Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

Vi skal have nogle flere Rappenskralder

Lige nu diskuteres sundhed en hel del. Alle vil have mere, alle tænker kun på at hospitalerne er eneste mulighed for specialistbehandling, hvis de praktiserende læger har brug for en specialistvurdering til deres patienter. Ingen tænker åbenbart på, at der findes en enorm ekstra kapacitet til at hjælpe med at vurdere patienter. Denne ekstra kapacitet findes hos de privatpraktiserende speciallæger. Men de privatpraktiserende speciallæger får ikke lov til at lave mere, har Regionerne bestemt, så ventetiderne her, ja de vokser nærmest eksponentielt.

Og samtidig med at vi ser en voldsom stigning i antallet af patienter med kroniske sygdomme, ja, så laver man flere tiltag, som lader til slet ikke at have nogen som helst jordforbindelse. Èn af dem er, at meget inhalationsmedicin får fjernet tilskuddet pr. 19. november. Dette vil berøre ikke mindre end ca. 215.000 patienter. Alle disse må kontakte deres egen læge, ambulatoriet, speciallægen for enten at få lægen til at sætte et enkelt lille kryds på recepten, som gør at patienten får det man kalder ”klausuleret tilskud”, eller at man ændrer medicinen til noget andet. Sidstnævnte med risiko for en forværring af deres sygdom til følge, som ikke gavner nogen i dagens Danmark, og slet ikke det, i forvejen, hårdt pressede sundhedsvæsen.  En anden er, at stort set alle KOL-patienter nu skal forblive i praksis, kun de allersværest syge, de patienter der er i Gruppe D = Trin 3 kan blive henvist til specialistvurdering på hospitalerne, alle andre skal den praktiserende læge konferere med en specialist på hospitalet før man må henvise. Vi har i årtier kæmpet for, at de disse svært syge patienter meget hurtigere skal ses og vurderes af en specialist, nu slår vi patienterne hjem i Ludo.

Eva er 62 år. Hun har haft KOL i mange år, har for længst vænnet sig til sygdommen, der kan vise tænder på de mest umulige tidspunkter. Hendes lungefunktion har igennem flere år ligget på 17 %. Eva er en særdeles livsglad og helt igennem fantastisk patient. Hun passer sin behandling med inhalationsmedicin, her har vi igennem årene afprøvet lidt forskellige slags, men nu fundet en, til hende, god kombination. Hun er fysisk aktiv, hun træner, hun deltager i diverse netværk, hun har en god familie, og så har hun sin bil, som bringer hende på lange ture rundt om i landet. Eva har også selv valgt hvilken specialist hun ønsker skal følge hendes sygdom. Så hun kører ca. 120 km fra bopælen til sine kontroller hos mig. 240 km på en dag, for at hun kan blive kontrolleret.
Eva er en ønskepatient, der gør alt det, som er nødvendigt for at hun kan styre sin sygdom, og ikke omvendt, at sygdommen styrer hende. Og alligevel skal hun kæmpe. Kæmpe for noget som burde være en selvfølge.

Eva har valgt den kommunale madudbringning fra. Når hun havde fået varmet maden i mikroovnen, ja, så var den så kedelig, at bare synet af den gjorde, at hun ikke kunne få den ned, når hun forsøgte alligevel, så syntes hun bare den smagte af pap. Eva tog kontakt til kommunen, men her var ingen hjælp at hente. Brød hun sig ikke om maden måtte hun undvære.
Eva valgte i stedet for en slagter, der laver særdeles lækker mad, men her skal Eva hver dag sætte sig i sin bil for at komme ud for at hente den (og ja, hun betaler selv for maden). Nogle dage rækker luften dog ikke, og hun spiser disse dage lidt chips, eller hvad hun ellers har i skabet derhjemme.
En vinter oplevede hun ydermere at hendes invalideplads til bilen, lige udenfor hendes hoveddør, ikke blev skovlet fri for sne. Så hun klagede til beboerforeningen, for efter at hun selv havde henvendt sig til viceværten blev det hele meget værre. Det endte med at hun måtte flytte! Hun blev udsat for regulær mobning fra viceværten, der nu slet ikke ville hjælpe, heller ikke med de almindelige dagligdags gøren og laden. Så Eva flyttede, for som hun sagde: ”Jeg finder mig ikke i det!”

Til trods for at Eva selv er svært syg, så finder hun kræfterne til også at gå på barrikaderne for andre. En god veninde til Eva, som også havde nogle problemer i sin lejlighed, startede Eva også en kamp for. ”Jeg er og bliver jo en Rappenskralde”, sagde Eva til mig, ”vi må da på barrikaderne, for ingen kæmper vores kamp.”

Og Eva har så evig ret. Ingen kæmper lungepatienternes kamp. Ingen råber højt. Forestil jer, at Eva havde været hjertepatient. Så havde hun ikke skullet vente i måneder på at blive set af en specialist, og hun havde ikke skullet udsættes for at hendes medicin mister det automatiske tilskud pr. 19.11. Jeg skal, som Evas lungespecialist, nok sørge for at Eva får sit tilskud, men det er jo ikke givet for andre KOL-patienter. Og en ændring af medicinen, til noget der er mindre effektivt, kan føre til en voldsom forværring af sygdommen.

