Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Vi skal have nogle flere Rappenskralder

Lige nu diskuteres sundhed en hel del. Alle vil have mere, alle tænker kun på at hospitalerne er eneste mulighed for specialistbehandling, hvis de praktiserende læger har brug for en specialistvurdering til deres patienter. Ingen tænker åbenbart på, at der findes en enorm ekstra kapacitet til at hjælpe med at vurdere patienter. Denne ekstra kapacitet findes hos de privatpraktiserende speciallæger. Men de privatpraktiserende speciallæger får ikke lov til at lave mere, har Regionerne bestemt, så ventetiderne her, ja de vokser nærmest eksponentielt.

Og samtidig med at vi ser en voldsom stigning i antallet af patienter med kroniske sygdomme, ja, så laver man flere tiltag, som lader til slet ikke at have nogen som helst jordforbindelse. Èn af dem er, at meget inhalationsmedicin får fjernet tilskuddet pr. 19. november. Dette vil berøre ikke mindre end ca. 215.000 patienter. Alle disse må kontakte deres egen læge, ambulatoriet, speciallægen for enten at få lægen til at sætte et enkelt lille kryds på recepten, som gør at patienten får det man kalder ”klausuleret tilskud”, eller at man ændrer medicinen til noget andet. Sidstnævnte med risiko for en forværring af deres sygdom til følge, som ikke gavner nogen i dagens Danmark, og slet ikke det, i forvejen, hårdt pressede sundhedsvæsen.  En anden er, at stort set alle KOL-patienter nu skal forblive i praksis, kun de allersværest syge, de patienter der er i Gruppe D = Trin 3 kan blive henvist til specialistvurdering på hospitalerne, alle andre skal den praktiserende læge konferere med en specialist på hospitalet før man må henvise. Vi har i årtier kæmpet for, at de disse svært syge patienter meget hurtigere skal ses og vurderes af en specialist, nu slår vi patienterne hjem i Ludo.

Eva er 62 år. Hun har haft KOL i mange år, har for længst vænnet sig til sygdommen, der kan vise tænder på de mest umulige tidspunkter. Hendes lungefunktion har igennem flere år ligget på 17 %. Eva er en særdeles livsglad og helt igennem fantastisk patient. Hun passer sin behandling med inhalationsmedicin, her har vi igennem årene afprøvet lidt forskellige slags, men nu fundet en, til hende, god kombination. Hun er fysisk aktiv, hun træner, hun deltager i diverse netværk, hun har en god familie, og så har hun sin bil, som bringer hende på lange ture rundt om i landet. Eva har også selv valgt hvilken specialist hun ønsker skal følge hendes sygdom. Så hun kører ca. 120 km fra bopælen til sine kontroller hos mig. 240 km på en dag, for at hun kan blive kontrolleret.
Eva er en ønskepatient, der gør alt det, som er nødvendigt for at hun kan styre sin sygdom, og ikke omvendt, at sygdommen styrer hende. Og alligevel skal hun kæmpe. Kæmpe for noget som burde være en selvfølge.

Eva har valgt den kommunale madudbringning fra. Når hun havde fået varmet maden i mikroovnen, ja, så var den så kedelig, at bare synet af den gjorde, at hun ikke kunne få den ned, når hun forsøgte alligevel, så syntes hun bare den smagte af pap. Eva tog kontakt til kommunen, men her var ingen hjælp at hente. Brød hun sig ikke om maden måtte hun undvære.
Eva valgte i stedet for en slagter, der laver særdeles lækker mad, men her skal Eva hver dag sætte sig i sin bil for at komme ud for at hente den (og ja, hun betaler selv for maden). Nogle dage rækker luften dog ikke, og hun spiser disse dage lidt chips, eller hvad hun ellers har i skabet derhjemme.
En vinter oplevede hun ydermere at hendes invalideplads til bilen, lige udenfor hendes hoveddør, ikke blev skovlet fri for sne. Så hun klagede til beboerforeningen, for efter at hun selv havde henvendt sig til viceværten blev det hele meget værre. Det endte med at hun måtte flytte! Hun blev udsat for regulær mobning fra viceværten, der nu slet ikke ville hjælpe, heller ikke med de almindelige dagligdags gøren og laden. Så Eva flyttede, for som hun sagde: ”Jeg finder mig ikke i det!”

Til trods for at Eva selv er svært syg, så finder hun kræfterne til også at gå på barrikaderne for andre. En god veninde til Eva, som også havde nogle problemer i sin lejlighed, startede Eva også en kamp for. ”Jeg er og bliver jo en Rappenskralde”, sagde Eva til mig, ”vi må da på barrikaderne, for ingen kæmper vores kamp.”

Og Eva har så evig ret. Ingen kæmper lungepatienternes kamp. Ingen råber højt. Forestil jer, at Eva havde været hjertepatient. Så havde hun ikke skullet vente i måneder på at blive set af en specialist, og hun havde ikke skullet udsættes for at hendes medicin mister det automatiske tilskud pr. 19.11. Jeg skal, som Evas lungespecialist, nok sørge for at Eva får sit tilskud, men det er jo ikke givet for andre KOL-patienter. Og en ændring af medicinen, til noget der er mindre effektivt, kan føre til en voldsom forværring af sygdommen.

Vi må simpelthen have nogle flere Rappenskralder. Lad os få flere af Evas slags. Det må være på tide, at lungepatienter og de der arbejder for lungepatienternes sag råber op, og siger:

”Jeg finder mig ikke i det”

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.

