Hvor svært kan det være?

Mens vi venter på den kommende Sundhedsreform, er der nu igen en hel del debat om hvorvidt tobaksrygning skal forbydes eller om det er rygernes frie og liberale ret at ryge. De sociale medier flyder over med meninger, nogle er udtrykt med et temmelig voldsomt sprogbrug. I Horsens Kommune er Venstre nu fremkommet med et forslag om at alle skoler og arbejdspladser i kommunen skal være røgfrie, og det har så sandelig afstedkommet en del debat. ”Lad rygerne selv bestemme”, eller ”Det skal et liberalt parti ikke blande sig i” eller ”Rygerne er snart jaget vildt”, ja mange overskrifter har fyldt i den senere tid.

Men hvorfor vender vi ikke det hele om og siger det samme som man gør i udspillet til den kommende Sundhedsreform, nemlig; Patienten først. Vi kan sagtens sige at rygerne selv skal bestemme, det synes jeg også man bør gøre, men det gælder så i deres eget hjem. Mange rygere tror ikke at det generer nogen når de ryger ved Busstoppestedet eller på perronerne på banegården, hvor man i øvrigt slet ikke må ryge, men rygerne gør det alligevel. Men det generer dem der ikke ryger, og det generer i høj grad dem der har lungesygdom. For disse lungesyge kan blive generet af selv kold luft eller damp fra brusebadet og udsættelse for tobaksrøg kan sende dem direkte ud i en forværring af deres sygdom pga nogle stærkt hyperreagerende luftveje.

Susanne er en af mine dejlige patienter, som har været tilknyttet klinikken i efterhånden et par år. Hun er pensionist, havde været ryger igennem mange år, havde fået KOL og havde som mange andre rygere meget svært ved at stoppe med tobakken. Men så opdagede man en kræftknude på hendes lunge, som hun fik behandlet, med positivt resultat, kræften var væk. I efterforløbet af denne behandling stødte en hel del komplikationer til, som ingen havde kunnet forudse. Men Susanne er en fighter, så hun kæmpede imod. Under en af hendes efterhånden mange indlæggelser med akut forværring af hendes kendte KOL, var hun så dårlig at man ikke turde udskrive hende igen uden ilt. Så Susanne fik at vide, at nu skulle hun stoppe med at ryge, og så gjorde hun det. Så meget skulle der til før Susanne fandt motivationen.

Da Susanne kom hjem fra sygehuset var hun i en lang periode afhængig af hjemmeplejens hjælp, der kom og gik mange gange i Susannes hjem. Hun var taknemmelig for deres hjælp, men efter hun var blevet røgfri selv, kunne hun pludselig mærke hvor generende det var, når hjemmesygeplejersken eller social- og sundhedsassistenten trådte ind i hendes hjem minutter efter de havde stået henne omkring hushjørnet og røget. Men hun sagde ikke noget, for det syntes hun ikke hun kunne være bekendt, slet ikke når hun selv havde røget. Faktisk følte hun sig noget skamfuld over at have sådanne tanker om rygerne. Men hun kunne være dårlig af udsættelsen for andres tobaksånde i timer efter de havde været i hendes hjem.

Jeg har hørt SÅ mange beretninger af samme slags som Susannes. Om hvor generende det er når rygerne kommer ind i folks hjem, eller når læreren står bøjet over Peters bord i skolen og skal hjælpe Peter med opgaven, men hvor Peter næsten ikke kan klare tobaksånden.

Så jeg synes at vi er nødt til at tage hensyn til de mange, der føler sig generet af tobakken i det offentlige rum. I Danmark har vi ca. 1.200.000 rygere hvoraf de knapt 300.000 ikke er daglige rygere, men lejlighedsvise rygere. Det betyder, at der rent faktisk er en rest på omtrent 4.600.000 danskere der IKKE ryger.

Og det er klart dette store flertal man bør vurdere det ud fra. Rygerne kan ryge når de er i eget hjem, men når man bevæger sig udenfor i det offentlige rum, så tager vi alle de hensyn der er nødvendige i en dansk dagligdag og i et demokrati. Jeg synes ikke, at det vil være forkert at gå foran som kommune i at skabe et røgfrit arbejdsmiljø og skolemiljø, det skylder vi vore medborgere. I øvrigt har et tocifret antal kommuner i Danmark allerede taget dette skridt og turdet indføre totalt rygeforbud.

