Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.

Når sygdom bliver en forretning

For mange år siden blev sport kommercialiseret. I udlandet skete det allerede fra 1880’erne, mens vi i Danmark holdt stand i mange flere år. Først i slut 1970’erne gik fodbold fra at være fritidsbeskæftigelse og hyggeligt, til at være en profession. Der skete meget ved denne ændring. Når penge bliver blandet ind i det forsvinder medmenneskeligheden. Fra at det var hyggeligt at dyrke sport, at have en fælles interesse, trods forskelligheder på alle andre måder, ja, så blev det til en konkurrence, og fællesskabet forsvandt. Nu blev man målt og vejet. Lønnen fulgte ens dygtighed til at udføre sporten, og amatører blev nærmest et skældsord.

Da jeg blev læge i slut 1980’erne var sygdom alle-mands-eje. Alle kunne blive ramt, og uanset navnet på sygdommen, så blev patienterne behandlet ens. Man brugte den medicin man havde dengang, lægen valgte hvilket præparat der var bedst til den pågældende patient, og man blev behandlet i den rækkefølge man blev syg i. Men sådan er det ikke mere. Kræft er en fin sygdom at have, man er nærmest professionel, og det bedste af det bedste er nærmest ikke godt nok, uanset alder. Lungesygdom derimod, er en amatørsygdom, som må bagerst i køen, og ingen synes at det er særlig fint at fejle noget med lungerne. Og typen af medicin som lægen finder vil være bedst til patienten, er heller ikke lægens valg længere, men bestemt på forhånd af dem der sidder på pengekassen. Alle pengene skal bruges til kræftbehandlingen, så der er ikke flere tilbage til behandling af lungesyge.

Jeg ved ikke hvor mange professionelle fodboldspillere der er i Danmark, men der er tusindefold flere amatørspillere. Kræftsygdomme er der i Danmark ca. 300.000 der lever med. KOL er der ca. 400.000 af i Danmark, kun 100.000 får den nødvendige medicin. Astmapatienter er der ca. 350.000 af, ca. 200.000 har også høfeber. Hertil kommer flere lungesygdomme, men her er kun de hyppigste nævnt. Lungeforeningen har 17.000 medlemmer og en kapital på kr. 14,3 millioner. Kræftens bekæmpelse har 417.000 medlemmer og en kapital på kr. 715 millioner. Målgruppen af lungepatienter er mere end dobbelt så stor som kræftpatienter.

Sigrid er 38 år gammel. Hun har i meget lang tid klaget over periodevis hoste og åndenød, men alle undersøgelser (blodprøver og røntgen) har altid været normale. Efterhånden var der gået 5-6 år på denne måde. Nu var der atter kommet en periode med disse symptomer. Hun havde været ved læge utallige gange, men alt så normalt ud, og så betyder det, at der ikke ER nogen sygdom, sagde lægen.
Efter symptomer igennem 5-6 år blev der endelig lavet en lungefunktionsundersøgelse, men den var også normal og patienten blev sendt hjem med beskeden om, at der ikke var noget galt. Men i forbindelse med et voldsomt hosteanfald kom der blod i hendes opspyt, og nu skete der noget. Hun var nu pludselig mistænkt for kræftsygdom, blev henvist til det man kalder lungepakken, og som betyder start på udredning indenfor 48 timer. Hun blev henvist til den såkaldte ”Lungepakke”, hvor mange læger fra forskellige specialer er indblandet. CT-skanningen var normal, der var ingen kræft og hun blev sendt hjem igen. Hvorfor hun så hostede på 6. år, og havde haft blod i opspyttet, ja det var ingen interesseret i, det skulle egen læge tage sig af.

Efter endnu et år på denne måde var Sigrid desperat. Hun satte sig i venteværelset ved sin egen læge, og sagde at hun ikke gik hjem før hun havde fået en henvisning til en lungespecialist. Og efter lang tids ventetid fik hun henvisningen. Nu fulgte så 6 måneders ventetid før der var en ledig tid ved speciallæge, for her gælder ingen garantier. Og efter den primære undersøgelse, som varede ca. en halv time stod diagnosen ganske klar. Sigrid havde astma, og hun blev sat i behandling. Ved efterfølgende kontrol havde hun det godt, ingen hosteanfald, ingen åndenød, hun var meget glad, ægtefællen var lykkelig over at have fået sin hustru igen. Han havde ventet i mere end 6 år på denne dag.

Jeg lærer aldrig at forstå hvorfor der skal være den forskel. At sygdommens navn skal bestemme hvor hurtigt man bliver udredt. At noget er finere at fejle end andet. Tirsdag d. 5. juni havde vi fridag på klinikken og dagen igennem hørte jeg på diverse Grundlovstaler, hvor emnet ofte har været, at vi alle skal behandles ens. Så nu spørger jeg: Hvornår kommer vi dertil, at uanset hvad man fejler og uanset symptomer, så skal man udredes? Og kan den første primære undersøgelse ved egen læge ikke afklare problemstillingen, så bør man henvises til en specialist. Herved undgår vi de mange tilfælde af kronisk nedsat lungefunktion, tabt arbejdsfortjeneste, manglende indlæring i skolen, mange år med betydelige symptomer. Nej hellere udrede for kræftsygdom, og behandle alt og alle – også de meget gamle – med de dyreste behandlingsformer der findes, måske opnår man kun ekstra 2-3 måneders levetid, men så er det jo en succes.

