Lungesygdomme, medicin og knogleskørhed

Mit seneste blogindlæg om at inhalationsmedicin der indeholder binyrebarkhormon IKKE er farligt og IKKE giver knogleskørhed har bragt særdeles mange kommentarer med sig i kølvandet. Dette ser jeg som et stort behov i befolkningen for at få den rette rådgivning, og vi læger der arbejder med dette hver dag, skal have en stor opmærksomhed rettet mod denne angst for at indtage medicinen.

I mit seneste indlæg skrev jeg at inhaleret binyrebarkhormon kan beskytte lungerne mod varig skade ved astmapatienter, og vi ved i dag at alle astmapatienter bør behandles med inhaleret binyrebarkhormon. Ved KOL-patienter er det vigtigt at finde ud af hvilke patienter der har gavn af inhaleret binyrebarkhormon og hvilke der ikke skal have det. De patienter der har både KOL og astma, ja de skal også have inhaleret binyrebarkhormon. De der har ren KOL, de bør behandles med inhaleret binyrebarkhormon når de har mange symptomer af deres KOL og samtidig har gentagne akutte forværringer eller indlæggelser. Og det skal de fordi en KOL der giver så mange symptomer og forværringer, på et tidspunkt ikke kun øger risikoen for at lungefunktionen vil falde for hurtigt, desværre øger KOL også risikoen for at udvikle knogleskørhed. Og det er vigtigt at behandle lungesygdommen, men også at finde ud af om der er knogleskørhed, for man mærker ikke om man har knogleskørhed før man får enten et sammenfald af en ryghvirvel eller får et andet brud af kun en lille belastning.

Carl var efterhånden blevet 67 år gammel, han havde glædet sig til sin pensionisttilværelse, hvor han skulle gå og hygge sig med hustruen. For i de sidste 10 år havde han døjet med hoste, slim, åndenød og havde nok efterhånden fået 4-6 penicillinkure om året. Han havde fået undersøgt sine lunger ved egen læge, der var både taget røntgen, blodprøver, hjertecardiogram (EKG) og lungefunktionsprøve. Og egen læge havde også startet behandling med inhalationsmedicin, som indeholdt binyrebarkhormon, men Carl havde ikke taget medicinen. For Carls nabo havde læst et eller andet sted, måske på internettet, at binyrebarkhormon var farligt, ja det var det rene gift, så Carl valgte at lytte til naboen.
Men nu var lungefunktionen faldet ned til 30 %, og hverdagen var blevet mere end besværlig for Carl. Vi fik en god samtale om hans sygdom i den time der var sat af til ham til første konsultation. Carl blev også henvist til knogleskanning, fordi en del sygdomme kan disponere til knogleskørhed, blandt andet KOL. Og Carl havde knogleskørhed, så han blev sat i behandling. Og han havde knogleskørhed, selv om han ALDRIG nogensinde havde fået inhaleret binyrebarkhormon, og heller ALDRIG havde taget en eneste prednisolontablet.

Knogleskørhed er en lumsk sygdom, der pludselig kan give voldsomme smerter når f.eks. en ryghvirvel falder sammen. Derfor skal man helst få det undersøgt inden dette sker, så man kan forebygge. Og knogleskørhed kan være en følge af mange ting, som f.eks.:

  • Arvelighed
  • Lav kropsvægt, som hvis ens BMI er < 19
  • Tidligere brud som opstod af en kun meget lille belastning
  • Tidlig overgangsalder, dvs. kvinder der går i overgangsalder før 45-års alderen
  • Lav fysisk aktivitet, dvs. motion forebygger
  • Tobaksrygning
  • Alkoholindtag, der pr. uge ligger over Sundhedsstyrelsens anbefalinger, som er 14 genstande for mænd, 7 for kvinder
  • Hvis man indtager for lille en mængde af kalcium og D-vitamin
  • Andre sygdomme, som f.eks. forhøjet stofskifte, nyresygdomme, anorexi, bindevævssygdomme, og flere andre
  • Tablet Prednisolon som overstiger en daglig dosis på 5 mg i 3 måneder eller mere, eller mange gentagne kortvarige Prednisolonkure i højere doser

Jævnfør ovenstående så har vi ingen forventning om at inhaleret binyrebarkhormon skulle påvirke knoglerne, med mindre det gives i meget høje daglige doser i 5 år eller mere. Det kan i sådanne tilfælde ligeså vel skyldes den sygdom man behandler for, som kan være årsagen.

Carl fik udskrevet recept på inhalationsmedicin der indeholdt 3 forskellige stoffer, det ene stof var binyrebarkhormon, ligesom han naturligvis fik behandling for sin svære knogleskørhed. Han blev henvist til lungetræning = rehabilitering, rygestop og han fik råd om den rette kost. Og da han 3 måneder senere igen sad overfor mig, var han glad. Han havde det bedre, ikke så meget hoste og heller ikke så meget slim, han var begyndt på rehabilitering og han havde der lært en masse om sin sygdom. Og han havde ikke haft nogen akutte forværringer. Lungefunktionen var kommet op på 35 %, for KOL-sygdommen kan vi ikke tage fra ham. Hans tobaksrygning var næsten stoppet, han faldt stadig i en gang imellem, men han var fast besluttet på at få det helt lagt på hylden.