Vi ved at tobak er sundhedsskadeligt, også for passive rygere. Alle taler om hvor vigtigt det er at forebygge sygdomme, både for at undgå unødvendig lidelse, men også for at sikre vort samfund økonomisk, så vi ikke skal betale for tabt arbejdsfortjeneste og medicinering i for tidlig alder. Jeg håber virkelig at politikerne tør tage det ansvar alvorligt, der er dem givet da de blev valgt. For ellers får de et helt andet problem på et tidspunkt. Så skal de, meget mere end de skal i dag, tage stilling til hvilke sygdomme vi ikke har råd til at behandle i Danmark, og hvilke vi godt vil kunne behandle. Og det vil næppe være kronikerne med tobaksrelateret sygdom og andre livsstilsygdomme, der vinder den kamp, de er alt for dyre og det vil være bedst hvis de dør tidligt, når nu de alligevel ikke kan bidrage til vort samfunds beståen. Så slipper man også for al debatten om pension.

Vis danskerne respekt og vis at I tør, kære politikere. Det vil jeg virkelig tage hatten af for. Og det vil give jer mange stemmer.

Susanne har brug for at der bliver grebet ind. Ellers må og skal nogen forklare hende hvorfor man tager hensyn til et mindretal (rygerne), og ikke et flertal (aldrig-rygerne og ex-rygerne), når nu vi lever i et demokrati.

Pårørende til den kronisk syge lungepatient

I disse tider tales der rigtig meget om alle de kronisk syge vi har i Danmark. Meget lidt tales der om, at de fleste af dem har en eller flere pårørende, som alle kan håndtere sygdom på forskellig måde. Og meget sjældent spørger vi sundhedsprofessionelle ind til hvordan den pårørende har det. Underligt nok, for svær sygdom rammer altid flere end den der er syg. Hvad der er rigtigt at gøre har jeg ingen opskrift på, men der findes mange fortællinger fra den virkelige verden. Her kommer en af dem.

Han sad ved køkkenbordet og var modløs. Emil havde været syg i mange år, helt fra barn. En astma havde påvirket ham siden han var lille, og da han var født før de gode inhalationsmedicinske behandlingsformer kom på markedet, var det gået voldsomt ud over hans lungefunktion. Allerede da han som ung mødte den kommende ægtefælle, Helga, havde han gjort hende det klart, at han sikkert ikke ville blive ret gammel, for astmaen drillede ham, med mange anfald. Og nu sad han så der og syntes at det hele var træls. Han kunne ikke lege med sine børn som andre fædre kunne, for åndenød begrænsede ham. Han havde mange nætter uden søvn, hvor astmaen holdt ham vågen. Og da han var selvstændig VVS-installatør, så kunne han ikke blot sove dagen efter, sygemelde sig var utænkeligt. Han følte sig så meget til besvær.

Helga var fuld af opmuntring. Hun kunne se alle de gode oplevelser de havde, trods sygdom, hun kunne se børnene var glade, nej, de manglede ikke noget i tilværelsen. Og det sagde hun til ham. Og hun fortalte ham, at han aldrig skulle tvivle på hendes støtte. Hun ynkede ham ikke, for det har ingen brug for, i stedet støttede hun ham, opmuntrede ham, hjalp ham hvor det var svært, og lod ham gøre det han kunne.

Årene gik, mange snakke blev det til ved køkkenbordet. Nogle gange var han nem at få vendt, så han bedre kunne se lyset forude, andre gange måtte hun skrue bissen lidt på, presse ham lidt, give ham et puf, og fortælle ham, at nu var det slut med al den selvmedlidenhed. Han elskede hende for det. Hun beklagede sig aldrig.

Da de gode inhalationspræparater kom på markedet og Emil kom i gang med dem, fik han det klart bedre. Han blev ikke rask, for kronisk sygdom kan ikke helbredes, men han passede sit firma, godt hjulpet af Helga, han tog på ferie med familien, og han så mange, mange glæder i tilværelsen.

Da Emil var 55 år gammel blev han akut indlagt med et svært astmaanfald. Helga og børnene fik klar besked. ”Det er ikke sikkert han overlever det her”, sagde lægen. Men også denne kamp kom han over, dog tydeligvis meget svækket. Så Emil og Helga samlede børnene omkring spisebordet, og børnene fik her klar besked. De talte om døden, hvordan ville Emil gerne have den sidste tid skulle foregå, havde børnene nogle ønsker for deres far, dette spørgsmål faldt også.

Emil og Helga solgte deres firma og flyttede. Og efter nogen tid med lidt af en kamp for at få det bedre, hvor Emils humør tit var på nulpunktet, så fik han det faktisk bedre. Han fik det så godt, at han kunne hjælpe en smule til i hjemmet, ikke det store, men hvor mange pauser han holdt kunne ingen jo se. Han var også til træning, måtte køre 20 km for at gå til dette, og ofte havde han ikke lyst til at tage af sted til træningen, men Helga svigtede ham aldrig, hun tog med. Og bagefter var Emil glad for at hun pressede ham, samtidig med at hun forstod hvor svært det var.