Når sygdom bliver en forretning

For mange år siden blev sport kommercialiseret. I udlandet skete det allerede fra 1880’erne, mens vi i Danmark holdt stand i mange flere år. Først i slut 1970’erne gik fodbold fra at være fritidsbeskæftigelse og hyggeligt, til at være en profession. Der skete meget ved denne ændring. Når penge bliver blandet ind i det forsvinder medmenneskeligheden. Fra at det var hyggeligt at dyrke sport, at have en fælles interesse, trods forskelligheder på alle andre måder, ja, så blev det til en konkurrence, og fællesskabet forsvandt. Nu blev man målt og vejet. Lønnen fulgte ens dygtighed til at udføre sporten, og amatører blev nærmest et skældsord.

Da jeg blev læge i slut 1980’erne var sygdom alle-mands-eje. Alle kunne blive ramt, og uanset navnet på sygdommen, så blev patienterne behandlet ens. Man brugte den medicin man havde dengang, lægen valgte hvilket præparat der var bedst til den pågældende patient, og man blev behandlet i den rækkefølge man blev syg i. Men sådan er det ikke mere. Kræft er en fin sygdom at have, man er nærmest professionel, og det bedste af det bedste er nærmest ikke godt nok, uanset alder. Lungesygdom derimod, er en amatørsygdom, som må bagerst i køen, og ingen synes at det er særlig fint at fejle noget med lungerne. Og typen af medicin som lægen finder vil være bedst til patienten, er heller ikke lægens valg længere, men bestemt på forhånd af dem der sidder på pengekassen. Alle pengene skal bruges til kræftbehandlingen, så der er ikke flere tilbage til behandling af lungesyge.

Jeg ved ikke hvor mange professionelle fodboldspillere der er i Danmark, men der er tusindefold flere amatørspillere. Kræftsygdomme er der i Danmark ca. 300.000 der lever med. KOL er der ca. 400.000 af i Danmark, kun 100.000 får den nødvendige medicin. Astmapatienter er der ca. 350.000 af, ca. 200.000 har også høfeber. Hertil kommer flere lungesygdomme, men her er kun de hyppigste nævnt. Lungeforeningen har 17.000 medlemmer og en kapital på kr. 14,3 millioner. Kræftens bekæmpelse har 417.000 medlemmer og en kapital på kr. 715 millioner. Målgruppen af lungepatienter er mere end dobbelt så stor som kræftpatienter.

Sigrid er 38 år gammel. Hun har i meget lang tid klaget over periodevis hoste og åndenød, men alle undersøgelser (blodprøver og røntgen) har altid været normale. Efterhånden var der gået 5-6 år på denne måde. Nu var der atter kommet en periode med disse symptomer. Hun havde været ved læge utallige gange, men alt så normalt ud, og så betyder det, at der ikke ER nogen sygdom, sagde lægen.
Efter symptomer igennem 5-6 år blev der endelig lavet en lungefunktionsundersøgelse, men den var også normal og patienten blev sendt hjem med beskeden om, at der ikke var noget galt. Men i forbindelse med et voldsomt hosteanfald kom der blod i hendes opspyt, og nu skete der noget. Hun var nu pludselig mistænkt for kræftsygdom, blev henvist til det man kalder lungepakken, og som betyder start på udredning indenfor 48 timer. Hun blev henvist til den såkaldte ”Lungepakke”, hvor mange læger fra forskellige specialer er indblandet. CT-skanningen var normal, der var ingen kræft og hun blev sendt hjem igen. Hvorfor hun så hostede på 6. år, og havde haft blod i opspyttet, ja det var ingen interesseret i, det skulle egen læge tage sig af.

Efter endnu et år på denne måde var Sigrid desperat. Hun satte sig i venteværelset ved sin egen læge, og sagde at hun ikke gik hjem før hun havde fået en henvisning til en lungespecialist. Og efter lang tids ventetid fik hun henvisningen. Nu fulgte så 6 måneders ventetid før der var en ledig tid ved speciallæge, for her gælder ingen garantier. Og efter den primære undersøgelse, som varede ca. en halv time stod diagnosen ganske klar. Sigrid havde astma, og hun blev sat i behandling. Ved efterfølgende kontrol havde hun det godt, ingen hosteanfald, ingen åndenød, hun var meget glad, ægtefællen var lykkelig over at have fået sin hustru igen. Han havde ventet i mere end 6 år på denne dag.

Jeg lærer aldrig at forstå hvorfor der skal være den forskel. At sygdommens navn skal bestemme hvor hurtigt man bliver udredt. At noget er finere at fejle end andet. Tirsdag d. 5. juni havde vi fridag på klinikken og dagen igennem hørte jeg på diverse Grundlovstaler, hvor emnet ofte har været, at vi alle skal behandles ens. Så nu spørger jeg: Hvornår kommer vi dertil, at uanset hvad man fejler og uanset symptomer, så skal man udredes? Og kan den første primære undersøgelse ved egen læge ikke afklare problemstillingen, så bør man henvises til en specialist. Herved undgår vi de mange tilfælde af kronisk nedsat lungefunktion, tabt arbejdsfortjeneste, manglende indlæring i skolen, mange år med betydelige symptomer. Nej hellere udrede for kræftsygdom, og behandle alt og alle – også de meget gamle – med de dyreste behandlingsformer der findes, måske opnår man kun ekstra 2-3 måneders levetid, men så er det jo en succes.

Imens dør KOL-patienterne, måske efter 15 års svær og invaliderende sygdom, og astmapatienterne når at blive meget mere syge, og med irreversible følger af langvarig underbehandlet sygdom. Men så sparer vi jo de penge i pension, når patienten dør. Så lad os endelig kanalisere dem over til kræftbehandlingen.

For kræft, se DET er professionel sygdom. Kræft er der penge i. Alt andet tæller ikke.

