Ingen tør tale om det der fylder, man skubber det væk, både patienten, familien og desværre også den sundhedsprofessionelle. Vi skal turde tage fat på denne samtale, vi skal spørge patienten om, hvad de har gjort sig af tanker. Når først man får åbnet op for samtalen, så går det ofte helt af sig selv. For patienterne har ofte tænkt meget, og mange bliver helt afslappede, når man tager denne snak med dem. Der bliver sat ord på deres angst, den bliver så meget lettere at leve med.

Men desværre, så er døden blevet et tabubelagt emne. Vi gør alt, ALT. Behandler døende med antibiotika og intensiv væsketerapi, starter udredninger for forskellige slags organsvigt (hvilket jo er en naturlig del af dødsprocessen – kroppen lukker ned), vi sender patienterne til skanninger, undersøgelser og tager alskens blodprøver. Fordi vi er blevet så bange for at sætte os ned og tage snakken om at patienten nu er så syg, at vore behandlingsmuligheder er udtømte. Og derved berøver vi både patienten, men også familien for at kunne sige ordentligt farvel, være sammen i øjeblikket, patienten for en fredfuld død, i stedet for at patienten skal kæmpe med angst og familien skal have dette billede som sidste erindring.

Nu må det få en ende!! Vi må tilbage på sporet. For hvordan vil vi selv ønske os, at vores sidste måneder til uger til timer skal foregå? Vi kan ikke tie døden ihjel, og gøre som om den ikke vedkommer os. Den venter på os derude, den venter på os alle.

Allergi – dens mange ansigter

Når kroppen reagerer uhensigtsmæssigt på stoffer der egentlig er helt ufarlige opstår allergi. Vi kender det fra f.eks. græsallergikere, der har svært ved at nyde sommeren pga de mange symptomer fra både næse og øjne, men i mange tilfælde også fra luftvejene.

I de senere år er der kommet mange flere allergikere, og også listen af allergifremkaldende stoffer er blevet udvidet. Årsagerne til at vi reagerer kraftigere er ikke endeligt belyst, men i takt med at vi er mere hygiejniske i vores livsførelse, udsætter os selv for flere farvestoffer, både i hårfarvningsprodukter, tatoveringer og make-up, men også parfume, kemikalier og duftstoffer så må nogle af årsagerne også findes her. Blandt andet også fordi vi bliver yngre og yngre før vi udsætter os selv for disse fremmede stoffer.

Allergi mod, græs, birk, husstøvmider er der gode resultater med at blive vaccineret imod. I de fleste tilfælde er der effekt, dog bliver de færreste helt fri for allergien, men vil kunne færdes blandet allergenerne med færre symptomer, – symptomer man eventuelt vil kunne fjerne med høfebertabletter.

Allergi mod bi og hveps har de bedste resultater ved vaccination, idet næsten 100 % har effekt.

Allergivaccination mod hund, kat eller hest er resultaterne mere usikre ved. De bedste resultater findes mod kat, idet allergenerne mod alle slags katte ligner hinanden, hvorimod allergi mod hund og hest er meget forskellige. Det bedste man kan gøre hvis man er allergisk overfor pelsdyr er IKKE at anskaffe sig sådanne. Der findes ikke allergivenlige hunde, katte eller heste. En af mine kolleger sagde engang, at allergivenlige hunde er hunde der ikke bider allergikere. Og lad være med at tro, at man kan anskaffe sig en hund, kat eller hest efter allergivaccination.

Der er dog rigtig god hjælp at hente med behandling af symptomerne. Mange kan blive så godt hjulpet af høfebertabletter sammen med næsespray og øjendråber, at de kan føre et normalt liv. Vigtigt er det at komme i gang med denne behandling i god tid inden pollensæsonen starter, ikke først når symptomerne har vist sig. Og hvis ikke man synes tilstrækkeligt om effekten af den medicin man får, så tal med din læge om at blive henvist til en specialist. Sørg for at DU styrer din sygdom, ikke omvendt. Den forsvinder ikke ved at du gør som ingenting, acceptér at du er allergiker.