Vi må simpelthen have nogle flere Rappenskralder. Lad os få flere af Evas slags. Det må være på tide, at lungepatienter og de der arbejder for lungepatienternes sag råber op, og siger:

”Jeg finder mig ikke i det”

 

Mad til lungesyge

Mange lungepatienter er ikke klar over hvor meget det betyder, at man får tilstrækkeligt at spise. Man kan sammenligne det med en bil, der ikke kan køre uden brændstof. Det kan en krop heller ikke, for musklerne kræver brændstof for at kunne fungere ordentligt, og brændstoffet hedder i dette tilfælde protein. Og så skal musklerne bruges, for kun ved at bruge musklerne og ved at få tilstrækkelig ernæring, vil man kunne opbygge og styrke musklerne. Tænk bare på bodybuilderen, eller spydkasteren, deres muskler ser kun store ud, fordi de bliver trænet, og får den rette proteinholdige kost.

Til daglig bruger vi BMI, Body Mass Index, til at vurdere om vægten er passende, og ved lungepatienter bør ens BMI ligge højere end hos raske. Man udregner sit BMI ved at tage sin vægt i kilogram og dividere med ens højde gange højde i meter. Er du lungesyg og svækket skal dit BMI lige mellem 25 og 30.

Hvis man er lungesyg og ikke bevæger sig tilstrækkeligt, og heller ikke får tilstrækkeligt med proteiner, så vil man tabe sig, og det er sjældent fedt man taber, det er oftest muskler. Man vil hurtigt kunne risikere at føle, at ens lungesygdom forværres, ved at der kommer mere åndenød.

Jens er en af mine dejlige patienter. Han er 62 år og har KOL. Jeg så ham første gang for 3-4 år siden, dengang var hans lungefunktion 40 %. Han vejede på daværende tidspunkt 72 kg og hans BMI var 25, det var rigtig flot.

Nu var han blevet henvist igen, fordi han havde fået meget mere åndenød end tidligere, og han kunne nu kun gå 20 meter før han måtte holde pause, hvor han før snildt kunne gå 500 meter i adstadigt tempo. Så Jens ville ikke længere ud at gå med hustruen, han syntes det var for træls. Og samtidig var hjertet heller ikke så godt, så hjertelægen havde sagt at han skulle spare på kolesterolet og fedtet. Men hjertelægen fandt ikke, at det var hjertet, der var årsagen til hans øgede åndenød.

Da jeg undersøgte Jens, kunne jeg godt se at han havde tabt sig. 8 kilogram siden han var hos mig sidst. Men hans lungefunktion var den samme som for 4 år siden, 40 %, og der havde ikke været akutte forværringer, eller andre forhold der kunne forklare hans tiltagende åndenød. Kun hans faldende vægt og dermed hans faldende BMI, der nu var 22, kunne forklare hans tilstand.

Sammen brugte vi lidt tid på at regne på hvor mange proteiner Jens fik hver dag, og efter at have regnet på det viste det sig, at han stort set kun fik halvdelen af den mængde hans krop havde brug for. Man skal nemlig have 1,5 gram protein pr. kilogram man vejer. Og med Jens’ 64 kilogram havde han behov for 96 gram pr dag. Og herudover skal han træne sine muskler, hver dag. Han blev sendt hjem med besked om at træne, og med pjecen ”Mad til Lungepatienter” fra Lungeforeningen i hånden.

Gode proteinkilder er f. ex. tun, kød, fjerkræ, rejer, æg, hvide bønner, linser, mandler, bacon, ost, mælkeprodukter og meget mere, så der burde kunne findes noget til enhver smag. Og man kan også få proteinberiget rugbrød, her er proteinindholdet næsten 3-doblet i forhold til almindeligt rugbrød.

Så den eneste årsag vi kunne finde, til at Jens havde fået det så meget dårligere var, at han stille og roligt havde tabt sig 8 kilogram. Ikke noget han havde ønsket at gøre, simpelthen noget der var sket, fordi hans krop havde brug for mere ernæring end han indtog.

Så til alle jer lungepatienter derude. Pas på hvis I mærker vægten går nedad, uden at I er på slankekur. Blot 2 kg vægttab skal give anledning til at man griber ind og forbedrer ernæringen. Og til alle jer der vejer for meget og gerne vil tabe jer, det har lungerne også godt af og også her kan man finde råd og vejledning i ovennævnte pjece, på Lungeforeningens hjemmeside, eller ved en diætist. Mange kommuner har diætister ansat, som kan vejlede i den korrekte ernæring, både til de der vejer for lidt og til de der vejer for meget.

 Og så skal man huske, at effekten kun kan ses hvis musklerne samtidig bliver brugt. Det vil sige at man skal træne hver eneste dag. Har man været på et KOL-kursus, hvor træning har været en del af programmet, så skal man vedligeholde sin træning, for ellers forsvinder effekten igen. Den kommer ikke af sig selv. Og der findes ingen medicin, der kan gøre, at man får træningseffekten igen.

