Når man tror at inhalationsmedicin er farligt

Jeg hører næsten dagligt en meget stor bekymring for, at inhaleret medicin, specielt af den type der hedder binyrebarkhormon, er farlig. Denne holdning er en udbredt misforståelse i den danske befolkning. Det er specielt astmapatienterne der er udsat for at blive bombarderet med omgivelsernes misforståelse på dette punkt, men rigtig mange lever også efter devisen; ”Mindst mulig medicin er bedst muligt for kroppen”

Og det er selvfølgelig korrekt nok på den måde, at man ikke skal indtage mere medicin end nødvendigt, men talrige sygdomme bliver stabile og kan således håndteres, stort set livslangt, uden at få blivende skader, hvis man passer sin medicinering.

Nicklas er 22 år gammel. Han har haft allergi siden han var ganske lille, faktisk så længe han kan huske. Hver eneste sommer var en pine for ham at komme igennem, for når græspollen eksploderede i juni-juli, så måtte Nicklas oftest opholde sig indendøre, idet øjnene og næsen gav ret udtalte symptomer, og han havde også ofte problemer med hoste, slim og hvæsende vejrtrækning. Når han var på besøg ved bedsteforældrene og sov i et værelse, der ikke blev brugt andet end til gæster, ja, så rørte hans støvallergi også på sig, så han ofte hostede sig igennem natten.

Nicklas var vant til at have det sådan, så han vidste ikke at det kunne være anderledes. Han klarede sig igennem på håndkøbs medicin mod høfeberen om sommeren, og i han hosteperioder, som også omfattede lange perioder i forbindelse med forkølelser, ja så brugte han sin blå medicin op til 10 gange om dagen.

Da Nicklas var barn havde lægen flere gange iværksat inhalationsmedicin som indeholdt binyrebarkhormon, men forældrene var bange for at det var skadeligt, og at det var bedst hvis kroppen selv kunne klare det. Og i øvrigt kunne det også gå ud over højdevæksten mente de.

Nu sad han der så i stolen. Han var startet på en videregående uddannelse, hvor flere af hans studiekammerater havde sagt at det da ikke kunne være rigtigt, at han skulle hoste så meget, og at han ikke kunne være med når solen i juni-juli indbød til hyggeligt samvær på græsplænen.

Vi fandt ret hurtigt ud af at han havde sin græspollen- og sin husstøvmideallergi. Og vi iværksatte en bedre behandling, end den han havde kunnet få i håndkøb. Det hjalp rigtig meget på hans gener, og han indtog gladeligt medicinen.
Værre var det at overbevise ham om at han også havde brug for en fast behandling for den astma, han i virkeligheden havde haft i mange år. Han blev voldsomt bekymret for om hans lunger ville tage skade af medicinen, for det havde han hørt igennem hele sin barndom, at der ville være en risiko for.
I virkeligheden havde hans lunger allerede taget skade. Hans lungefunktion var nedsat til 60 % da jeg så ham første gang. En meget lav værdi for en ung mand der gerne skulle have et langt liv foran sig uden luftvejsproblemer. Han havde nemlig aldrig røget.

Men efter en grundig vejledning i virkning og bivirkninger til medicinen så accepterede han at afprøve medicineringen i nogle måneder, og vi aftalte et nyt besøg.

Inhaleret binyrebarkhormon er IKKE farlig for lungerne. Det er lige modsat. Hvis ikke man får behandlet astmaen, så risikerer man at lungevævet tager varigt skade. Når bronkierne konstant er udsat for irritation, så laver de til sidst om på sig selv, ændrer deres struktur. Man kan sammenligne bronkierne med villaveje, hvor der opsættes trafiksaneringer. Og er skaden først sket kan man ikke få den tilbage til normal igen, man kan kun undgå at det forværres yderligere. Det er netop dette der er årsagen til at mange af de gamle astmapatienter, der levede i en tid hvor disse gode inhalationsmedicinske behandlingsformer ikke fandtes, i dag sidder og er svært lungeinvaliderede, og hvor det at rejse sig fra stuen og hente en kop kaffe i køkkenet kan volde stort besvær.  

Nicklas kom tilbage efter 3 måneders behandling med inhalationsmedicin der indeholdt både binyrebarkhormon og luftvejsudvidende medicin. Han havde det fuldstændig fantastisk. Havde slet ikke brugt den blå inhalationsmedicin, som man bruger i akutte tilfælde, han kunne trække vejret frit, og vinteren var gået fint. Den forkølelse han havde været ramt af havde kun varet en uges tid, der havde slet ikke været den langvarige hoste som tidligere havde præget billedet i mange uger efter.

Nicklas var meget glad. Han vidste slet ikke hvor godt han kunne have det, for det havde han aldrig prøvet før. Han følte han havde fået et helt nyt liv. Hans lungefunktion var steget på behandlingen, den var nu kommet op på 78 %. Og selv om den ikke er normal, og formentlig heller aldrig bliver det pga de varige skader, så følte Nicklas det som om han havde luft nok til at kunne løbe maraton. Han mærkede så tydeligt forskellen, og som han sagde; ”Jeg vidste jo slet ikke at det kunne være så meget bedre”
Så han var særdeles godt tilfreds med resultatet. Og lovede sig selv at fortælle vidt og bredt at medicinen er en vigtig behandling, som IKKE er skadelig. Det eneste der generede ham nu var hans højde på 170 cm.