Efterhånden var der kommet børnebørn til, og de havde utrolig meget glæde at have bedsteforældre der ikke arbejder længere. De elskede deres morfar/farfar og mormor/farmor. Ingen af dem har nogensinde manglet noget. At Emil ikke kunne lave noget særlig fysisk med dem, det vidste de. Alligevel blev det til, at han fik bygget flere huler i haven med dem, og de holdt frokostpauser derinde i buskadset, mens Helga lavede madpakker som kunne fortæres mellem stauderne. Og når lufthungeren blev for voldsom, så kunne de se det på Emil, og foreslog ofte selv, at nu skulle de ind og ”slappe af”. Så tog Helga over, bagte boller med dem, spillede spil og mange andre gøremål.

Helga forstod hendes rolle som pårørende. Hun kunne være støttende og opmuntrende, hun forventede ikke mere end Emil kunne, og hun udtrykte aldrig følelsen af at være sat til side, hun forstod. Helga overtog aldrig noget for Emil, når hun vidste at det kunne han selv. På den måde havde de et gensidigt stærkt forhold, som hjalp dem begge igennem de sorger og bump på vejen, som også ramte dem.  

Emil læste mange bøger, det var nærmest uendeligt som Universet, hvor meget han vidste om stjerner, planeter, fremmede lande og kulturer, og den viden delte han flittigt ud af til børnebørnene. De elskede ham for det.

Men intet varer evigt. Emils sygdom tog til, han blev afhængig af iltbehandling, og tilbragte de sidste år på plejehjem, sammen med Helga der nu var tiltagende dement, og ikke længere kunne være den støtte for ham, som hun var engang. Emil talte ofte med datteren om de svære ting i tilværelsen, bekymringerne, om sorgerne der havde ramt dem, om hvor svært det er at ”miste” en ægtefælle. En ægtefælle, der sidder ved siden af, men er i en anden verden. Så datteren tog over med at være den der trøstede, men også den der puffede og pressede, når hun fornemmede, at det var det der skulle til.

Helga beklagede sig aldrig over at have en ægtefælle der kunne mindre end andres. Hun elskede sit liv, følte sig dybt taknemmelig for livet sammen med Emil. I huset kom mange venner og familie, og hun nød disse mange besøg. Helga og Emil blev reservebedsteforældre for naboernes børn, så også de nød godt af et hjem fyldt med ægte varme.

Emil sov stille ind en tirsdag i oktober. Helga ænsede det ikke, hun var for langt væk i demensen, som skånede hende for et stort savn. Nøjagtig 6 måneder senere fulgte Helga efter Emil.

Et langt og godt liv var slut.

Helga var min mor. Emil var min far.

 

Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Vi skal have nogle flere Rappenskralder

Lige nu diskuteres sundhed en hel del. Alle vil have mere, alle tænker kun på at hospitalerne er eneste mulighed for specialistbehandling, hvis de praktiserende læger har brug for en specialistvurdering til deres patienter. Ingen tænker åbenbart på, at der findes en enorm ekstra kapacitet til at hjælpe med at vurdere patienter. Denne ekstra kapacitet findes hos de privatpraktiserende speciallæger. Men de privatpraktiserende speciallæger får ikke lov til at lave mere, har Regionerne bestemt, så ventetiderne her, ja de vokser nærmest eksponentielt.

Og samtidig med at vi ser en voldsom stigning i antallet af patienter med kroniske sygdomme, ja, så laver man flere tiltag, som lader til slet ikke at have nogen som helst jordforbindelse. Èn af dem er, at meget inhalationsmedicin får fjernet tilskuddet pr. 19. november. Dette vil berøre ikke mindre end ca. 215.000 patienter. Alle disse må kontakte deres egen læge, ambulatoriet, speciallægen for enten at få lægen til at sætte et enkelt lille kryds på recepten, som gør at patienten får det man kalder ”klausuleret tilskud”, eller at man ændrer medicinen til noget andet. Sidstnævnte med risiko for en forværring af deres sygdom til følge, som ikke gavner nogen i dagens Danmark, og slet ikke det, i forvejen, hårdt pressede sundhedsvæsen.  En anden er, at stort set alle KOL-patienter nu skal forblive i praksis, kun de allersværest syge, de patienter der er i Gruppe D = Trin 3 kan blive henvist til specialistvurdering på hospitalerne, alle andre skal den praktiserende læge konferere med en specialist på hospitalet før man må henvise. Vi har i årtier kæmpet for, at de disse svært syge patienter meget hurtigere skal ses og vurderes af en specialist, nu slår vi patienterne hjem i Ludo.