Angsten for binyrebarkhormon var der dog stadig, men efter et lille regnestykke slappede han noget mere af. Som der står ovenfor så disponerer en daglig dosis Prednisolon som tablet på 5 mg eller derover i mindst 3 måneder til knogleskørhed. Den dosis inhaleret binyrebarkhormon der er i Carls inhalator svarer til at han skulle tage 54 sug hver dag af sin inhalator, for at få samme indtag af binyrebarkhormon som den ene tablet, og han skal kun tage 1 sug dagligt. Gentagne kure med Prednisolon, som ofte gives i forbindelse med akutte forværringer ligger noget højere, her bruger vi normalt 37,5 mg dagligt i 5 dage. Her skulle Carl så tage 407 daglige sug af sin inhalator for at komme op på samme niveau indtagelse af binyrebarkhormon.

Så det er IKKE farligt at tage denne medicin, det er kun godt og forebyggende for din lungesygdom, og forebyggende for at udvikle knogleskørhed. Det er altid godt at sikre tilstrækkelig indtagelse af Kalcium og D-vitamin. Da vi bor i et land hvor der ikke er så mange solskinstimer, som gør at vi ofte ikke kan få tilstrækkelig mængde D-vitamin, og måske heller ikke indtager tilstrækkelig mængde kalcium, ja så råder vi ofte til, eller apotekerne gør, at man bør indtage en tablet indeholdende både kalcium og D-vitamin.

Carl har siden været til kontrol flere gange. Han har slet ikke haft akutte forværringer det seneste års tid. Han træner dagligt, ofte går hustruen med ham, for så hygger de sig sammen.

Carl er blot en af mange. Der findes mange Carl’er derude, som har fået det bedre på inhaleret binyrebarkhormon, og som derved har chancen for at få et længere og meget bedre liv med inhaleret binyrebarkhormon end uden.

Så lyt ikke til naboen, lyt til lægen

Når man tror at inhalationsmedicin er farligt

Jeg hører næsten dagligt en meget stor bekymring for, at inhaleret medicin, specielt af den type der hedder binyrebarkhormon, er farlig. Denne holdning er en udbredt misforståelse i den danske befolkning. Det er specielt astmapatienterne der er udsat for at blive bombarderet med omgivelsernes misforståelse på dette punkt, men rigtig mange lever også efter devisen; ”Mindst mulig medicin er bedst muligt for kroppen”

Og det er selvfølgelig korrekt nok på den måde, at man ikke skal indtage mere medicin end nødvendigt, men talrige sygdomme bliver stabile og kan således håndteres, stort set livslangt, uden at få blivende skader, hvis man passer sin medicinering.

Nicklas er 22 år gammel. Han har haft allergi siden han var ganske lille, faktisk så længe han kan huske. Hver eneste sommer var en pine for ham at komme igennem, for når græspollen eksploderede i juni-juli, så måtte Nicklas oftest opholde sig indendøre, idet øjnene og næsen gav ret udtalte symptomer, og han havde også ofte problemer med hoste, slim og hvæsende vejrtrækning. Når han var på besøg ved bedsteforældrene og sov i et værelse, der ikke blev brugt andet end til gæster, ja, så rørte hans støvallergi også på sig, så han ofte hostede sig igennem natten.

Nicklas var vant til at have det sådan, så han vidste ikke at det kunne være anderledes. Han klarede sig igennem på håndkøbs medicin mod høfeberen om sommeren, og i han hosteperioder, som også omfattede lange perioder i forbindelse med forkølelser, ja så brugte han sin blå medicin op til 10 gange om dagen.

Da Nicklas var barn havde lægen flere gange iværksat inhalationsmedicin som indeholdt binyrebarkhormon, men forældrene var bange for at det var skadeligt, og at det var bedst hvis kroppen selv kunne klare det. Og i øvrigt kunne det også gå ud over højdevæksten mente de.

Nu sad han der så i stolen. Han var startet på en videregående uddannelse, hvor flere af hans studiekammerater havde sagt at det da ikke kunne være rigtigt, at han skulle hoste så meget, og at han ikke kunne være med når solen i juni-juli indbød til hyggeligt samvær på græsplænen.

Vi fandt ret hurtigt ud af at han havde sin græspollen- og sin husstøvmideallergi. Og vi iværksatte en bedre behandling, end den han havde kunnet få i håndkøb. Det hjalp rigtig meget på hans gener, og han indtog gladeligt medicinen.
Værre var det at overbevise ham om at han også havde brug for en fast behandling for den astma, han i virkeligheden havde haft i mange år. Han blev voldsomt bekymret for om hans lunger ville tage skade af medicinen, for det havde han hørt igennem hele sin barndom, at der ville være en risiko for.
I virkeligheden havde hans lunger allerede taget skade. Hans lungefunktion var nedsat til 60 % da jeg så ham første gang. En meget lav værdi for en ung mand der gerne skulle have et langt liv foran sig uden luftvejsproblemer. Han havde nemlig aldrig røget.

Men efter en grundig vejledning i virkning og bivirkninger til medicinen så accepterede han at afprøve medicineringen i nogle måneder, og vi aftalte et nyt besøg.

Inhaleret binyrebarkhormon er IKKE farlig for lungerne. Det er lige modsat. Hvis ikke man får behandlet astmaen, så risikerer man at lungevævet tager varigt skade. Når bronkierne konstant er udsat for irritation, så laver de til sidst om på sig selv, ændrer deres struktur. Man kan sammenligne bronkierne med villaveje, hvor der opsættes trafiksaneringer. Og er skaden først sket kan man ikke få den tilbage til normal igen, man kan kun undgå at det forværres yderligere. Det er netop dette der er årsagen til at mange af de gamle astmapatienter, der levede i en tid hvor disse gode inhalationsmedicinske behandlingsformer ikke fandtes, i dag sidder og er svært lungeinvaliderede, og hvor det at rejse sig fra stuen og hente en kop kaffe i køkkenet kan volde stort besvær.  