Mange er bange for, at inhaleret binyrebarkhormonbehandling kan gå ud over højdevæksten, hvis man skal behandles inden man er færdig med at vokse. Men faktisk er det lige omvendt. Der findes mange studier over børns højdevækst, og det viser sig, at man kun mister maximalt 1,5 cm i højden hvis man får behandling med inhaleret binyrebarkhormon under opvæksten. Derimod ved man at manglende trivsel, og ubehandlet eller underbehandlet astma giver dårlig trivsel, ja det kan betyde mange flere centimeter på højden.

Om Nicklas kunne have været højere end 170 cm hvis han havde fået behandling langt tidligere ved vi ikke med sikkerhed, der er jo også noget arveligt i højdevæksten. Hvis forældrene ikke er ret høje, så er det ikke givet at børnene bliver særlig meget højere. Det kan vi kun gisne om.

Men lungefunktionen, den vil han for altid have en lavere værdi af, end hvis han havde fået behandlingen. Ærgerligt, for han har forhåbentligt et langt liv foran sig, og lungerne skal jo som bekendt holde hele livet. Man får kun den ene chance.

Og man får heller ikke såkaldt måneansigt eller knogleskørhed af at få medicinen. Så heller ikke her skal man være bekymret.

Så inhaleret binyrebarkhormon er ikke skadelig for dig. Den forhindrer skader i at opstå.

 

Når 23 bliver til 600

Horsens er en by, der på alle måder bliver større. Der bygges alle vegne, lejlighedskomplekser, huse, veje, overalt. Befolkningstallet er vækstet med rekordfart de seneste år. Over 1000 nye borgere om året.
Også Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens er blevet større. Meget større, og det blev fejret under særdeles festlige former her fredag d. 26. april.
Håndværkerforeningen lagde historiske lokaler til foreningens Generalforsamling og 5 års jubilæum, efterfulgt af en festmiddag og indlæg fra både byens Borgmester Peter Sørensen, fra journalist Kurt Leth, kendt fra ”Kaffe med Kurt” og ”Kurt kom forbi” og fra Lungekoret.

For 5 år siden holdt vi Stiftende Generalforsamling her i byen, der kom 40 personer, og da Foreningen dengang kun havde 23 medlemmer tog vi det som et tegn på, at der var et behov. På de 5 år er foreningens medlemstal her i Horsens steget til 600. En stigning på 2500 %.

Den flotte sal i Håndværkergården blev hurtigt fyldt op den aften. Skønne lungesyge mennesker, flere havde taget deres ægtefælle med. Nogle af de lungesyge var svært syge, andre havde lungesygdom i mindre grad, nogle havde KOL andre astma, og andre endnu ikke helt afklarede i hvad de fejler. Aldersmæssigt var der også stor spredning. Men alle var i samme båd.

Så ingen kan være i tvivl om, at de lungesyge kommer mere og mere på banen. Og der bliver flere og flere. Men desværre er behovet for sundhedsprofessionelle, der kan udrede og behandle disse svært syge lungepatienter ikke fulgt med. I stedet for vælger man fra politisk side, at lægge det hele ud til de praktiserende læger. Men de magter ikke opgaven. Dels har de i forvejen alt for travlt, dels har de ikke den nødvendige viden til at kunne løfte denne opgave, som på alle måder, ALLE måder kræver specialistviden, i hvert fald for de sværest syge. Konsekvensen af det bliver et øget antal svært lungesyge, som vil koste kassen for vort samfund, idet man for sent vil kunne gribe ind og få sat ind med den nødvendige specialistbehandling. I årevis har vi specialister kæmpet for, at de sværest syge skal ses af en lungespecialist, og hvad sker der så? Man slår nu patienten hjem, som i Ludo.

Forleden havde jeg besøg af en kvinde på 55 år. Ella hedder hun, og hun har gået hos mig i nogle år. Hun havde igennem mere end 30 år haft symptomer fra luftvejene. Hoste hvert efterår og vinter, langvarige forkølelsesperioder, som ofte endte ud i behov for antibiotisk behandling. Hun endte som regel med, efter at have hostet i 3-4 uger, at få høj feber og var så sygemeldt fra sit arbejde i ugevis, før hun kunne vende tilbage. Pga de mange sygedage var hun blevet fyret fra sit arbejde, og hun havde siden ikke været i stand til at få et nyt arbejde. Talrige praktikker var hun blevet sendt ud i af kommunen, der ikke rigtig forstod, at Ella IKKE kan tåle mange luftvejsirriterende stoffer, så praktikken i en Matasforretning varede kun kort, ligesom praktikken i et industrikøkken også ret hurtigt endte med en sygemelding. Så blev hun Parkeringsvagt. Hvor lang tid tror I at det varede?

Ella havde haft astma i mange år, men var ikke blevet diagnosticeret før kort tid før hun blev henvist til mig for nogle år siden. Men i forløbet var hun blevet meget grundigt hjerteudredt med talrige dyre undersøgelser. En undersøgelse, der koster en brøkdel af hvad en hjerteundersøgelse koster, gjorde, at vi fik hende sat i den rigtige behandling, så hendes tilstand stabiliserede sig. Men hun vil for altid have meget sensitive luftveje, der ikke tåler luftvejsirriterende stoffer. Den pris har Ella betalt. Hun har mistet sit arbejde. Har været i mange praktikker, nu prøver kommunen at se om de kan finde et flexjob til hende. Ellas drøm er at blive Zoneterapeut og få en klinik hjemme, men den uddannelse vil kommunen ikke hjælpe hende med at få, og hun har ikke selv råd.

