Hoste er et symptom – som skal udredes korrekt

Der har i den senere tid været talt en del i pressen om, at antibiotikaforbruget i Danmark skal ned. Jeg kan kun være enig. Der bliver udskrevet rigtig meget antibiotika i dag, langt størsteparten bliver udskrevet udenfor sygehusregi, 90 % drejer det sig om.

Det er også ret nemt at udstyre patienten med en recept på antibiotika. Konsultationstiden er meget begrænset, så det er en umulighed at nå at undersøge patienten omhyggeligt og vurdere om antibiotika er på sin plads i den konkrete situation.

Mange voksne med hoste får udskrevet recept efter recept. Men hvis man ikke er alvorligt lungesyg, som f.eks. KOL med svært nedsat lungefunktion, har immundefekter eller på anden vis er i fare hvis man får en infektion, ja så er antibiotika ikke førstevalgspræparat og må aldrig blive det.

Sofie havde igennem flere af år haft hosteepisoder der kom og gik. Specielt ved forkølelser kunne hosten være voldsom og det var også her der kunne være rigelige mængder slim. Gult slim. Sofie kendte det kun alt for godt. Når forkølelsen slog ned, så vidste hun at der gik ca. 5-6 uger før hun atter var på benene igen. Mange gange havde hun været ved egen læge med problemet. Mange gange havde infektionstallene været normale og mange gange havde også røntgenbilledet af lungerne været normalt. Bronkitis havde lægen kaldt det, og det skulle gå over af sig selv.

Ingen havde undret sig over hvorfor Sofie havde disse bronkitistilfælde. Hun havde aldrig røget tobak. Havde ikke været udsat for skadelige stoffer på sit arbejde, var sund og rask. Godt nok havde både Sofies mor og hendes 3 mostre også altid hostet på samme måde, men det var Sofie ikke blevet spurgt om, så hun tænkte ikke der var en sammenhæng her.

Denne gang ville hosten dog ikke gå væk igen. Hun havde haft sin forkølelse omkring november måned, og havde hostet siden. Hun havde været ved læge utallige gange uden at man havde fundet årsagen. Røntgen var fortsat normalt, blodprøverne var fine, men Sofie hostede fortsat og nu var hun også blevet ”utæt” af det. Hun kunne ikke længere holde på vandet når hun hostede og måtte gå med bind. Hun havde isoleret sig derhjemme. Ville ikke gå nogen steder, for hun skulle altid have skiftetøj med. Når hosteanfaldene startede tømte Sofies urinblære sig.

Lægen var efterhånden nødt til at gøre noget andet end det der hidtil var gjort. Så der blev udskrevet antibiotika på mistanke om en atypisk lungebetændelse. Det hjalp kortvarigt på hosten, så Sofie fik en ny antibiotikakur. Det gentog sig. Men hosten kom hver gang igen.

Endelig fik Sofie også lavet en lungefunktionsundersøgelse. Den første nogensinde. Hun syntes det havde været svært at lave testen og også her havde hun tisset i bukserne. Men testen var normal. Så lægen havde sagt, at der ikke var mere at gøre, og at hun måtte affinde sig med at ”sådan var det for hende”.

Sofies mand var efterhånden også påvirket af Sofies hoste. Han sov ikke længere sammen med Sofie. Deres voksne børn var også trætte af at høre på Sofies hoste og ved sidste familiekomsammen var det da også blevet sagt, at nu måtte der gøres noget. Sofie måtte ses af en specialist. Så Sofie blev først sendt til øre-næse-halslæge. Hun kunne ikke se noget unormalt. Så blev hun sendt til en specialist der lavede kikkertundersøgelse af mavesækken, for det er kendt at for meget mavesyre kan give hoste. Heller ikke dette gav noget resultat.

Og nu sad Sofie så hos mig. Sidste udvej, havde lægen sagt til hende, og ikke givet hende store forventninger til at resultatet skulle være anderledes end hidtil.

Men det var anderledes. Sofies lungefunktion så umiddelbart fin ud, men ved testen efter inhalationsmedicin var der stor stigning i hendes test. Tallene var ganske anderledes end ved egen læge. Godt nok er det sådan at astma opfører sig – normal lungefunktion i perioder, nedsat i andre, men tallene som var opgivet fra egen læge var helt misvisende. Testen var simpelthen ikke korrekt udført og den der havde tolket tallene havde ikke haft den tilstrækkelig viden til at gennemskue dette.

Sofies astma er nu velbehandlet. Hun får en lille dosis inhalationsmedicin, har det godt, og er for længst afsluttet tilbage til egen læge. Hosten er helt væk. Men forud for dette gik i alt 4 styk røntgenbilleder af lungerne (alle normale). 10 gange blodprøver, alle normale. 1 besøg ved øre-næse-halslæge. 2 besøg ved mavetarmspecialist. Første gang samtale, anden gang kikkertundersøgelse. Og i alt 8 forskellige slags antibiotikakure.

Der er flere moraler at udlede af Sofies forløb:

1). Ja, sundhedsministeren har ret. Antibiotika skal gives med omtanke.

2). Hoste er et symptom på at noget ikke er som det skal være.

3). Udredning af hoste hører hjemme ved en speciallæge i lungemedicin, hvis ikke egen læge hurtigt finder årsagen.

4). Lungefunktionstests er intet værd hvis ikke den der laver dem både ved hvordan de skal udføres og hvordan man læser tallene.

Og så har jeg slet ikke sagt noget om hvad det har kostet for samfundet at nå i mål med Sofies hoste og få stillet astmadiagnosen.

  • Utallige besøg ved egen læge
  • 4 stk. røntgenbilleder af lungerne
  • 1 besøg ved ørenæsehalslægen
  • 2 besøg ved mavetarmspecialisten, heraf en kikkertundersøgelse ved andet besøg
  • 10 gange blodprøver
  • 8 forskellige antibiotikakure
  • Hertil kommer Sofies forbrug af bleer/bind og mange, mange gange vask af tøj

Sofie fik ikke antibiotika hos mig, så resistens for bakterier behøver vi ikke være bange for.

Og besøgene hos mig har max kostet regionen ialt kr. 3000,00.

Den dag Elise fik KOL – eller var det stadig astma?

Der er fortsat rigtig meget fokus på KOL, heldigvis må man sige, for det er en vigtig, og nogen gange invaliderende sygdom. I de senest opdaterede vejledninger tales der om såkaldt nedskalering af medicin, altså medicin der ikke er nødvendig, den skal man ikke have. Logisk ville mange sige. Men udfordringen opstår der, hvor det bliver svært at skelne mellem diagnoser, behov for medicin, hvilke undersøgelser der er nødvendige for at afgøre hvilken medicin der ikke gavner. Og man har på politisk niveau endnu ikke erkendt, at behandlingen af de lungesyge patienter, både astma, KOL, uafklaret åndenød, hoste, allergi med mere, må og skal høre hjemme i specialistregi. Ikke dermed sagt, at de praktiserende læger ikke duer, men de pålægges flere og flere SKAL-opgaver uden at tage højde for at de hverken har tiden eller den nødvendige viden til at kunne udføre disse specialistopgaver. For somme tider fejler patienterne jo mere end én lungesygdom.

Det var netop tilfældet for Elise. Hun er 61 år gammel, gennem hele sit voksenliv har hun beskæftiget sig med børn, fraset en kort periode som landmandskone. Børnene må have knuselsket hende, for sikken da en positiv kvinde at få ind ad døren.

Hun var meget svært påvirket af åndenød da jeg så hende første gang. Jeg kunne høre hendes hvæsende vejrtrækning og hendes udtalte hoste allerede da hun trådte ind ad døren til venteværelset. Med sig havde hun kæresten, der var dybt bekymret for hende. Elise havde fået stillet diagnosen KOL – i moderat grad. Hvilket også ville have været korrekt, hvis ikke hun havde startet sin ”lungekarriere” som astmapatient. Elise havde gennem mange år haft problemer med vejrtrækningen, men lungefunktionen havde ligget rigtig pænt, helt normalt. Man havde stillet diagnosen astma og startet på inhalationsbehandling med binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Og Elise havde lagt cigaretterne på hylden.

Årene gik, ingen foretog regelmæssige kontroller. Der var af og til akutte forværringer, som blev behandlet med antibiotika. Og efter mange år kom hun ind i et kontrolforløb ved sin læge. Her fandt man ud af at Elise havde en lungefunktion på 69 %. Elise huskede at den tidligere havde været betydeligt højere. Men efter de nye vejledninger skulle Elise ud af hendes nuværende behandling, og sættes over på anden medicin som ikke indeholdt binyrebarkhormon. Som sagt så gjort.

Og nu fulgte en flere måneder varende rejse med talrige kontakter til lægen, utallige forværringer og lige så mange antibiotikakure. Intet hjalp. Få dage var der effekt, så var det nøjagtig det samme igen. Enkelte gange fik Elise Prednisolontabletter (binyrebarkhormon i tabletform), og i løbet af ét døgn var der effekt. Elise kunne cykle, spille fodbold med børnebørnene, havde ingen gener. Efter et halvt år på denne måde var hun nu blevet henvist til mig.

Hun havde det voldsomt dårligt. Hostede så det næsten gjorde ondt at høre på, kæmpede med vejrtrækningen. Det hylede og peb fra lungerne. Indlægges, -DET ville hun ikke.

Undersøgelsen viste en meget voldsom irritationstilstand i lungerne, et tårnhøjt tal, som udtryk for at lungerne har det meget dårligt og der produceres sejt, gult slim hele tiden. Lungefunktionen lå på 30 %. Trods luftvejsudvidende medicin lå den stadig på 30 %. Men indlægges – NEJ, ikke tale om, hun ville hjem.

Elise blev sat i behandling med inhalationsmedicin, som indeholder binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Og hun fik en tabletkur med Prednisolon. Og en ny tid til kontrol efter 14 dage.