Så kære lungepatient, udover at du bør kende din lungefunktion, ja så bør du også kende dit BMI. For det er kun dig, der kan ændre på din ernæringstilstand, og på din muskelkraft. Undgå at du får det som Jens, for det bliver hårdt for ham at genvinde de tabte kilogram og den tabte muskelstyrke

Grethes møde med velfærden

Velfærd er blevet vor tids mantra. Alle taler om det, alle vil have mere af det. I udlandet forstår de ikke hvad der sker her i DK, udlandet synes vi har rigtig meget velfærd. Jeg synes også vi har meget velfærd. Om vi skal have mere kan man altid diskutere, men snakken om emnet har gjort at man fuldstændig har glemt ordet ”faglighed”. Den vil jeg hellere have mere af. Måske kunne vi så, ved at øge fagligheden, opnå mere velfærd, i hvert fald ville vi kunne bruge de ressourcer der er på sygehusene i dag bedre. Det er jeg helt overbevist om. For fagligheden er dalende. Ingen stiller på dette område krav længere. For så bliver man ked af det, og det duer ikke i dag.

Grethe er en fantastisk kvinde på 65 år. Hun elsker at være sammen med sin familie, rejser gerne på ferie sammen med døtrene og børnebørnene, både i og udenfor Danmark. Hun elsker livet, hun synes hun har så meget hun er taknemmelig for. Men Grethe har også KOL. I meget svær grad. Og det begrænser hende voldsomt. Ilten hjælper hende, men kan ikke gøre hende symptomfri, medicinen er den samme som i lang tid, de nyere præparater som er kommet på markedet, har man ikke villet afprøve om de kan hjælpe Grethe bedre, selvom både Grethe og familien har spurgt. Og på det seneste er iltbehovet steget, det er blevet til en del indlæggelser, pulsen har lagt sig op omkring de 140, vægten er for nedadgående, hun vejer nu 46 kg, og med en højde på 172 er det alt for lidt. Et EKG kunne det blive til, under en nylig indlæggelse, og da det ikke viste atrieflimren, som man mistænkte, ja så skulle der ikke foretages mere. Hvorfor ikke? Hvorfor ikke en CT-skanning for at se om der skulle være en blodprop i lungen, eller en delvist sammenklappet lunge? Hvorfor ikke behandle for det øgede tryk i lungekredsløbet, som der jo må være, men hvor man vælger ikke at undersøge for det?

Jeg har fået tilladelse af Grethe til at læse hendes journal. Den er alenlang, og der skrives dagligt at Grethe har spist godt, eller er gået til badeværelset selv, eller er i godt humør og snart skal udskrives. Men ikke noget om, at man har talt med Grethe om hvor man tror hun befinder sig i sit sygdomsstadium, og om hun gør sig nogle tanker om dette. I journalen skriver man at hun er terminal i sin KOL-lidelse. Men ingen taler med Grethe og hendes familie, snarere oplever Grethe og familien, at hvis og når de spørger, så bliver der kigget lidt skævt til dem, og de føler sig ikke ret godt tilpas i afdelingen.

Der er lige så mange forskellige personer, der tilser Grethe under hendes indlæggelser, som der er linjer i hendes journal. Der er talt meget om kontaktlæger eller kontaktpersoner, men Grethe har ikke opnået at blive tildelt en sådan. Ærgerligt, for netop her er det nødvendigt. At der er sundhedsprofessionelle, som kender Grethe og hendes sygdom. Som kunne se på hende at noget ændrer sig i hendes tilstand.

Så altså, på med vanten kære kolleger. Indkald familien til en samtale, og sæt jer ned sammen med dem og Grethe. Fortæl at I ikke synes der skal laves flere undersøgelser, fordi I mener at Grethe er i slutstadiet af livet. Og tal med dem om de gode muligheder der er for at afhjælpe de gener man har, når man er så syg som Grethe er. Fortæl, at I godt ved hvor fortvivlende en situation det er at være i, giv dem lov til at være magtesløse, vrede, kede af det, – men hjælp dem. Og giv Grethe noget medicin, som kan sætte den puls ned, for det er meget ubehageligt at have en puls på 140. Det kan hverken prednisolon eller antibiotika ændre på.

Det går rigtig stærkt i sygehusvæsnet for tiden. Der er et kæmpestort flow af patienter der går ind og ud. Men hvis vi glemmer at være fagligt opdaterede, så vi kender sygdommene og deres forløb, så hjælper vi ikke patienten ret godt. Og hvis vi glemmer medmenneskeligheden, så bliver det endnu værre. I stedet for bliver det til en snak om manglende ressourcer, man vil være flere på arbejde, for så bliver det bedre. Nej, det bliver det ikke bedre af. Hvis fagligheden var i top, så ville man udnytte de ressourcer, som ER sparsomme, bedre. Og hvis nogen ikke var fagligt opdaterede, så skulle det påpeges, så vedkommende kunne rette ind.