  

 

Er du allergiker? – så læs med her

”Måske er du en af dem”, var overskriften på et Facebook-opslag fra Region Midtjylland. Regionen har oprettet en guide til egen sundhed, hvilket jo i sig selv er en rigtig god idé. Man kan her læse Nyhedsbreve omhandlende forskellige former for sygdomme. Selve Nyhedsbrevet i omtalte Facebook-opslag havde overskriften ”Et forår uden høfeber? Kom i gang med næsespray nu”

Og ja, det er særdeles vigtigt at komme tidligt i gang med forebyggende medicin, helst ca. 1 måned før de første symptomer normalt viser sig. Men det er at stikke borgerne blår i øjnene at foregøgle dem at de kan forvente et forår uden symptomer ved brug af næsespray og ved nogle også en høfebertablet. Nogle kan, og de er glade, men hvad med alle de borgere der fortsat har mange gener igennem pollensæsonen? Skal de så tro at nu er behandlingsmulighederne udtømte?

Pernille lærte jeg at kende da hun var 32 år. Hun havde igennem efterhånden en hel del år været i behandling med næsespray indeholdende binyrebarkhormon i birkepollensæsonen, hvor hun startede på behandlingen allerede i februar måned. De seneste år havde det ikke været tilstrækkeligt, så hun havde suppleret med en høfebertablet, som hun efterhånden tog hele året rundt, idet hun havde svært ved at indtage æbler, gulerødder og mandler uden at det kløede i munden på hende. Nogle gange var symptomerne så voldsomme, at hun havde fået en indsprøjtning med binyrebarkhormon, det var også i de perioder hvor hun måtte sygemelde sig fra jobbet som skolelærer. Og det hjalp hende godt, problemet var bare at ingen fortalte Pernille, at der ikke var tale om en vaccination, men derimod om binyrebarkhormon sprøjtet ind i kroppen i høje doser, og som lægger en dæmper på symptomerne mens de er der, men ikke har nogen som helst gavnlig effekt på langt sigt. Hun havde fået at vide at der ikke var andre muligheder. Godt nok fandtes der en allergivaccine, men den var dyr (det står der også i Nyhedsbrevet) og betød at hun skulle have indsprøjtninger med jævnligt interval, så den kunne lægen ikke anbefale.

Ved et tilfælde havde hun hørt om mig, hun havde fået en henvisning fra den praktiserende læge og vi sad nu overfor hinanden. Undersøgelserne viste at hun havde allergi for birk, med en del krydsallergier og hun var også påvirket af husstøvmider. Vi talte det hele godt igennem, hun fik den information hun skulle bruge for at kunne tage beslutningen om hvorvidt hun ville vaccineres eller ej. Vi gjorde behandlingen henover sæsonen lidt bedre end den hun havde været vant til, for heldigvis er der stadig meget ekstra vi kan gøre her, uden at skride til vaccination med det samme. Pernille fik en væsentligt bedre sæson end hun havde haft i mange år, men hun var også fast besluttet på at hun ville vaccineres. Så vi gik i gang. Birk kan man kun vaccinere imod med indsprøjtninger, endnu. Det samme gælder vaccination mod hvepseallergi, biallergi og pelsdyrsallergi. Husstøvmideallergi og græsallergi findes der tabletvacciner imod. Og det forventes at omkring 80 % har effekt af vaccination. Ikke alle bliver symptomfrie, slet ikke, men de 80 % kan forvente langt færre symptomer og langt mindre medicinforbrug.

I løbet af et par måneder blev Pernille vaccineret op til vedligeholdelsesdosis. I starten en meget lille dosis, som efterhånden øges så hendes krop kan vænne sig til det. Det gøres med op til 2-3 ugentlige indsprøjtninger, og når man er på såkaldt vedligeholdelsesdosis går man over på 6 ugers intervaller. Efter hver indsprøjtning skal man vente en halv time i klinikken, før man får lov til at gå. Vaccinationen strækker sig over 3 år.

Allerede efter første sæson mærkede Pernille tydelig effekt af vaccinen. Hun var lykkelig, idet hendes gener af birkepollen ikke længere var så voldsomme. Hendes øjne var ikke så røde, kløende og hævede som tidligere. Hendes næse havde fri luftpassage, og hun slap for de voldsomme nyreture og den skiftevis stoppede og løbende næse. Hun havde undgået at skulle melde sig syg, som hun tidligere havde været nødt til. Efterhånden mærkede hun ikke ret meget heller til husstøvmideallergien længere.

I Nyhedsbrevet fra Region Midt står anført tre forskellige næsespray med binyrebarkhormonindhold. Der står at de er uden bivirkninger, hvilket ikke er korrekt. Al medicin kan have bivirkninger, det samme gælder næsespray, derfor bør man tale med læger der har en specialviden om mange af de forskellige slags næsespray der findes, og som antal er langt flere end tre. Der står at høfebertabletter er sløvende, heldigvis behøver dette ikke at være tilfældet. Og der er stadig en del man kan gøre for at afhjælpe de patienter der ikke ønsker at blive vaccineret.