Og ind ad døren trådte nu en fuldstændig forandret kvinde. Glad, i strålende humør, særdeles velklædt, med en stærk og positiv udstråling, så man straks lagde mærke til hende.

Allerede efter få dage var der markant effekt på behandlingen. Hun havde det godt, havde sågar spillet fodbold med sine børnebørn i weekenden – omend hun havde sagt at hun kun ville spille om lørdagen, ikke også om søndagen. For hun var da lidt træt, trods alt. Lungefunktionen var steget til 69 %, en stigning på 129 %!!! Irritationen i lungerne viste et næsten halveret tal. Elise var glad. Kæresten var glad OG lettet, og begge glædede de sig til den snarlige rejse til Kroatien.

Hvad var der sket her? Elise var ikke blevet tilstrækkeligt kontrolleret. Heller ikke tilstrækkeligt informeret om hendes diagnose. Så med en behandling, der ikke havde været optimal igennem flere år, var hendes lungefunktion ganske langsomt faldet. Og i stedet for at bibeholde astmadiagnosen ændrede man den til en KOL-diagnose, og patienten fik ikke sin nødvendige medicin. For lægen gjorde som KOL-vejledningerne anbefalede, – at trappe hende ud af medicinen. Havde man vidst at hun havde astma, ville man have trappet hende op i medicin. Men med den travlhed og det pres der er på de praktiserende læger for tiden gjorde velsagtens, at der ikke var tid til at gå grundigt til værks, tilbage i sygehistorien og grundig undersøgelse af patienten.

Det er fint med alle disse vejledninger for hvordan man skal følge den lungesyge patient. Men vi kan altså ikke være bekendt at blive ved med at pådutte de stakkels praktiserende læger mere arbejde. De gør et kæmpestort stykke arbejde med deres patienter, lad dem gøre det de er gode til. At finde ud af hvilke patienter de selv kan behandle og hvilke de kan/skal/bør henvise til en specialist. Så får de også meget bedre tid til deres kerneopgave.

Lad os ikke forvente at de kan være eksperter på alle områder, men give dem mulighederne for at kunne vælge forskellige tilbud til deres patienter.

Elise er endnu ikke færdigbehandlet hos mig, der mangler fortsat en del. Men vi er godt på vej, og hun har det godt, har en masse overskud. Vi ved endnu ikke om Elise genvinder den lungefunktion hun allerede har nået at tabe pga den årelange utilstrækkelige behandling. Men vi har sikret, at Elise kan få et normalt liv og nyde sit otium, med alt hvad dertil hører.

Hvad var der sket hvis ikke Elise var kommet den dag. Ingen ved det eksakt. Men lungefunktionen bliver jo på et tidspunkt nedsat, uden mulighed for atter at få genoprettet.

Og den værst tænkelige tanke – – – Elise kunne være død af sit svære anfald.

Der er alt for mange ”Eliser” derude. Jamen så gør dog noget ved det, kære politikere!!!

 

Allergien har ramt danskerne

De er overalt lige for tiden. Annoncerne. Om de tabletter som vil kunne hjælpe med allergien. Det er i hvert fald det der står i annoncerne. Problemet er bare, at det ofte ikke er tilstrækkeligt at få denne behandling alene. Ofte har allergikeren været en tur på apoteket og blevet udstyret med også næsespray og øjendråber, og alligevel kan sommeren være svær at komme igennem. For meget ofte accepterer allergikerne, at de har mange symptomer i sæsonen, nogle rejser på ferie i deres værste periode for at slippe for de allerværste gener. Og det er bekymrende at disse stakkels patienter ikke får bedre rådgivning. Apoteket er IKKE læger, de bør ikke sætte patienter i behandling uden at en allergikyndig speciallæge har foretaget en grundig diagnostik og efterfølgende ordineret en tilstrækkelig behandling.

 

Det var netop tilfældet for Bjarne. Han havde haft sin græsallergi siden han var teenager. Hvert eneste år havde Bjarne gruet for sæsonen og håbet på at den ikke blev alt for sommerlig. For solskin og sparsom regn var altid det der sendte pollentallet til skyhøje værdier, og det var ensbetydende med at Bjarne måtte opholde sig inden døre og vente på at sommeren gik på hæld.

 

Da han blev voksen og fik uddannelse og job, havde han altid sørget for at få ferie i græspollensæsonen. Så gik turen nemlig sydpå, hvor sæsonen som regel var overstået når han nåede frem. Han havde heller ikke tal på de forskellige slags tabletter, næsespray og øjendråber han havde prøvet igennem årene.

Da han sad i stolen var han rødøjet, næsen var stoppet, nyseanfald var blevet dagligt kost, men han syntes egentlig ikke det var så galt, for det var han jo vant til. Nej, det der generede ham nu var, at han var begyndt at hoste så meget i sæsonen. Han vågnede ofte om natten med fornemmelsen af at have en mursten liggende på brystkassen, og han måtte ofte sidde op for at få luft. Det var som regel svundet efter nogle uger (= når græspollensæsonen var overstået, eller han kom frem til feriedestinationen sydpå). Men det gentog sig næste sæson, og nu var han også begyndt at få disse symptomer udenfor pollensæsonen. Derfor sad han der.

 

Undersøgelserne afslørede ikke overraskende en ret udtalt græspollenallergi. Men også at Bjarne havde udviklet astma. Uden tvivl på grund af hans allergi. Hans lungefunktion lå faretruende lavt for en mand der var fysisk meget aktiv, dyrkede sport og aldrig havde røget tobak. 57 % var tallet.

Hver eneste gang bliver jeg ked af det på patienternes vegne. Ked af at de ikke får tilstrækkelig med hjælp, fordi de ikke tror der kan gøres andet end de råd de får fra Apotekerne og fra annoncerne. Ked af at tilstanden udvikler sig til astma, noget vi ser ved 30-40 % af vores allergikere. Og da vi har ca. 1.000.000 danskere med allergi, ja så er der rigtig mange der har astma også.

 

Behandlingsmulighederne er mange, og de er gode. Med en god behandlingsplan, lagt af en specialist, kan disse patienter få en mere end tålelig tilværelse. De kan også nyde sommeren – udenfor! Og de kan måske undgå at udvikle astma. En kronisk sygdom, som vil følge dem livslangt, og som ikke igen vil forvinde, men kræve livslang forebyggende behandling. Og man kan få den rette rådgivning om eventuel allergivaccination, som hjælper 80 % af de vaccinerede.

 

Bjarne blev sat i behandling igennem sæsonen, både for hans allergi og for hans astma. Og han fik et markant ændret liv. Han kunne genoptage sin fodbold med gutterne fra arbejdet, han kunne løbe sine ture om morgenen før familien var stået op, og han var ikke længere så træt, at han var nødt til at sove en time om eftermiddagen efter endt arbejde, for bare at kunne være lidt sammen med familien om aftenen. Og efter sommerferien fik vi sat ham i gang med vaccination mod hans allergi.

 

Bjarne har fået et helt ændret liv, efter at have gennemført 3 års allergivaccination. Han mærker i dag meget lidt til sin allergi, ofte kan han klare det med en enkelt høfebertablet, når pollentallene er høje, og det fjerner hans symptomer effektivt. Som regel kommer han igennem græspollensæsonen med et forbrug af høfebertabletter der er højst 10.

Men astmaen, den vil være der resten af hans dage. Lungefunktionen er øget flot på behandlingen, han har nu en lungefunktion der ligger stabilt på 95 %.

 

Så kære allergikere, hvis I vedbliver at have symptomer trods behandling med høfebertabletter, næsespray og øjendråber, eller bare har vedblivende symptomer, så tal med jeres læge om ikke det er tid til en henvisning til en speciallæge, der kan hjælpe jer med en mere effektiv behandling. For der er SÅ meget man kan gøre.

En eftermiddag i marts

Det myldrede ind med folk. 153 tilmeldte. De var alle forventningsfulde, de var glade og de var fast besluttede på at skulle have noget ud af dagen. Alle havde de ét til fælles. De havde KOL tæt inde på livet. Nogle kom med rollator, nogle havde ilt med på rollatoren. Mange gik langsomt med en del pauser undervejs for lige at få luft nok til at kunne tage næste distance. Andre var enten endnu ikke så syge at det kunne ses på dem, eller de var pårørende til en med KOL. De kom her alle med det fælles formål – at få svar på nogle af de mange spørgsmål man tumler med når man er ramt af sygdom. Og de kom her for at få en dejlig eftermiddag. Jeg havde fået 2 timer til at fortælle om KOL, fra start til slut. Efterfulgt af en psykolog, der skulle fortælle om de psykiske eftervirkninger af sygdommen, og håndteringen af samme.

Scenen var sat på den mest fantastiske sidste onsdag i marts, her i den store sal i ECH Park i Esbjerg.

Og trods mine mange år i faget kan jeg fortsat blive rystet over hvor meget denne patientkategori må kæmpe. Kæmpe for bare at få stillet diagnosen, Kæmpe for at få kontrolleret deres sygdom og blive taget alvorligt. Kæmpe for at blive hørt, når de fortæller om de bivirkninger de har af medicinen. Kæmpe for at få bare de mest enkle ydelser fra Sundhedsvæsnet, nemlig en fagligt optimal diagnosticering og behandling, og en snak om hvilke muligheder der er i livets sidste fase – som for disse alvorligt syge borgere ofte strækker sig over adskillige år.

Spørgsmålene var mange. Nogle var så hæse af deres medicin, at de dårligt kunne føre en samtale. De fortalte om adskillige besøg ved egen læge eller på hospitalet, hvor de havde spurgt ind til denne hæshed. Hver gang med samme resultat. At der ikke fandtes anden og bedre medicin. Det er en ommer! Der findes meget forskellig medicin, forskellige inhalatorer og forskellige kombinationer. Det må og skal være lægens pligt at hjælpe disse patienter og afprøve nogle af de andre slags. For one-size-does-NOT fit all. Patienter er forskellige, og det er deres reaktion på medicinen også.