Hvad ville der ske, hvis man inviterede Grethe og hendes familie ind til en samtale? Hvad ville der ske, hvis man lyttede til familien, og måske afprøvede noget andet medicin? Hvad ville der ske, hvis man gav noget for at nedsætte den hurtige puls? Måske Grethes iltning blev bedre? Hvad ville der ske hvis man viste at familien var mere end velkomne til at spørge? Mon ikke det frigav nogle ressourcer som kunne bruges effektivt? Mon ikke det sparede en enkelt indlæggelse eller to? Mon ikke Grethe og hendes familie fik det bedre, fordi nogen lyttede til dem og ”så” dem?

Jeg har ikke fortalt hvor i landet Grethe bor, eller på hvilket sygehus Grethe så ofte er indlagt. For det er ikke det relevante her. Det kunne ske på et hvilket som helst sygehus i Danmark. Velfærdsstaten Danmark.

Jeg synes ikke vi kan være det bekendt, og jeg synes vi skal gøre noget ved det. Jeg har et par forslag.

Lungeplan til lidende lunger

Der har været talt om det mange gange. Om behovet for en national lungeplan. Men hver gang strander det, og vi fortsætter som hidtil. Samtidig er udgifterne til sygehusvæsnet og i det hele taget sundhedsvæsnet eksploderet. Og igen kommer snakken til at dreje sig om manglen på varme hænder, manglen på sengepladser, manglen på ressourcer. Men hvad nu hvis… Hvad nu hvis vi kunne undgå en hel del indlæggelser, fordi vi fik fat på de syge i tide? Hvad nu hvis vi kunne spare på kommunernes udgifter til sygedagpenge, fordi vi fandt patienterne tidligere, måske allerede i skolealderen for nogles vedkommende, hvor vi kunne rådgive eleverne om kommende jobvalg? Hvad nu hvis vi kunne finde de syge før de blev meget syge, og fik iværksat behandling der kunne forhindre en moderat eller mild sygdom i at udvikle sig til svær eller meget svær sygdom? Hvad nu hvis vi alle hjalp hinanden og fik iværksat forebyggelse så tidligt, at snakken om helbredelse ikke bliver nødvendig? Ja, hvad nu hvis?

Astma, allergi og KOL koster i DK årligt ca. kr. 20 MIA. Det er omregnet for Horsens Kommune et beløb på kr. 300 MIO. Tænk hvilke muligheder Kommunen kunne få hvis man kunne spare bare lidt af et så svimlende beløb. Børneastma er den hyppigste sygdom ved børn, 20 % førskolebørn har astma, 10 % skolebørn har astma. Det har vidtrækkende konsekvenser idet mange børn ender op med lavt selvværd, de bliver mobbede, de har fraværsdage, forældrene har fravær fra arbejde pga børns sygedage, og der kan være problemer med indlæringen i skolen.

Hver 10. voksen oplever at blive indlagt med KOL. Hver 5. dansker har høfeber. Ofte u- eller underbehandlet med risiko for udvikling af astma til følge.

Svend havde gennem hele sin barndom og teenagealderen været ramt af både svær høfeber og astmasymptomer. Han havde aldrig været i tilstrækkelig behandling, symptomerne var der i udtalt grad, specielt i birke- og græspollensæsonen, hvor han også ofte havde astmasymptomer. I skolen havde han ikke fået stor opmærksomhed. Lærerne syntes nok han var en ballademager, for han spillede ofte klassens klovn. Kammeraterne syntes han var sjov, men de gad alligevel ikke rigtig have ham med til noget, for han sad altid med røde øjne og løbenæse, og når det var slemt hostede han og forstyrrede alt og alle. Og forældrene havde den mening, at det var bedst at undgå medicin, specielt den medicin med binyrebarkhormon i, for det var ikke godt for kroppen. Og der var ingen, INGEN der sagde dem imod. Ingen der gjorde noget for at Svend kunne blive undersøgt og behandlet.

Så Svend havde aldrig rigtig fået anden medicin end den man kan få i håndkøb. Og han var aldrig blevet ordentligt undersøgt. Men nu sad han der. I klinikken. Hans nye læge var faldet over de symptomer han beskrev, og havde fluks henvist ham til yderligere udredning. Svend havde aftjent sin værnepligt, han havde været på sergentskolen, og hans store drøm var en karriere indenfor Forsvaret. Han havde søgt ind til Frømandskorpset. Han var særdeles veltrænet, løb mange kilometer hver dag, gik til fitness, og syntes egentlig ikke han var begrænset i sin fysiske formåen. Men han hostede. Meget. Ofte. Og havde gult slim.

Undersøgelserne hos mig afslørede både birke- og græspollenallergi. Han spiste op til 8 høfebertabletter om dagen for at kunne holde det ud!!! Og han havde astma. Hans lungefunktion viste sig kun at ligge på 67 %. Men det var hverdagen for Svend, så han vidste ikke noget om hvilke muligheder der var, for at han kunne få det bedre. Men nu blev Svend endelig sat i behandling, og efter flere besøg hos mig, fik vi fundet den rette medicinering. Hans lungefunktion steg til 85 %. Han berettede at hans løbetider var bedret betydeligt. Hosten og slimen var væk. Han kunne meget tydeligt mærke forskellen på årene uden medicin og månederne med. Han var slet ikke klar over, at han kunne have det så godt.