Ella er blot én af mange derude. Det vidner medlemstallet for Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens om. Jeg har sagt det før og vil sige det igen og igen; Jeg bliver på barrikaderne, for de lungesyge har for dårlige betingelser. De bliver ikke taget tilstrækkeligt alvorligt, og det må og skal der laves om på.

Vi havde den mest fantastiske aften i fredags. Vi fik meget dejlig, veltilberedt mad serveret. Der var vin, øl og vand til at holde væskebalancen ved lige med, og snakken gik ved bordene, så det var en lyst. Stemningen var i top den aften, til trods for at så mange var lungesyge.
Vores Borgmester Peter Sørensen kom forbi og holdt en tale for Lungeforeningen. Han er selv medlem af vores Lungeforening, og blev begavet med blandt andet en Lunge-T-shirt. Og Kurt Leth fortalte anekdoter fra et langt journalistliv, flankeret af billeder på storskærm af de mange han har interviewet gennem årene.

Aftenens højdepunkt var dog vores Lungekor. Man kunne sagtens se at mange af kormedlemmerne havde temmelig meget besvær med at få luft nok. Men takket være en fantastisk korleder med et engagement i at få det allerbedste ud af de stemmer hun har at arbejde med og en professionalisme i det arbejde hun har påtaget sig, som må lade mange af hendes kolleger misundelige tilbage, så viste hun at hun er en kvinde med de helt rigtige evner. Og kormedlemmernes ukuelige lyst til at præstere og levere, deres glæde ved at synge, trods luftmangel og besvær med at få stemmen til at lyde helt rigtig, så sang de sig igennem 4 skønne og dejlige sange, flerstemmigt og skønt. De sang med en glæde der lyste ud af dem alle, så vi alle sammen gik hjem, fuldstændig høje af den gode stemning. BRAVO!

Jo jo, når den grimme ælling bliver til en svane. Eller når 23 bliver til 600.

Hvor svært kan det være?

Mens vi venter på den kommende Sundhedsreform, er der nu igen en hel del debat om hvorvidt tobaksrygning skal forbydes eller om det er rygernes frie og liberale ret at ryge. De sociale medier flyder over med meninger, nogle er udtrykt med et temmelig voldsomt sprogbrug. I Horsens Kommune er Venstre nu fremkommet med et forslag om at alle skoler og arbejdspladser i kommunen skal være røgfrie, og det har så sandelig afstedkommet en del debat. ”Lad rygerne selv bestemme”, eller ”Det skal et liberalt parti ikke blande sig i” eller ”Rygerne er snart jaget vildt”, ja mange overskrifter har fyldt i den senere tid.

Men hvorfor vender vi ikke det hele om og siger det samme som man gør i udspillet til den kommende Sundhedsreform, nemlig; Patienten først. Vi kan sagtens sige at rygerne selv skal bestemme, det synes jeg også man bør gøre, men det gælder så i deres eget hjem. Mange rygere tror ikke at det generer nogen når de ryger ved Busstoppestedet eller på perronerne på banegården, hvor man i øvrigt slet ikke må ryge, men rygerne gør det alligevel. Men det generer dem der ikke ryger, og det generer i høj grad dem der har lungesygdom. For disse lungesyge kan blive generet af selv kold luft eller damp fra brusebadet og udsættelse for tobaksrøg kan sende dem direkte ud i en forværring af deres sygdom pga nogle stærkt hyperreagerende luftveje.

Susanne er en af mine dejlige patienter, som har været tilknyttet klinikken i efterhånden et par år. Hun er pensionist, havde været ryger igennem mange år, havde fået KOL og havde som mange andre rygere meget svært ved at stoppe med tobakken. Men så opdagede man en kræftknude på hendes lunge, som hun fik behandlet, med positivt resultat, kræften var væk. I efterforløbet af denne behandling stødte en hel del komplikationer til, som ingen havde kunnet forudse. Men Susanne er en fighter, så hun kæmpede imod. Under en af hendes efterhånden mange indlæggelser med akut forværring af hendes kendte KOL, var hun så dårlig at man ikke turde udskrive hende igen uden ilt. Så Susanne fik at vide, at nu skulle hun stoppe med at ryge, og så gjorde hun det. Så meget skulle der til før Susanne fandt motivationen.

Da Susanne kom hjem fra sygehuset var hun i en lang periode afhængig af hjemmeplejens hjælp, der kom og gik mange gange i Susannes hjem. Hun var taknemmelig for deres hjælp, men efter hun var blevet røgfri selv, kunne hun pludselig mærke hvor generende det var, når hjemmesygeplejersken eller social- og sundhedsassistenten trådte ind i hendes hjem minutter efter de havde stået henne omkring hushjørnet og røget. Men hun sagde ikke noget, for det syntes hun ikke hun kunne være bekendt, slet ikke når hun selv havde røget. Faktisk følte hun sig noget skamfuld over at have sådanne tanker om rygerne. Men hun kunne være dårlig af udsættelsen for andres tobaksånde i timer efter de havde været i hendes hjem.