Eva er 62 år. Hun har haft KOL i mange år, har for længst vænnet sig til sygdommen, der kan vise tænder på de mest umulige tidspunkter. Hendes lungefunktion har igennem flere år ligget på 17 %. Eva er en særdeles livsglad og helt igennem fantastisk patient. Hun passer sin behandling med inhalationsmedicin, her har vi igennem årene afprøvet lidt forskellige slags, men nu fundet en, til hende, god kombination. Hun er fysisk aktiv, hun træner, hun deltager i diverse netværk, hun har en god familie, og så har hun sin bil, som bringer hende på lange ture rundt om i landet. Eva har også selv valgt hvilken specialist hun ønsker skal følge hendes sygdom. Så hun kører ca. 120 km fra bopælen til sine kontroller hos mig. 240 km på en dag, for at hun kan blive kontrolleret.
Eva er en ønskepatient, der gør alt det, som er nødvendigt for at hun kan styre sin sygdom, og ikke omvendt, at sygdommen styrer hende. Og alligevel skal hun kæmpe. Kæmpe for noget som burde være en selvfølge.

Eva har valgt den kommunale madudbringning fra. Når hun havde fået varmet maden i mikroovnen, ja, så var den så kedelig, at bare synet af den gjorde, at hun ikke kunne få den ned, når hun forsøgte alligevel, så syntes hun bare den smagte af pap. Eva tog kontakt til kommunen, men her var ingen hjælp at hente. Brød hun sig ikke om maden måtte hun undvære.
Eva valgte i stedet for en slagter, der laver særdeles lækker mad, men her skal Eva hver dag sætte sig i sin bil for at komme ud for at hente den (og ja, hun betaler selv for maden). Nogle dage rækker luften dog ikke, og hun spiser disse dage lidt chips, eller hvad hun ellers har i skabet derhjemme.
En vinter oplevede hun ydermere at hendes invalideplads til bilen, lige udenfor hendes hoveddør, ikke blev skovlet fri for sne. Så hun klagede til beboerforeningen, for efter at hun selv havde henvendt sig til viceværten blev det hele meget værre. Det endte med at hun måtte flytte! Hun blev udsat for regulær mobning fra viceværten, der nu slet ikke ville hjælpe, heller ikke med de almindelige dagligdags gøren og laden. Så Eva flyttede, for som hun sagde: ”Jeg finder mig ikke i det!”

Til trods for at Eva selv er svært syg, så finder hun kræfterne til også at gå på barrikaderne for andre. En god veninde til Eva, som også havde nogle problemer i sin lejlighed, startede Eva også en kamp for. ”Jeg er og bliver jo en Rappenskralde”, sagde Eva til mig, ”vi må da på barrikaderne, for ingen kæmper vores kamp.”

Og Eva har så evig ret. Ingen kæmper lungepatienternes kamp. Ingen råber højt. Forestil jer, at Eva havde været hjertepatient. Så havde hun ikke skullet vente i måneder på at blive set af en specialist, og hun havde ikke skullet udsættes for at hendes medicin mister det automatiske tilskud pr. 19.11. Jeg skal, som Evas lungespecialist, nok sørge for at Eva får sit tilskud, men det er jo ikke givet for andre KOL-patienter. Og en ændring af medicinen, til noget der er mindre effektivt, kan føre til en voldsom forværring af sygdommen.

Vi må simpelthen have nogle flere Rappenskralder. Lad os få flere af Evas slags. Det må være på tide, at lungepatienter og de der arbejder for lungepatienternes sag råber op, og siger:

”Jeg finder mig ikke i det”

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.

Når sygdom bliver en forretning

For mange år siden blev sport kommercialiseret. I udlandet skete det allerede fra 1880’erne, mens vi i Danmark holdt stand i mange flere år. Først i slut 1970’erne gik fodbold fra at være fritidsbeskæftigelse og hyggeligt, til at være en profession. Der skete meget ved denne ændring. Når penge bliver blandet ind i det forsvinder medmenneskeligheden. Fra at det var hyggeligt at dyrke sport, at have en fælles interesse, trods forskelligheder på alle andre måder, ja, så blev det til en konkurrence, og fællesskabet forsvandt. Nu blev man målt og vejet. Lønnen fulgte ens dygtighed til at udføre sporten, og amatører blev nærmest et skældsord.