Men i en alder af 26 år måtte Svend informeres om, at videre uddannelse indenfor det område han havde ønsket sig brændende siden han var dreng, IKKE var mulig. For hans sygdom harmonerer ikke med en karriere indenfor Forsvaret.

Hvis nu man allerede mens Svend var dreng og gik i daginstitution havde set at noget var galt, hvis man allerede i skolen havde set at Svend var syg, hvis man allerede inden han skulle foretage jobvalg havde rådgivet Svend og hans forældre, så ville Svend have haft en bedre opvækst, en bedre skoletid og han havde ikke behøvet at starte på en videregående uddannelse som 26-årig, men måske allerede siddet i et godt job. Og hans lunger ville ikke have taget varig skade af de mange års ubehandlet astma.

I Lungeforeningens lokalafdeling i Horsens har vi valgt ikke at vente på en National lungeplan, men har valgt at komme med input til en kommunal lungeplan for Horsens Kommune. Vi vil så gerne at der kommer fokus på lungerne og allergien. Helt fra man er lille og begynder i dagpleje, vuggestue, børnehave, skole og senere videre uddannelse, skal der være nogle der undrer sig over at der er et barn der hoster, har allergisymptomer eller ikke trives. Der skal være nogen der tør sige, at her er noget der skal undersøges. Der skal være personale der har lært hvilke tegn de skal se efter på sygdom hos børn. Der skal være arbejdspladser der hjælper deres medarbejdere til bedre sundhed. Der skal være kommuner der vælger at have fokus på rygning og som tør gøre noget ved det. Gå foran. Og for de der er syge skal der være sundhedspersonale, der arbejder på tværs af sektorerne, der arbejder sammen med kommunen, som har opdateret viden om håndteringen af disse lidelser.

Lad os nu komme i gang med arbejdet. Og lad os gøre det sammen.

Den dag Elise fik KOL – eller var det stadig astma?

Der er fortsat rigtig meget fokus på KOL, heldigvis må man sige, for det er en vigtig, og nogen gange invaliderende sygdom. I de senest opdaterede vejledninger tales der om såkaldt nedskalering af medicin, altså medicin der ikke er nødvendig, den skal man ikke have. Logisk ville mange sige. Men udfordringen opstår der, hvor det bliver svært at skelne mellem diagnoser, behov for medicin, hvilke undersøgelser der er nødvendige for at afgøre hvilken medicin der ikke gavner. Og man har på politisk niveau endnu ikke erkendt, at behandlingen af de lungesyge patienter, både astma, KOL, uafklaret åndenød, hoste, allergi med mere, må og skal høre hjemme i specialistregi. Ikke dermed sagt, at de praktiserende læger ikke duer, men de pålægges flere og flere SKAL-opgaver uden at tage højde for at de hverken har tiden eller den nødvendige viden til at kunne udføre disse specialistopgaver. For somme tider fejler patienterne jo mere end én lungesygdom.

Det var netop tilfældet for Elise. Hun er 61 år gammel, gennem hele sit voksenliv har hun beskæftiget sig med børn, fraset en kort periode som landmandskone. Børnene må have knuselsket hende, for sikken da en positiv kvinde at få ind ad døren.

Hun var meget svært påvirket af åndenød da jeg så hende første gang. Jeg kunne høre hendes hvæsende vejrtrækning og hendes udtalte hoste allerede da hun trådte ind ad døren til venteværelset. Med sig havde hun kæresten, der var dybt bekymret for hende. Elise havde fået stillet diagnosen KOL – i moderat grad. Hvilket også ville have været korrekt, hvis ikke hun havde startet sin ”lungekarriere” som astmapatient. Elise havde gennem mange år haft problemer med vejrtrækningen, men lungefunktionen havde ligget rigtig pænt, helt normalt. Man havde stillet diagnosen astma og startet på inhalationsbehandling med binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Og Elise havde lagt cigaretterne på hylden.

Årene gik, ingen foretog regelmæssige kontroller. Der var af og til akutte forværringer, som blev behandlet med antibiotika. Og efter mange år kom hun ind i et kontrolforløb ved sin læge. Her fandt man ud af at Elise havde en lungefunktion på 69 %. Elise huskede at den tidligere havde været betydeligt højere. Men efter de nye vejledninger skulle Elise ud af hendes nuværende behandling, og sættes over på anden medicin som ikke indeholdt binyrebarkhormon. Som sagt så gjort.

Og nu fulgte en flere måneder varende rejse med talrige kontakter til lægen, utallige forværringer og lige så mange antibiotikakure. Intet hjalp. Få dage var der effekt, så var det nøjagtig det samme igen. Enkelte gange fik Elise Prednisolontabletter (binyrebarkhormon i tabletform), og i løbet af ét døgn var der effekt. Elise kunne cykle, spille fodbold med børnebørnene, havde ingen gener. Efter et halvt år på denne måde var hun nu blevet henvist til mig.

Hun havde det voldsomt dårligt. Hostede så det næsten gjorde ondt at høre på, kæmpede med vejrtrækningen. Det hylede og peb fra lungerne. Indlægges, -DET ville hun ikke.