I selvsamme Nyhedsbrev er der også et afsnit med overskriften ”Vælg den rigtige medicin mod høfeber”. Der er forslag til høfebertabletter, det er de såkaldte antihistaminer. De kan have en sløvende effekt, så må man jo prøve nogle af de andre slags der er på markedet. Antihistamin findes også i næsespray, men her bør man alene bruge næsespray der også indeholder binyrebarkhormon.
Et andet forslag er næsespray med binyrebarkhormon. Også rigtig fint, for det er sammen med høfebertabletterne det man anbefaler som et minimum. Men ved det sidste forslag, nemlig vaccinationen, står der at det er indsprøjtninger under huden og at behandlingen er ret dyr. Man kan altså for nuværende vaccinere med tabletter mod græs- og husstøvmideallergi, snart kommer formentlig også birkepollen som tabletvaccine. Og er det dyrt? Jo, lidt, tabletvaccinen koster ca. kr. 50,00 mere om måneden end hvis man skal have indsprøjtninger, men man slipper for de mange besøg til indsprøjtningerne, for ved tabletvaccine skal man blot have første tablet i klinikken, herefter tager man selv derhjemme og kommer blot til en-to årlige kontroller. Og hvis vaccinen har effekt, som den har ved 80 %, så slipper man jo også for at købe meget forebyggende medicin år efter år.

Pernille er færdig med sin birkepollenvaccination nu. Hun er lykkelig for at have gennemgået de 3 års vaccination. Også hendes elever i folkeskolen er glade for at Pernille er blevet vaccineret, for de har undgået at skulle have vikar på i flere uger af birkepollensæsonen. Ca. 40 indsprøjtninger i alt er det blevet til for Pernille. Og ikke kun er hun kommet af med sin birkepollenallergi, hun er også blevet fri for krydsallergierne. Æbler nyder hun med stor glæde, sidst jeg så hende havde hun også indført gulerod i sin kost, UDEN at få kløe i munden. De 3 års behandling havde kostet Pernille sammenlagt i alt kr. ca. 6.500,00.

Og det er nu at jeg spørger: Hvornår er en god behandling af allergi blevet for dyr? Og for hvem? Patienten? Eller for vort såkaldte velfærdssamfund?

 

Den dag Tage blev for dyr for vort samfund

I disse dage er vi alle meget fokuserede på en eventuel kommende konflikt/lock-out, og den store indflydelse det vil have på vort velfærdssamfund. Alle deltager i debatten, mange forskellige meninger bliver luftet med mere eller mindre hårdt tonefald. For ingen af os kan forstå, at den anden ikke kan se at den enes mening er den mest rigtige. Jeg håber vi undgår konflikten, for ingen vil kunne blive vindere.

Lidt af den samme holdning har efterhånden også fundet sit indtog i vort sygehusvæsen. Den der ”jeg er klogere end dig-holdning”, så det en læge på ét sygehus eller én afdeling har iværksat, bliver ofte italesat som helt forkert af et andet sygehus eller kollega. Hvorfor? Hvorfor gør vi det? Er det fordi vi er for pressede i vores dagligdag? Er vi fagligt ikke dygtige nok? Mangler vi mesterlæren? Hvor er lederen der tør vise vejen og afstikke de retningslinjer, som vi alle efterspørger og allerhelst selv vil opleve, hvis vi selv skulle blive ramt af sygdom?

Tage er 51 år gammel og jeg har kun kendt ham i knapt et års tid. Tage blev henvist til undersøgelse for, om hans arbejde kunne være årsagen til hans astma. Han har aldrig tidligere fejlet noget fra luftvejene, men i forbindelse med at han ad et par omgange har været beskæftiget i et firma, hvor han arbejdede med epoxy og isocyanatforbindelse, udviklede han både ret svær eksem og svære luftvejsproblemer. Hertil kommer så 3 diskusprolapser, for Tage har aldrig skånet sig selv arbejdsmæssigt, han har nydt at der var brug for ham.

Desværre var Tage også ryger, og han oplevede at alle døre smækkede i med det samme. For når man er ryger, så må man jo forvente, at der kommer luftvejsproblemer, han havde ”jo bare KOL”, og det måtte han nok kunne forstå. Nu er KOL ikke bare KOL, det er en alvorlig sygdom, hvor der er brug for indsigt, forståelse og faglighed. Ingen har valgt at blive syge. Men Tage HAR ikke KOL. Tage har astma. Det så det første sygehus også helt klart, undersøgelserne viste det også, og Tage blev sat i behandling. Han blev henvist til hudlægerne og de kunne hurtigt se, at hans svære eksem var udløst af hans arbejde. Han er nu sat i behandling med en meget stærk medicin, og skal gå til kontrol livslangt. Hudlægerne vurderede hans eksem som værende udløst af hans arbejde.

Men det næste sygehus, som skulle vurdere hans luftvejsproblem, udtalte sig ret bramfrit og de fjernede al hans inhalationsmedicin med beskeden om, at han IKKE havde astma, han havde bare tobakshoste. Det var hans egen skyld; ”Det måtte han jo nok kunne forstå, det var hans egen skyld”. Arbejdsmedicineren var ikke bedre i sin retorik. Denne gik så langt at Tage fik en skideballe af de store. Tage spildte denne læges tid, og skulle ikke bryde sig om at belemre ham med flere spørgsmål. Den opførsel klagede Tage over, for både han og hustruen var rystede. Og det hjalp. Arbejdsmedicineren blev flink, tog klagen til sig og gav Tage medhold i, at hans arbejde var årsagen til hans gener.

I takt med at Tage var uden medicin fik han det dårligere og dårligere med vejrtrækningen. Hans hoste tog til, hans producerede meget store mængder af slim, hans luftveje hylede og peb, han sov ikke om natten. Og nu pressede jobcenteret på, for Tage skulle i arbejde. Han skulle bare tage sig sammen.

Så Tage og hustruen kørte de ca. 100 km for at komme til ny undersøgelse hos mig. Tage var rigtig dårlig, og burde have været akut indlagt, men det ville han ikke. Han var træt af altid at få skældud. Han var en dyr herre for sundhedsvæsenet, fik han altid at vide. Tages lungefunktion var faldet fra 103 % til 45 %. Vi fik sat en del behandling i gang, prednisolonkur, inhalationsmedicin og efterfølgende kontrol viste at lungefunktionen nu var kommet op på 79 %. Og Tage havde kvittet tobakken!!! Tilligemed havde han nu også fået konstateret søvnapnø og venter på at komme i behandling. Så lige nu har han forløb ved hudlægerne, ved gigtlægerne (ja, gigt har han også), ved mig og ved klinikken der skal håndtere hans søvnapnø.