Imens dør KOL-patienterne, måske efter 15 års svær og invaliderende sygdom, og astmapatienterne når at blive meget mere syge, og med irreversible følger af langvarig underbehandlet sygdom. Men så sparer vi jo de penge i pension, når patienten dør. Så lad os endelig kanalisere dem over til kræftbehandlingen.

For kræft, se DET er professionel sygdom. Kræft er der penge i. Alt andet tæller ikke.

  

 

Den dag Tage blev for dyr for vort samfund

I disse dage er vi alle meget fokuserede på en eventuel kommende konflikt/lock-out, og den store indflydelse det vil have på vort velfærdssamfund. Alle deltager i debatten, mange forskellige meninger bliver luftet med mere eller mindre hårdt tonefald. For ingen af os kan forstå, at den anden ikke kan se at den enes mening er den mest rigtige. Jeg håber vi undgår konflikten, for ingen vil kunne blive vindere.

Lidt af den samme holdning har efterhånden også fundet sit indtog i vort sygehusvæsen. Den der ”jeg er klogere end dig-holdning”, så det en læge på ét sygehus eller én afdeling har iværksat, bliver ofte italesat som helt forkert af et andet sygehus eller kollega. Hvorfor? Hvorfor gør vi det? Er det fordi vi er for pressede i vores dagligdag? Er vi fagligt ikke dygtige nok? Mangler vi mesterlæren? Hvor er lederen der tør vise vejen og afstikke de retningslinjer, som vi alle efterspørger og allerhelst selv vil opleve, hvis vi selv skulle blive ramt af sygdom?

Tage er 51 år gammel og jeg har kun kendt ham i knapt et års tid. Tage blev henvist til undersøgelse for, om hans arbejde kunne være årsagen til hans astma. Han har aldrig tidligere fejlet noget fra luftvejene, men i forbindelse med at han ad et par omgange har været beskæftiget i et firma, hvor han arbejdede med epoxy og isocyanatforbindelse, udviklede han både ret svær eksem og svære luftvejsproblemer. Hertil kommer så 3 diskusprolapser, for Tage har aldrig skånet sig selv arbejdsmæssigt, han har nydt at der var brug for ham.

Desværre var Tage også ryger, og han oplevede at alle døre smækkede i med det samme. For når man er ryger, så må man jo forvente, at der kommer luftvejsproblemer, han havde ”jo bare KOL”, og det måtte han nok kunne forstå. Nu er KOL ikke bare KOL, det er en alvorlig sygdom, hvor der er brug for indsigt, forståelse og faglighed. Ingen har valgt at blive syge. Men Tage HAR ikke KOL. Tage har astma. Det så det første sygehus også helt klart, undersøgelserne viste det også, og Tage blev sat i behandling. Han blev henvist til hudlægerne og de kunne hurtigt se, at hans svære eksem var udløst af hans arbejde. Han er nu sat i behandling med en meget stærk medicin, og skal gå til kontrol livslangt. Hudlægerne vurderede hans eksem som værende udløst af hans arbejde.

Men det næste sygehus, som skulle vurdere hans luftvejsproblem, udtalte sig ret bramfrit og de fjernede al hans inhalationsmedicin med beskeden om, at han IKKE havde astma, han havde bare tobakshoste. Det var hans egen skyld; ”Det måtte han jo nok kunne forstå, det var hans egen skyld”. Arbejdsmedicineren var ikke bedre i sin retorik. Denne gik så langt at Tage fik en skideballe af de store. Tage spildte denne læges tid, og skulle ikke bryde sig om at belemre ham med flere spørgsmål. Den opførsel klagede Tage over, for både han og hustruen var rystede. Og det hjalp. Arbejdsmedicineren blev flink, tog klagen til sig og gav Tage medhold i, at hans arbejde var årsagen til hans gener.

I takt med at Tage var uden medicin fik han det dårligere og dårligere med vejrtrækningen. Hans hoste tog til, hans producerede meget store mængder af slim, hans luftveje hylede og peb, han sov ikke om natten. Og nu pressede jobcenteret på, for Tage skulle i arbejde. Han skulle bare tage sig sammen.

Så Tage og hustruen kørte de ca. 100 km for at komme til ny undersøgelse hos mig. Tage var rigtig dårlig, og burde have været akut indlagt, men det ville han ikke. Han var træt af altid at få skældud. Han var en dyr herre for sundhedsvæsenet, fik han altid at vide. Tages lungefunktion var faldet fra 103 % til 45 %. Vi fik sat en del behandling i gang, prednisolonkur, inhalationsmedicin og efterfølgende kontrol viste at lungefunktionen nu var kommet op på 79 %. Og Tage havde kvittet tobakken!!! Tilligemed havde han nu også fået konstateret søvnapnø og venter på at komme i behandling. Så lige nu har han forløb ved hudlægerne, ved gigtlægerne (ja, gigt har han også), ved mig og ved klinikken der skal håndtere hans søvnapnø.

Vi drukner i snak om ressourcer, eller mangel på samme i det offentlige. Vi taler om, at alt bliver bedre hvis der kommer flere hænder. Flere hænder kommer der næppe. Arbejdsgiverne taler kun om flere ledere, men hvad vil det gavne? Skulle vi ikke se på de ledere der sidder der allerede nu, og få dem, vi stadig tror på kan magte det, klædt på til opgaven, og så få fjernet dem som med al tydelighed viser, at de IKKE magter opgaven og heller aldrig kommer til det? Skulle vi ikke få sat fagligheden i fokus? Både italesætte den når den er god, men også når den ikke er tilstrækkelig? Og skulle vi ikke snart begynde på at behandle vores patienter med den respekt, som vi selv gerne vil blive mødt med, når vi engang får brug for de ydelser vi tilbyder patienterne?