Nicklas kom tilbage efter 3 måneders behandling med inhalationsmedicin der indeholdt både binyrebarkhormon og luftvejsudvidende medicin. Han havde det fuldstændig fantastisk. Havde slet ikke brugt den blå inhalationsmedicin, som man bruger i akutte tilfælde, han kunne trække vejret frit, og vinteren var gået fint. Den forkølelse han havde været ramt af havde kun varet en uges tid, der havde slet ikke været den langvarige hoste som tidligere havde præget billedet i mange uger efter.

Nicklas var meget glad. Han vidste slet ikke hvor godt han kunne have det, for det havde han aldrig prøvet før. Han følte han havde fået et helt nyt liv. Hans lungefunktion var steget på behandlingen, den var nu kommet op på 78 %. Og selv om den ikke er normal, og formentlig heller aldrig bliver det pga de varige skader, så følte Nicklas det som om han havde luft nok til at kunne løbe maraton. Han mærkede så tydeligt forskellen, og som han sagde; ”Jeg vidste jo slet ikke at det kunne være så meget bedre”
Så han var særdeles godt tilfreds med resultatet. Og lovede sig selv at fortælle vidt og bredt at medicinen er en vigtig behandling, som IKKE er skadelig. Det eneste der generede ham nu var hans højde på 170 cm.

Mange er bange for, at inhaleret binyrebarkhormonbehandling kan gå ud over højdevæksten, hvis man skal behandles inden man er færdig med at vokse. Men faktisk er det lige omvendt. Der findes mange studier over børns højdevækst, og det viser sig, at man kun mister maximalt 1,5 cm i højden hvis man får behandling med inhaleret binyrebarkhormon under opvæksten. Derimod ved man at manglende trivsel, og ubehandlet eller underbehandlet astma giver dårlig trivsel, ja det kan betyde mange flere centimeter på højden.

Om Nicklas kunne have været højere end 170 cm hvis han havde fået behandling langt tidligere ved vi ikke med sikkerhed, der er jo også noget arveligt i højdevæksten. Hvis forældrene ikke er ret høje, så er det ikke givet at børnene bliver særlig meget højere. Det kan vi kun gisne om.

Men lungefunktionen, den vil han for altid have en lavere værdi af, end hvis han havde fået behandlingen. Ærgerligt, for han har forhåbentligt et langt liv foran sig, og lungerne skal jo som bekendt holde hele livet. Man får kun den ene chance.

Og man får heller ikke såkaldt måneansigt eller knogleskørhed af at få medicinen. Så heller ikke her skal man være bekymret.

Så inhaleret binyrebarkhormon er ikke skadelig for dig. Den forhindrer skader i at opstå.

 

Operation for KOL, hvad er nu det?

I de seneste måneder har klinikken fået mange henvendelser om operation for KOL. Årsagen er, at Rigshospitalet gik i pressen med en operation, hvor man kan gå ind og fjerne lungevæv, der fylder for meget, men ikke bidrager væsentligt til at afhjælpe den besværede vejrtrækning. Man opfordrede samtidig lægerne i Danmark til at være opmærksom på at få henvist disse patienter, idet mange flere vil kunne hjælpes, men desværre fulgte ikke de nødvendige oplysninger med om hvad der skal opfyldes for at man kan komme i betragtning. Så det medførte en sand storm af henvendelser, hvilket selvfølgelig er godt, for vi skal have fokus på dette, men også en masse skuffede patienter, da de fik grundig information om hvilke kriterier der skal være opfyldt og hvilke der gør, at muligheden ikke er der.

Operationsmetoden er ikke ny, men den er en mere forfinet udgave af de indgreb der tidligere har kunnet blive tilbudt den lille andel af KOL-patienter det i virkeligheden drejer sig om.

Hvis du er mellem 40 og 75 år, ikke har røget tobak i mindst 6 måneder, har en åndenødsgrad på MRC-skalaen på 3-5, har en lungefunktion = lungekapacitet = lungetal = FEV1 på mellem 20 og 45 % og har det der hedder emfysem, som er den lægelige betegnelse for ”for store lunger”, så kan du tale med din læge om at blive henvist til en specialist i lungemedicin, som kan forestå den videre udredning. Forudsat for videre henvisning herfra er også at du ikke har haft kræftsygdom indenfor de sidste 5 år, og at du ikke har haft uafklarede pletter på dine lunger, vurderet ved en CT-skanning indenfor de seneste 3 måneder.

Lungespecialisten vil sørge for at du får lavet en speciel skanning af dine lunger, som vil kunne vise, om der er lokaliserede områder i dine lunger hvor der er mere emfysem end andre områder. Hvis der er tale om det man kalder diffust emfysem, altså at emfysemet er spredt, så vil man allerede her få den information at indgrebet ikke vil være en mulighed.