Da jeg blev læge i slut 1980’erne var sygdom alle-mands-eje. Alle kunne blive ramt, og uanset navnet på sygdommen, så blev patienterne behandlet ens. Man brugte den medicin man havde dengang, lægen valgte hvilket præparat der var bedst til den pågældende patient, og man blev behandlet i den rækkefølge man blev syg i. Men sådan er det ikke mere. Kræft er en fin sygdom at have, man er nærmest professionel, og det bedste af det bedste er nærmest ikke godt nok, uanset alder. Lungesygdom derimod, er en amatørsygdom, som må bagerst i køen, og ingen synes at det er særlig fint at fejle noget med lungerne. Og typen af medicin som lægen finder vil være bedst til patienten, er heller ikke lægens valg længere, men bestemt på forhånd af dem der sidder på pengekassen. Alle pengene skal bruges til kræftbehandlingen, så der er ikke flere tilbage til behandling af lungesyge.

Jeg ved ikke hvor mange professionelle fodboldspillere der er i Danmark, men der er tusindefold flere amatørspillere. Kræftsygdomme er der i Danmark ca. 300.000 der lever med. KOL er der ca. 400.000 af i Danmark, kun 100.000 får den nødvendige medicin. Astmapatienter er der ca. 350.000 af, ca. 200.000 har også høfeber. Hertil kommer flere lungesygdomme, men her er kun de hyppigste nævnt. Lungeforeningen har 17.000 medlemmer og en kapital på kr. 14,3 millioner. Kræftens bekæmpelse har 417.000 medlemmer og en kapital på kr. 715 millioner. Målgruppen af lungepatienter er mere end dobbelt så stor som kræftpatienter.

Sigrid er 38 år gammel. Hun har i meget lang tid klaget over periodevis hoste og åndenød, men alle undersøgelser (blodprøver og røntgen) har altid været normale. Efterhånden var der gået 5-6 år på denne måde. Nu var der atter kommet en periode med disse symptomer. Hun havde været ved læge utallige gange, men alt så normalt ud, og så betyder det, at der ikke ER nogen sygdom, sagde lægen.
Efter symptomer igennem 5-6 år blev der endelig lavet en lungefunktionsundersøgelse, men den var også normal og patienten blev sendt hjem med beskeden om, at der ikke var noget galt. Men i forbindelse med et voldsomt hosteanfald kom der blod i hendes opspyt, og nu skete der noget. Hun var nu pludselig mistænkt for kræftsygdom, blev henvist til det man kalder lungepakken, og som betyder start på udredning indenfor 48 timer. Hun blev henvist til den såkaldte ”Lungepakke”, hvor mange læger fra forskellige specialer er indblandet. CT-skanningen var normal, der var ingen kræft og hun blev sendt hjem igen. Hvorfor hun så hostede på 6. år, og havde haft blod i opspyttet, ja det var ingen interesseret i, det skulle egen læge tage sig af.

Efter endnu et år på denne måde var Sigrid desperat. Hun satte sig i venteværelset ved sin egen læge, og sagde at hun ikke gik hjem før hun havde fået en henvisning til en lungespecialist. Og efter lang tids ventetid fik hun henvisningen. Nu fulgte så 6 måneders ventetid før der var en ledig tid ved speciallæge, for her gælder ingen garantier. Og efter den primære undersøgelse, som varede ca. en halv time stod diagnosen ganske klar. Sigrid havde astma, og hun blev sat i behandling. Ved efterfølgende kontrol havde hun det godt, ingen hosteanfald, ingen åndenød, hun var meget glad, ægtefællen var lykkelig over at have fået sin hustru igen. Han havde ventet i mere end 6 år på denne dag.

Jeg lærer aldrig at forstå hvorfor der skal være den forskel. At sygdommens navn skal bestemme hvor hurtigt man bliver udredt. At noget er finere at fejle end andet. Tirsdag d. 5. juni havde vi fridag på klinikken og dagen igennem hørte jeg på diverse Grundlovstaler, hvor emnet ofte har været, at vi alle skal behandles ens. Så nu spørger jeg: Hvornår kommer vi dertil, at uanset hvad man fejler og uanset symptomer, så skal man udredes? Og kan den første primære undersøgelse ved egen læge ikke afklare problemstillingen, så bør man henvises til en specialist. Herved undgår vi de mange tilfælde af kronisk nedsat lungefunktion, tabt arbejdsfortjeneste, manglende indlæring i skolen, mange år med betydelige symptomer. Nej hellere udrede for kræftsygdom, og behandle alt og alle – også de meget gamle – med de dyreste behandlingsformer der findes, måske opnår man kun ekstra 2-3 måneders levetid, men så er det jo en succes.

Imens dør KOL-patienterne, måske efter 15 års svær og invaliderende sygdom, og astmapatienterne når at blive meget mere syge, og med irreversible følger af langvarig underbehandlet sygdom. Men så sparer vi jo de penge i pension, når patienten dør. Så lad os endelig kanalisere dem over til kræftbehandlingen.

For kræft, se DET er professionel sygdom. Kræft er der penge i. Alt andet tæller ikke.