Tage vil for resten af hans levetid være påvirket af hans forskellige sygdomme. Resten af hans tid vil det være nødvendigt at man tager hensyn til hvad han kan tåle rent arbejdsmæssigt. For ellers vil hans eksem og hans astma kunne blive alvorligt forværret. Og hertil kommer så også hans 3 diskusprolapser og hans gigt. Søvnapnøen kan vi behandle. Resten af Tages levetid vil han have brug for at blive kontrolleret og behandlet af Verdens bedste Sundhedsvæsen. For hans sygdomme vil aldrig forsvinde igen.

Tage har ikke valgt sine sygdomme selv, dem er han blevet ramt af, han er uskyldig i denne sammenhæng. Det er ikke tobakkens skyld. Det er arbejdets skyld. Og vores opgave i sundhedsvæsenet vil for altid være at behandle de patienter, der har brug for os sundhedsprofessionelle, med indsigt, faglighed og respekt. Ellers har vi valgt det forkerte arbejde. Pres fra vores arbejdsgivere må aldrig medføre at vi vil spare på udredningen af patienten, på kontrollerne eller på medicinen, for så ender det med at det bliver meget dyrere for samfundet i tabt arbejdsfortjeneste, sygedagpenge, arbejdsprøvninger i massevis, som på forhånd er dømt til at gå galt, pensionsordninger med mere. Og vi må aldrig blive så pressede, at vi lader det gå ud over patienterne.

Tage har fået tilkendt 10 % méngrad. 10 %.

Vi kan IKKE være det bekendt.

Mad til lungesyge

Mange lungepatienter er ikke klar over hvor meget det betyder, at man får tilstrækkeligt at spise. Man kan sammenligne det med en bil, der ikke kan køre uden brændstof. Det kan en krop heller ikke, for musklerne kræver brændstof for at kunne fungere ordentligt, og brændstoffet hedder i dette tilfælde protein. Og så skal musklerne bruges, for kun ved at bruge musklerne og ved at få tilstrækkelig ernæring, vil man kunne opbygge og styrke musklerne. Tænk bare på bodybuilderen, eller spydkasteren, deres muskler ser kun store ud, fordi de bliver trænet, og får den rette proteinholdige kost.

Til daglig bruger vi BMI, Body Mass Index, til at vurdere om vægten er passende, og ved lungepatienter bør ens BMI ligge højere end hos raske. Man udregner sit BMI ved at tage sin vægt i kilogram og dividere med ens højde gange højde i meter. Er du lungesyg og svækket skal dit BMI lige mellem 25 og 30.

Hvis man er lungesyg og ikke bevæger sig tilstrækkeligt, og heller ikke får tilstrækkeligt med proteiner, så vil man tabe sig, og det er sjældent fedt man taber, det er oftest muskler. Man vil hurtigt kunne risikere at føle, at ens lungesygdom forværres, ved at der kommer mere åndenød.

Jens er en af mine dejlige patienter. Han er 62 år og har KOL. Jeg så ham første gang for 3-4 år siden, dengang var hans lungefunktion 40 %. Han vejede på daværende tidspunkt 72 kg og hans BMI var 25, det var rigtig flot.

Nu var han blevet henvist igen, fordi han havde fået meget mere åndenød end tidligere, og han kunne nu kun gå 20 meter før han måtte holde pause, hvor han før snildt kunne gå 500 meter i adstadigt tempo. Så Jens ville ikke længere ud at gå med hustruen, han syntes det var for træls. Og samtidig var hjertet heller ikke så godt, så hjertelægen havde sagt at han skulle spare på kolesterolet og fedtet. Men hjertelægen fandt ikke, at det var hjertet, der var årsagen til hans øgede åndenød.

Da jeg undersøgte Jens, kunne jeg godt se at han havde tabt sig. 8 kilogram siden han var hos mig sidst. Men hans lungefunktion var den samme som for 4 år siden, 40 %, og der havde ikke været akutte forværringer, eller andre forhold der kunne forklare hans tiltagende åndenød. Kun hans faldende vægt og dermed hans faldende BMI, der nu var 22, kunne forklare hans tilstand.

Sammen brugte vi lidt tid på at regne på hvor mange proteiner Jens fik hver dag, og efter at have regnet på det viste det sig, at han stort set kun fik halvdelen af den mængde hans krop havde brug for. Man skal nemlig have 1,5 gram protein pr. kilogram man vejer. Og med Jens’ 64 kilogram havde han behov for 96 gram pr dag. Og herudover skal han træne sine muskler, hver dag. Han blev sendt hjem med besked om at træne, og med pjecen ”Mad til Lungepatienter” fra Lungeforeningen i hånden.

Gode proteinkilder er f. ex. tun, kød, fjerkræ, rejer, æg, hvide bønner, linser, mandler, bacon, ost, mælkeprodukter og meget mere, så der burde kunne findes noget til enhver smag. Og man kan også få proteinberiget rugbrød, her er proteinindholdet næsten 3-doblet i forhold til almindeligt rugbrød.