Herefter skal der laves en BOX, det er den forkortede udgave af det der hedder Bodypletysmografi. Her skal man ind og sidde i et glasbur, kun i en kortere periode vil døren til glasburet være lukket. Man måler du dels den totale lungekapacitet, benævnt TLC, som er et udtryk for hvor meget luft der er i lungerne, dels residualvolumen, benævnt RV, som er et udtryk for hvor meget luft der er tilbage i lungerne efter at man har pustet al den mængde luft ud man kan og dels iltoptagelsesevnen, benævnt DLCO. Hvis TLC ligger på 125 % eller højere, RV ligger på 200 % eller højere og DLCO er mindst 15 %, ja så går man videre til næste vurdering.

Man må gerne på henvisningstidspunktet være i iltbehandling, men en prøve fra pulsåren i håndled eller lysken, skal vise et iltindhold, pO2, på mindst 6 uden ilt i næsen og et indhold på affaldsstoffet kuldioxid, pCO2, på højst 7,5. Normalt vil grænsen for at man får iltbehandling være på et tal under 7,3.

Man skal være i det der hedder optimal medicinsk behandling, som her betyder den rette inhalationsmedicinske behandling, man skal være i gang med eller have været igennem rehabilitering, som er fysisk træning af lungerne kombineret med undervisning. Hvis man slet ikke kan træne, så vil man næppe få tilbudt indgrebet, netop derfor har man også sat vurderingen af træningspotentialet ved at en såkaldt gangtest, hvor man går i 6 minutter sammen med en fysioterapeut, her skal man kunne gå minimum 140 meter i 6 minutter.

Samtidig skal man også vurdere de forhold der vil kunne betyde at man IKKE kan blive kandidat til indgrebet. Udover de allerede nævnte forhold med at man ikke å have røget tobak i mindst 6 måneder, så må man heller ikke have dagligt gult eller grønt slim man kan hoste op, det hedder kronisk bronkitis, som lægen ikke ved behandling kan bringe til ophør. Bronkiektasier, som er udvidelser på bronkierne duer heller ikke, idet man her vil risikere at få flere akutte forværringer.

Hjertesvigt i form af åreforkalkning i kranspulsårerne, dårlig pumpefunktion af hjertet og/eller forhøjet blodtryk i lungekredsløbet vil ligeledes være en hindring for indgrebet. For at få dette afklaret vil lungespecialisten også bede en hjertelæge om at vurdere dig.

Slutteligt kommer, at man ikke må have taget dagligt tablet prednisolon på 10 mg eller mere, man må ikke fejle anden alvorlig sygdom, f. ex. lever-, nyresygdom eller andet.

Udredningen med henblik på denne operation vil ofte kunne tage måneder, idet man jo skal mange undersøgelser igennem. Hvis man kommer igennem uden at noget hindrer at man henvises, så er det dog særdeles vigtigt at gøre sig klart, at en henvisning til Rigshospitalet IKKE er det samme som at man får tilbudt en operation. Det betyder kun at lægerne på Rigshospitalet gennemgår alle undersøgelsesresultaterne og sammen med deres egen vurdering af patienten herefter tager stilling til, om de mener at der vil være gode muligheder for at få det bedre af at få foretaget indgrebet. Man vil dog fortsat have sygdommen KOL, og man vil fortsat være generet og have brug for medicin, træning og jævnlige kontroller ved lægen.

Så operationen vil ikke betyde at man pludselig kan alt det man ikke kunne før.

Men få en snak med din læge om det og få en henvisning til en specialist der kan forestå udredningen af dig.

 

Når 23 bliver til 600

Horsens er en by, der på alle måder bliver større. Der bygges alle vegne, lejlighedskomplekser, huse, veje, overalt. Befolkningstallet er vækstet med rekordfart de seneste år. Over 1000 nye borgere om året.
Også Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens er blevet større. Meget større, og det blev fejret under særdeles festlige former her fredag d. 26. april.
Håndværkerforeningen lagde historiske lokaler til foreningens Generalforsamling og 5 års jubilæum, efterfulgt af en festmiddag og indlæg fra både byens Borgmester Peter Sørensen, fra journalist Kurt Leth, kendt fra ”Kaffe med Kurt” og ”Kurt kom forbi” og fra Lungekoret.

For 5 år siden holdt vi Stiftende Generalforsamling her i byen, der kom 40 personer, og da Foreningen dengang kun havde 23 medlemmer tog vi det som et tegn på, at der var et behov. På de 5 år er foreningens medlemstal her i Horsens steget til 600. En stigning på 2500 %.

Den flotte sal i Håndværkergården blev hurtigt fyldt op den aften. Skønne lungesyge mennesker, flere havde taget deres ægtefælle med. Nogle af de lungesyge var svært syge, andre havde lungesygdom i mindre grad, nogle havde KOL andre astma, og andre endnu ikke helt afklarede i hvad de fejler. Aldersmæssigt var der også stor spredning. Men alle var i samme båd.

Så ingen kan være i tvivl om, at de lungesyge kommer mere og mere på banen. Og der bliver flere og flere. Men desværre er behovet for sundhedsprofessionelle, der kan udrede og behandle disse svært syge lungepatienter ikke fulgt med. I stedet for vælger man fra politisk side, at lægge det hele ud til de praktiserende læger. Men de magter ikke opgaven. Dels har de i forvejen alt for travlt, dels har de ikke den nødvendige viden til at kunne løfte denne opgave, som på alle måder, ALLE måder kræver specialistviden, i hvert fald for de sværest syge. Konsekvensen af det bliver et øget antal svært lungesyge, som vil koste kassen for vort samfund, idet man for sent vil kunne gribe ind og få sat ind med den nødvendige specialistbehandling. I årevis har vi specialister kæmpet for, at de sværest syge skal ses af en lungespecialist, og hvad sker der så? Man slår nu patienten hjem, som i Ludo.