Andre kunne fortælle om års kamp for bare at få lov til at blive set af en speciallæge inden for lungemedicin. Nogle havde fået det meget forkerte svar, at: ”speciallægen ved jo ikke mere end mig (= den praktiserende læge)”.

En del af de tilstedeværende var ikke blevet kontrolleret i flere år, nej de kunne henvende sig hvis noget ændrede sig. Men de havde henvendt sig mange gange, uden at det havde ført til noget som helst. Og andre med helt åbenlys sygdom i slutfasen af deres sygdom, oplevede en total mangel på at blive taget alvorligt. Næsten ingen havde fået lindrende behandling, mange havde spurgt ind til cannabis, alle havde fået det samme svar. Det ville man ikke udskrive idet der ikke var bevis for at det ville have en virkning. Så de stærkeste af disse syge borgere, eller de der havde en stærk familie i ryggen, ja de var på det sorte marked og havde købt cannabis der. Er det det vi ønsker?

Jeg bliver stadig meget berørt over at tale med disse borgere. Det er helt almindelige mennesker, som alle tidligere har bidraget i særdeles høj grad til vort velfærdssamfund. Vi kan da ikke være det bekendt! Vi skal behandle vores syge ordentligt. Der skal være lige adgang til sundhedsydelser – også ved speciallæger – også for borgere med KOL. Og vi kan heller ikke være det bekendt overfor de praktiserende læger. De pålægges i højere og højere grad at tage sig af disse syge kronikere, men de kan ikke være specialister på området. De bør have muligheden for i langt flere tilfælde at henvise til speciallæger for at få vurderet disse borgere. Herved får de meget bedre mulighed for at kunne løfte det meget store område de er blevet pålagt.

Jeg håber at politikerne snart erkender denne voldsomt store forskel på hvordan vi behandler vores lungesyge sammenlignet med f. ex. hjertesyge – OG gør noget ved det. Der kommer flere og flere kronikere og ældre, og de praktiserende læger kan ikke løfte denne opgave alene, og det kan sygehusene heller ikke. Vi sundhedsprofessionelle må samarbejde, på tværs af sektorerne. Vi må stoppe med at sidde i hver vores silo og passe vores, og bevidst undgå hinanden. Praktiserende læger, speciallæger, sygehuse, kommuner, politikere, patientforening og patienter må sætte sig ned om det runde bord og nå frem til fælles enighed om at behandle vores lungesyge borgere optimalt. Så vil vi se resultater. Jeg er SÅ klar.

Jeg kørte glad hjem fra Esbjerg. Trods manges desperation over at være ramt af alvorlig sygdom, så var det også en helt utrolig livsglæde disse ramte borgere udstrålede. Der blev grinet, der blev snakket, der blev drukket kaffe. Alle nød eftermiddagen. Og Esbjerg fik ca 35 flere tilmeldinger til Lungeforeningen, ligesom der var gang i planlægningen om dannelsen af en lokalafdeling under Lungeforeningen i Esbjerg. For jo flere medlemmer, jo større pres på det politiske system.

Esbjerg: I var fantastiske! Tak for en helt fantastisk eftermiddag.

Helbrede – lindre – trøste

Enhver læge har dagligt disse tre begreber tæt inde på livet, netop fordi dette er de fornemmeste opgaver i vort arbejde. En af vor tids ”Grand old doctors”, Ole Helmig, har ændret en smule på ordlyden og kaldt det: ”Stundom helbrede, ofte lindre, altid trøste”.

Igen har der de seneste uger været en særdeles ophedet debat. En nordjyde på 71 år mener han har fået en dødsstraf, fordi lægerne har meddelt ham, at man ikke vil genoplive ham ved et hjertestop. Han gik til pressen, som sultent (med skyldig hensyn til oplagstallet) hilste ham velkommen, og hele Danmark kom atter op at stå. Liselott Blixt, sundhedsordfører ved DF, var heller ikke sen til opportunistisk at udtale: ”Hvem er det, der skal lege Vorherre? Det er altså ikke lægerne! Lægerne har skrevet under på et lægeløfte, der siger at de skal redde de mennesker, der har brug for det”. Desværre – Ikke korrekt Fru Blixt! Lægeløftet siger derimod, at man stedse skal lade det være magtpåliggende, efter bedste skønnende at anvende kundskaber med flid og omhu til samfundets og sine medmenneskers gavn. Vi skal helbrede, ja, men er dette ikke muligt skal vi lindre og trøste. Så, Liselott Blixt, hvem er det der leger Vorherre?

Ditte havde i en del år haft KOL. Hun havde haft mere end svært ved at lægge tobakken på hylden, og selv om hun passede sin medicinske behandling, gik til træning på et Lungehold, så var hendes lungefunktion fortsat faldet meget hurtigt. Efterhånden var lungefunktionen faldet til 20 %, hun havde åndenød i hvile, kunne ikke selv længere tage tøjet af eller på, det kom hjemmehjælpen og hjalp hende med. Dittes to voksne børn hjalp ofte til i hjemmet og støttede deres mor, de var der også da Dittes ægtefælle gav op og ikke længere magtede at være gift med en kone der var så syg, at hun efterhånden opholdt sig mere på sygehuset end hjemme. Talrige akutte forværringer havde gjort, at Dittes lungefunktion nu var faldet til 12 %. Hun havde været sendt til vurdering mhp. lungetransplantation, men man fandt, at Dittes nyrer var for dårlige til at kunne tåle en så stor operation og den behandling, der skulle følge efter en transplantation. Samtidig havde hun i den seneste tid haft svære rygsmerter, og en skanning havde vist at der var 3 sammenfald i Dittes ryg. Så lægerne på hospitalet havde fortalt Ditte at hun ikke kunne blive transplanteret.

I starten havde Ditte haft det svært med denne besked. Hun ville gerne have nogle flere år, hun ville gerne se sit endnu ufødte barnebarn, havde egentlig stor appetit på livet, trods sin svære sygdom, men efterhånden accepterede hun sin skæbne. Jeg havde talrige samtaler med Ditte igennem dette forløb. Vi talte om døden. Om hvordan Ditte kunne hjælpes med hendes åndenød. Om at en genoplivning ved hjertestop eller en respiratorbehandling ved en lungebetændelse ikke var mulig. Og om muligheden for lindrende behandling.

Ditte fik meget lindrende medicin, det hjalp hende rigtig godt, åndenøden blev til at holde ud. Hun var meget sammen med sine to børn. De fik talt sammen og de fik grædt sammen. De fik lavet planer for fremtiden. Om hvordan Dittes ejendele skulle fordeles, om hvordan bisættelsen skulle foregå, hvilke salmer der skulle synges. Ditte fik sagt farvel på den gode måde.

Ditte blev indlagt en hverdagsmorgen. Jeg blev tilkaldt til afdelingen den morgen, for jeg var hendes kontaktlæge – ja, sådan en havde vi også for 6 år siden, selvom det netop er blevet udråbt som en innovation på Christiansborg! Ditte havde atter fået en akut forværring, måske var der også en lungebetændelse, men vi blev enige om, at hverken røntgenbillede af lungerne eller blodprøver var noget Ditte skulle have taget – det havde jo ingen konsekvens. Behandlingen ville ikke blive ændret. Hun var afslappet og ved godt mod, da jeg gik ned for at passe mit ambulatorium. Hun havde fået en ekstra dosis lindrende medicin, og hun var ikke bange.

I Ambulatoriet havde jeg netop sagt farvel til den sidste patient den dag, da der blev ringet fra afdelingen. Dittes tilstand var forringet og hun ville gerne have jeg kom op på afdelingen. Dittes familie var der alle sammen, der herskede en ro på stuen, lyset var dæmpet og der blev talt stille og roligt. Ditte var vågen, så på mig da jeg kom ind ad døren og sagde blot, at hun bare ville sige farvel. Jeg var på stuen da Ditte en halv time senere sov stille ind.

Jeg var ikke Vorherre den dag. Jeg følte jeg havde udført min lægegerning som man bør udføre den. Og givet Dittes familie muligheden for at komme videre – med mange gode minder. Ditte blev 46 år.

Stig blev indlagt en sen nattetime. Han havde ikke – trods sine 66 år – været indlagt tidligere, men var særdeles hyppigt ved sin egen læge. Stig var ikke ved bevidsthed da han kom ind på skadestuen, og det stod hurtigt klart, at Stig måtte lægges i respirator. Herefter fulgte 3 måneder. 3 måneder på intensiv afdelingen. Lungerne svigtede, og hver gang man forsøgte at få Stig ud af respiratoren mislykkedes det. Han var ikke i stand til at trække vejret selv. Hans nyrer svigtede og han måtte i dialyse, hans hjerte svigtede, vi kæmpede med at få styr på hans uregelmæssige hjerterytme, vi kæmpede for at få hans hjerte til at pumpe bedre ved at give medicin, men alligevel havde han 20 liter væske for meget i kroppen. I lungerne, i benene, i bughulen. Hans fødder var begyndt at blive blåsorte, til sidst gik der koldbrand i begge fødder, fordi hans blodforsyning var så dårlig. Ved kontakt til Stigs egen læge fik vi oplyst, at han havde svær KOL, dårlige nyrer, diabetes og dårligt hjerte.

Efter adskillige forsøg på at få Stig ud af respiratoren måtte intensivlægerne give op. Vi havde en samtale med Stig og hans familie. Stig var vågen i respiratoren, men kunne ikke give udtryk for hvad han tænkte, for man kan ikke tale, når man ligger i respirator. Vi havde prøvet at få Stig til at skrive til os, men han ville ikke. Stig var bange – det kunne man nemt se på hans øjne. Familien var desperate, – de havde slet ikke set hvor syg Stig var. De havde våget på skift ved Stigs seng, i måneder. Og nu måtte vi fortælle dem, at behandlingsmulighederne var udtømte. Stig var døende.