Så den eneste årsag vi kunne finde, til at Jens havde fået det så meget dårligere var, at han stille og roligt havde tabt sig 8 kilogram. Ikke noget han havde ønsket at gøre, simpelthen noget der var sket, fordi hans krop havde brug for mere ernæring end han indtog.

Så til alle jer lungepatienter derude. Pas på hvis I mærker vægten går nedad, uden at I er på slankekur. Blot 2 kg vægttab skal give anledning til at man griber ind og forbedrer ernæringen. Og til alle jer der vejer for meget og gerne vil tabe jer, det har lungerne også godt af og også her kan man finde råd og vejledning i ovennævnte pjece, på Lungeforeningens hjemmeside, eller ved en diætist. Mange kommuner har diætister ansat, som kan vejlede i den korrekte ernæring, både til de der vejer for lidt og til de der vejer for meget.

 Og så skal man huske, at effekten kun kan ses hvis musklerne samtidig bliver brugt. Det vil sige at man skal træne hver eneste dag. Har man været på et KOL-kursus, hvor træning har været en del af programmet, så skal man vedligeholde sin træning, for ellers forsvinder effekten igen. Den kommer ikke af sig selv. Og der findes ingen medicin, der kan gøre, at man får træningseffekten igen.

Så kære lungepatient, udover at du bør kende din lungefunktion, ja så bør du også kende dit BMI. For det er kun dig, der kan ændre på din ernæringstilstand, og på din muskelkraft. Undgå at du får det som Jens, for det bliver hårdt for ham at genvinde de tabte kilogram og den tabte muskelstyrke

Vi skal passe på vores lunger

Der er nye toner med henblik på at få hjulpet de mange, mange tusinde danskere der lider af lungesygdomme. Praktiserende læger har indgået ny overenskomst, herunder er der lavet aftale om en stor lungesatsning. Kort fortalt så er der afsat økonomiske midler til at lave mange flere lungefunktionsundersøgelser, både til at følge de der allerede er syge, men også til at opspore de borgere der er blevet syge, men endnu ikke har symptomer.

Og det lyder jo absolut godt. Min bekymring går dog på, at de praktiserende læger i forvejen er meget hårdt belastet af deres arbejde, med mange flere patienter, end de kan nå. Og opsporing og kontrol er ikke tilstrækkeligt, man skal også vurdere om behandlingen skal justeres. Og de 10 minutter der som oftest er til rådighed for patienterne er ikke nok til en svært syg patient.

Hospitalerne er også tiltagende presset. Der er langt flere patienter end tidligere, antallet af henvisninger til hospitalernes ambulatorier er nærmest eksponentielt stigende igennem det seneste årti. Samtidig er der meget mere bureaukrati, antallet af lægesekretærer er nedjusteret, og lægerne skal selv foretage diverse registreringer til databaserne. Så også her er der et stort pres. Ofte bliver tiden brugt til cancerpatienterne, for her bliver man virkelig ”straffet” hvis ikke man overholder diverse deadlines.

Men der er mere end dobbelt så mange lungesyge som der er kræftpatienter!!

Vi lungemedicinere har i årevis kæmpet for, at de sygeste og/eller mest komplicerede lungepatienter skal følges af specialister indenfor området. Også her er min bekymring stor, om disse svært syge patienter vil kunne få den nødvendige specialistvurdering. En del bør ses i specialistregi, idet de får en behandling, som man har vedtaget, bør følges af specialister, altså uden afslutning til almen praksis.

Erna er 59 år gammel. Hun har været lungesyg siden 1996, eller rettere, hun blev undersøgt første gang i 1996. Faktisk var hun så dårlig dengang i 1996, at hun blev indlagt, og man stillede diagnosen astma. Og hun er virkelig et godt eksempel på, hvad der sker med de lungesyge i et hårdt presset offentligt system.

Erna blev sat i inhalationsmedicinsk behandling. I starten hjalp det hende godt, men ingen fulgte op på hendes sygdom, så hun fornyede recepterne telefonisk, sådan troede hun det skulle være, ingen havde fortalt hende andet. Først i 2007, i forbindelse med at Ernas hidtidige praktiserende læge gik på pension, blev hun bedt af sin nye læge om at komme til kontrol. Lungefunktionsundersøgelsen viste at Ernas kapacitet lå på 55 %. Så Ernas nye læge gjorde det eneste rigtige, nemlig at henvise hende til hospitalet. Her fulgte nu mange kontroller og små ændringer i medicinen. Erna deltog også i et forskningsprojekt, hvor man ville undersøge om hun kunne have gavn af magnesiumtilskud.

I 2011 viste en kontrol af lungefunktionen, at hendes kapacitet nu var nede på 45 %, og i 2017 var den faldet til 33 %. Og Erna var desperat. Hun mærkede tydeligt at hun blev dårligere. Tanken om, at hun kunne dø af dette her var begyndt at melde sig. Og det var nærliggende at dele denne bekymring med overlægen på hospitalet. Men i stedet for at få en god samtale om hendes tilstand, og en vurdering af om hun måske kunne hjælpes på et Universitetshospital, så sagde overlægen: ”Ja, det gør du jo nok”, og så var konsultationen overstået.

Erna lod sig dog ikke slå ud af denne besked. Så hun klagede. Over behandlingen. Over den manglende tid til at få gennemgået sygdomsforløbet, om der var andre behandlingsmuligheder. Og til den samtale hun blev inviteret til, efter at hospitalet havde modtaget hendes skriftlige klage, blev hun så henvist til det man kalder second opinion ved hendes regions Universitetshospital. Men også her var der travlt, så man mente ikke hun kunne behandles bedre (OBS! Ingen skanning af lungerne, ingen ekstra undersøgelser), så hun skulle bare tage lidt mere akutmedicin.