Forleden havde jeg besøg af en kvinde på 55 år. Ella hedder hun, og hun har gået hos mig i nogle år. Hun havde igennem mere end 30 år haft symptomer fra luftvejene. Hoste hvert efterår og vinter, langvarige forkølelsesperioder, som ofte endte ud i behov for antibiotisk behandling. Hun endte som regel med, efter at have hostet i 3-4 uger, at få høj feber og var så sygemeldt fra sit arbejde i ugevis, før hun kunne vende tilbage. Pga de mange sygedage var hun blevet fyret fra sit arbejde, og hun havde siden ikke været i stand til at få et nyt arbejde. Talrige praktikker var hun blevet sendt ud i af kommunen, der ikke rigtig forstod, at Ella IKKE kan tåle mange luftvejsirriterende stoffer, så praktikken i en Matasforretning varede kun kort, ligesom praktikken i et industrikøkken også ret hurtigt endte med en sygemelding. Så blev hun Parkeringsvagt. Hvor lang tid tror I at det varede?

Ella havde haft astma i mange år, men var ikke blevet diagnosticeret før kort tid før hun blev henvist til mig for nogle år siden. Men i forløbet var hun blevet meget grundigt hjerteudredt med talrige dyre undersøgelser. En undersøgelse, der koster en brøkdel af hvad en hjerteundersøgelse koster, gjorde, at vi fik hende sat i den rigtige behandling, så hendes tilstand stabiliserede sig. Men hun vil for altid have meget sensitive luftveje, der ikke tåler luftvejsirriterende stoffer. Den pris har Ella betalt. Hun har mistet sit arbejde. Har været i mange praktikker, nu prøver kommunen at se om de kan finde et flexjob til hende. Ellas drøm er at blive Zoneterapeut og få en klinik hjemme, men den uddannelse vil kommunen ikke hjælpe hende med at få, og hun har ikke selv råd.

Ella er blot én af mange derude. Det vidner medlemstallet for Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens om. Jeg har sagt det før og vil sige det igen og igen; Jeg bliver på barrikaderne, for de lungesyge har for dårlige betingelser. De bliver ikke taget tilstrækkeligt alvorligt, og det må og skal der laves om på.

Vi havde den mest fantastiske aften i fredags. Vi fik meget dejlig, veltilberedt mad serveret. Der var vin, øl og vand til at holde væskebalancen ved lige med, og snakken gik ved bordene, så det var en lyst. Stemningen var i top den aften, til trods for at så mange var lungesyge.
Vores Borgmester Peter Sørensen kom forbi og holdt en tale for Lungeforeningen. Han er selv medlem af vores Lungeforening, og blev begavet med blandt andet en Lunge-T-shirt. Og Kurt Leth fortalte anekdoter fra et langt journalistliv, flankeret af billeder på storskærm af de mange han har interviewet gennem årene.

Aftenens højdepunkt var dog vores Lungekor. Man kunne sagtens se at mange af kormedlemmerne havde temmelig meget besvær med at få luft nok. Men takket være en fantastisk korleder med et engagement i at få det allerbedste ud af de stemmer hun har at arbejde med og en professionalisme i det arbejde hun har påtaget sig, som må lade mange af hendes kolleger misundelige tilbage, så viste hun at hun er en kvinde med de helt rigtige evner. Og kormedlemmernes ukuelige lyst til at præstere og levere, deres glæde ved at synge, trods luftmangel og besvær med at få stemmen til at lyde helt rigtig, så sang de sig igennem 4 skønne og dejlige sange, flerstemmigt og skønt. De sang med en glæde der lyste ud af dem alle, så vi alle sammen gik hjem, fuldstændig høje af den gode stemning. BRAVO!

Jo jo, når den grimme ælling bliver til en svane. Eller når 23 bliver til 600.

Kære pårørende til den svært syge lungepatient

Det er noget af det sværeste man kan blive udsat for, det at vide at ens mor, far, datter, søn, ægtefælle eller andre der står en meget nær, bliver så syg af den sygdom de har fået, at lægerne ikke kan gøre andet end at lindre. Hele følelsesregisteret gennemgår man og alle disse nye fremmede følelser gør så ondt, at man dårligt kan agere i det. Nogle kan have så svært ved at være i den situation, at de skubber det fra sig, men det er næsten det værste man kan gøre. Både for den der er syg, men også for sig selv.

Ruth er en af mine dejlige KOL-patienter. Hun er ikke særlig gammel, kun 73 år, men hendes KOL er til gengæld meget svær. Med en lungefunktion på kun 17 %, ja, så er der ikke meget at gøre godt med. Ruth har – som så mange andre med denne sygdom – røget tobak i mange år. Først da sygdommen var blevet svær blev hun undersøgt, og da lå lungefunktionen på kun 30 %. Trods medicin for at forsøge at stabilisere tilstanden, rygestop, som Ruth gennemførte straks hun fik diagnosen, træning og god kost, så begyndte Ruth at få flere og flere forværringer, som medførte indlæggelser, næsten hver gang.
”Skal du da ikke have noget ilt?”, lød spørgsmålet fra Ruths omgangskreds. Men nej, Ruth kan sagtens ilte sit blod. Det er faktisk kun når hun er indlagt, at hun har brug for ilt. For så er der meget slim. Men når antibiotikaen og prednisolonkuren er givet, så bliver slimen mindre og iltningen er igen rigtig fin. Så ilt i hjemmet vil ikke kunne hjælpe Ruth.