  

 

Er du allergiker? – så læs med her

”Måske er du en af dem”, var overskriften på et Facebook-opslag fra Region Midtjylland. Regionen har oprettet en guide til egen sundhed, hvilket jo i sig selv er en rigtig god idé. Man kan her læse Nyhedsbreve omhandlende forskellige former for sygdomme. Selve Nyhedsbrevet i omtalte Facebook-opslag havde overskriften ”Et forår uden høfeber? Kom i gang med næsespray nu”

Og ja, det er særdeles vigtigt at komme tidligt i gang med forebyggende medicin, helst ca. 1 måned før de første symptomer normalt viser sig. Men det er at stikke borgerne blår i øjnene at foregøgle dem at de kan forvente et forår uden symptomer ved brug af næsespray og ved nogle også en høfebertablet. Nogle kan, og de er glade, men hvad med alle de borgere der fortsat har mange gener igennem pollensæsonen? Skal de så tro at nu er behandlingsmulighederne udtømte?

Pernille lærte jeg at kende da hun var 32 år. Hun havde igennem efterhånden en hel del år været i behandling med næsespray indeholdende binyrebarkhormon i birkepollensæsonen, hvor hun startede på behandlingen allerede i februar måned. De seneste år havde det ikke været tilstrækkeligt, så hun havde suppleret med en høfebertablet, som hun efterhånden tog hele året rundt, idet hun havde svært ved at indtage æbler, gulerødder og mandler uden at det kløede i munden på hende. Nogle gange var symptomerne så voldsomme, at hun havde fået en indsprøjtning med binyrebarkhormon, det var også i de perioder hvor hun måtte sygemelde sig fra jobbet som skolelærer. Og det hjalp hende godt, problemet var bare at ingen fortalte Pernille, at der ikke var tale om en vaccination, men derimod om binyrebarkhormon sprøjtet ind i kroppen i høje doser, og som lægger en dæmper på symptomerne mens de er der, men ikke har nogen som helst gavnlig effekt på langt sigt. Hun havde fået at vide at der ikke var andre muligheder. Godt nok fandtes der en allergivaccine, men den var dyr (det står der også i Nyhedsbrevet) og betød at hun skulle have indsprøjtninger med jævnligt interval, så den kunne lægen ikke anbefale.

Ved et tilfælde havde hun hørt om mig, hun havde fået en henvisning fra den praktiserende læge og vi sad nu overfor hinanden. Undersøgelserne viste at hun havde allergi for birk, med en del krydsallergier og hun var også påvirket af husstøvmider. Vi talte det hele godt igennem, hun fik den information hun skulle bruge for at kunne tage beslutningen om hvorvidt hun ville vaccineres eller ej. Vi gjorde behandlingen henover sæsonen lidt bedre end den hun havde været vant til, for heldigvis er der stadig meget ekstra vi kan gøre her, uden at skride til vaccination med det samme. Pernille fik en væsentligt bedre sæson end hun havde haft i mange år, men hun var også fast besluttet på at hun ville vaccineres. Så vi gik i gang. Birk kan man kun vaccinere imod med indsprøjtninger, endnu. Det samme gælder vaccination mod hvepseallergi, biallergi og pelsdyrsallergi. Husstøvmideallergi og græsallergi findes der tabletvacciner imod. Og det forventes at omkring 80 % har effekt af vaccination. Ikke alle bliver symptomfrie, slet ikke, men de 80 % kan forvente langt færre symptomer og langt mindre medicinforbrug.

I løbet af et par måneder blev Pernille vaccineret op til vedligeholdelsesdosis. I starten en meget lille dosis, som efterhånden øges så hendes krop kan vænne sig til det. Det gøres med op til 2-3 ugentlige indsprøjtninger, og når man er på såkaldt vedligeholdelsesdosis går man over på 6 ugers intervaller. Efter hver indsprøjtning skal man vente en halv time i klinikken, før man får lov til at gå. Vaccinationen strækker sig over 3 år.

Allerede efter første sæson mærkede Pernille tydelig effekt af vaccinen. Hun var lykkelig, idet hendes gener af birkepollen ikke længere var så voldsomme. Hendes øjne var ikke så røde, kløende og hævede som tidligere. Hendes næse havde fri luftpassage, og hun slap for de voldsomme nyreture og den skiftevis stoppede og løbende næse. Hun havde undgået at skulle melde sig syg, som hun tidligere havde været nødt til. Efterhånden mærkede hun ikke ret meget heller til husstøvmideallergien længere.