Erna var, i bogstaveligste forstand,  blevet sendt tilbage til START. Men Erna er en af den slags kvinder der bare ikke vil give op. Hun er en fighter, så hun bad om en ny second opinion, og hun blev henvist til mig.

Jeg så Erna første gang i oktober 2017. Da havde hun en lungefunktionskapacitet på 21 %!!! Så nu er vi i gang med et større udredningsprogram, blandt andet venter vi nu på at få hende skannet. Det er ikke noget hun før har fået foretaget. Vi har taget blodprøver, vi har testet om hun havde kræfter til at tage sin inhalationsmedicin. Det havde hun ikke, så vi har ændret den. Der forestår stadig en hel del undersøgelser, som vi får lavet på hendes lokale hospital, men svaret får hun hos mig. Vi har talt om fremtiden, om den er der, eller om den er kort. Og vi tror begge på, at vi finder en behandling der kan hjælpe hende. Erna skal nå så meget endnu i hendes tilværelse, og det vil jeg gerne hjælpe hende med. Facit kender vi dog endnu ikke.

Men vi ved, at Erna blev mødt af et travlt system. Et system der ikke havde tiden til at tale ordentligt med hende. På hospitalet fik hun ikke svar på sine spørgsmål, og man talte ikke med hende om hendes bekymringer for fremtiden. På Universitetshospitalet forstod Erna ikke hvad lægen sagde til hende. Den eneste der lyttede var hendes egen læge, der sendte hende videre i systemet, for egen læge vidste, at dette ikke var noget man kunne løse i almen praksis.

Men både det lokale hospital og Universitetshospital scorede højt i kvalitetsvurderingen. De havde set patienten indenfor 1 måned. Det er kvalitet, eller er det?

Jeg kan opfordre til at vi vender hele systemet på hovedet. Ser hvor der er ekstra kapacitet, og udnytter den. Således kan de hårdt pressede praktiserende læger, hospitaler og Universitetshospitaler blive aflastet.

Lad os hjælpe hinanden. På tværs af regioner, på tværs af sektorer.

Jeg glæder mig til flere møder med Erna. Hun er i den grad krøbet ind under huden på mig. Hun er en fantastisk dejlig patient.

Lad os gå sammen og hjælpe alle de skønne lungepatienter, der findes derude, og lad os sammen, tværfagligt men også tværsektorielt, gå i dialog om disse patienter. Hver især er unik. Alle har krav på en individuel undersøgelse, vurdering og behandling.

Lungeplan til lidende lunger

Der har været talt om det mange gange. Om behovet for en national lungeplan. Men hver gang strander det, og vi fortsætter som hidtil. Samtidig er udgifterne til sygehusvæsnet og i det hele taget sundhedsvæsnet eksploderet. Og igen kommer snakken til at dreje sig om manglen på varme hænder, manglen på sengepladser, manglen på ressourcer. Men hvad nu hvis… Hvad nu hvis vi kunne undgå en hel del indlæggelser, fordi vi fik fat på de syge i tide? Hvad nu hvis vi kunne spare på kommunernes udgifter til sygedagpenge, fordi vi fandt patienterne tidligere, måske allerede i skolealderen for nogles vedkommende, hvor vi kunne rådgive eleverne om kommende jobvalg? Hvad nu hvis vi kunne finde de syge før de blev meget syge, og fik iværksat behandling der kunne forhindre en moderat eller mild sygdom i at udvikle sig til svær eller meget svær sygdom? Hvad nu hvis vi alle hjalp hinanden og fik iværksat forebyggelse så tidligt, at snakken om helbredelse ikke bliver nødvendig? Ja, hvad nu hvis?

Astma, allergi og KOL koster i DK årligt ca. kr. 20 MIA. Det er omregnet for Horsens Kommune et beløb på kr. 300 MIO. Tænk hvilke muligheder Kommunen kunne få hvis man kunne spare bare lidt af et så svimlende beløb. Børneastma er den hyppigste sygdom ved børn, 20 % førskolebørn har astma, 10 % skolebørn har astma. Det har vidtrækkende konsekvenser idet mange børn ender op med lavt selvværd, de bliver mobbede, de har fraværsdage, forældrene har fravær fra arbejde pga børns sygedage, og der kan være problemer med indlæringen i skolen.

Hver 10. voksen oplever at blive indlagt med KOL. Hver 5. dansker har høfeber. Ofte u- eller underbehandlet med risiko for udvikling af astma til følge.

Svend havde gennem hele sin barndom og teenagealderen været ramt af både svær høfeber og astmasymptomer. Han havde aldrig været i tilstrækkelig behandling, symptomerne var der i udtalt grad, specielt i birke- og græspollensæsonen, hvor han også ofte havde astmasymptomer. I skolen havde han ikke fået stor opmærksomhed. Lærerne syntes nok han var en ballademager, for han spillede ofte klassens klovn. Kammeraterne syntes han var sjov, men de gad alligevel ikke rigtig have ham med til noget, for han sad altid med røde øjne og løbenæse, og når det var slemt hostede han og forstyrrede alt og alle. Og forældrene havde den mening, at det var bedst at undgå medicin, specielt den medicin med binyrebarkhormon i, for det var ikke godt for kroppen. Og der var ingen, INGEN der sagde dem imod. Ingen der gjorde noget for at Svend kunne blive undersøgt og behandlet.