Stig døde 4 dage senere. Uden at få talt med sin familie. Uden at få sat ord på hvordan han havde det og hvordan han gerne ville have den sidste tid skulle foregå.

Da Stig døde følte jeg mig slet ikke som Vorherre. Jeg havde det rigtig dårligt da jeg forlod intensivafdelingen den dag. For Stig fik ingen hjælp, og det gjorde familien heller ikke. Den hjælp familien havde brug for kunne vi ikke give dem. De havde ikke fået talt det igennem, for de kunne ikke tale med Stig.

Så kære politikere, herunder Liselott Blixt, og journalister. Lad lægerne passe deres arbejde og tage de beslutninger der ofte er svære. Støt op om det arbejde der udføres hver eneste dag på en hospitalsafdeling. Vi har uddannelsen, vi har erfaringen, vi er gode til det vi laver. Vi helbreder, hvor vi kan. Vi lindrer med medicin hvor helbredelse ikke er mulig. Og vi trøster, både den syge og de efterladte, når døden er på banen. Gid det fortsat må være sådan i fremtiden – lad de sundhedsprofessionelle udføre deres opgaver, som er alt for seriøse og mangeartede til journalistisk og politisk plattenslageri. Prøv at fortælle også om de mange gode forløb og resultater fra et sundhedsvæsen, der faktisk gør det rigtig godt!

Tilbage til nordjyden der startede hele denne debat. Han er helt åbenlyst så syg, at lægerne har vurderet at behandlingsmulighederne er udtømte, og at et evt. hjertestop ikke skal føre til et genoplivningsforsøg. Dette betyder ikke, at man ikke behandler med al den medicin der måtte være nødvendig for at forsøge at stabilisere hans tilstand så længe som muligt. Det betyder heller ikke at man vil slå ham ihjel, for det gør danske læger ikke. Nej, det betyder at man vil sikre ham en rolig død, når den tid kommer, at man vil lindre hans gener, og lade det være muligt for familien at være hos deres kære, både før døden indtræder, men også mens døden indtræder og bagefter. Der er rigtig meget lindring og trøst i sådan en svær situation.

Lad os tale om dette emne. Tale om sygdom når den er svær, tale om hvordan vi bedst hjælper, når helbredelse ikke er mulig. Og lad os fortsætte med at forlænge livet, – ikke trække døden i langdrag.

Vi skal forlænge livet – ikke trække døden i langdrag

»Vi skal forlænge livet — ikke trække døden i langdrag«LUNGEMEDICINEREN Tina Brandt Sørensen har valgt at gå i dialog med døden og se den som en medspiller, der kan åbne nye døre for de kronisk syge lungepatienter. Det er den indstilling, hun formidler videre til sine patienter.

På sengekanten midt i rummet sidder patienten. Han fægter febrilsk med arme og ben, mens de opspilede øjne farer rundt på de hvide vægge. Bortset fra hans uregelmæssige, gispende vejrtrækning er der helt stille.

KOL-patienten er kort forinden ankommet til intensivafdelingen, da personalet på lungemedicinsk afsnit ikke kunne få ham til at respondere på den livreddende behandling.

Døren går op, og som ved et trylleslag falder patientens anspændte krop til ro. Han vender blikket mod overlæge Tina Brandt Sørensen, som netop er trådt ind på stuen:

»Tina, er det nu?«

Hans stemme er rolig. Tina Brandt Sørensen gengælder det intense blik:

»Ja, det er det. Så hvis du skal nå at sige noget til din familie, så skal du gøre det nu — for om lidt er du så døsig af den medicin, vi giver dig, at du ikke vil kunne snakke med dem længere.«

Vi sidder over for hinanden på familien Brandts terrasse i Hatting lidt uden for Horsens. Eftermiddagssolen kaster lys ud over skovbrynet, og den lune vind blander sig med dampen fra kopperne på bordet foran os.

Tina Brandt Sørensen klapper med hånden på den blåstribede hynde i havestolen ved siden af sig. Familiens lille, ruhårede terrier hopper hjemmevant op og lægger sig til rette:

»Han må gerne ligge i havemøblerne herude på terrassen — indenfor ved han godt, at det er en anden sag, ikke også Speedy?« smiler Tina Brandt Sørensen.

Hun nipper til kaffen, inden hun fortsætter historien:

»Jeg havde fulgt ham i flere år, og det var tydeligt, at det kun gik én vej nu. Han havde haft gentagne indlæggelser, og hans tilstand blev kun værre — faldende lungefunktion og stadig flere akutte anfald. Jeg havde terminalerklæret ham, og han var indforstået med, at hvis han fik en lungebetændelse, ville jeg ikke lægge ham i respirator, og fik han et hjertestop, ville jeg ikke tilbyde ham genoplivning,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

De mange familiemedlemmer stimler langsomt sammen om patientens sengegærde.

De skulle have fejret guldbryllup på en kro lidt derfra den følgende weekend. Ikke noget stort og pompøst, men et mindre arrangement for den nærmeste familie. Nu er de i stedet samlet på intensivafdelingen på Horsens Sygehus.

Én efter én trykker patienten sine familiemedlemmers hænder. Børn, børnebørn, svigersønner og døtre får et kærligt klem og et sidste sigende nik. Til sidst lægger han sin hustrus hånd i sin og takker hende for 50 gode år.

Så bliver han kørt på enestue, og ganske få timer senere sover han stille ind.

En uge senere modtager Tina Brandt Sørensen en stor buket røde roser. På kortet, der følger med blomsterne, udtrykker mandens enke sin taknemmelighed og lettelse over, at den afdøde ikke skulle gå bort i smerte. Hun tilføjer til sidst i kortet, at familien valgte at tage på kroophold — selv om de måtte give personalet besked om, at de blev en mindre til guldbrylluppet end først antaget.

Den svære samtale
Tina Brandt Sørensen retter på det smalle, lilla brillestel og flytter på havestolen, så Speedy kan løbe ind i stuen igen.

Det er tydeligt, at mindet om guldbrylluppet og de røde roser ikke ligger langt tilbage i hendes hukommelse.

Den afdøde KOL-patient tilhørte den store gruppe af uhelbredeligt syge lungepatienter, som Tina Brandt Sørensen møder i sin dagligdag som specialeansvarlig overlæge på lungemedicinsk afsnit på Horsens Sygehus. Typisk er lungepatienterne kronisk syge, og deres lidelser kræver en lige så intens behandling i deres slutfase som f.eks. kræftpatienters.

Som det ovenstående minde illustrerer, indebærer Tina Brandt Sørensens arbejde, at hun er ansvarlig for at terminalerklære de patienter, for hvem hun vurderer, at der ikke er mere at gøre – alle behandlingsmuligheder er udtømte.

At skulle fortælle patienterne og deres pårørende, at sygdommen nu er så fremskreden, at genoplivning ikke længere er en mulighed, er en besked, hun ved, kan virke usandsynligt brutal og hård — og for nogle helt uoverskuelig at kapere. Men når Tina Brandt Sørensen indleder den svære samtale med en af sine patienter, er hun aldrig i tvivl om, at hun har truffet den rigtige beslutning på patientens vegne. Hendes beslutning er truffet ud fra en nøje faglig vurdering. Er hun det mindste i tvivl, venter hun med at give sine patienter beskeden, til hun har fået be- eller afkræftet sin vurdering af andre eksperter; tvivlen kommer patienterne til gode.

Tina Brandt Sørensen hævder ikke, at hun er fejlfri: »Selvfølgelig kan jeg foretage en fejlvurdering. Jeg tror ikke, at det nogensinde bliver muligt at lykkes 100 pct. — jeg er jo et menneske ligesom alle andre. Men risikoen for at tage fejl er usandsynligt lille,« siger hun.

Tina Brandt Sørensen gør meget ud af at forklare sine terminale patienter, at hun ikke smækker en dør hårdt i for dem; hun giver dem muligheden for at åbne en række nye døre, som kan lindre deres sygdomsforløb. En patient, som er terminal-erklæret, får en række tilbud i form af gratis medicin, flere hjemmeplejeydelser, åben indlæggelse og mulighed for at kontakte afdelingen på alle tider af døgnet. På den måde slipper de terminale patienter uden om vagtlæge og den akutte modtageafdeling, hvis der skulle opstå uventede problemer. Nogle patienter bliver også tilbudt at få en sygeplejerske hjem, så de undgår de mange opslidende ture til sygehuset.

Tina Brandt Sørensen kommer for det meste utrolig tæt på de patienter, som i perioder er tilknyttet hendes afdeling. Det er karakteristisk for kroniske lungepatienter, at de taber funktionsniveau over meget lang tid. Nogle patienter ser hun således løbende gennem flere år, hvor det støt og roligt går ned ad bakke — for nogles vedkommende med akutte forværringer indimellem. Mange af de patienter, som Tina Brandt Sørensen følger i en årrække, kryber naturligt ind under huden på hende:

»Jeg lærer mange af dem fantastisk godt at kende. Jeg hører deres inderste tanker, deres forhåbninger og bekymringer. Et menneske, som ved, at livet snart er forbi, har ofte brug for at lette sit hjerte og sætte ord på sine inderste tanker. Jeg lægger ører til historier om alt fra det første møde med ægtefællen til utroskab og splid i familien,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

Selv holder Tina Brandt Sørensen sit privatliv tæt til kroppen. Hendes patienter må gerne vide, at hun er gift, har to sønner og bor i Hatting lidt uden for Horsens, men tættere på får de sjældent lov at komme. »Hvis jeg øser ud af mit privatliv til mine patienter, så krakelerer min professionelle facade. Jeg er nødt til at have en vis distance til patienterne for bedst muligt at kunne hjælpe dem gennem et sygdomsforløb. Ellers tror jeg, at jeg ville føle, at jeg sad over for en ven eller veninde hver eneste gang, jeg gik stuegang,« siger Tina Brandt Sørensen.