Dagligdagen er blevet rigtig svær for Ruth. Blot det at tage et bad og få tøj på kan tage en hel formiddag. Og så orker Ruth ikke ret meget mere den dag. At skulle finde kræfterne til at tage på besøg ved bedsteveninden eller at få besøg af børnebørnene er ikke længere til stede. Bedsteveninden er god at have tæt på, for hun forstår godt at Ruth har det svært. Og de taler tit om det. Om døden, som ingen ved hvornår kommer og banker på, om hvornår næste indlæggelse bliver nødvendig, og om Ruths børn og børnebørn som ikke vil tale med Ruth om disse tanker. Ruth har nemlig i den senere tid mere og mere tænkt på, at døden ville være en lettelse for hende. Hun orker næsten ikke kampen mere. Ruths børn synes at Ruth er alt for egoistisk når hun faktisk helst vil dø nu. De synes kun at Ruth tænker på sig selv. Og derfor har Ruth nu rigtig dårlig samvittighed, for hun vil jo ikke gøre børnene kede af det med disse tanker. Så hun tier stille, og bliver mere og mere ked af det. Og det er ikke en depression Ruth har.

Så kære datter, søn, ægtefælle og andre, I bliver nødt til at sætte jer ned og lade Ruth og alle de andre Ruth’ere derude fortælle. Fortælle om de tanker de gør sig, om hvorfor døden synes at være en lettelse, hvis den kom nu. Selvfølgelig bliver man ked af at være pårørende og skulle igennem en sådan snak, men så lad tårerne få frit løb og græd sammen med Ruth. Ruth er på ingen måde egoistisk, hun har kæmpet en lang og ulig kamp i flere år, og hun magter det ikke mere. Det er netop det der er udfordringen her. En så svær lungesygdom kan vare flere år før døden kommer, ingen ved hvornår. Lægerne har tilbudt hende en lindrende behandling, med morfin der kan afhjælpe åndenøden. Men det er altså ikke det samme at sidde og tale med sin læge om det, som at få en god snak med den nærmeste familie.
En snak om hvordan man gerne vil have det hele skal foregå, om hvordan bisættelsen eller begravelsen skal være, om hvilke salmer der skal synges, om hvordan boet skal fordeles.

Ruths datter og søn havde flere gange afslået at tale med Ruth og bad derfor Ruth om at skrive sine ønsker ned. Men det var sket for flere år siden, bogen lå i skuffen i skrivebordet, og alle Ruths børn vidste at bogen lå der. Alt var beskrevet deri. Alle Ruths ønsker.

Døden er desværre alt for meget tabu. Og det er rigtig synd for alle. Vi ved jo, at vi alle skal den vej, ingen overlever livet. Angsten for det ukendte fylder mere end det behøver. Ingen sundhedsprofessionelle vil nogensinde kunne give Ruth det hun ønsker sig allermest. At tale med familien. Lægen vil kunne hjælpe Ruth og familien med at få gang i en samtale, men det kræver at familien møder op sammen med Ruth. Og det gør de ikke. Trods flere opfordringer, hvor der også er sat tid af til denne snak, så melder de altid afbud, og Ruth ender med at komme alene.

Så kære, kære pårørende. Hjælp Ruth og dig selv med at få talt alt dette igennem. Få grædt sammen, få set på gravsted sammen, få talt om hvilke blomster der skal på kisten. Ved at tage samtalen med sine pårørende og tale åbent om det i familien, vil alle få det meget lettere, også bagefter. Og døden, den dag den uvægerligt indfinder sig, kan blive noget af det smukkeste. At få lov til at være med hele vejen igennem, at have været der, det giver ro.

Det er ikke tilstrækkeligt blot at skrive det hele ned. Det kan være en kæmpestor hjælp til de efterladte, at alt er skrevet ned i en bog eller på et stykke papir, men det vil aldrig kunne erstatte snakken om det, der er så svært.

Tænk hvis der står på den sidste side i bogen: ”Hvorfor ville du aldrig tale med mig om min sygdom, da jeg havde allermest brug for det”

 

Hvor svært kan det være?

Mens vi venter på den kommende Sundhedsreform, er der nu igen en hel del debat om hvorvidt tobaksrygning skal forbydes eller om det er rygernes frie og liberale ret at ryge. De sociale medier flyder over med meninger, nogle er udtrykt med et temmelig voldsomt sprogbrug. I Horsens Kommune er Venstre nu fremkommet med et forslag om at alle skoler og arbejdspladser i kommunen skal være røgfrie, og det har så sandelig afstedkommet en del debat. ”Lad rygerne selv bestemme”, eller ”Det skal et liberalt parti ikke blande sig i” eller ”Rygerne er snart jaget vildt”, ja mange overskrifter har fyldt i den senere tid.

Men hvorfor vender vi ikke det hele om og siger det samme som man gør i udspillet til den kommende Sundhedsreform, nemlig; Patienten først. Vi kan sagtens sige at rygerne selv skal bestemme, det synes jeg også man bør gøre, men det gælder så i deres eget hjem. Mange rygere tror ikke at det generer nogen når de ryger ved Busstoppestedet eller på perronerne på banegården, hvor man i øvrigt slet ikke må ryge, men rygerne gør det alligevel. Men det generer dem der ikke ryger, og det generer i høj grad dem der har lungesygdom. For disse lungesyge kan blive generet af selv kold luft eller damp fra brusebadet og udsættelse for tobaksrøg kan sende dem direkte ud i en forværring af deres sygdom pga nogle stærkt hyperreagerende luftveje.