Så Svend havde aldrig rigtig fået anden medicin end den man kan få i håndkøb. Og han var aldrig blevet ordentligt undersøgt. Men nu sad han der. I klinikken. Hans nye læge var faldet over de symptomer han beskrev, og havde fluks henvist ham til yderligere udredning. Svend havde aftjent sin værnepligt, han havde været på sergentskolen, og hans store drøm var en karriere indenfor Forsvaret. Han havde søgt ind til Frømandskorpset. Han var særdeles veltrænet, løb mange kilometer hver dag, gik til fitness, og syntes egentlig ikke han var begrænset i sin fysiske formåen. Men han hostede. Meget. Ofte. Og havde gult slim.

Undersøgelserne hos mig afslørede både birke- og græspollenallergi. Han spiste op til 8 høfebertabletter om dagen for at kunne holde det ud!!! Og han havde astma. Hans lungefunktion viste sig kun at ligge på 67 %. Men det var hverdagen for Svend, så han vidste ikke noget om hvilke muligheder der var, for at han kunne få det bedre. Men nu blev Svend endelig sat i behandling, og efter flere besøg hos mig, fik vi fundet den rette medicinering. Hans lungefunktion steg til 85 %. Han berettede at hans løbetider var bedret betydeligt. Hosten og slimen var væk. Han kunne meget tydeligt mærke forskellen på årene uden medicin og månederne med. Han var slet ikke klar over, at han kunne have det så godt.

Men i en alder af 26 år måtte Svend informeres om, at videre uddannelse indenfor det område han havde ønsket sig brændende siden han var dreng, IKKE var mulig. For hans sygdom harmonerer ikke med en karriere indenfor Forsvaret.

Hvis nu man allerede mens Svend var dreng og gik i daginstitution havde set at noget var galt, hvis man allerede i skolen havde set at Svend var syg, hvis man allerede inden han skulle foretage jobvalg havde rådgivet Svend og hans forældre, så ville Svend have haft en bedre opvækst, en bedre skoletid og han havde ikke behøvet at starte på en videregående uddannelse som 26-årig, men måske allerede siddet i et godt job. Og hans lunger ville ikke have taget varig skade af de mange års ubehandlet astma.

I Lungeforeningens lokalafdeling i Horsens har vi valgt ikke at vente på en National lungeplan, men har valgt at komme med input til en kommunal lungeplan for Horsens Kommune. Vi vil så gerne at der kommer fokus på lungerne og allergien. Helt fra man er lille og begynder i dagpleje, vuggestue, børnehave, skole og senere videre uddannelse, skal der være nogle der undrer sig over at der er et barn der hoster, har allergisymptomer eller ikke trives. Der skal være nogen der tør sige, at her er noget der skal undersøges. Der skal være personale der har lært hvilke tegn de skal se efter på sygdom hos børn. Der skal være arbejdspladser der hjælper deres medarbejdere til bedre sundhed. Der skal være kommuner der vælger at have fokus på rygning og som tør gøre noget ved det. Gå foran. Og for de der er syge skal der være sundhedspersonale, der arbejder på tværs af sektorerne, der arbejder sammen med kommunen, som har opdateret viden om håndteringen af disse lidelser.

Lad os nu komme i gang med arbejdet. Og lad os gøre det sammen.

Hoste er et symptom – som skal udredes korrekt

Der har i den senere tid været talt en del i pressen om, at antibiotikaforbruget i Danmark skal ned. Jeg kan kun være enig. Der bliver udskrevet rigtig meget antibiotika i dag, langt størsteparten bliver udskrevet udenfor sygehusregi, 90 % drejer det sig om.

Det er også ret nemt at udstyre patienten med en recept på antibiotika. Konsultationstiden er meget begrænset, så det er en umulighed at nå at undersøge patienten omhyggeligt og vurdere om antibiotika er på sin plads i den konkrete situation.

Mange voksne med hoste får udskrevet recept efter recept. Men hvis man ikke er alvorligt lungesyg, som f.eks. KOL med svært nedsat lungefunktion, har immundefekter eller på anden vis er i fare hvis man får en infektion, ja så er antibiotika ikke førstevalgspræparat og må aldrig blive det.

Sofie havde igennem flere af år haft hosteepisoder der kom og gik. Specielt ved forkølelser kunne hosten være voldsom og det var også her der kunne være rigelige mængder slim. Gult slim. Sofie kendte det kun alt for godt. Når forkølelsen slog ned, så vidste hun at der gik ca. 5-6 uger før hun atter var på benene igen. Mange gange havde hun været ved egen læge med problemet. Mange gange havde infektionstallene været normale og mange gange havde også røntgenbilledet af lungerne været normalt. Bronkitis havde lægen kaldt det, og det skulle gå over af sig selv.

Ingen havde undret sig over hvorfor Sofie havde disse bronkitistilfælde. Hun havde aldrig røget tobak. Havde ikke været udsat for skadelige stoffer på sit arbejde, var sund og rask. Godt nok havde både Sofies mor og hendes 3 mostre også altid hostet på samme måde, men det var Sofie ikke blevet spurgt om, så hun tænkte ikke der var en sammenhæng her.