Selv om læge-patient-forholdet har indbygget en naturlig distance, kan hun ikke undgå at knytte stærke bånd til sine patienter. Og hun er slet ikke i tvivl om, at flere af hendes patienter har været vidner til, at hun er blevet følelsesmæssigt påvirket, når hun har skullet tage en af de svære samtaler.

Døden er en lettelse for mange

For mange af de terminale patienter kommer dødsdommen ikke som en overraskelse, men snarere som en lettelse. Tina Brandt Sørensen griber ofte de svære samtaler an ved at opstille scenarier for patienterne. Hun kan finde på at sige til en patient, at han de sidste tre gange, han har været til kontrol, har haft så svær åndenød, at det har været et problem for ham bare at tage sit overtøj af og på. Efterfølgende spørger hun ind til, hvad patienten ville foretrække, der skulle ske, hvis han f.eks. fik en lungebetændelse og var ude af stand til at trække vejret selv. Det er Tina Brandt Sørensens erfaring, at de fleste patienter i en sådan situation frabeder sig genoplivning. Er det ikke tilfældet, er det Tina Brandt Sørensen, der træffer beslutningen på patientens vegne.

»Mange af mine svært syge patienter har oplevet at få akutte forværringer og på ganske kort tid tabe funktion. De ved, hvad det gør ved dem, og de har oplevet at blive grebet af panisk angst, når de ikke har kunnet få luft. Patienterne genkalder sig disse oplevelser, når jeg skitserer scenarierne for dem. De fleste er faktisk meget afklarede omkring døden, men de er bange for måden, de skal dø på. Skal jeg dø i smerte? Ender jeg med at blive kvalt? Det er nogle af de spørgsmål, jeg tit bliver mødt af,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Mange patienter spørger også ind til, hvor lang tid de har igen, men her bliver Tina Brandt Sørensen for det meste patienterne svar skyldig. Nogle terminale patienter lever få dage, mens andre har mange år gemt i sig endnu. Her kan en snak om døden være en stor lettelse og en måde for patienterne at samle tankerne og nå til en accept af deres situation. Tina Brandt Sørensen tænker tilbage på en episode med en kvindelig patient, hvis lungekræft havde spredt sig til leveren. Hendes tilstand var meget kritisk, og det var tydeligt, at hun ikke havde lang tid igen. Da Tina Brandt Sørensen trådte ind på stuen, var patientens mand og to døtre samlet omkring sengen. Manden sad med foldede hænder fuldstændig forstenet. Ingen af de tilstedeværende turde bryde den massive tavshed — ingen havde mod til at stille alle de spørgsmål, som de så tydeligt brændte inde med.

Tina Brandt Sørensen tog kontakt til de onkologer, som havde haft ansvar for patienten for at høre, hvad de havde talt med hende om. Hun fik resolut at vide, at onkologerne ikke på noget tidspunkt havde talt om døden i patientens eller de pårørendes nærvær. Hun husker, at onkologen i den anden ende af telefonen nærmest skældte ud og gjorde det klart for hende, at man ikke skulle tage håbet fra patienterne.

Tina Brandt Sørensen misser med øjnene mod solen. For første gang i løbet af vores samtale ændrer hendes rolige stemmeføring sig en smule:

»Hospitalspræsten i Aalborg, Ruth Poulsen, sagde engang til mig, at vi selvfølgelig ikke skal tage håbet fra folk. Men i de tilfælde, hvor der ikke er noget håb, men derimod en byrde, som skal bæres, så er vi nødt til at være ærlige omkring det. Jeg har hæftet mig meget ved den udtalelse og bruger aktivt Ruth Poulsens råd i mit arbejde.«

Patienterne bliver holdt for nar

Efter at være blevet sat på plads af onkologen bad Tina Brandt Sørensen om at få flyttet patienten til en enestue. Allerede inden hun nåede at tage tilløb til samtalen, kiggede patienten op på hende og konstaterede: »Nåh, så det står altså så slemt til med mig nu«.

»Hun vidste det godt, og hun havde jo tydeligt kunne mærke, hvor det bar henad,« forklarer Tina Brandt Sørensen. »Og da vi først fik taget hul på samtalen, viste det sig, at det faktisk ikke var tanken om den nært forestående død, der gik hende på, men bevidstheden om alle de ting, hun ikke fik mulighed for. Hvis hun nu bare havde fået meldingen nogle måneder forinden, kunne hun have nået at besøge sin svigerinde på Bornholm, tage en tur til København og bruge mere tid med sine døtre og sin mand. Men alt det havde hun skubbet ud i fremtiden, da hun ville have overstået kemoterapien først.«

Tina Brandt Sørensen ryster på hovedet. »Hvorfor i alverdens riger og lande havde onkologerne dog ikke fortalt hende det! De vidste jo, lige så vel som jeg, at der ikke var mere at gøre for patienten. Det er at holde patienten for nar,« siger hun.

»Når vi venter så længe med at fortælle patienterne, hvordan det reelt står til med dem, så risikerer jeg at skulle give dem beskeden, mens de ligger i en respirator på intensivafdelingen og ikke kan stille alle de spørgsmål, de måtte have. Det er en situation, jeg ikke ønsker for nogen at skulle gennemleve; hverken patienten, de pårørende eller sygehuspersonalet. Det er så ubehageligt at sidde over for en patient, som så tydeligt er angst og brænder inde med alverdens uopklarede spørgsmål, men som er ude af stand til at kommunikere et eneste af dem ud,« siger Tina Brandt Sørensen.

Falsk håb

En del af forklaringen på konfrontationsangsten er, ifølge hende, at sygehuspersonalet føler sig presset til at blive ved med at udrede og behandle patienterne.

»Vi kan så meget i dag, at der på papiret nærmest altid findes en mulig behandling. Men nogle gange giver udredning og behandling patienterne falske håb. Hvis en kirurg ved, at det med al sandsynlighed ikke nytter at skifte patientens hjerteklap, så skylder han patienten at informere ham om den usikkerhed, indgrebet er forbundet med. Ved at være ærlige giver vi patienten en chance for at tænke selv. Og vi overlader ikke hele den tunge byrde til den læge, som sidder over for patienten, når dagene er talte,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Hun pointerer, at for hende handler en stor del af lægegerningen om at udstyre patienterne og de pårørende med redskaber til at afslutte et sygdomsforløb på den bedste og mest værdige måde. Der er også en familie, som skal kunne leve videre bagefter, og de skal ikke genkalde sig billeder af angst, lidelse og smerte, når de tænker tilbage på den afdøde.

»På nogle afdelinger bliver det jo nærmest opfattet som en lægefejl, hvis kronisk syge hr. Jensen på 95 år, som er mæt af dage, dør under sin indlæggelse. For mig handler det om, at jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt, for at forlænge livet, men er mulighederne udtømte, så vil jeg ikke trække døden i langdrag,« fastslår Tina Brandt Sørensen.

Tina Brandt Sørensen går ikke gennem en arbejdsdag uden at skulle tage stilling til etiske dilemmaer, og for hende er der et tydeligt lighedstegn mellem etik og åbenhed: »Det er med etik som med en rude: Vi får først øje på den, når den bliver beskidt. Og tør vi ikke være åbne og ærlige, så ved vi ikke, hvad vi skal stille op, når der en gang imellem kommer snavs på ruden,« siger hun.

Modstridende ønsker

Tina Brandt Sørensen har arbejdet som læge i 25 år. Hun føler, at de mange års erfaring i den hvide kittel har udviklet hende og gjort hende mere rummelig og bedre til at forstå og imødekomme patienternes behov. Erfaringen har bidraget til, at hun er blevet klogere på, hvordan hun skaber de fortrolige rammer, som gør patienterne trygge ved at tale om den forestående død. Hun gør det dog klart, at det at terminalerklære en patient aldrig kan sættes på formel. Man kan ikke læse sig til at tage de svære samtaler. Det handler om at turde gå i dialog og for alt i verden ikke putte patienterne i kasser.

»Alle patienter har en individuel sygehistorie og en unik personlighed, som gør, at de håndterer døden forskelligt. Jeg har oplevet hele følelsesregisteret. Alt fra lettelse over modløshed og sorg til angst og ekstrem vrede. Så sent som i dag kastede en af mine patienters datter noget i hovedet på mig inde på stuen, fordi hun var så frustreret over, at jeg havde fortalt hendes far, at der ikke var mere, vi kunne gøre for ham,« fortæller hun.

Når hun bliver mødt af de voldsomme reaktioner fra patienterne og de pårørende, husker Tina Brandt Sørensen sig selv på, at det ikke er hende som person, de skælder ud på, men det budskab, hun viderebringer. Det er en måde at lægge en nødvendig distance til de voldsomme reaktioner, hun til tider bliver mødt med fra patienterne.

»Der er nogle patienter og pårørende, som, så snart de hører ordet terminalregistrering, går helt i baglås og kun kan tænke, at nu skal de dø. Deres frustration og vrede bliver ofte vendt mod mig, da jeg jo er den, der leverer budskabet. Det skal jeg kunne rumme,« forklarer hun.

Tina Brandt Sørensen fremhæver en episode med en kræftpatient, som havde to parallelle kræftsygdomme. Han røg ind og ud af sygehuset hele tiden og kunne til sidst kun overkomme at være vågen en time om dagen. Onkologerne fortalte, at de havde forsøgt alt, og at der ikke var mere, de kunne gøre for ham.

Da Tina Brandt Sørensen viderebragte beskeden til patienten, var han indforstået med situationen og tog imod tilbuddet om en åben indlæggelse. Hans datter, som på daværende tidspunkt selv var ramt af en kræftsygdom, kunne derimod slet ikke håndtere udmeldingen. Hun råbte mig op i hovedet: Du skal ikke lege Gud! Du har ikke ret til at give min far en dødsdom!« husker Tina Brandt Sørensen. I sådanne tilfælde er snakken om døden rigtig hård.