Undersøgelsen viste en meget voldsom irritationstilstand i lungerne, et tårnhøjt tal, som udtryk for at lungerne har det meget dårligt og der produceres sejt, gult slim hele tiden. Lungefunktionen lå på 30 %. Trods luftvejsudvidende medicin lå den stadig på 30 %. Men indlægges – NEJ, ikke tale om, hun ville hjem.

Elise blev sat i behandling med inhalationsmedicin, som indeholder binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Og hun fik en tabletkur med Prednisolon. Og en ny tid til kontrol efter 14 dage.

Og ind ad døren trådte nu en fuldstændig forandret kvinde. Glad, i strålende humør, særdeles velklædt, med en stærk og positiv udstråling, så man straks lagde mærke til hende.

Allerede efter få dage var der markant effekt på behandlingen. Hun havde det godt, havde sågar spillet fodbold med sine børnebørn i weekenden – omend hun havde sagt at hun kun ville spille om lørdagen, ikke også om søndagen. For hun var da lidt træt, trods alt. Lungefunktionen var steget til 69 %, en stigning på 129 %!!! Irritationen i lungerne viste et næsten halveret tal. Elise var glad. Kæresten var glad OG lettet, og begge glædede de sig til den snarlige rejse til Kroatien.

Hvad var der sket her? Elise var ikke blevet tilstrækkeligt kontrolleret. Heller ikke tilstrækkeligt informeret om hendes diagnose. Så med en behandling, der ikke havde været optimal igennem flere år, var hendes lungefunktion ganske langsomt faldet. Og i stedet for at bibeholde astmadiagnosen ændrede man den til en KOL-diagnose, og patienten fik ikke sin nødvendige medicin. For lægen gjorde som KOL-vejledningerne anbefalede, – at trappe hende ud af medicinen. Havde man vidst at hun havde astma, ville man have trappet hende op i medicin. Men med den travlhed og det pres der er på de praktiserende læger for tiden gjorde velsagtens, at der ikke var tid til at gå grundigt til værks, tilbage i sygehistorien og grundig undersøgelse af patienten.

Det er fint med alle disse vejledninger for hvordan man skal følge den lungesyge patient. Men vi kan altså ikke være bekendt at blive ved med at pådutte de stakkels praktiserende læger mere arbejde. De gør et kæmpestort stykke arbejde med deres patienter, lad dem gøre det de er gode til. At finde ud af hvilke patienter de selv kan behandle og hvilke de kan/skal/bør henvise til en specialist. Så får de også meget bedre tid til deres kerneopgave.

Lad os ikke forvente at de kan være eksperter på alle områder, men give dem mulighederne for at kunne vælge forskellige tilbud til deres patienter.

Elise er endnu ikke færdigbehandlet hos mig, der mangler fortsat en del. Men vi er godt på vej, og hun har det godt, har en masse overskud. Vi ved endnu ikke om Elise genvinder den lungefunktion hun allerede har nået at tabe pga den årelange utilstrækkelige behandling. Men vi har sikret, at Elise kan få et normalt liv og nyde sit otium, med alt hvad dertil hører.

Hvad var der sket hvis ikke Elise var kommet den dag. Ingen ved det eksakt. Men lungefunktionen bliver jo på et tidspunkt nedsat, uden mulighed for atter at få genoprettet.

Og den værst tænkelige tanke – – – Elise kunne være død af sit svære anfald.

Der er alt for mange ”Eliser” derude. Jamen så gør dog noget ved det, kære politikere!!!

 

En eftermiddag i marts

Det myldrede ind med folk. 153 tilmeldte. De var alle forventningsfulde, de var glade og de var fast besluttede på at skulle have noget ud af dagen. Alle havde de ét til fælles. De havde KOL tæt inde på livet. Nogle kom med rollator, nogle havde ilt med på rollatoren. Mange gik langsomt med en del pauser undervejs for lige at få luft nok til at kunne tage næste distance. Andre var enten endnu ikke så syge at det kunne ses på dem, eller de var pårørende til en med KOL. De kom her alle med det fælles formål – at få svar på nogle af de mange spørgsmål man tumler med når man er ramt af sygdom. Og de kom her for at få en dejlig eftermiddag. Jeg havde fået 2 timer til at fortælle om KOL, fra start til slut. Efterfulgt af en psykolog, der skulle fortælle om de psykiske eftervirkninger af sygdommen, og håndteringen af samme.

Scenen var sat på den mest fantastiske sidste onsdag i marts, her i den store sal i ECH Park i Esbjerg.

Og trods mine mange år i faget kan jeg fortsat blive rystet over hvor meget denne patientkategori må kæmpe. Kæmpe for bare at få stillet diagnosen, Kæmpe for at få kontrolleret deres sygdom og blive taget alvorligt. Kæmpe for at blive hørt, når de fortæller om de bivirkninger de har af medicinen. Kæmpe for at få bare de mest enkle ydelser fra Sundhedsvæsnet, nemlig en fagligt optimal diagnosticering og behandling, og en snak om hvilke muligheder der er i livets sidste fase – som for disse alvorligt syge borgere ofte strækker sig over adskillige år.