Denne gang ville hosten dog ikke gå væk igen. Hun havde haft sin forkølelse omkring november måned, og havde hostet siden. Hun havde været ved læge utallige gange uden at man havde fundet årsagen. Røntgen var fortsat normalt, blodprøverne var fine, men Sofie hostede fortsat og nu var hun også blevet ”utæt” af det. Hun kunne ikke længere holde på vandet når hun hostede og måtte gå med bind. Hun havde isoleret sig derhjemme. Ville ikke gå nogen steder, for hun skulle altid have skiftetøj med. Når hosteanfaldene startede tømte Sofies urinblære sig.

Lægen var efterhånden nødt til at gøre noget andet end det der hidtil var gjort. Så der blev udskrevet antibiotika på mistanke om en atypisk lungebetændelse. Det hjalp kortvarigt på hosten, så Sofie fik en ny antibiotikakur. Det gentog sig. Men hosten kom hver gang igen.

Endelig fik Sofie også lavet en lungefunktionsundersøgelse. Den første nogensinde. Hun syntes det havde været svært at lave testen og også her havde hun tisset i bukserne. Men testen var normal. Så lægen havde sagt, at der ikke var mere at gøre, og at hun måtte affinde sig med at ”sådan var det for hende”.

Sofies mand var efterhånden også påvirket af Sofies hoste. Han sov ikke længere sammen med Sofie. Deres voksne børn var også trætte af at høre på Sofies hoste og ved sidste familiekomsammen var det da også blevet sagt, at nu måtte der gøres noget. Sofie måtte ses af en specialist. Så Sofie blev først sendt til øre-næse-halslæge. Hun kunne ikke se noget unormalt. Så blev hun sendt til en specialist der lavede kikkertundersøgelse af mavesækken, for det er kendt at for meget mavesyre kan give hoste. Heller ikke dette gav noget resultat.

Og nu sad Sofie så hos mig. Sidste udvej, havde lægen sagt til hende, og ikke givet hende store forventninger til at resultatet skulle være anderledes end hidtil.

Men det var anderledes. Sofies lungefunktion så umiddelbart fin ud, men ved testen efter inhalationsmedicin var der stor stigning i hendes test. Tallene var ganske anderledes end ved egen læge. Godt nok er det sådan at astma opfører sig – normal lungefunktion i perioder, nedsat i andre, men tallene som var opgivet fra egen læge var helt misvisende. Testen var simpelthen ikke korrekt udført og den der havde tolket tallene havde ikke haft den tilstrækkelig viden til at gennemskue dette.

Sofies astma er nu velbehandlet. Hun får en lille dosis inhalationsmedicin, har det godt, og er for længst afsluttet tilbage til egen læge. Hosten er helt væk. Men forud for dette gik i alt 4 styk røntgenbilleder af lungerne (alle normale). 10 gange blodprøver, alle normale. 1 besøg ved øre-næse-halslæge. 2 besøg ved mavetarmspecialist. Første gang samtale, anden gang kikkertundersøgelse. Og i alt 8 forskellige slags antibiotikakure.

Der er flere moraler at udlede af Sofies forløb:

1). Ja, sundhedsministeren har ret. Antibiotika skal gives med omtanke.

2). Hoste er et symptom på at noget ikke er som det skal være.

3). Udredning af hoste hører hjemme ved en speciallæge i lungemedicin, hvis ikke egen læge hurtigt finder årsagen.

4). Lungefunktionstests er intet værd hvis ikke den der laver dem både ved hvordan de skal udføres og hvordan man læser tallene.

Og så har jeg slet ikke sagt noget om hvad det har kostet for samfundet at nå i mål med Sofies hoste og få stillet astmadiagnosen.

  • Utallige besøg ved egen læge
  • 4 stk. røntgenbilleder af lungerne
  • 1 besøg ved ørenæsehalslægen
  • 2 besøg ved mavetarmspecialisten, heraf en kikkertundersøgelse ved andet besøg
  • 10 gange blodprøver
  • 8 forskellige antibiotikakure
  • Hertil kommer Sofies forbrug af bleer/bind og mange, mange gange vask af tøj

Sofie fik ikke antibiotika hos mig, så resistens for bakterier behøver vi ikke være bange for.

Og besøgene hos mig har max kostet regionen ialt kr. 3000,00.

Den dag Elise fik KOL – eller var det stadig astma?

Der er fortsat rigtig meget fokus på KOL, heldigvis må man sige, for det er en vigtig, og nogen gange invaliderende sygdom. I de senest opdaterede vejledninger tales der om såkaldt nedskalering af medicin, altså medicin der ikke er nødvendig, den skal man ikke have. Logisk ville mange sige. Men udfordringen opstår der, hvor det bliver svært at skelne mellem diagnoser, behov for medicin, hvilke undersøgelser der er nødvendige for at afgøre hvilken medicin der ikke gavner. Og man har på politisk niveau endnu ikke erkendt, at behandlingen af de lungesyge patienter, både astma, KOL, uafklaret åndenød, hoste, allergi med mere, må og skal høre hjemme i specialistregi. Ikke dermed sagt, at de praktiserende læger ikke duer, men de pålægges flere og flere SKAL-opgaver uden at tage højde for at de hverken har tiden eller den nødvendige viden til at kunne udføre disse specialistopgaver. For somme tider fejler patienterne jo mere end én lungesygdom.

Det var netop tilfældet for Elise. Hun er 61 år gammel, gennem hele sit voksenliv har hun beskæftiget sig med børn, fraset en kort periode som landmandskone. Børnene må have knuselsket hende, for sikken da en positiv kvinde at få ind ad døren.