Vi drukner i snak om ressourcer, eller mangel på samme i det offentlige. Vi taler om, at alt bliver bedre hvis der kommer flere hænder. Flere hænder kommer der næppe. Arbejdsgiverne taler kun om flere ledere, men hvad vil det gavne? Skulle vi ikke se på de ledere der sidder der allerede nu, og få dem, vi stadig tror på kan magte det, klædt på til opgaven, og så få fjernet dem som med al tydelighed viser, at de IKKE magter opgaven og heller aldrig kommer til det? Skulle vi ikke få sat fagligheden i fokus? Både italesætte den når den er god, men også når den ikke er tilstrækkelig? Og skulle vi ikke snart begynde på at behandle vores patienter med den respekt, som vi selv gerne vil blive mødt med, når vi engang får brug for de ydelser vi tilbyder patienterne?

Tage vil for resten af hans levetid være påvirket af hans forskellige sygdomme. Resten af hans tid vil det være nødvendigt at man tager hensyn til hvad han kan tåle rent arbejdsmæssigt. For ellers vil hans eksem og hans astma kunne blive alvorligt forværret. Og hertil kommer så også hans 3 diskusprolapser og hans gigt. Søvnapnøen kan vi behandle. Resten af Tages levetid vil han have brug for at blive kontrolleret og behandlet af Verdens bedste Sundhedsvæsen. For hans sygdomme vil aldrig forsvinde igen.

Tage har ikke valgt sine sygdomme selv, dem er han blevet ramt af, han er uskyldig i denne sammenhæng. Det er ikke tobakkens skyld. Det er arbejdets skyld. Og vores opgave i sundhedsvæsenet vil for altid være at behandle de patienter, der har brug for os sundhedsprofessionelle, med indsigt, faglighed og respekt. Ellers har vi valgt det forkerte arbejde. Pres fra vores arbejdsgivere må aldrig medføre at vi vil spare på udredningen af patienten, på kontrollerne eller på medicinen, for så ender det med at det bliver meget dyrere for samfundet i tabt arbejdsfortjeneste, sygedagpenge, arbejdsprøvninger i massevis, som på forhånd er dømt til at gå galt, pensionsordninger med mere. Og vi må aldrig blive så pressede, at vi lader det gå ud over patienterne.

Tage har fået tilkendt 10 % méngrad. 10 %.

Vi kan IKKE være det bekendt.

Mad til lungesyge

Mange lungepatienter er ikke klar over hvor meget det betyder, at man får tilstrækkeligt at spise. Man kan sammenligne det med en bil, der ikke kan køre uden brændstof. Det kan en krop heller ikke, for musklerne kræver brændstof for at kunne fungere ordentligt, og brændstoffet hedder i dette tilfælde protein. Og så skal musklerne bruges, for kun ved at bruge musklerne og ved at få tilstrækkelig ernæring, vil man kunne opbygge og styrke musklerne. Tænk bare på bodybuilderen, eller spydkasteren, deres muskler ser kun store ud, fordi de bliver trænet, og får den rette proteinholdige kost.

Til daglig bruger vi BMI, Body Mass Index, til at vurdere om vægten er passende, og ved lungepatienter bør ens BMI ligge højere end hos raske. Man udregner sit BMI ved at tage sin vægt i kilogram og dividere med ens højde gange højde i meter. Er du lungesyg og svækket skal dit BMI lige mellem 25 og 30.

Hvis man er lungesyg og ikke bevæger sig tilstrækkeligt, og heller ikke får tilstrækkeligt med proteiner, så vil man tabe sig, og det er sjældent fedt man taber, det er oftest muskler. Man vil hurtigt kunne risikere at føle, at ens lungesygdom forværres, ved at der kommer mere åndenød.

Jens er en af mine dejlige patienter. Han er 62 år og har KOL. Jeg så ham første gang for 3-4 år siden, dengang var hans lungefunktion 40 %. Han vejede på daværende tidspunkt 72 kg og hans BMI var 25, det var rigtig flot.

Nu var han blevet henvist igen, fordi han havde fået meget mere åndenød end tidligere, og han kunne nu kun gå 20 meter før han måtte holde pause, hvor han før snildt kunne gå 500 meter i adstadigt tempo. Så Jens ville ikke længere ud at gå med hustruen, han syntes det var for træls. Og samtidig var hjertet heller ikke så godt, så hjertelægen havde sagt at han skulle spare på kolesterolet og fedtet. Men hjertelægen fandt ikke, at det var hjertet, der var årsagen til hans øgede åndenød.

Da jeg undersøgte Jens, kunne jeg godt se at han havde tabt sig. 8 kilogram siden han var hos mig sidst. Men hans lungefunktion var den samme som for 4 år siden, 40 %, og der havde ikke været akutte forværringer, eller andre forhold der kunne forklare hans tiltagende åndenød. Kun hans faldende vægt og dermed hans faldende BMI, der nu var 22, kunne forklare hans tilstand.

Sammen brugte vi lidt tid på at regne på hvor mange proteiner Jens fik hver dag, og efter at have regnet på det viste det sig, at han stort set kun fik halvdelen af den mængde hans krop havde brug for. Man skal nemlig have 1,5 gram protein pr. kilogram man vejer. Og med Jens’ 64 kilogram havde han behov for 96 gram pr dag. Og herudover skal han træne sine muskler, hver dag. Han blev sendt hjem med besked om at træne, og med pjecen ”Mad til Lungepatienter” fra Lungeforeningen i hånden.