Så er der al snakken om fødevareallergien. Der findes reelle fødevareallergier, der findes det man kalder krydsallergi, hvor man er allergisk overfor f.eks. birk og kan reagere med kløe i mund og hævede læber af at spise nødder eller grønne æbler. Der findes et utal af krydsallergier, prøv dig frem og se hvad der kan spises og hvad der ikke kan. Har du en reel fødevareallergi, f.eks. overfor nødder eller skaldyr, så skal du dog holde dig fra det, det kan i sidste instans blive livstruende. Og du skal altid spørge på restauranter, som gæst ved venner etc, om maden indeholder ting du ikke tåler. Tænk også på om maden kan være stegt i olie der indeholder de allergener du ikke tåler, det kan være tilstrækkeligt til at give alvorlige reaktioner.
Mere bekymrende er det straks, når nogen tror de ikke kan tåle specifikke fødeemner, ofte er der her tale om gluten eller mælk. Få det ordentligt undersøgt i stedet for, og undlad alle disse selvbestaltede kure der absolut ikke gør dig sundere. Spis varieret, tal med din læge før du begynder på diverse kure. Det kan have alvorlige konsekvenser for dit helbred, men også for din pengepung, idet det kan være ganske dyrt at leve f.eks. glutenfrit. Har du en reel glutenallergi er det dog vigtigt at leve uden gluten, men så kan der ofte gives tilskud til denne kost.

I de senere år er der kommet flere og flere der reagerer på skimmelsvampe. Der findes skimmelsvampe i naturen, som behandles på samme måde som f.eks. pollenallergi. Hold øje med pollentallene, der findes gode apps, og mange gode oplysninger kan findes på nettet. Desværre kan der også være skimmelsvampe i ens bolig, og reaktionerne herpå er ganske mangeartede. Nogle reagerer ikke, eller kun med meget få symptomer, andre reagerer med koncentrationsbesvær, hovedpine, træthed, svimmelhed, udslæt, irritabilitet, irriterede slimhinder helt over i decideret astmaanfald og høfebersymptomer.
Undersøgelse for skimmelsvampe i boliger er en dyr affære, men oftest nødvendigt for at finde ud af om der er skimmelsvampe og hvilke der er, samt om antal sporer i luften er høje. Er du lejer så tal med Lejernes Lands Organisation om dine muligheder og rettigheder, er du ejer, så få fat i dit forsikringsselskab.

Kvalitet i sundhedsvæsenet

I dag taler alle om kvalitet i sundhedsvæsenet. Det er naturligvis også vigtigt, meget vigtigt! Det er det man måler på der er noget galt med. Jeg har personligt altid haft, og har, den intention, at man skal levere den bedste kvalitet, baseret på højeste og nyeste sundhedsfaglige viden, – evidensbaseret. Hvis ikke evidensen er der, ja så må man gå sammen, alle specialisterne, og levere det man erfaringsmæssigt, lige her og nu, opfatter som højeste specialiststandard. Og vi har alle pligt til hele tiden at være opdateret på det nyeste, og også følge de anbefalinger og instrukser der lige nu er gældende, for der må og skal ikke være forskel på om vi behandler fru Jensen fra København eller fru Jensen fra Ringkøbing.

Men det er ikke den kvalitet vi måler på. Nej vi måler på hvor længe patienterne venter før de ses i sundhedsvæsenet, om hvor mange dage der går før vi har stillet en diagnose, hvor længe der går før vi har sat dem i behandling. Hvad med om det er den rigtige diagnose vi giver dem, eller den rigtige behandling? Hvor mange bliver raske, eller bedre af behandlingen? Var sådanne målinger ikke bedre til at vurdere kvaliteten i sundhedsvæsenet?