Jeg har hørt SÅ mange beretninger af samme slags som Susannes. Om hvor generende det er når rygerne kommer ind i folks hjem, eller når læreren står bøjet over Peters bord i skolen og skal hjælpe Peter med opgaven, men hvor Peter næsten ikke kan klare tobaksånden.

Så jeg synes at vi er nødt til at tage hensyn til de mange, der føler sig generet af tobakken i det offentlige rum. I Danmark har vi ca. 1.200.000 rygere hvoraf de knapt 300.000 ikke er daglige rygere, men lejlighedsvise rygere. Det betyder, at der rent faktisk er en rest på omtrent 4.600.000 danskere der IKKE ryger.

Og det er klart dette store flertal man bør vurdere det ud fra. Rygerne kan ryge når de er i eget hjem, men når man bevæger sig udenfor i det offentlige rum, så tager vi alle de hensyn der er nødvendige i en dansk dagligdag og i et demokrati. Jeg synes ikke, at det vil være forkert at gå foran som kommune i at skabe et røgfrit arbejdsmiljø og skolemiljø, det skylder vi vore medborgere. I øvrigt har et tocifret antal kommuner i Danmark allerede taget dette skridt og turdet indføre totalt rygeforbud.

Vi ved at tobak er sundhedsskadeligt, også for passive rygere. Alle taler om hvor vigtigt det er at forebygge sygdomme, både for at undgå unødvendig lidelse, men også for at sikre vort samfund økonomisk, så vi ikke skal betale for tabt arbejdsfortjeneste og medicinering i for tidlig alder. Jeg håber virkelig at politikerne tør tage det ansvar alvorligt, der er dem givet da de blev valgt. For ellers får de et helt andet problem på et tidspunkt. Så skal de, meget mere end de skal i dag, tage stilling til hvilke sygdomme vi ikke har råd til at behandle i Danmark, og hvilke vi godt vil kunne behandle. Og det vil næppe være kronikerne med tobaksrelateret sygdom og andre livsstilsygdomme, der vinder den kamp, de er alt for dyre og det vil være bedst hvis de dør tidligt, når nu de alligevel ikke kan bidrage til vort samfunds beståen. Så slipper man også for al debatten om pension.

Vis danskerne respekt og vis at I tør, kære politikere. Det vil jeg virkelig tage hatten af for. Og det vil give jer mange stemmer.

Susanne har brug for at der bliver grebet ind. Ellers må og skal nogen forklare hende hvorfor man tager hensyn til et mindretal (rygerne), og ikke et flertal (aldrig-rygerne og ex-rygerne), når nu vi lever i et demokrati.

Pårørende til den kronisk syge lungepatient

I disse tider tales der rigtig meget om alle de kronisk syge vi har i Danmark. Meget lidt tales der om, at de fleste af dem har en eller flere pårørende, som alle kan håndtere sygdom på forskellig måde. Og meget sjældent spørger vi sundhedsprofessionelle ind til hvordan den pårørende har det. Underligt nok, for svær sygdom rammer altid flere end den der er syg. Hvad der er rigtigt at gøre har jeg ingen opskrift på, men der findes mange fortællinger fra den virkelige verden. Her kommer en af dem.

Han sad ved køkkenbordet og var modløs. Emil havde været syg i mange år, helt fra barn. En astma havde påvirket ham siden han var lille, og da han var født før de gode inhalationsmedicinske behandlingsformer kom på markedet, var det gået voldsomt ud over hans lungefunktion. Allerede da han som ung mødte den kommende ægtefælle, Helga, havde han gjort hende det klart, at han sikkert ikke ville blive ret gammel, for astmaen drillede ham, med mange anfald. Og nu sad han så der og syntes at det hele var træls. Han kunne ikke lege med sine børn som andre fædre kunne, for åndenød begrænsede ham. Han havde mange nætter uden søvn, hvor astmaen holdt ham vågen. Og da han var selvstændig VVS-installatør, så kunne han ikke blot sove dagen efter, sygemelde sig var utænkeligt. Han følte sig så meget til besvær.

Helga var fuld af opmuntring. Hun kunne se alle de gode oplevelser de havde, trods sygdom, hun kunne se børnene var glade, nej, de manglede ikke noget i tilværelsen. Og det sagde hun til ham. Og hun fortalte ham, at han aldrig skulle tvivle på hendes støtte. Hun ynkede ham ikke, for det har ingen brug for, i stedet støttede hun ham, opmuntrede ham, hjalp ham hvor det var svært, og lod ham gøre det han kunne.

Årene gik, mange snakke blev det til ved køkkenbordet. Nogle gange var han nem at få vendt, så han bedre kunne se lyset forude, andre gange måtte hun skrue bissen lidt på, presse ham lidt, give ham et puf, og fortælle ham, at nu var det slut med al den selvmedlidenhed. Han elskede hende for det. Hun beklagede sig aldrig.

Da de gode inhalationspræparater kom på markedet og Emil kom i gang med dem, fik han det klart bedre. Han blev ikke rask, for kronisk sygdom kan ikke helbredes, men han passede sit firma, godt hjulpet af Helga, han tog på ferie med familien, og han så mange, mange glæder i tilværelsen.