Gode proteinkilder er f. ex. tun, kød, fjerkræ, rejer, æg, hvide bønner, linser, mandler, bacon, ost, mælkeprodukter og meget mere, så der burde kunne findes noget til enhver smag. Og man kan også få proteinberiget rugbrød, her er proteinindholdet næsten 3-doblet i forhold til almindeligt rugbrød.

Så den eneste årsag vi kunne finde, til at Jens havde fået det så meget dårligere var, at han stille og roligt havde tabt sig 8 kilogram. Ikke noget han havde ønsket at gøre, simpelthen noget der var sket, fordi hans krop havde brug for mere ernæring end han indtog.

Så til alle jer lungepatienter derude. Pas på hvis I mærker vægten går nedad, uden at I er på slankekur. Blot 2 kg vægttab skal give anledning til at man griber ind og forbedrer ernæringen. Og til alle jer der vejer for meget og gerne vil tabe jer, det har lungerne også godt af og også her kan man finde råd og vejledning i ovennævnte pjece, på Lungeforeningens hjemmeside, eller ved en diætist. Mange kommuner har diætister ansat, som kan vejlede i den korrekte ernæring, både til de der vejer for lidt og til de der vejer for meget.

 Og så skal man huske, at effekten kun kan ses hvis musklerne samtidig bliver brugt. Det vil sige at man skal træne hver eneste dag. Har man været på et KOL-kursus, hvor træning har været en del af programmet, så skal man vedligeholde sin træning, for ellers forsvinder effekten igen. Den kommer ikke af sig selv. Og der findes ingen medicin, der kan gøre, at man får træningseffekten igen.

Så kære lungepatient, udover at du bør kende din lungefunktion, ja så bør du også kende dit BMI. For det er kun dig, der kan ændre på din ernæringstilstand, og på din muskelkraft. Undgå at du får det som Jens, for det bliver hårdt for ham at genvinde de tabte kilogram og den tabte muskelstyrke

3 historier fra det virkelige liv

Forleden stod jeg og kiggede ned i køledisken i vores lokale Superbrugs. Pludselig mærkede jeg at jeg blev betragtet, og da jeg løftede hovedet kom han hen til mig. Jeg ved ikke hvem han er, men jeg vil tro at han har passeret pensionsalderen. ”Er du ikke med i Lungeforeningen?”, spurgte han. ”Er det ikke dig der har klinik inde i Godsbanegade i Horsens?”, var det næste spørgsmål. Jeg svarede bekræftende til begge dele, og herefter lukkede han op for posen.

Denne søde ældre mand havde i lang tid forsøgt at få en henvisning til undersøgelse i min klinik, men hans egen læge ville ikke henvise ham. Efter et stykke tid havde egen læge i stedet for henvist ham til hospitalets lungeambulatorium, hvor han havde været flere gange med sin KOL. Men han synes ikke, at der skete så meget, de var søde, bestemt, men han synes det var spild af tid. Kontrollerne tog ikke lang tid, under 10 minutter, og han havde meget sjældent mulighed for at få svar på sine spørgsmål. Medicinen var ikke blevet ændret, og han følte ikke rigtig at han var kommet videre end før han blev henvist. Han havde stadig et stort ønske om at blive set af mig.

Vi havde en lille snak om, at det jo ikke var sikkert at jeg kunne gøre tingene anderledes, og jeg opfordrede ham til at fortælle personalet ved hans næste kontrol på hospitalet, om de tanker han gik med. Jeg tror ikke, at hospitalets lungeambulatorium ikke havde gjort alt korrekt. Næ, jeg tror mere det handlede om, at denne mands ønsker og forventninger ikke var blevet hørt og indfriet. Og han var ikke interesseret i at være tilknyttet hospitalet, han ville hellere vide hvordan han kunne komme ned til mig.

Jeg måtte fortælle ham, at muligheden for at komme hos mig er enten en henvisning fra egen læge, at bruge sin sundhedsforsikring, hvis man har en sådan, eller at blive omvisiteret fra sygehuset hvis ventetiden der er for lang. ”Kan jeg ikke selv betale?”, spurgte han. Jo, det kan man godt, men det er tankevækkende, at så mange vælger den mulighed, til trods for at vi har et system som kan gøre det gratis for patienten. Vi skal være patientinddragende, men det var ikke den oplevelse denne ældre mand havde. Han var trist. Han undskyldte herefter mange gange for at have forstyrret mig. Jeg følte mig ikke spor forstyrret. Jeg synes det var så synd for denne mand, og jeg havde gerne lagt øre til.

 

Jette er en af mine skønne patienter. Hun er 68 år, nyder sin pensionisttilværelse i fulde drag, og har fuld fart på med alle mulige gøremål. Hun havde i længere tid haft problemer med åndenød, specielt synes hun, at de bakker hun tidligere havde forceret uden problem, nu var blevet hårde at komme op af. Samtidig var der en del slim, som generede hende rigtig meget. Så hun gik til læge.

Lægen undersøgte Jette grundigt. Der blev taget blodprøver, EKG, røntgen af lungerne og der blev lavet lungefunktionsundersøgelse. Blodprøverne var fine, EKG’et var normalt, røntgen kunne give mistanke om, at der var noget med hjertet. Så Jette blev henvist til sygehuset og gennemgik en hjerteudredning, der viste sig at være helt normal. Så hjertelægen gav hende KOL-diagnosen, for det var eneste sandsynlige årsag til hendes åndenød. Lungefunktionstesten viste en lungekapacitet på 65 %, så diagnosen KOL var nu helt sikker, og Jette blev sat i inhalationsmedicinsk behandling.