Det er dog hendes erfaring, at de fleste patienter før eller siden når til en accept og en erkendelse af døden. Det er lovpligtigt at spørge de terminale patienter, om de stadig er indforståede med, at de ikke bliver tilbudt genoplivning ved hjertestop, hver gang de bliver indlagt. »Jeg har haft flere patienter, som har været så bevidste om deres situation, at de bare ryster lidt på hovedet ad mig og spørger, om jeg dog ikke nok vil lade være med at stille dem spørgsmålet hver eneste gang, de kommer ind,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

En anden problemstilling, som Tina Brandt Sørensen risikerer at stå over for i sin dagligdag, er de patienter, som ikke ønsker genoplivning, selv om hun har ladet dem vide, at hun mener mulighederne for et godt liv og en god livskvalitet fortsat er til stede. Den uafvendeligt døende patient kan ikke omstøde speciallægens terminalerklæring, men omvendt kan patienten til enhver tid frabede sig genoplivning efter et hjertestop — også i de tilfælde, hvor det strider imod speciallægens vurdering.

»Der kan være mange grunde til, at en patient ikke ønsker at leve mere. Mange af mine kroniske patienter er multisyge og lider ofte af andre sygdomme oven i deres lungesygdom. Det er afgørende at finde ud af, om patienten træffer sin beslutning på det rette grundlag, før jeg kan give medhold. Jeg er nødt til at sikre mig, at det f.eks. ikke er patientens depression, der overskygger lungesygdommen og får patienten til at træffe en forkert og forhastet beslutning,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Hun uddyber, at hun gør meget ud af at informere både patienten og de pårørende om følgerne af den beslutning, de er i færd med at træffe.

»Det er aldrig til at vide, om patienten bliver kørt på intensiv med et hjertestop samme aften, og derfor skal patienten kende til konsekvensen af sit valg,« fastslår Tina Brandt Sørensen.

»Selv om jeg personligt kan mene, at en patient træffer et forkert valg, så står det ikke i min magt at omstøde beslutningen. Hvis patienten er velinformeret og afklaret og stadig ikke ønsker genoplivning, så accepterer og respekterer jeg den beslutning. Patienterne bliver bedt om at tage beslutningen op til revision ved hver indlæggelse, — men der er faktisk ikke ret mange, der ændrer holdning løbende,« siger hun.

Døden kan være meget smuk

Selv er Tina Brandt Sørensen vokset op i en familie med et meget afslappet forhold til døden. Som barn har hun tumlet rundt i dagligstuen, drukket rød sodavand og spist wienerbrød, mens hendes afdøde onkel lå i en åben kiste midt i rummet.

»Vi grinede, snakkede og pjattede, selv om døden var meget nærværende. I dag er der nærmest ingen, der tør se på en død person. Det er synd. Døden kan være meget smuk, og vi behøver ikke være så bange for at invitere den indenfor og sætte ord på den,« siger Tina Brandt Sørensen.

Det er først, når vi tør fjerne det tabu, døden er omgærdet af, at den bliver håndterbar og ufarlig, mener Tina Brandt Sørensen. Hun lever efter den overbevisning, at det er vigtigt at sætte ord på døden hele livet. Hun har selv en svært lungesyg far, som med hendes egne ord burde have været død for længst. Hun fortæller, at hun sidste sommer skulle af sted på en længere tur til Cuba med sin mand og deres to sønner. Mange år forinden havde lægerne fortalt hendes far, at han var nødt til at sælge sin forretning, da det kun gik én vej med hans helbred nu. Tina Brandt Sørensen mindes, at hun lige før afrejsen i en spøgefuld tone spurgte sin far, om han ikke ville være sød at vente med at stille træskoene, til familien var tilbage fra Cuba igen. Nu havde de trods alt snart ventet 30 år på, at han skulle dø — så behøvede han ikke lige vælge en af de 18 dage, de var bortrejst.

»Min fars svar på mit spørgsmål var, at de da vel for fanden ville lægge ham på køl, indtil vi var tilbage igen,« smiler Tina Brandt Sørensen.

Hun skynder sig at slå fast, at hun ikke kunne forestille sig at være sin egen fars læge. »I forhold til min far vil jeg gerne have lov til at være datter og pårørende — være tilskuer til de sundhedsfaglige beslutninger og lægge min egen professionalisme på hylden for en stund,« siger Tina Brandt Sørensen.

Kaffen er efterhånden ved at blive lunken, og eftermiddagssolen har langsomt bevæget sig hen i den modsatte ende af terrassen.

»Jeg har mærket, hvordan en åben dialog om døden har været med til at give mine forældre afklaring og ro. Den del af min opdragelse har jeg taget med mig og brugt – både privat og professionelt. Døden er naturlig, og den rammer os alle før eller siden. Hvis vi tør tale om den og forberede os på den — også når den ikke er aktuel — så tror jeg, at den er lettere at håndtere og forholde sig til, når den rykker tættere på,« siger Tina Brandt Sørensen. n

 

Psykologbehandling hjælper ikke på astma

Der er for tiden en vældig debat i medierne efter at kronprinsessens personlige fødselslæge har sagt sit job op pga de massive besparelser der rammer sundhedsvæsenet. Det er ikke et nyt problem, men det giver genklang, når det kommer fra en prominent. Jeg er som sådan fuldstændig ligeglad med hvor det kommer fra, bare det får politikerne til at gøre noget ved det.

Jeg tror ikke at denne udfordring løses alene ved at tilføre sygehusvæsenet flere penge. Jeg tror det kræver en større indsats, hvor hele sygehusvæsenet kigges efter i sømmene, og hvor man erkender at alle sektorerne har en vigtig plads i opsporingen, udredningen og behandlingen af syge danskere. Og hvor man tager fat på fagligheden. For den halter gevaldigt mange steder, i alle sektorer.

Britta er en fantastisk kvinde, midt i 30’erne. Hun er en af den slags personligheder, der har en enorm appetit på livet, glæden stråler ud af hende, og hun kan i den grad fylde rummet og smitte alle de tilstedeværende med hendes livsglæde. Man bliver glad af at være sammen med Britta.

Men angsten ramte hende som en kølle i hovedet. Hun fik gevaldige åndenødsanfald, tiltagende i antal, havde været indlagt flere gange igennem de seneste 3 år, ofte var der tale om en-dags indlæggelser, så var hun hjemme igen.

Hendes astma var diagnosticeret for år tilbage, faktisk havde hendes allergi og hendes luftvejsgener været til stede siden hun var 13 år, men først da hun var i 20’erne kom hun i fast behandling. Et rent tilfælde, for hun lånte sin bedstefars blå spray, og kunne pludselig trække vejret frit. Efter et par år med den som eneste medicinering, kom hun endelig i fast behandling.

Britta havde rigtig mange bivirkninger af den medicin hun fik for sin astma, havde prøvet forskellige slags, men det samme skete hver gang. Hendes kortvarige indlæggelser på sygehuset medførte ikke ændringer i medicineringen, for hendes lungefunktion lå pænt, på 90 %. Ingen overvejede, at selve forværringen i sig selv jo betyder, at Britta ikke var velreguleret.

Og da angsten kom til slog den hende fuldstændig omkuld. Hun kunne vågne om natten med en voldsom dødsangst og den medfølgende åndenød tog fuldstændig hendes humør fra hende. Hun blev efterhånden bange for at gå ud, kunne ikke længere passe arbejdet som pædagog og hun blev sygemeldt.

Til behandling af angsten blev hun henvist til psykolog, og efter de første samtaler, som det offentlige betaler, blev hun anbefalet at fortsætte med psykologsamtalerne. Og det gjorde hun, for hendes angst var ikke blevet bedre, snarere tværtimod. Psykologen var også begyndt at tale med Britta om, at samtaler ikke kunne gøre det alene, dertil var hendes angst for invaliderende. Hun skulle se i øjnene, at hun var nødt til at have angstdæmpende medicin.

Heldigvis bad Britta sin læge om at vurdere om ikke der var andre muligheder for at afhjælpe hendes åndenødsanfald end angstdæmpende medicin. Også selv om hendes lungefunktion lå flot, så var Britta begyndt at spekulere på om hendes åndenød kunne have en sammenhæng med hendes astma. Hun genkendte symptomerne fra dengang hun lånte sin bedstefars spray, og lydene der kom fra hendes luftveje var efterhånden ganske mangfoldige.

Så hun sad der i stolen overfor mig. En kvinde der i bund og grund udstrålede glæde, men hvis man kradsede lidt i overfladen, så krakelerede det for hende. For hun kunne heller ikke længere lege med sine børn uden at åndenøden slog hende omkuld. Livskvaliteten var i bund. Lungefunktionen lå på 90 %, umiddelbart jo ikke så ringe, men når man ikke kender patientens bedste, så kan den sagtens være meget nedsat. Irritation var der rigeligt af i lungerne, vi målte en meget forhøjet værdi i udåndingsluften. Allergi var der også. Græs og husstøvmider tegnede sig for den værste del, men også birk, grå bynke, hund og kat.

Britta fik ændret sin behandling for astmaen. Sammen fandt vi frem til den medicin, som hun både kunne tage optimalt, men som hun ikke tidligere havde fået og haft bivirkninger af. Og hun fik en ny tid til opfølgning.

Da Britta 6 uger efter hendes første besøg sad i stolen foran mig udstrålede hun en ro og en glæde som hun ikke havde kendt længe. Hun var jublende lykkelig. Hun kunne igen lege med sine børn, angsten var forsvundet og psykologen havde undskyldt overfor hende at man havde tolket hendes angst som en regulær sygdom og ikke som en følge af en underbehandlet astma. Da hun vågnede en morgen efter en hel nats søvn uden at have været vågen undervejs, troede hun ikke det kunne være rigtigt. Lungefunktionen var steget drastisk, 110 % var den nu, mere end en halv liter luft havde hun lagt til. Irritationen i luftvejene var også væk.

Britta er nu i gang med allergivaccination. Hun er startet med græsvaccine, men muligt at hun også lægger husstøvmidevaccinen til senere. Dog valgte hun græs, idet hendes somre plejer at være ret svære at komme igennem, og økonomien skal også kunne bære to vaccinationer.