Spørgsmålene var mange. Nogle var så hæse af deres medicin, at de dårligt kunne føre en samtale. De fortalte om adskillige besøg ved egen læge eller på hospitalet, hvor de havde spurgt ind til denne hæshed. Hver gang med samme resultat. At der ikke fandtes anden og bedre medicin. Det er en ommer! Der findes meget forskellig medicin, forskellige inhalatorer og forskellige kombinationer. Det må og skal være lægens pligt at hjælpe disse patienter og afprøve nogle af de andre slags. For one-size-does-NOT fit all. Patienter er forskellige, og det er deres reaktion på medicinen også.

Andre kunne fortælle om års kamp for bare at få lov til at blive set af en speciallæge inden for lungemedicin. Nogle havde fået det meget forkerte svar, at: ”speciallægen ved jo ikke mere end mig (= den praktiserende læge)”.

En del af de tilstedeværende var ikke blevet kontrolleret i flere år, nej de kunne henvende sig hvis noget ændrede sig. Men de havde henvendt sig mange gange, uden at det havde ført til noget som helst. Og andre med helt åbenlys sygdom i slutfasen af deres sygdom, oplevede en total mangel på at blive taget alvorligt. Næsten ingen havde fået lindrende behandling, mange havde spurgt ind til cannabis, alle havde fået det samme svar. Det ville man ikke udskrive idet der ikke var bevis for at det ville have en virkning. Så de stærkeste af disse syge borgere, eller de der havde en stærk familie i ryggen, ja de var på det sorte marked og havde købt cannabis der. Er det det vi ønsker?

Jeg bliver stadig meget berørt over at tale med disse borgere. Det er helt almindelige mennesker, som alle tidligere har bidraget i særdeles høj grad til vort velfærdssamfund. Vi kan da ikke være det bekendt! Vi skal behandle vores syge ordentligt. Der skal være lige adgang til sundhedsydelser – også ved speciallæger – også for borgere med KOL. Og vi kan heller ikke være det bekendt overfor de praktiserende læger. De pålægges i højere og højere grad at tage sig af disse syge kronikere, men de kan ikke være specialister på området. De bør have muligheden for i langt flere tilfælde at henvise til speciallæger for at få vurderet disse borgere. Herved får de meget bedre mulighed for at kunne løfte det meget store område de er blevet pålagt.

Jeg håber at politikerne snart erkender denne voldsomt store forskel på hvordan vi behandler vores lungesyge sammenlignet med f. ex. hjertesyge – OG gør noget ved det. Der kommer flere og flere kronikere og ældre, og de praktiserende læger kan ikke løfte denne opgave alene, og det kan sygehusene heller ikke. Vi sundhedsprofessionelle må samarbejde, på tværs af sektorerne. Vi må stoppe med at sidde i hver vores silo og passe vores, og bevidst undgå hinanden. Praktiserende læger, speciallæger, sygehuse, kommuner, politikere, patientforening og patienter må sætte sig ned om det runde bord og nå frem til fælles enighed om at behandle vores lungesyge borgere optimalt. Så vil vi se resultater. Jeg er SÅ klar.

Jeg kørte glad hjem fra Esbjerg. Trods manges desperation over at være ramt af alvorlig sygdom, så var det også en helt utrolig livsglæde disse ramte borgere udstrålede. Der blev grinet, der blev snakket, der blev drukket kaffe. Alle nød eftermiddagen. Og Esbjerg fik ca 35 flere tilmeldinger til Lungeforeningen, ligesom der var gang i planlægningen om dannelsen af en lokalafdeling under Lungeforeningen i Esbjerg. For jo flere medlemmer, jo større pres på det politiske system.

Esbjerg: I var fantastiske! Tak for en helt fantastisk eftermiddag.

Det koster kassen at overse KOL – også for KOL-patienten

Jens sad i stolen overfor mig og stirrede mig direkte i øjnene. Med megen besvær havde han fået sat sig i stolen. Åndenøden var slem for ham, det var hans hoste og meget rigelige produktion af slim også. Slim som man tydeligt kunne høre i luftvejene, og som han ikke kunne få hostet op. Bentøjet var heller ikke hvad det havde været. Slidgigten i hofter og knæ var taget til i de senere år, hvilket gjorde at han havde svært ved at gå, rejse sig og sætte sig, så stokken var blevet skiftet ud med en rollator. Hans egen læge havde sendt ham til træning for hans slidgigt, men det var en umulighed for ham, for hans luftveje begrænsede hans fysiske formåen.

Jens var efterhånden blevet 76 år gammel, havde nydt sit otium i fulde drag, været meget glad for hans arbejde tidligere i livet, han havde været folkeskolelærer og havde nydt den tid: ”Det var dengang børn kunne opføre sig ordentligt i skolen”, sagde han og kluklo. Vi havde med det samme en fin kemi, jeg tror vi begge følte os godt tilpas i hinandens selskab.