Er der mistanke om kræft- eller hjertesygdom, ja så åbner alle døre, ALLE døre sig! Og det er da supergodt. For intet giver så meget bekymring som det gør, når man ikke ved hvad der er galt med en, og om det er alvorligt. Uvished er det værste man kan udsættes for som patient.

Men hvad så med de mange mennesker der har svært ved at få luft, som lever med allergi der sætter mange begrænsninger for de sværest syge. Det er ikke dem der kan få åbnet alle døre. De må ofte vente i måneder, nogle gange år. De går måske ikke til lægen fordi de er ramt af skyld. De synes måske at det er deres egen skyld, når de hoster og har svært ved at få luft, og har mange års tobaksrygning i bagagen. Men nøjagtig de samme patienter får jo også hjertesygdomme, og her er der ingen problemer. Mange allergikere har i årevis rendt apotekerne på dørene og har afprøvet alt hvad der er på markedet af håndkøbsmedicin, men er stadig hårdt ramt af allergi, må ofte være inden døre om sommeren. Og det er da slet ikke meningen, de skal da hjælpes. Hvorfor er disse patienter ikke lige så højt i kurs som hjertepatienterne?

Astma er en svært underkendt sygdom med store konsekvenser hvis ikke man får sat ordentligt ind med behandling og oplysning helt fra starten af sygdommen. Det sker sjældent. Patienterne venter længe med at gå til lægen, tror det er dårlig kondi, eller bare noget man skal lære at leve med. Jeg har hørt, (er ikke sikker på om det er helt pålidelige tal), at man i Horsens Kommune bruger et to-cifret millionbeløb på sygedagpenge – alene til astmatikere. En velbehandlet astmatiker skal jo ikke være sygemeldt. De skal da arbejde. Og leve et helt normalt liv.

Så kære politikere og andre beslutningstagere, hvornår vågner I op og tager affære? Og er jer det ansvar bevidst som I forventes at forvalte på betryggende vis? Måske man kunne spare rigtig mange penge, sengedage, varme hænder, sygedage, medicin, hjælpemidler OG bekymringer, hvis man tog fat på disse emner. Ja, jeg spørger bare. Det er aldrig for sent.

Om mig

Mit navn er Tina Brandt Sørensen, igennem mange år i sundhedsvæsenet af både patienter og personale blot kaldet for Tina Brandt, deraf navnet på min blog.

Jeg blev uddannet læge i januar 1989, er speciallæge i lungemedicin, og har de sidste 20 år alene beskæftiget mig med intern medicin: lungemedicin og allergi. I mange år indenfor hospitalsvæsenet, heraf 10 år som overlæge, hvorfor jeg har et grundigt kendskab til sygehusvæsenet, dets organisation og alle de mange skrevne og ikke mindst uskrevne regler, der findes der.

Siden maj 2015 har jeg været beskæftiget i speciallægepraksis, hvor jeg arbejder med nøjagtig det samme som jeg altid har gjort. OG JEG ELSKER DET!!

Sideløbende med mit arbejde i speciallægepraksis bliver jeg ofte brugt som landsdækkende foredragsholder om sygdomsspecifikke emner, jeg har skrevet artikler, været forfatter til lærebog og også været med i Ugeskrift for Lægers blog.

Min blog kommer til at indeholde alt muligt indenfor områderne lungemedicin og allergi, krydret med små historier fra sygehusvæsenet. Min motivation for at starte denne blog er, at alt for mange allergikere, astmatikere og lungesyge i det hele taget må vente helt urimeligt længe i sundhedsvæsenet, før de kan få den nødvendige hjælp. Og det må og skal vi have lavet om på.

Da bloggen er helt ny, og jeg ligeledes er ny blogger vil der uden tvivl komme mange andre emner ind med tiden.

Følg mig også på facebook under Lungemedicinsk og allergologisk klinik og/eller se min hjemmeside www.lungemedicinskklinik.dk