Britta er atter i arbejde. Efter måneders sygemelding er hun fuldt tilbage i jobbet, som hun elsker. Hun er vendt tilbage til et normalt liv.

Britta er blot én af mange. Det behøver ikke være meget kompliceret, men har man ikke tiden, ressourcerne eller fagligheden til at kunne finde den rette behandling, så hjælper det ikke ret meget og vi får flere af Brittas slags. Det koster kassen i kommunernes dagpengeudgifter. Vi må satse på at have et sammenhængende sundhedsvæsen, hvor både primær- og sekundærsektoren er medspillere, men også hvor kommunerne har en meget aktiv rolle. Sammen kan vi gøre det bedre.

Politikerne, de sundhedsprofessionelle og danskerne skal forstå at lungesygdom kan være en kompleks sygdom der kræver specialistbehandling. Og at specialistbehandling skal iværksættes langt tidligere end den bliver i dag.

Den dag vi når dertil, så giver det resultater. Så hvad venter vi på? Lad os komme i gang.

Aktiv dødshjælp er ikke vejen frem

 

”Jeg bliver kvalt” svarede Mathilde Gersby, da journalisten spurgte hende hvordan hendes død ville blive. Udsendelsen som blev sendt i efterårsferien var sober og beskrev særdeles godt de svære symptomer en patient med terminal lungesygdom har, og den beskrev angsten. Angsten for det ukendte, angsten for når den invaliderende åndenød bliver værre, angsten for uværdighed i den sidste fase af et, i dette tilfælde, alt for kort et liv. Og som blev sendt mens debatten om hvorvidt vi i Danmark skal have aktiv dødshjælp eller ej var på sit højeste.

Samtidig kom flere og flere beretninger, om hvordan svært syges død havde været, frem. Blandt andet en oplevelse fra København, tror jeg det var, hvor en datter beskrev de sidste dage i moderens liv. Moderen havde en kræftsygdom, hun ønskede at dø hjemme, var desværre plaget af noget der blev beskrevet som et smertehelvede. Det palliative team var inde over, men fra fredag eftermiddag til mandag morgen er der ingen muligheder for kontakt til teamet, og det var her moderen blev ramt af flere smerter, der ikke kunne behandles effektivt.

Begge historier gjorde dybt indtryk på mig. Jeg blev så uendeligt ked af at høre om dette. Og jeg blev så uendeligt ked af at høre, at det er sådanne betingelser man giver terminalt syge i dagens Danmark. Vi bliver efterhånden bedre og bedre til at behandle, og vi bliver så gode til det, at vi glemmer vi alle skal herfra en dag. Og når vi bliver bedre og bedre til at behandle, så bør vi også blive bedre til at hjælpe patienter der har det svært i den sidste fase af deres liv. For vi har så gode muligheder for at hjælpe med smerter, angst, åndenød, at vi sagtens kan gøre det skånsomt. Skånsomt for patienten, og skånsomt for de pårørende – så de sidste billeder man har i hovedet ikke er billeder af en der kæmper, er urolig, er bange. Men af en eller anden grund, så tør vi ikke. Vi går udenom, taler ikke med patienten på et tidspunkt i deres liv, hvor de endnu ikke kun har kort tid tilbage. Vi laver ikke aftaler med dem, som bliver nedfældet i journalen, vi fortæller ikke om mulighederne. Så vi lader angsten stå og dirre uforløst i luften. Og når tiden kommer, så er det måske ofte en unge reservelæge, der pludselig skal tage de beslutninger, som burde været kommet fra speciallægen langt tidligere. Og planer, som også kan iværksættes hen over en weekend, hvis ikke det man gjorde i onsdags virker længere. Hvis plan A ikke virker så har vi plan B, C, D…

Mathilde Gersby var svært lungesyg, havde været igennem flere lungetransplantationer, og var nået til sidste fase af hendes liv. Og hun var bange for kvælningsdøden. Det er forfærdeligt at leve med denne angst, hver eneste dag. Og vi ved at vi kommer alt for sent i gang med at lave aftaler med de kronisk syge. Aftalerne skal laves mens de slet ikke er i den fase, man skal fortælle hvilke gode behandlingsmuligheder der er i dag, så angsten kan minimeres mest muligt og ikke fylde så meget i alles bevidsthed. Så man ikke behøver at tænke på aktiv dødshjælp og tage til Schweiz for at dø, som den eneste mulighed for at få hjælp i den sidste tid.

Og i debatten med f.eks. aktiv dødshjælp, så går man nu ind og taler for at dette skal være en mulighed. Og man taler om at der er for få ressourcer og der skal flere i vagt, det palliative team skal kunne træffes døgnet rundt. Jeg ser hverken aktiv dødshjælp eller flere vagthold, som noget der løser denne udfordring. For hvis man ikke laver plan B og C, hvis ikke plan A virker, så hjælper det heller ikke at man kan ringe til nogen i en weekend. Det her handler om faglighed!! Hvornår er der nogen der tør tage den op og italesætte den udfordring?

Hvis jeg havde været Mathilde Gersbys læge, så ville jeg meget tidligt i forløbet have taget en samtale med hende og ægtefællen. Ville have fortalt at jeg nok skulle være der for at hjælpe hvis dette behov opstod. Ville have fortalt om mulighederne for at lindre åndenød, angst, smerter. Og planen skulle have været nedfældet i journalen, så andre også kunne følge den, også plan B og C…, i tilfælde af at jeg måske havde været på ferie, eller blot ikke været til stede når behovet opstod. Så ville aktiv dødshjælp aldrig være kommet på tale.

”Jamen, er det i virkeligheden ikke aktiv dødshjælp, du giver?”, ville nogen spørge. Nej, ville jeg svare, når jeg ikke kan helbrede, så kan jeg lindre, og det er også behandling af patienten. Patienten ville dø alligevel, men jeg fjerner angsten, åndenøden, smerterne, så patienten kan slappe af og tilbringe de sidste dage eller timer med familien omkring sig, uden at kæmpe for at komme ud af sengen, uden at være svedende, bange og utryg. Jeg ville kunne give dem en værdig død. Døden ville komme til dem alligevel. Det er sygdommen der bestemmer hvornår døden indtræder, ikke mig, eller den medicin jeg giver.

Så jeg spørger nu: Hvornår er der nogen, der tager kampen op mod den faglighed, der i disse tilfælde ikke er tilstrækkelig stor?

Hvornår bliver det lige så naturligt at tage samtaler om hvordan vi kan lindre i den sidste tid, og ikke kun tage samtaler om hvordan vi kan behandle patienter, så de bliver mindre syge?

Som læger og sundhedsprofessionelle må vi snart indse at vores vigtigste opgave ved denne patientkategori er, at vi skal forlænge livet, ikke trække døden i langdrag.

Lad os nu samle ind til Annis astma

Nu skal vi så til det igen – at samle ind til cancer. Jeg siger ikke at det er unødvendigt, men med Kræftens Bekæmpelses formue på omkring de 1,4 milliarder kroner, så synes jeg, at det er helt utroligt at INGEN synes der skal samles penge ind til andre sygdomsramte. Kræftens Bekæmpelse har ca. 430.000 medlemmer, Lungeforeningen har ca. 18.000. Der er ca. 35.000 nye kræfttilfælde årligt og ca. 15.500 kræftdødsfald. Vi ved at ca. 267.000 danskere lever med en kræftdiagnose. Men sammenlignet med lungesygdom, så er der altså næsten 800.000 danskere der har enten astma eller KOL, alene af KOL dør der 5.500 danskere hvert år. Disse danskere har gennemlevet måske 10-15 år i helvede med svær åndenød, mange forværringer og mange hospitalsindlæggelser. Hvad koster det samfundet i tabt arbejdsfortjeneste, udgifter til medicin etc. Og så er der oven i købet nu en debat om hvorvidt man skal fjerne tilskuddet til noget af den medicin vi bruger allermest til KOL-patienterne. Jeg forstår det ganske enkelt ikke.

Hertil kommer så de næsten 300.000 danskere der har astma. De har oftest været igennem en labyrint af forskellige undersøgelser og behandlinger. Blodprøver, røntgenundersøgelser, flere antibiotikakure, desværre er der sjældent lavet lungefunktionsundersøgelser og ofte går de med uforrettet sag. Alene i Horsens Kommune bruges i omegnen af 14 millioner kroner til astmasyge. Et helt unødvendigt højt beløb.

Anni er 49 år. Hun er dagplejemor og har et godt immunforsvar. Bliver aldrig syg når hendes dagplejebørn er syge, så hun er ikke en person der er ramt af hyppige forkølelser eller andre virus. Forældrene er døde af lungesygdom for en del år siden. De havde en fugleforretning, og det er almindelig opfattelse at deres lungesygdom skyldtes deres arbejde. Men Anni har ikke arbejdet i forretningen, og alligevel har hun igennem flere år haft tendens til at få en voldsom hoste der kom og gik. Så hun har ikke søgt læge før nu, for hun vidste, at var hun blot tålmodig, så forsvandt hendes hoste igen efter nogle uger. Men ikke denne gang.

Anni sad i stolen overfor mig og så voldsomt træt ud. Og hun havde mange smerter i venstre side af brystkassen. Hun sov ikke ret godt om natten. Vågnede ofte med pibende og hvæsende vejrtrækning, og hendes hosteture, som snildt kunne vare en times tid tog fuldstændig magten fra hende. Hun følte ofte at hendes luftveje snørede sig sammen, og hun kunne godt blive bange for denne lufthunger. For et par dage siden gav det et voldsomt knæk i venstre side under én af hendes mange hosteanfald, og hun havde haft rigtig svært ved at bevæge sig efter dette. Samtidig kunne hun mærke en skuren og brasen i et ribben. Hun havde brækket et ribben af et af de voldsomme hosteanfald.