Da Emil var 55 år gammel blev han akut indlagt med et svært astmaanfald. Helga og børnene fik klar besked. ”Det er ikke sikkert han overlever det her”, sagde lægen. Men også denne kamp kom han over, dog tydeligvis meget svækket. Så Emil og Helga samlede børnene omkring spisebordet, og børnene fik her klar besked. De talte om døden, hvordan ville Emil gerne have den sidste tid skulle foregå, havde børnene nogle ønsker for deres far, dette spørgsmål faldt også.

Emil og Helga solgte deres firma og flyttede. Og efter nogen tid med lidt af en kamp for at få det bedre, hvor Emils humør tit var på nulpunktet, så fik han det faktisk bedre. Han fik det så godt, at han kunne hjælpe en smule til i hjemmet, ikke det store, men hvor mange pauser han holdt kunne ingen jo se. Han var også til træning, måtte køre 20 km for at gå til dette, og ofte havde han ikke lyst til at tage af sted til træningen, men Helga svigtede ham aldrig, hun tog med. Og bagefter var Emil glad for at hun pressede ham, samtidig med at hun forstod hvor svært det var.

Efterhånden var der kommet børnebørn til, og de havde utrolig meget glæde at have bedsteforældre der ikke arbejder længere. De elskede deres morfar/farfar og mormor/farmor. Ingen af dem har nogensinde manglet noget. At Emil ikke kunne lave noget særlig fysisk med dem, det vidste de. Alligevel blev det til, at han fik bygget flere huler i haven med dem, og de holdt frokostpauser derinde i buskadset, mens Helga lavede madpakker som kunne fortæres mellem stauderne. Og når lufthungeren blev for voldsom, så kunne de se det på Emil, og foreslog ofte selv, at nu skulle de ind og ”slappe af”. Så tog Helga over, bagte boller med dem, spillede spil og mange andre gøremål.

Helga forstod hendes rolle som pårørende. Hun kunne være støttende og opmuntrende, hun forventede ikke mere end Emil kunne, og hun udtrykte aldrig følelsen af at være sat til side, hun forstod. Helga overtog aldrig noget for Emil, når hun vidste at det kunne han selv. På den måde havde de et gensidigt stærkt forhold, som hjalp dem begge igennem de sorger og bump på vejen, som også ramte dem.  

Emil læste mange bøger, det var nærmest uendeligt som Universet, hvor meget han vidste om stjerner, planeter, fremmede lande og kulturer, og den viden delte han flittigt ud af til børnebørnene. De elskede ham for det.

Men intet varer evigt. Emils sygdom tog til, han blev afhængig af iltbehandling, og tilbragte de sidste år på plejehjem, sammen med Helga der nu var tiltagende dement, og ikke længere kunne være den støtte for ham, som hun var engang. Emil talte ofte med datteren om de svære ting i tilværelsen, bekymringerne, om sorgerne der havde ramt dem, om hvor svært det er at ”miste” en ægtefælle. En ægtefælle, der sidder ved siden af, men er i en anden verden. Så datteren tog over med at være den der trøstede, men også den der puffede og pressede, når hun fornemmede, at det var det der skulle til.

Helga beklagede sig aldrig over at have en ægtefælle der kunne mindre end andres. Hun elskede sit liv, følte sig dybt taknemmelig for livet sammen med Emil. I huset kom mange venner og familie, og hun nød disse mange besøg. Helga og Emil blev reservebedsteforældre for naboernes børn, så også de nød godt af et hjem fyldt med ægte varme.

Emil sov stille ind en tirsdag i oktober. Helga ænsede det ikke, hun var for langt væk i demensen, som skånede hende for et stort savn. Nøjagtig 6 måneder senere fulgte Helga efter Emil.

Et langt og godt liv var slut.

Helga var min mor. Emil var min far.

 

Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.

Når sygdom bliver en forretning

For mange år siden blev sport kommercialiseret. I udlandet skete det allerede fra 1880’erne, mens vi i Danmark holdt stand i mange flere år. Først i slut 1970’erne gik fodbold fra at være fritidsbeskæftigelse og hyggeligt, til at være en profession. Der skete meget ved denne ændring. Når penge bliver blandet ind i det forsvinder medmenneskeligheden. Fra at det var hyggeligt at dyrke sport, at have en fælles interesse, trods forskelligheder på alle andre måder, ja, så blev det til en konkurrence, og fællesskabet forsvandt. Nu blev man målt og vejet. Lønnen fulgte ens dygtighed til at udføre sporten, og amatører blev nærmest et skældsord.

Da jeg blev læge i slut 1980’erne var sygdom alle-mands-eje. Alle kunne blive ramt, og uanset navnet på sygdommen, så blev patienterne behandlet ens. Man brugte den medicin man havde dengang, lægen valgte hvilket præparat der var bedst til den pågældende patient, og man blev behandlet i den rækkefølge man blev syg i. Men sådan er det ikke mere. Kræft er en fin sygdom at have, man er nærmest professionel, og det bedste af det bedste er nærmest ikke godt nok, uanset alder. Lungesygdom derimod, er en amatørsygdom, som må bagerst i køen, og ingen synes at det er særlig fint at fejle noget med lungerne. Og typen af medicin som lægen finder vil være bedst til patienten, er heller ikke lægens valg længere, men bestemt på forhånd af dem der sidder på pengekassen. Alle pengene skal bruges til kræftbehandlingen, så der er ikke flere tilbage til behandling af lungesyge.