Han havde i nu næsten 2 år døjet med hoste og masser af slim, og åndenøden var også blevet værre. Han havde været hos egen læge masser af gange, som havde sendt ham til en hele række undersøgelser. Røntgenbilledet af lungerne så fint ud, ingen tegn til infektion, forstørret hjerte eller forandringer der kunne tyde på kræft. Hjerteundersøgelsen på sygehuset havde også set fin ud, hjertet var stærkt som en bjørns. Men Jens havde det ikke godt og han var begyndt at tabe sig. 6 kg var der efterhånden røget af, så han måtte have seler på for at holde bukserne oppe.

For 1,5 år siden havde der pludselig været blod i hans opspyt. Både Jens og hans hustru blev meget forskrækkede og kontaktede straks deres egen læge. Så Jens blev henvist til kræftpakken. I løbet af 2 hverdage var han i gang med udredningen på en lungemedicinsk afdeling. CT-skanningen viste ikke nogen kræftsvulst. Den viste kroniske forandringer, rigeligt med slim, og det der hedder emfysem, altså for store lunger. Forventeligt når man har røget 5-6 cigarer dagligt i 50 år, det svarer til at ryge 25-30 cigaretter dagligt. Pga blod i opspyttet blev der også foretaget en kikkertundersøgelse af lungerne = en bronkoskopi. Den viste masser af betændelsesagtigt slim, som blev suget op og noget af det sendt til undersøgelse. Der var bakterier i og Jens fik antibiotika. Og han blev afsluttet fra lungemedicinsk afdeling. Med besked om at der ikke var fundet kræft, men bakterier, og infektion i luftvejene er og bliver den hyppigste årsag til blod i opspyttet. Jens og hans hustru var lettede over beskeden, men hvad var diagnosen så?

Gennem det kommende år gik Jens lidt ud og ind af sygehuset. Ofte fik han infektion i luftvejene, blev indlagt og fik antibiotika direkte i en blodåre. Så snart infektionstallene faldt blev han udskrevet og skulle så afslutte antibiotikakuren med tabletter i hjemmet.

Jens var grundigt træt af ikke at vide hvad han fejlede. Han havde selv sat sit cigarforbrug ned til 1-2 dagligt, og han var begyndt at få fløde på sin øllebrød, men lige lidt hjalp det. Han var træt, havde åndenød, og havde efterhånden fået antibiotika 5-6 gange igennem det seneste år. Så nu havde Jens forlangt at få en diagnose. Det var derfor han sad og stirrede på mig. ”Jeg går ikke førend du fortæller mig hvad jeg fejler” sagde han.

Så lavede vi en lungefunktionsundersøgelse på ham. Den første han nogensinde havde fået lavet! Egen læge havde ikke lavet nogen, det havde man heller ikke på lungemedicinsk afdeling. Lungemedicinerne havde undersøgt om han havde kræft, og da han ikke havde det var han blevet afsluttet. Lungefunktionen var svært nedsat. Den lå på 45 %. Jens havde svær KOL. Det forklarede alle symptomer. Vi fik iværksat behandling med inhalationsmedicin, PEP-fløjte blev udleveret og Jens blev rådet til at lægge de sidste cigarer på hylden.

Og hvad vil jeg så fortælle med denne historie?

Jeg vil fortælle at vi skal passe på at vi ikke kommer til at overse skoven for bare træer, som man kalder det. Havde man lavet en lungefunktionsundersøgelse langt tidligere, så havde man haft diagnosen, måske endda for mange år siden, for Jens havde jo røget i mange år før han blev syg. Og KOL kan erkendes langt tidligere bare man undersøger for det. Og man kan iværksætte medicinsk behandling, som har forebyggende effekt, samt hjælpe patienterne med at stoppe med at ryge.
Jeg vil fortælle at vi i sundhedsvæsenet bruger enorme beløb på undersøgelser der er unødvendige. Hvad koster hjerteundersøgelsen ikke? Kr. 50.000, måske endda kr. 100.000, for der var både blevet lavet ultralydsundersøgelse af hjertet, en hjerte-CT-skanning og en undersøgelse af hjertets kranspulsårer. Hvad koster en CT-skanning i lungemedicinsk regi? Kr. 10.000? Og hvad med bronkoskopien?
Jeg vil fortælle at vi presser de lungemedicinske afdelinger meget mere end godt er, fordi de skal udrede for kræft næsten inden patienterne er blevet syge. Og pga de mange, mange kræftudredninger de skal lave, så bliver der ikke tid til at lave en helt simpel undersøgelse som en lungefunktionsundersøgelse, som kunne have stillet diagnosen i tide.
Jeg vil fortælle, at det har kostet mange tusinde kroner for danskerne, at Jens har været indlagt så mange gange med infektion. Indlæggelser der måske kunne have været undgået, eller i hvert fald reduceret i antal ved en tidligere diagnose.
Jeg vil fortælle at der dør ca. 3600 danskere årligt af lungekræft, mens der dør ca. 5900 danskere årligt af KOL. Alene KOL-patienter koster samfundet omkring 3 mia. om året.
Og jeg vil fortælle at kommer vi så sent med at stille diagnosen, så venter der ofte måske 10-15 år med svære, dybt invaliderende gener af en kronisk sygdom.

Skal vi ikke snart komme ud og finde og hjælpe alle de danske Jens’er?