Susanne er en af mine dejlige patienter, som har været tilknyttet klinikken i efterhånden et par år. Hun er pensionist, havde været ryger igennem mange år, havde fået KOL og havde som mange andre rygere meget svært ved at stoppe med tobakken. Men så opdagede man en kræftknude på hendes lunge, som hun fik behandlet, med positivt resultat, kræften var væk. I efterforløbet af denne behandling stødte en hel del komplikationer til, som ingen havde kunnet forudse. Men Susanne er en fighter, så hun kæmpede imod. Under en af hendes efterhånden mange indlæggelser med akut forværring af hendes kendte KOL, var hun så dårlig at man ikke turde udskrive hende igen uden ilt. Så Susanne fik at vide, at nu skulle hun stoppe med at ryge, og så gjorde hun det. Så meget skulle der til før Susanne fandt motivationen.

Da Susanne kom hjem fra sygehuset var hun i en lang periode afhængig af hjemmeplejens hjælp, der kom og gik mange gange i Susannes hjem. Hun var taknemmelig for deres hjælp, men efter hun var blevet røgfri selv, kunne hun pludselig mærke hvor generende det var, når hjemmesygeplejersken eller social- og sundhedsassistenten trådte ind i hendes hjem minutter efter de havde stået henne omkring hushjørnet og røget. Men hun sagde ikke noget, for det syntes hun ikke hun kunne være bekendt, slet ikke når hun selv havde røget. Faktisk følte hun sig noget skamfuld over at have sådanne tanker om rygerne. Men hun kunne være dårlig af udsættelsen for andres tobaksånde i timer efter de havde været i hendes hjem.

Jeg har hørt SÅ mange beretninger af samme slags som Susannes. Om hvor generende det er når rygerne kommer ind i folks hjem, eller når læreren står bøjet over Peters bord i skolen og skal hjælpe Peter med opgaven, men hvor Peter næsten ikke kan klare tobaksånden.

Så jeg synes at vi er nødt til at tage hensyn til de mange, der føler sig generet af tobakken i det offentlige rum. I Danmark har vi ca. 1.200.000 rygere hvoraf de knapt 300.000 ikke er daglige rygere, men lejlighedsvise rygere. Det betyder, at der rent faktisk er en rest på omtrent 4.600.000 danskere der IKKE ryger.

Og det er klart dette store flertal man bør vurdere det ud fra. Rygerne kan ryge når de er i eget hjem, men når man bevæger sig udenfor i det offentlige rum, så tager vi alle de hensyn der er nødvendige i en dansk dagligdag og i et demokrati. Jeg synes ikke, at det vil være forkert at gå foran som kommune i at skabe et røgfrit arbejdsmiljø og skolemiljø, det skylder vi vore medborgere. I øvrigt har et tocifret antal kommuner i Danmark allerede taget dette skridt og turdet indføre totalt rygeforbud.

Vi ved at tobak er sundhedsskadeligt, også for passive rygere. Alle taler om hvor vigtigt det er at forebygge sygdomme, både for at undgå unødvendig lidelse, men også for at sikre vort samfund økonomisk, så vi ikke skal betale for tabt arbejdsfortjeneste og medicinering i for tidlig alder. Jeg håber virkelig at politikerne tør tage det ansvar alvorligt, der er dem givet da de blev valgt. For ellers får de et helt andet problem på et tidspunkt. Så skal de, meget mere end de skal i dag, tage stilling til hvilke sygdomme vi ikke har råd til at behandle i Danmark, og hvilke vi godt vil kunne behandle. Og det vil næppe være kronikerne med tobaksrelateret sygdom og andre livsstilsygdomme, der vinder den kamp, de er alt for dyre og det vil være bedst hvis de dør tidligt, når nu de alligevel ikke kan bidrage til vort samfunds beståen. Så slipper man også for al debatten om pension.

Vis danskerne respekt og vis at I tør, kære politikere. Det vil jeg virkelig tage hatten af for. Og det vil give jer mange stemmer.

Susanne har brug for at der bliver grebet ind. Ellers må og skal nogen forklare hende hvorfor man tager hensyn til et mindretal (rygerne), og ikke et flertal (aldrig-rygerne og ex-rygerne), når nu vi lever i et demokrati.

Pårørende til den kronisk syge lungepatient

I disse tider tales der rigtig meget om alle de kronisk syge vi har i Danmark. Meget lidt tales der om, at de fleste af dem har en eller flere pårørende, som alle kan håndtere sygdom på forskellig måde. Og meget sjældent spørger vi sundhedsprofessionelle ind til hvordan den pårørende har det. Underligt nok, for svær sygdom rammer altid flere end den der er syg. Hvad der er rigtigt at gøre har jeg ingen opskrift på, men der findes mange fortællinger fra den virkelige verden. Her kommer en af dem.