Jeg ved ikke hvor mange professionelle fodboldspillere der er i Danmark, men der er tusindefold flere amatørspillere. Kræftsygdomme er der i Danmark ca. 300.000 der lever med. KOL er der ca. 400.000 af i Danmark, kun 100.000 får den nødvendige medicin. Astmapatienter er der ca. 350.000 af, ca. 200.000 har også høfeber. Hertil kommer flere lungesygdomme, men her er kun de hyppigste nævnt. Lungeforeningen har 17.000 medlemmer og en kapital på kr. 14,3 millioner. Kræftens bekæmpelse har 417.000 medlemmer og en kapital på kr. 715 millioner. Målgruppen af lungepatienter er mere end dobbelt så stor som kræftpatienter.

Sigrid er 38 år gammel. Hun har i meget lang tid klaget over periodevis hoste og åndenød, men alle undersøgelser (blodprøver og røntgen) har altid været normale. Efterhånden var der gået 5-6 år på denne måde. Nu var der atter kommet en periode med disse symptomer. Hun havde været ved læge utallige gange, men alt så normalt ud, og så betyder det, at der ikke ER nogen sygdom, sagde lægen.
Efter symptomer igennem 5-6 år blev der endelig lavet en lungefunktionsundersøgelse, men den var også normal og patienten blev sendt hjem med beskeden om, at der ikke var noget galt. Men i forbindelse med et voldsomt hosteanfald kom der blod i hendes opspyt, og nu skete der noget. Hun var nu pludselig mistænkt for kræftsygdom, blev henvist til det man kalder lungepakken, og som betyder start på udredning indenfor 48 timer. Hun blev henvist til den såkaldte ”Lungepakke”, hvor mange læger fra forskellige specialer er indblandet. CT-skanningen var normal, der var ingen kræft og hun blev sendt hjem igen. Hvorfor hun så hostede på 6. år, og havde haft blod i opspyttet, ja det var ingen interesseret i, det skulle egen læge tage sig af.

Efter endnu et år på denne måde var Sigrid desperat. Hun satte sig i venteværelset ved sin egen læge, og sagde at hun ikke gik hjem før hun havde fået en henvisning til en lungespecialist. Og efter lang tids ventetid fik hun henvisningen. Nu fulgte så 6 måneders ventetid før der var en ledig tid ved speciallæge, for her gælder ingen garantier. Og efter den primære undersøgelse, som varede ca. en halv time stod diagnosen ganske klar. Sigrid havde astma, og hun blev sat i behandling. Ved efterfølgende kontrol havde hun det godt, ingen hosteanfald, ingen åndenød, hun var meget glad, ægtefællen var lykkelig over at have fået sin hustru igen. Han havde ventet i mere end 6 år på denne dag.

Jeg lærer aldrig at forstå hvorfor der skal være den forskel. At sygdommens navn skal bestemme hvor hurtigt man bliver udredt. At noget er finere at fejle end andet. Tirsdag d. 5. juni havde vi fridag på klinikken og dagen igennem hørte jeg på diverse Grundlovstaler, hvor emnet ofte har været, at vi alle skal behandles ens. Så nu spørger jeg: Hvornår kommer vi dertil, at uanset hvad man fejler og uanset symptomer, så skal man udredes? Og kan den første primære undersøgelse ved egen læge ikke afklare problemstillingen, så bør man henvises til en specialist. Herved undgår vi de mange tilfælde af kronisk nedsat lungefunktion, tabt arbejdsfortjeneste, manglende indlæring i skolen, mange år med betydelige symptomer. Nej hellere udrede for kræftsygdom, og behandle alt og alle – også de meget gamle – med de dyreste behandlingsformer der findes, måske opnår man kun ekstra 2-3 måneders levetid, men så er det jo en succes.

Imens dør KOL-patienterne, måske efter 15 års svær og invaliderende sygdom, og astmapatienterne når at blive meget mere syge, og med irreversible følger af langvarig underbehandlet sygdom. Men så sparer vi jo de penge i pension, når patienten dør. Så lad os endelig kanalisere dem over til kræftbehandlingen.

For kræft, se DET er professionel sygdom. Kræft er der penge i. Alt andet tæller ikke.

  

 

Den dag Tage blev for dyr for vort samfund

I disse dage er vi alle meget fokuserede på en eventuel kommende konflikt/lock-out, og den store indflydelse det vil have på vort velfærdssamfund. Alle deltager i debatten, mange forskellige meninger bliver luftet med mere eller mindre hårdt tonefald. For ingen af os kan forstå, at den anden ikke kan se at den enes mening er den mest rigtige. Jeg håber vi undgår konflikten, for ingen vil kunne blive vindere.

Lidt af den samme holdning har efterhånden også fundet sit indtog i vort sygehusvæsen. Den der ”jeg er klogere end dig-holdning”, så det en læge på ét sygehus eller én afdeling har iværksat, bliver ofte italesat som helt forkert af et andet sygehus eller kollega. Hvorfor? Hvorfor gør vi det? Er det fordi vi er for pressede i vores dagligdag? Er vi fagligt ikke dygtige nok? Mangler vi mesterlæren? Hvor er lederen der tør vise vejen og afstikke de retningslinjer, som vi alle efterspørger og allerhelst selv vil opleve, hvis vi selv skulle blive ramt af sygdom?