Jette tvivlede selv meget på KOL-diagnosen, hun synes ikke det kunne passe. Det er for så vidt ikke særlig mystisk, for mange bliver chokerede over at få denne diagnose, også selv om de har røget tobak i mange år. Nøjagtig som Jette havde. Og Jette blev også sendt til rehabilitering. Så hun gennemgik KOL-kursus i den by hun kommer fra.

Sygeplejersken på KOL-kurset havde ved flere lejligheder talt med Jette om, at hun ikke syntes at Jette var en typisk KOL-patient, og sygeplejersken havde sat spørgsmålstegn ved om diagnosen var korrekt. Det endte med at sygeplejersken foretog en lungefunktionstest, da Jette var færdig med sit KOL-kursus. Og lungefunktionstesten var helt normal, den viste nu 90 %.

Jette henvendte sig atter til sin læge, denne kunne heller ikke forstå hvordan det hang sammen, så Jette blev sendt videre til mig. Og alle undersøgelserne hos mig var normale. Ingen allergi, normal lungefunktion, men åndenøden var der. Og der var slim. Og har man slim, kan det give åndenød.

Jette fik foretaget en speciel form for skanning af lungerne, en såkaldt HR-CT. Og resultatet var klart og gav os en forklaring på hendes åndenød og slim. Hun har bronkiektasier. Det er udvidelser på bronkierne, en tilstand der ikke kan helbredes, men hvor behandlingen er rettet mod at afhjælpe symptomerne. Vi ved ikke hvorfor Jette har fået disse bronkiektasier, hun har ikke haft lungebetændelser, hun har ikke astma, ikke haft fremmedlegemer i luftvejene, fejler ikke anden lungesygdom. Så måske er eneste årsag et mange-årigt tobaksforbrug. Men hun har fået det bedre på behandlingen, og frem for alt; hun har fået at vide hvad der er årsagen.

 

Søren er 19 år og supersportstrænet. Han er elitesvømmer og træner mange gange om ugen. Igennem noget tid har han haft problemer med hoste og slim, specielt efter at han har trænet, og endnu værre efter et svømmestævne, hvor han giver sig selv 100 %. Utallige besøg ved egen læge, havde ikke kunnet afsløre noget abnormt. Lungefunktionen er helt normal, og han har flere gange fået at vide, at han ikke fejler noget. Men hvorfor hoster han så? Hvorfor er der slim? Og hvorfor er han så træt? Fordi han træner så meget, fik han at vide, og atter blev han sendt hjem med beskeden om at han skulle indstille sig på at han IKKE fejlede noget.

Til sidst slog forældrene i bordet og sagde at nu måtte der andre øjne på. Og han blev henvist til mig. Og han sad der i stolen, og så fuldstændig rask ud. De første undersøgelser så alle helt normale ud, så da jeg gav ham inhalationsmedicin som udvider luftvejene, for senere at gentage lungefunktionstesten og se om der var forskel, troede jeg end ikke selv på, at det ville give os en diagnose. Så jeg fortalte ham, at selv om testene ikke viste noget i dag, så kunne han sagtens have astma, mistanken derom var stor, for hans symptomer pegede i den retning. Og hvis testene skulle vise sig negative, så ville vi gå videre med at lave provokationstest. Dette foregår ved at vi så lader Søren inhalere stigende mængder af et bronkieirriterende stof, og først når der heller ikke her viste sig noget fald i lungefunktion, kunne vi endegyldigt afkræfte astmadiagnosen. For en normal lungefunktionstest udelukker ingenlunde astma. Astmatikere har jo netop normal lungefunktion ind imellem de har deres symptomer.

Helt overraskende var det derfor, da Søren lavede ny lungefunktionstest efter at have fået bronkieudvidende medicin. Han steg næsten en hel liter i lungefunktion, og stigningen lå på 16 %. Så behandlingen blev iværksat, og svømmestævnerne gennemføres nu helt uden problemer. Og trætheden? Den er pist væk.

 

Morale: lad os være patientinddragende. Lyt til patienterne, hjælp dem med at få den undersøgelse der kan hjælpe dem, enten ved at få stillet diagnosen, hjulpet dem til den rette medicinering og give dem svar på de mange spørgsmål, der fylder, eller ved at få afkræftet en mistanke.

Og til alle jer lungepatienter og jeres pårørende: meld jer ind i Lungeforeningen. Det første år er gratis, herefter koster det kun kr. 210 om året. Sammen er vi stærke, og jo flere vi er, jo mere indflydelse får vi, så politikerne ikke kan komme udenom også at give lungepatienterne meget bedre vilkår.

 

Vi skal passe på vores lunger

Der er nye toner med henblik på at få hjulpet de mange, mange tusinde danskere der lider af lungesygdomme. Praktiserende læger har indgået ny overenskomst, herunder er der lavet aftale om en stor lungesatsning. Kort fortalt så er der afsat økonomiske midler til at lave mange flere lungefunktionsundersøgelser, både til at følge de der allerede er syge, men også til at opspore de borgere der er blevet syge, men endnu ikke har symptomer.

Og det lyder jo absolut godt. Min bekymring går dog på, at de praktiserende læger i forvejen er meget hårdt belastet af deres arbejde, med mange flere patienter, end de kan nå. Og opsporing og kontrol er ikke tilstrækkeligt, man skal også vurdere om behandlingen skal justeres. Og de 10 minutter der som oftest er til rådighed for patienterne er ikke nok til en svært syg patient.