Hun havde efterhånden konsulteret sin læge en del gange. Der var taget røntgenbillede (før ribbenet brækkede), det så fint ud. Der var taget blodprøver en del gange. Intet iøjnefaldende var der blevet sagt, men en undertype af de hvide blodlegemer, eosinofilocytter, var forhøjet ved flere målinger kunne vi se, da vi sammen var inde og kigge på blodprøvesvarene. En forhøjelse vi kunne følge mange måneder tilbage, men som ingen havde taget notits af. Samtidig var hendes leddegigt begyndt at genere hende, for man turde ikke give hende den nødvendige medicin for gigten, idet man troede hun havde en kronisk lungeinfektion, og gigtmedicinen må ikke gives ved infektion.

Og alligevel sad Anni i stolen og smilede til mig. Fyldt med positivitet og glæde for tilværelsen. Jeg kunne godt mærke det brækkede ribben, man kunne skubbe enderne fra hinanden og mærke hvordan det skurede når det skete. Vi målte lungefunktionen, den lå på 79 %. Ikke ringe når man har været ryger i 30 år. Heldigvis ex-ryger siden 2009. Men Anni havde ikke fået målt sin lungefunktion før, så ingen kendte hendes normale leje. Anni fik luftvejsudvidende medicin og herefter kunne hun puste 91 %. Hun steg 16 % i lungefunktion. Vi målte irritationen, som de forhøjede eosinofilocytter kan give, i udåndingsluften, den var 145 hvilket er svært forhøjet. Normalt er den ikke over 25.

Anni blev sat i behandling for hendes astma. Hun fik inhalationsmedicin med binyrebarkhormon, hvilket er en nødvendighed for at styre hendes astma, og sikre at den ikke udvikler sig og giver hende en endnu mere nedsat lungefunktion, som ikke igen vil kunne normaliseres. Og hun kom til kontrol efter en måned.

Og ind ad døren trådte Anni. Ægtefællen var med hende denne gang og begge var mere end glade. De var jublende af glæde. Allerede kort tid efter at Anni var begyndt på medicinen forsvandt Annis hoste. Det samme gjorde den pibende og hvæsende vejrtrækning, som ikke kun havde holdt Anni vågen om natten. Også ægtefællen kunne berette om de mange vågne nætter og de mange bekymringer for hvad der var galt med Anni.

Målingerne var særdeles flotte, irritationen i luftvejene ikke helt væk, den var på 52. Så vi besluttede at Anni skulle komme til kontrol en sidste gang. Det gjorde hun efter 2 måneder, og her kunne vi konstatere at irritationen i luftvejene nu var helt væk. 26 sagde tallet. Og Anni havde en lungefunktion på nu 115 %. Hun var steget 47 % siden jeg så hende første gang.

Det tog 20 minutter at diagnosticere Annis astma, og 2 måneder at behandle astmaen. Kiggede man på forløbet hun havde været igennem forud, så gik der ca. 1,5 år med blodprøver, røntgenundersøgelser og flere skrappe antibiotikakure.

Astma er en kronisk sygdom. Den forsvinder ikke igen, men vil kræve livslang behandling. Til gengæld kan Anni så gå igennem resten af livet med en helt normal lungefunktion, i hendes tilfælde endda 115 %, og hun skal ikke igen ligge vågen om natten og hoste sig til et brækket ribben.

Så lad os nu komme i gang med indsamlingen til de mange, mange danskere med lungesygdomme. De fortjener det lige så meget som de kræftsyge. Jeg skal være den første til at melde mig som indsamler. Jeg vil gå fra dør til dør og bede om bidrag. Uanset vejret.

Lad os få fokus på de lungesyge, og den nedsatte livskvalitet som disse patienter har. Lad os sikre at de lungesyges vej igennem systemet ikke skal tage adskillige år før de får den rette behandling. Og lad os sikre, at de lungesyge bliver undersøgt og behandlet af de rette fagpersoner. Astma er kun en simpel sygdom, hvis man ved hvordan man skal håndtere den. Lad os sikre at de lungesyge ses af de lungespecialister der ved hvordan det skal håndteres. Politikerne kan da ikke blive ved med at overse dette.

For der er så mange Anni’er derude. Ca. 300.000

Når sommeren ikke er til at holde ud

Han sad i stolen overfor mig, Lukas som lige var fyldt 16 år. Moderen var med, og jeg kunne godt se på hende at hun var ret så desperat over sønnens allergi. Og omvendt havde hun ingen forventninger til at det kunne blive bedre. For de havde efterhånden prøvet alt hvad der fandtes af allergimedicin. Mange ture var gået til apotekerne i byen, i håb om at der var kommet noget nyt der kunne afhjælpe allergien. Skuffede var de blevet hver gang. Mange penge var der efterhånden blevet brugt på medicin, men intet af det havde gjort hverdagen tålelig for Lukas. Annoncerne som de læste i avisen lovede ellers det modsatte. Så Lukas havde efterhånden vænnet sig til, at sommeren for ham bare var noget der skulle overstås. Fra maj til september var han på svært nedsat kraft. De værste dage forhindrede ham i at passe sin skolegang, mange sygedage var det blevet til. Og nu var det eksamenstid, og både Lukas og mor håbede på at han kunne komme igennem dem uden sygemeldinger.

Lukas havde haft allergi siden han var 7 år. Og den var slem. Han mærkede hvert år at symptomerne ramte ham som et slag. Øjnene var fuldstændig rødsprængte, øjets bindehinde var så hævet, at den sad udenfor øjnene når han lukkede dem. Hans næse var stoppet, han talte som om han havde en varm kartoffel i munden, der var absolut ingen passage. Han fik et nyseanfald mens han sad i stolen der, foran mig. Jeg stoppede med at tælle antal nys da vi var nået op på 23 i træk. Han hostede og han så ud som havde han ikke sovet i en uge.

De havde været ved egen læge mange gange. Og lige så mange gange havde de fået at vide at de måtte gå på apoteket og prøve sig frem med hvilken medicin der bedst virker. Og ligeså mange gange var de blevet skuffede over resultatet. For intet af det kunne give Lukas en tålelig hverdag. Så de ventede, derhjemme i familien, ventede på efteråret, hvor Lukas igen forandrede sig til en aktiv ung mand, uden den invaliderende træthed og irritabilitet, som det fører med sig at have så svær en allergi. De ventede på efteråret hvor han atter kunne passe sin skolegang uden de mange, mange sygedage.

Lukas var allergisk overfor græs og grå bynke. Græs kan man vaccinere imod, men da vi var midt i sæsonen, og han var så rigeligt angrebet i forvejen, så skulle vi nu lave en plan for Lukas, som kunne bringe ham igennem sommeren, hen til efteråret, hvor vi så kunne få ham sat i gang med allergivaccination.

Lukas fik sat gang i en ret så omfattende medicinsk behandling. Men den hjalp ham. Moderen ringede til mig efter 3 uger. Ikke for at fortælle, at Lukas havde uændrede svære symptomer, men for at fortælle, at hun næsten ikke kunne kende sin dreng igen. Han cyklede i skole – i græspollensæsonen – han var udenfor på terrassen sammen med resten af familien, og kunne nyde sommeren, og han havde ikke haft en eneste sygedag siden han var startet op i høfeberbehandling.

Da efteråret kom fik vi sat Lukas i gang med allergivaccination. Den første sommer er allerede overstået og han har igen haft en god sommer, nu med kun få symptomer. Lukas er glad, moderen er glad, alt tegner godt for at Lukas kan få mange, mange gode somre, uden de svære gener af allergien. Og sygedage har han ikke haft nogen af.

Jeg bliver så uendelig ked af det på patienternes vegne, når jeg sidder med Lukas og andre af hans lidelsesfæller. Mange af dem har haft ulidelige somre, og sådan behøver det ikke at være. Der er så mange behandlingsmuligheder, både for at afhjælpe symptomerne med medicin, hvor én slags medicin sjældent er tilstrækkeligt, men også for at få en allergivaccination, som på sigt enten kan bedre allergien så meget at man kan leve et normalt liv, men fortsat skal have lidt høfebermedicin i sæsonen, eller måske endda kan fjerne symptomerne helt. Der er 80 % sandsynlighed for at få en af de nævnte effekter af vaccinen. Ikke dårlige odds.

Desværre bliver mange slet ikke henvist til en sådan behandling eller vurdering. Oftest fordi man tror at det er helt urimeligt dyrt. Men for max mellem kr. 155,00 og kr. 230,00 om måneden i 3 år kan man få hjælp til sin allergi. Hvilket er absolut en fordel, for allergi kan også være medvirkende årsag til udvikling af astma. I dag kan man vaccinere med tabletter mod både græs og husstøv, mens man er nødt til at have jævnlige indsprøjtninger hvis man skal vaccineres mod birk, og indsprøjtninger i 5 år hvis det er hveps eller bi man er allergisk overfor.

Desværre bliver mange allergipatienter heller ikke henvist fordi mange tror at der ikke er så meget man kan gøre ved det. Måske også fordi at de som ikke har allergi selv, underkender allergi og tror det er noget ganske harmløst og som ikke betyder alverden.

Mange gange glemmer vi hvordan det var at have symptomerne. Og når man så kommer hen til efteråret, så får man ikke gjort mere ved det. Eller man får en indsprøjtning med binyrebarkhormon ved lægen. Den fjerner ikke allergien, men symptomerne i en periode. Så effektivt at mange vælger denne løsning, men på sigt er det en rigtig dårlig idé, for der er risiko for bivirkninger til denne type indsprøjtning. Risikoen for udvikling af diabetes og/eller knogleskørhed er særdeles forhøjet. Så man risikerer at skulle betale en større ”regning” senere.

Lukas er godt på vej med sin allergivaccination. Effekten er der allerede, og han er en herlig, rask ung mand, der går en dejlig fremtid i møde. Han kan være udenfor – også om sommeren.

Han vidste slet ikke at han kunne have det så godt.