Tage er 51 år gammel og jeg har kun kendt ham i knapt et års tid. Tage blev henvist til undersøgelse for, om hans arbejde kunne være årsagen til hans astma. Han har aldrig tidligere fejlet noget fra luftvejene, men i forbindelse med at han ad et par omgange har været beskæftiget i et firma, hvor han arbejdede med epoxy og isocyanatforbindelse, udviklede han både ret svær eksem og svære luftvejsproblemer. Hertil kommer så 3 diskusprolapser, for Tage har aldrig skånet sig selv arbejdsmæssigt, han har nydt at der var brug for ham.

Desværre var Tage også ryger, og han oplevede at alle døre smækkede i med det samme. For når man er ryger, så må man jo forvente, at der kommer luftvejsproblemer, han havde ”jo bare KOL”, og det måtte han nok kunne forstå. Nu er KOL ikke bare KOL, det er en alvorlig sygdom, hvor der er brug for indsigt, forståelse og faglighed. Ingen har valgt at blive syge. Men Tage HAR ikke KOL. Tage har astma. Det så det første sygehus også helt klart, undersøgelserne viste det også, og Tage blev sat i behandling. Han blev henvist til hudlægerne og de kunne hurtigt se, at hans svære eksem var udløst af hans arbejde. Han er nu sat i behandling med en meget stærk medicin, og skal gå til kontrol livslangt. Hudlægerne vurderede hans eksem som værende udløst af hans arbejde.

Men det næste sygehus, som skulle vurdere hans luftvejsproblem, udtalte sig ret bramfrit og de fjernede al hans inhalationsmedicin med beskeden om, at han IKKE havde astma, han havde bare tobakshoste. Det var hans egen skyld; ”Det måtte han jo nok kunne forstå, det var hans egen skyld”. Arbejdsmedicineren var ikke bedre i sin retorik. Denne gik så langt at Tage fik en skideballe af de store. Tage spildte denne læges tid, og skulle ikke bryde sig om at belemre ham med flere spørgsmål. Den opførsel klagede Tage over, for både han og hustruen var rystede. Og det hjalp. Arbejdsmedicineren blev flink, tog klagen til sig og gav Tage medhold i, at hans arbejde var årsagen til hans gener.

I takt med at Tage var uden medicin fik han det dårligere og dårligere med vejrtrækningen. Hans hoste tog til, hans producerede meget store mængder af slim, hans luftveje hylede og peb, han sov ikke om natten. Og nu pressede jobcenteret på, for Tage skulle i arbejde. Han skulle bare tage sig sammen.

Så Tage og hustruen kørte de ca. 100 km for at komme til ny undersøgelse hos mig. Tage var rigtig dårlig, og burde have været akut indlagt, men det ville han ikke. Han var træt af altid at få skældud. Han var en dyr herre for sundhedsvæsenet, fik han altid at vide. Tages lungefunktion var faldet fra 103 % til 45 %. Vi fik sat en del behandling i gang, prednisolonkur, inhalationsmedicin og efterfølgende kontrol viste at lungefunktionen nu var kommet op på 79 %. Og Tage havde kvittet tobakken!!! Tilligemed havde han nu også fået konstateret søvnapnø og venter på at komme i behandling. Så lige nu har han forløb ved hudlægerne, ved gigtlægerne (ja, gigt har han også), ved mig og ved klinikken der skal håndtere hans søvnapnø.

Vi drukner i snak om ressourcer, eller mangel på samme i det offentlige. Vi taler om, at alt bliver bedre hvis der kommer flere hænder. Flere hænder kommer der næppe. Arbejdsgiverne taler kun om flere ledere, men hvad vil det gavne? Skulle vi ikke se på de ledere der sidder der allerede nu, og få dem, vi stadig tror på kan magte det, klædt på til opgaven, og så få fjernet dem som med al tydelighed viser, at de IKKE magter opgaven og heller aldrig kommer til det? Skulle vi ikke få sat fagligheden i fokus? Både italesætte den når den er god, men også når den ikke er tilstrækkelig? Og skulle vi ikke snart begynde på at behandle vores patienter med den respekt, som vi selv gerne vil blive mødt med, når vi engang får brug for de ydelser vi tilbyder patienterne?

Tage vil for resten af hans levetid være påvirket af hans forskellige sygdomme. Resten af hans tid vil det være nødvendigt at man tager hensyn til hvad han kan tåle rent arbejdsmæssigt. For ellers vil hans eksem og hans astma kunne blive alvorligt forværret. Og hertil kommer så også hans 3 diskusprolapser og hans gigt. Søvnapnøen kan vi behandle. Resten af Tages levetid vil han have brug for at blive kontrolleret og behandlet af Verdens bedste Sundhedsvæsen. For hans sygdomme vil aldrig forsvinde igen.

Tage har ikke valgt sine sygdomme selv, dem er han blevet ramt af, han er uskyldig i denne sammenhæng. Det er ikke tobakkens skyld. Det er arbejdets skyld. Og vores opgave i sundhedsvæsenet vil for altid være at behandle de patienter, der har brug for os sundhedsprofessionelle, med indsigt, faglighed og respekt. Ellers har vi valgt det forkerte arbejde. Pres fra vores arbejdsgivere må aldrig medføre at vi vil spare på udredningen af patienten, på kontrollerne eller på medicinen, for så ender det med at det bliver meget dyrere for samfundet i tabt arbejdsfortjeneste, sygedagpenge, arbejdsprøvninger i massevis, som på forhånd er dømt til at gå galt, pensionsordninger med mere. Og vi må aldrig blive så pressede, at vi lader det gå ud over patienterne.