Hospitalerne er også tiltagende presset. Der er langt flere patienter end tidligere, antallet af henvisninger til hospitalernes ambulatorier er nærmest eksponentielt stigende igennem det seneste årti. Samtidig er der meget mere bureaukrati, antallet af lægesekretærer er nedjusteret, og lægerne skal selv foretage diverse registreringer til databaserne. Så også her er der et stort pres. Ofte bliver tiden brugt til cancerpatienterne, for her bliver man virkelig ”straffet” hvis ikke man overholder diverse deadlines.

Men der er mere end dobbelt så mange lungesyge som der er kræftpatienter!!

Vi lungemedicinere har i årevis kæmpet for, at de sygeste og/eller mest komplicerede lungepatienter skal følges af specialister indenfor området. Også her er min bekymring stor, om disse svært syge patienter vil kunne få den nødvendige specialistvurdering. En del bør ses i specialistregi, idet de får en behandling, som man har vedtaget, bør følges af specialister, altså uden afslutning til almen praksis.

Erna er 59 år gammel. Hun har været lungesyg siden 1996, eller rettere, hun blev undersøgt første gang i 1996. Faktisk var hun så dårlig dengang i 1996, at hun blev indlagt, og man stillede diagnosen astma. Og hun er virkelig et godt eksempel på, hvad der sker med de lungesyge i et hårdt presset offentligt system.

Erna blev sat i inhalationsmedicinsk behandling. I starten hjalp det hende godt, men ingen fulgte op på hendes sygdom, så hun fornyede recepterne telefonisk, sådan troede hun det skulle være, ingen havde fortalt hende andet. Først i 2007, i forbindelse med at Ernas hidtidige praktiserende læge gik på pension, blev hun bedt af sin nye læge om at komme til kontrol. Lungefunktionsundersøgelsen viste at Ernas kapacitet lå på 55 %. Så Ernas nye læge gjorde det eneste rigtige, nemlig at henvise hende til hospitalet. Her fulgte nu mange kontroller og små ændringer i medicinen. Erna deltog også i et forskningsprojekt, hvor man ville undersøge om hun kunne have gavn af magnesiumtilskud.

I 2011 viste en kontrol af lungefunktionen, at hendes kapacitet nu var nede på 45 %, og i 2017 var den faldet til 33 %. Og Erna var desperat. Hun mærkede tydeligt at hun blev dårligere. Tanken om, at hun kunne dø af dette her var begyndt at melde sig. Og det var nærliggende at dele denne bekymring med overlægen på hospitalet. Men i stedet for at få en god samtale om hendes tilstand, og en vurdering af om hun måske kunne hjælpes på et Universitetshospital, så sagde overlægen: ”Ja, det gør du jo nok”, og så var konsultationen overstået.

Erna lod sig dog ikke slå ud af denne besked. Så hun klagede. Over behandlingen. Over den manglende tid til at få gennemgået sygdomsforløbet, om der var andre behandlingsmuligheder. Og til den samtale hun blev inviteret til, efter at hospitalet havde modtaget hendes skriftlige klage, blev hun så henvist til det man kalder second opinion ved hendes regions Universitetshospital. Men også her var der travlt, så man mente ikke hun kunne behandles bedre (OBS! Ingen skanning af lungerne, ingen ekstra undersøgelser), så hun skulle bare tage lidt mere akutmedicin.

Erna var, i bogstaveligste forstand,  blevet sendt tilbage til START. Men Erna er en af den slags kvinder der bare ikke vil give op. Hun er en fighter, så hun bad om en ny second opinion, og hun blev henvist til mig.

Jeg så Erna første gang i oktober 2017. Da havde hun en lungefunktionskapacitet på 21 %!!! Så nu er vi i gang med et større udredningsprogram, blandt andet venter vi nu på at få hende skannet. Det er ikke noget hun før har fået foretaget. Vi har taget blodprøver, vi har testet om hun havde kræfter til at tage sin inhalationsmedicin. Det havde hun ikke, så vi har ændret den. Der forestår stadig en hel del undersøgelser, som vi får lavet på hendes lokale hospital, men svaret får hun hos mig. Vi har talt om fremtiden, om den er der, eller om den er kort. Og vi tror begge på, at vi finder en behandling der kan hjælpe hende. Erna skal nå så meget endnu i hendes tilværelse, og det vil jeg gerne hjælpe hende med. Facit kender vi dog endnu ikke.

Men vi ved, at Erna blev mødt af et travlt system. Et system der ikke havde tiden til at tale ordentligt med hende. På hospitalet fik hun ikke svar på sine spørgsmål, og man talte ikke med hende om hendes bekymringer for fremtiden. På Universitetshospitalet forstod Erna ikke hvad lægen sagde til hende. Den eneste der lyttede var hendes egen læge, der sendte hende videre i systemet, for egen læge vidste, at dette ikke var noget man kunne løse i almen praksis.

Men både det lokale hospital og Universitetshospital scorede højt i kvalitetsvurderingen. De havde set patienten indenfor 1 måned. Det er kvalitet, eller er det?

Jeg kan opfordre til at vi vender hele systemet på hovedet. Ser hvor der er ekstra kapacitet, og udnytter den. Således kan de hårdt pressede praktiserende læger, hospitaler og Universitetshospitaler blive aflastet.

Lad os hjælpe hinanden. På tværs af regioner, på tværs af sektorer.

Jeg glæder mig til flere møder med Erna. Hun er i den grad krøbet ind under huden på mig. Hun er en fantastisk dejlig patient.

Lad os gå sammen og hjælpe alle de skønne lungepatienter, der findes derude, og lad os sammen, tværfagligt men også tværsektorielt, gå i dialog om disse patienter. Hver især er unik. Alle har krav på en individuel undersøgelse, vurdering og behandling.