I Nyhedsbrevet fra Region Midt står anført tre forskellige næsespray med binyrebarkhormonindhold. Der står at de er uden bivirkninger, hvilket ikke er korrekt. Al medicin kan have bivirkninger, det samme gælder næsespray, derfor bør man tale med læger der har en specialviden om mange af de forskellige slags næsespray der findes, og som antal er langt flere end tre. Der står at høfebertabletter er sløvende, heldigvis behøver dette ikke at være tilfældet. Og der er stadig en del man kan gøre for at afhjælpe de patienter der ikke ønsker at blive vaccineret.

I selvsamme Nyhedsbrev er der også et afsnit med overskriften ”Vælg den rigtige medicin mod høfeber”. Der er forslag til høfebertabletter, det er de såkaldte antihistaminer. De kan have en sløvende effekt, så må man jo prøve nogle af de andre slags der er på markedet. Antihistamin findes også i næsespray, men her bør man alene bruge næsespray der også indeholder binyrebarkhormon.
Et andet forslag er næsespray med binyrebarkhormon. Også rigtig fint, for det er sammen med høfebertabletterne det man anbefaler som et minimum. Men ved det sidste forslag, nemlig vaccinationen, står der at det er indsprøjtninger under huden og at behandlingen er ret dyr. Man kan altså for nuværende vaccinere med tabletter mod græs- og husstøvmideallergi, snart kommer formentlig også birkepollen som tabletvaccine. Og er det dyrt? Jo, lidt, tabletvaccinen koster ca. kr. 50,00 mere om måneden end hvis man skal have indsprøjtninger, men man slipper for de mange besøg til indsprøjtningerne, for ved tabletvaccine skal man blot have første tablet i klinikken, herefter tager man selv derhjemme og kommer blot til en-to årlige kontroller. Og hvis vaccinen har effekt, som den har ved 80 %, så slipper man jo også for at købe meget forebyggende medicin år efter år.

Pernille er færdig med sin birkepollenvaccination nu. Hun er lykkelig for at have gennemgået de 3 års vaccination. Også hendes elever i folkeskolen er glade for at Pernille er blevet vaccineret, for de har undgået at skulle have vikar på i flere uger af birkepollensæsonen. Ca. 40 indsprøjtninger i alt er det blevet til for Pernille. Og ikke kun er hun kommet af med sin birkepollenallergi, hun er også blevet fri for krydsallergierne. Æbler nyder hun med stor glæde, sidst jeg så hende havde hun også indført gulerod i sin kost, UDEN at få kløe i munden. De 3 års behandling havde kostet Pernille sammenlagt i alt kr. ca. 6.500,00.

Og det er nu at jeg spørger: Hvornår er en god behandling af allergi blevet for dyr? Og for hvem? Patienten? Eller for vort såkaldte velfærdssamfund?

 

Den dag Tage blev for dyr for vort samfund

I disse dage er vi alle meget fokuserede på en eventuel kommende konflikt/lock-out, og den store indflydelse det vil have på vort velfærdssamfund. Alle deltager i debatten, mange forskellige meninger bliver luftet med mere eller mindre hårdt tonefald. For ingen af os kan forstå, at den anden ikke kan se at den enes mening er den mest rigtige. Jeg håber vi undgår konflikten, for ingen vil kunne blive vindere.

Lidt af den samme holdning har efterhånden også fundet sit indtog i vort sygehusvæsen. Den der ”jeg er klogere end dig-holdning”, så det en læge på ét sygehus eller én afdeling har iværksat, bliver ofte italesat som helt forkert af et andet sygehus eller kollega. Hvorfor? Hvorfor gør vi det? Er det fordi vi er for pressede i vores dagligdag? Er vi fagligt ikke dygtige nok? Mangler vi mesterlæren? Hvor er lederen der tør vise vejen og afstikke de retningslinjer, som vi alle efterspørger og allerhelst selv vil opleve, hvis vi selv skulle blive ramt af sygdom?

Tage er 51 år gammel og jeg har kun kendt ham i knapt et års tid. Tage blev henvist til undersøgelse for, om hans arbejde kunne være årsagen til hans astma. Han har aldrig tidligere fejlet noget fra luftvejene, men i forbindelse med at han ad et par omgange har været beskæftiget i et firma, hvor han arbejdede med epoxy og isocyanatforbindelse, udviklede han både ret svær eksem og svære luftvejsproblemer. Hertil kommer så 3 diskusprolapser, for Tage har aldrig skånet sig selv arbejdsmæssigt, han har nydt at der var brug for ham.

Desværre var Tage også ryger, og han oplevede at alle døre smækkede i med det samme. For når man er ryger, så må man jo forvente, at der kommer luftvejsproblemer, han havde ”jo bare KOL”, og det måtte han nok kunne forstå. Nu er KOL ikke bare KOL, det er en alvorlig sygdom, hvor der er brug for indsigt, forståelse og faglighed. Ingen har valgt at blive syge. Men Tage HAR ikke KOL. Tage har astma. Det så det første sygehus også helt klart, undersøgelserne viste det også, og Tage blev sat i behandling. Han blev henvist til hudlægerne og de kunne hurtigt se, at hans svære eksem var udløst af hans arbejde. Han er nu sat i behandling med en meget stærk medicin, og skal gå til kontrol livslangt. Hudlægerne vurderede hans eksem som værende udløst af hans arbejde.