Tage har fået tilkendt 10 % méngrad. 10 %.

Vi kan IKKE være det bekendt.

Mad til lungesyge

Mange lungepatienter er ikke klar over hvor meget det betyder, at man får tilstrækkeligt at spise. Man kan sammenligne det med en bil, der ikke kan køre uden brændstof. Det kan en krop heller ikke, for musklerne kræver brændstof for at kunne fungere ordentligt, og brændstoffet hedder i dette tilfælde protein. Og så skal musklerne bruges, for kun ved at bruge musklerne og ved at få tilstrækkelig ernæring, vil man kunne opbygge og styrke musklerne. Tænk bare på bodybuilderen, eller spydkasteren, deres muskler ser kun store ud, fordi de bliver trænet, og får den rette proteinholdige kost.

Til daglig bruger vi BMI, Body Mass Index, til at vurdere om vægten er passende, og ved lungepatienter bør ens BMI ligge højere end hos raske. Man udregner sit BMI ved at tage sin vægt i kilogram og dividere med ens højde gange højde i meter. Er du lungesyg og svækket skal dit BMI lige mellem 25 og 30.

Hvis man er lungesyg og ikke bevæger sig tilstrækkeligt, og heller ikke får tilstrækkeligt med proteiner, så vil man tabe sig, og det er sjældent fedt man taber, det er oftest muskler. Man vil hurtigt kunne risikere at føle, at ens lungesygdom forværres, ved at der kommer mere åndenød.

Jens er en af mine dejlige patienter. Han er 62 år og har KOL. Jeg så ham første gang for 3-4 år siden, dengang var hans lungefunktion 40 %. Han vejede på daværende tidspunkt 72 kg og hans BMI var 25, det var rigtig flot.

Nu var han blevet henvist igen, fordi han havde fået meget mere åndenød end tidligere, og han kunne nu kun gå 20 meter før han måtte holde pause, hvor han før snildt kunne gå 500 meter i adstadigt tempo. Så Jens ville ikke længere ud at gå med hustruen, han syntes det var for træls. Og samtidig var hjertet heller ikke så godt, så hjertelægen havde sagt at han skulle spare på kolesterolet og fedtet. Men hjertelægen fandt ikke, at det var hjertet, der var årsagen til hans øgede åndenød.

Da jeg undersøgte Jens, kunne jeg godt se at han havde tabt sig. 8 kilogram siden han var hos mig sidst. Men hans lungefunktion var den samme som for 4 år siden, 40 %, og der havde ikke været akutte forværringer, eller andre forhold der kunne forklare hans tiltagende åndenød. Kun hans faldende vægt og dermed hans faldende BMI, der nu var 22, kunne forklare hans tilstand.

Sammen brugte vi lidt tid på at regne på hvor mange proteiner Jens fik hver dag, og efter at have regnet på det viste det sig, at han stort set kun fik halvdelen af den mængde hans krop havde brug for. Man skal nemlig have 1,5 gram protein pr. kilogram man vejer. Og med Jens’ 64 kilogram havde han behov for 96 gram pr dag. Og herudover skal han træne sine muskler, hver dag. Han blev sendt hjem med besked om at træne, og med pjecen ”Mad til Lungepatienter” fra Lungeforeningen i hånden.

Gode proteinkilder er f. ex. tun, kød, fjerkræ, rejer, æg, hvide bønner, linser, mandler, bacon, ost, mælkeprodukter og meget mere, så der burde kunne findes noget til enhver smag. Og man kan også få proteinberiget rugbrød, her er proteinindholdet næsten 3-doblet i forhold til almindeligt rugbrød.

Så den eneste årsag vi kunne finde, til at Jens havde fået det så meget dårligere var, at han stille og roligt havde tabt sig 8 kilogram. Ikke noget han havde ønsket at gøre, simpelthen noget der var sket, fordi hans krop havde brug for mere ernæring end han indtog.

Så til alle jer lungepatienter derude. Pas på hvis I mærker vægten går nedad, uden at I er på slankekur. Blot 2 kg vægttab skal give anledning til at man griber ind og forbedrer ernæringen. Og til alle jer der vejer for meget og gerne vil tabe jer, det har lungerne også godt af og også her kan man finde råd og vejledning i ovennævnte pjece, på Lungeforeningens hjemmeside, eller ved en diætist. Mange kommuner har diætister ansat, som kan vejlede i den korrekte ernæring, både til de der vejer for lidt og til de der vejer for meget.

 Og så skal man huske, at effekten kun kan ses hvis musklerne samtidig bliver brugt. Det vil sige at man skal træne hver eneste dag. Har man været på et KOL-kursus, hvor træning har været en del af programmet, så skal man vedligeholde sin træning, for ellers forsvinder effekten igen. Den kommer ikke af sig selv. Og der findes ingen medicin, der kan gøre, at man får træningseffekten igen.

Så kære lungepatient, udover at du bør kende din lungefunktion, ja så bør du også kende dit BMI. For det er kun dig, der kan ændre på din ernæringstilstand, og på din muskelkraft. Undgå at du får det som Jens, for det bliver hårdt for ham at genvinde de tabte kilogram og den tabte muskelstyrke