Han sad ved køkkenbordet og var modløs. Emil havde været syg i mange år, helt fra barn. En astma havde påvirket ham siden han var lille, og da han var født før de gode inhalationsmedicinske behandlingsformer kom på markedet, var det gået voldsomt ud over hans lungefunktion. Allerede da han som ung mødte den kommende ægtefælle, Helga, havde han gjort hende det klart, at han sikkert ikke ville blive ret gammel, for astmaen drillede ham, med mange anfald. Og nu sad han så der og syntes at det hele var træls. Han kunne ikke lege med sine børn som andre fædre kunne, for åndenød begrænsede ham. Han havde mange nætter uden søvn, hvor astmaen holdt ham vågen. Og da han var selvstændig VVS-installatør, så kunne han ikke blot sove dagen efter, sygemelde sig var utænkeligt. Han følte sig så meget til besvær.

Helga var fuld af opmuntring. Hun kunne se alle de gode oplevelser de havde, trods sygdom, hun kunne se børnene var glade, nej, de manglede ikke noget i tilværelsen. Og det sagde hun til ham. Og hun fortalte ham, at han aldrig skulle tvivle på hendes støtte. Hun ynkede ham ikke, for det har ingen brug for, i stedet støttede hun ham, opmuntrede ham, hjalp ham hvor det var svært, og lod ham gøre det han kunne.

Årene gik, mange snakke blev det til ved køkkenbordet. Nogle gange var han nem at få vendt, så han bedre kunne se lyset forude, andre gange måtte hun skrue bissen lidt på, presse ham lidt, give ham et puf, og fortælle ham, at nu var det slut med al den selvmedlidenhed. Han elskede hende for det. Hun beklagede sig aldrig.

Da de gode inhalationspræparater kom på markedet og Emil kom i gang med dem, fik han det klart bedre. Han blev ikke rask, for kronisk sygdom kan ikke helbredes, men han passede sit firma, godt hjulpet af Helga, han tog på ferie med familien, og han så mange, mange glæder i tilværelsen.

Da Emil var 55 år gammel blev han akut indlagt med et svært astmaanfald. Helga og børnene fik klar besked. ”Det er ikke sikkert han overlever det her”, sagde lægen. Men også denne kamp kom han over, dog tydeligvis meget svækket. Så Emil og Helga samlede børnene omkring spisebordet, og børnene fik her klar besked. De talte om døden, hvordan ville Emil gerne have den sidste tid skulle foregå, havde børnene nogle ønsker for deres far, dette spørgsmål faldt også.

Emil og Helga solgte deres firma og flyttede. Og efter nogen tid med lidt af en kamp for at få det bedre, hvor Emils humør tit var på nulpunktet, så fik han det faktisk bedre. Han fik det så godt, at han kunne hjælpe en smule til i hjemmet, ikke det store, men hvor mange pauser han holdt kunne ingen jo se. Han var også til træning, måtte køre 20 km for at gå til dette, og ofte havde han ikke lyst til at tage af sted til træningen, men Helga svigtede ham aldrig, hun tog med. Og bagefter var Emil glad for at hun pressede ham, samtidig med at hun forstod hvor svært det var.

Efterhånden var der kommet børnebørn til, og de havde utrolig meget glæde at have bedsteforældre der ikke arbejder længere. De elskede deres morfar/farfar og mormor/farmor. Ingen af dem har nogensinde manglet noget. At Emil ikke kunne lave noget særlig fysisk med dem, det vidste de. Alligevel blev det til, at han fik bygget flere huler i haven med dem, og de holdt frokostpauser derinde i buskadset, mens Helga lavede madpakker som kunne fortæres mellem stauderne. Og når lufthungeren blev for voldsom, så kunne de se det på Emil, og foreslog ofte selv, at nu skulle de ind og ”slappe af”. Så tog Helga over, bagte boller med dem, spillede spil og mange andre gøremål.

Helga forstod hendes rolle som pårørende. Hun kunne være støttende og opmuntrende, hun forventede ikke mere end Emil kunne, og hun udtrykte aldrig følelsen af at være sat til side, hun forstod. Helga overtog aldrig noget for Emil, når hun vidste at det kunne han selv. På den måde havde de et gensidigt stærkt forhold, som hjalp dem begge igennem de sorger og bump på vejen, som også ramte dem.  

Emil læste mange bøger, det var nærmest uendeligt som Universet, hvor meget han vidste om stjerner, planeter, fremmede lande og kulturer, og den viden delte han flittigt ud af til børnebørnene. De elskede ham for det.

Men intet varer evigt. Emils sygdom tog til, han blev afhængig af iltbehandling, og tilbragte de sidste år på plejehjem, sammen med Helga der nu var tiltagende dement, og ikke længere kunne være den støtte for ham, som hun var engang. Emil talte ofte med datteren om de svære ting i tilværelsen, bekymringerne, om sorgerne der havde ramt dem, om hvor svært det er at ”miste” en ægtefælle. En ægtefælle, der sidder ved siden af, men er i en anden verden. Så datteren tog over med at være den der trøstede, men også den der puffede og pressede, når hun fornemmede, at det var det der skulle til.

Helga beklagede sig aldrig over at have en ægtefælle der kunne mindre end andres. Hun elskede sit liv, følte sig dybt taknemmelig for livet sammen med Emil. I huset kom mange venner og familie, og hun nød disse mange besøg. Helga og Emil blev reservebedsteforældre for naboernes børn, så også de nød godt af et hjem fyldt med ægte varme.

Emil sov stille ind en tirsdag i oktober. Helga ænsede det ikke, hun var for langt væk i demensen, som skånede hende for et stort savn. Nøjagtig 6 måneder senere fulgte Helga efter Emil.

Et langt og godt liv var slut.

Helga var min mor. Emil var min far.

 

Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få