Men det næste sygehus, som skulle vurdere hans luftvejsproblem, udtalte sig ret bramfrit og de fjernede al hans inhalationsmedicin med beskeden om, at han IKKE havde astma, han havde bare tobakshoste. Det var hans egen skyld; ”Det måtte han jo nok kunne forstå, det var hans egen skyld”. Arbejdsmedicineren var ikke bedre i sin retorik. Denne gik så langt at Tage fik en skideballe af de store. Tage spildte denne læges tid, og skulle ikke bryde sig om at belemre ham med flere spørgsmål. Den opførsel klagede Tage over, for både han og hustruen var rystede. Og det hjalp. Arbejdsmedicineren blev flink, tog klagen til sig og gav Tage medhold i, at hans arbejde var årsagen til hans gener.

I takt med at Tage var uden medicin fik han det dårligere og dårligere med vejrtrækningen. Hans hoste tog til, hans producerede meget store mængder af slim, hans luftveje hylede og peb, han sov ikke om natten. Og nu pressede jobcenteret på, for Tage skulle i arbejde. Han skulle bare tage sig sammen.

Så Tage og hustruen kørte de ca. 100 km for at komme til ny undersøgelse hos mig. Tage var rigtig dårlig, og burde have været akut indlagt, men det ville han ikke. Han var træt af altid at få skældud. Han var en dyr herre for sundhedsvæsenet, fik han altid at vide. Tages lungefunktion var faldet fra 103 % til 45 %. Vi fik sat en del behandling i gang, prednisolonkur, inhalationsmedicin og efterfølgende kontrol viste at lungefunktionen nu var kommet op på 79 %. Og Tage havde kvittet tobakken!!! Tilligemed havde han nu også fået konstateret søvnapnø og venter på at komme i behandling. Så lige nu har han forløb ved hudlægerne, ved gigtlægerne (ja, gigt har han også), ved mig og ved klinikken der skal håndtere hans søvnapnø.

Vi drukner i snak om ressourcer, eller mangel på samme i det offentlige. Vi taler om, at alt bliver bedre hvis der kommer flere hænder. Flere hænder kommer der næppe. Arbejdsgiverne taler kun om flere ledere, men hvad vil det gavne? Skulle vi ikke se på de ledere der sidder der allerede nu, og få dem, vi stadig tror på kan magte det, klædt på til opgaven, og så få fjernet dem som med al tydelighed viser, at de IKKE magter opgaven og heller aldrig kommer til det? Skulle vi ikke få sat fagligheden i fokus? Både italesætte den når den er god, men også når den ikke er tilstrækkelig? Og skulle vi ikke snart begynde på at behandle vores patienter med den respekt, som vi selv gerne vil blive mødt med, når vi engang får brug for de ydelser vi tilbyder patienterne?

Tage vil for resten af hans levetid være påvirket af hans forskellige sygdomme. Resten af hans tid vil det være nødvendigt at man tager hensyn til hvad han kan tåle rent arbejdsmæssigt. For ellers vil hans eksem og hans astma kunne blive alvorligt forværret. Og hertil kommer så også hans 3 diskusprolapser og hans gigt. Søvnapnøen kan vi behandle. Resten af Tages levetid vil han have brug for at blive kontrolleret og behandlet af Verdens bedste Sundhedsvæsen. For hans sygdomme vil aldrig forsvinde igen.

Tage har ikke valgt sine sygdomme selv, dem er han blevet ramt af, han er uskyldig i denne sammenhæng. Det er ikke tobakkens skyld. Det er arbejdets skyld. Og vores opgave i sundhedsvæsenet vil for altid være at behandle de patienter, der har brug for os sundhedsprofessionelle, med indsigt, faglighed og respekt. Ellers har vi valgt det forkerte arbejde. Pres fra vores arbejdsgivere må aldrig medføre at vi vil spare på udredningen af patienten, på kontrollerne eller på medicinen, for så ender det med at det bliver meget dyrere for samfundet i tabt arbejdsfortjeneste, sygedagpenge, arbejdsprøvninger i massevis, som på forhånd er dømt til at gå galt, pensionsordninger med mere. Og vi må aldrig blive så pressede, at vi lader det gå ud over patienterne.

Tage har fået tilkendt 10 % méngrad. 10 %.

Vi kan IKKE være det bekendt.