Hun var meget svært påvirket af åndenød da jeg så hende første gang. Jeg kunne høre hendes hvæsende vejrtrækning og hendes udtalte hoste allerede da hun trådte ind ad døren til venteværelset. Med sig havde hun kæresten, der var dybt bekymret for hende. Elise havde fået stillet diagnosen KOL – i moderat grad. Hvilket også ville have været korrekt, hvis ikke hun havde startet sin ”lungekarriere” som astmapatient. Elise havde gennem mange år haft problemer med vejrtrækningen, men lungefunktionen havde ligget rigtig pænt, helt normalt. Man havde stillet diagnosen astma og startet på inhalationsbehandling med binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Og Elise havde lagt cigaretterne på hylden.

Årene gik, ingen foretog regelmæssige kontroller. Der var af og til akutte forværringer, som blev behandlet med antibiotika. Og efter mange år kom hun ind i et kontrolforløb ved sin læge. Her fandt man ud af at Elise havde en lungefunktion på 69 %. Elise huskede at den tidligere havde været betydeligt højere. Men efter de nye vejledninger skulle Elise ud af hendes nuværende behandling, og sættes over på anden medicin som ikke indeholdt binyrebarkhormon. Som sagt så gjort.

Og nu fulgte en flere måneder varende rejse med talrige kontakter til lægen, utallige forværringer og lige så mange antibiotikakure. Intet hjalp. Få dage var der effekt, så var det nøjagtig det samme igen. Enkelte gange fik Elise Prednisolontabletter (binyrebarkhormon i tabletform), og i løbet af ét døgn var der effekt. Elise kunne cykle, spille fodbold med børnebørnene, havde ingen gener. Efter et halvt år på denne måde var hun nu blevet henvist til mig.

Hun havde det voldsomt dårligt. Hostede så det næsten gjorde ondt at høre på, kæmpede med vejrtrækningen. Det hylede og peb fra lungerne. Indlægges, -DET ville hun ikke.

Undersøgelsen viste en meget voldsom irritationstilstand i lungerne, et tårnhøjt tal, som udtryk for at lungerne har det meget dårligt og der produceres sejt, gult slim hele tiden. Lungefunktionen lå på 30 %. Trods luftvejsudvidende medicin lå den stadig på 30 %. Men indlægges – NEJ, ikke tale om, hun ville hjem.

Elise blev sat i behandling med inhalationsmedicin, som indeholder binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin. Og hun fik en tabletkur med Prednisolon. Og en ny tid til kontrol efter 14 dage.

Og ind ad døren trådte nu en fuldstændig forandret kvinde. Glad, i strålende humør, særdeles velklædt, med en stærk og positiv udstråling, så man straks lagde mærke til hende.

Allerede efter få dage var der markant effekt på behandlingen. Hun havde det godt, havde sågar spillet fodbold med sine børnebørn i weekenden – omend hun havde sagt at hun kun ville spille om lørdagen, ikke også om søndagen. For hun var da lidt træt, trods alt. Lungefunktionen var steget til 69 %, en stigning på 129 %!!! Irritationen i lungerne viste et næsten halveret tal. Elise var glad. Kæresten var glad OG lettet, og begge glædede de sig til den snarlige rejse til Kroatien.

Hvad var der sket her? Elise var ikke blevet tilstrækkeligt kontrolleret. Heller ikke tilstrækkeligt informeret om hendes diagnose. Så med en behandling, der ikke havde været optimal igennem flere år, var hendes lungefunktion ganske langsomt faldet. Og i stedet for at bibeholde astmadiagnosen ændrede man den til en KOL-diagnose, og patienten fik ikke sin nødvendige medicin. For lægen gjorde som KOL-vejledningerne anbefalede, – at trappe hende ud af medicinen. Havde man vidst at hun havde astma, ville man have trappet hende op i medicin. Men med den travlhed og det pres der er på de praktiserende læger for tiden gjorde velsagtens, at der ikke var tid til at gå grundigt til værks, tilbage i sygehistorien og grundig undersøgelse af patienten.

Det er fint med alle disse vejledninger for hvordan man skal følge den lungesyge patient. Men vi kan altså ikke være bekendt at blive ved med at pådutte de stakkels praktiserende læger mere arbejde. De gør et kæmpestort stykke arbejde med deres patienter, lad dem gøre det de er gode til. At finde ud af hvilke patienter de selv kan behandle og hvilke de kan/skal/bør henvise til en specialist. Så får de også meget bedre tid til deres kerneopgave.

Lad os ikke forvente at de kan være eksperter på alle områder, men give dem mulighederne for at kunne vælge forskellige tilbud til deres patienter.

Elise er endnu ikke færdigbehandlet hos mig, der mangler fortsat en del. Men vi er godt på vej, og hun har det godt, har en masse overskud. Vi ved endnu ikke om Elise genvinder den lungefunktion hun allerede har nået at tabe pga den årelange utilstrækkelige behandling. Men vi har sikret, at Elise kan få et normalt liv og nyde sit otium, med alt hvad dertil hører.

Hvad var der sket hvis ikke Elise var kommet den dag. Ingen ved det eksakt. Men lungefunktionen bliver jo på et tidspunkt nedsat, uden mulighed for atter at få genoprettet.

Og den værst tænkelige tanke – – – Elise kunne være død af sit svære anfald.

Der er alt for mange ”Eliser” derude. Jamen så gør dog noget ved det, kære politikere!!!