Jeg har fået mange flotte kommentarer på mit seneste indlæg på bloggen ”Vi skal turde tale om døden”, så jeg havde lige behov for at komme med et indlæg mere i denne debat. Én af kommentarerne kom fra Jørgen, som smukt beskrev tankerne og minderne fra hans mors dødsleje i 1976. Om angsten for at besøge moderen og være magtesløs tilskuer til hendes smerter og angst, hvor ingen greb ind og lindrede moderen og hjalp Jørgen og hans familie. Dårlige minder som stadig fylder meget 40 år efter at Jørgens mor døde.
Desværre ikke en enestående historie for dette sker så sandelig også i dag. Jeg mindes specielt én oplevelse. Den ligger et par år tilbage, jeg arbejdede dengang på et hospital, hvor jeg var leder af det pågældende afsnit. En patient, en kvinde på ca. 75 år, lad mig kalde hende for Laura, havde haft sin gang i afdelingen ad flere omgange. Laura var diagnosticeret med lungecancer og både hun og datteren vidste, at sygdommen var alvorlig, kræften kunne ikke fjernes med hverken operation eller kemoterapi, og den havde langsomt givet flere og flere symptomer. Jeg havde lært både Laura og hendes familie godt at kende igennem efterhånden mange samtaler, jeg var deres forløbsansvarlige læge, som det kaldes. Laura var bange for de smerter som var begyndt at genere hende, bange for at de skulle tage til i styrke, bange for den dag, hvor hun ikke længere kunne tage sine smertestillende tabletter, bange for angsten, bange for hvordan det skulle ende. Så vi havde lavet aftaler. Aftaler om hvor mange gode muligheder vi har i dag for at lindre både angst og smerter, også når man ikke kan tage sine vanlige tabletter. Aftaler om, at når tiden indtraf, for det kunne alle se, at den snart gjorde, så skulle vi nok hjælpe. Patienten kunne til enhver tid blive indlagt direkte i sengeafdelingen, hvor de specialuddannede sygeplejersker stod klar til at hjælpe. Alt blev journalført, plan beskrevet for håndteringen af smerterne og angsten, hvordan man skulle agere. Både patienten og datteren kunne nu slappe af. For der var jo intet at være bange for. Var der?
Meget er blevet sagt om den forløbsansvarlige læge igennem tiderne. Mange steder har man forsøgt at operere med dette begreb i flere år. Kontaktkort er udleveret i stimevis, også på det hospital, hvor jeg arbejdede dengang. Patienterne blev orienteret om, at den forløbsansvarlige læge sjældent ville være den eneste læge der blev involveret i patientens forløb, men dog den læge der skulle forestå information om væsentlige forhold, samt varetage opfølgningen efter en indlæggelse. Og efter en indlæggelse kunne man altid tage kontakt til hospitalet for at aftale en samtale med den forløbsansvarlige læge. Så kan man jo kun føle sig tryg. Eller kan man?
Også Kræftens Bekæmpelse har været på banen mhp at få indført den forløbsansvarlige eller patientansvarlige læge, derved kommer der bedre kvalitet i behandlingen mener de. Kun herved kan man komme af med begrebet som Kræftens Bekæmpelse kalder for ”engangslæger”. For når man hele tiden ser nye læger, hvem har så ansvaret for behandlingen, kender lægen patienten godt nok, ved lægen hvad der er lavet af aftaler, har lægen læst journalen, skal man som patient fortælle historien forfra hver gang? Er det en læge med tilstrækkelig faglig viden og erfaring man møder når man kommer ind i sengeafdelingen? Er det en læge der lytter? Og tager affære, måske endda ringer til en ældre kollega hvis man skulle være i tvivl?
Alt i alt jo en rigtig god idé. Men man kan ikke altid være på arbejde, så derfor er alle afhængige af, at den forløbsansvarlige læge oftest må nedfælde de planer og aftaler der er lavet med patienten og de pårørende i patientens journal. Hertil kommer jo så også de uventede ting der kan indtræffe undervejs. Dem man måske ikke havde set komme. Skal der gives antibiotika ved feber? Skal der laves ekstra undersøgelser hvis nyrerne begynder at svigte? Skal der gives væske eller ernæring? Noget som de såkaldte engangslæger jo ikke altid lige har svaret på. Hvordan skulle de også have det? De kender ikke patienten, de kender ikke de pårørende. Men med en forløbsansvarlig læge, så er det jo nemt, ikke? Man kan jo blot spørge!
Laura blev indlagt en sen aftentime. Hun var lidt uklar og konfus da hun blev indlagt. Havde ingen smerter på dette tidspunkt, men familien og hjemmeplejen var meget i tvivl om hvorvidt de kunne klare at passe Laura hjemme. For hvad med væske og ernæring? Var det nødvendigt? Led Laura under en eventuel mangel på dette? De var i tvivl, så hun blev indlagt.
Lægen der tog imod patienten var en ung reservelæge. Lægen mente, at Laura måske havde fået for meget smertestillende medicin, så al Lauras medicin blev sat på pause. Hun fik også et drop, for man var i tvivl om Laura var konfus pga. væskemangel.
Få timer senere vågnede Laura op. Laura var fortsat konfus, men hun havde nu voldsomt mange smerter. Sveden løb ned ad Lauras ansigt, hun var grå at se på, man kunne ikke få øjenkontakt med hende, og hun var voldsomt urolig. Laura kæmpede for at komme ud af sengen, og når man havde hjulpet hende op at sidde i stolen, så kæmpede hun for at komme tilbage i sengen. Den sygeplejerske der var i vagt den aften, kendte Laura og hendes datter fra tidligere indlæggelser, så kontakten til dem var god, så god at mange ting slet ikke behøvedes at blive sagt. Sygeplejersken tolkede Lauras tilstand som forårsaget af smerter, men alt Lauras medicin var sat på pause, og sygeplejersker har ikke ordinationsretten. Det har kun læger. Så sygeplejersken ringede til lægen der havde vagten. Og der blev ordineret lidt smertestillende. LIDT. Kun ca. halvdelen af hvad Laura var vant til. Det hjalp ikke. Slet ikke. Laura fortsatte sin kamp. Var stadig konfus, og meget hallucineret. Hun så ting der ikke var der. Ting hun åbenlyst var bange for.
Der var mange samtaler den aften mellem lægen og sygeplejersken i afdelingen. Sygeplejersken bad om mere smertestillende til patienten, henviste til det notat, som den forløbsansvarlige (mig) havde skrevet. Lægen ringede til sin bagvagt (bagvagten er en læge der har lidt flere år som uddannet bag sig, altså lidt mere erfaring). Bagvagten syntes ikke der skulle gives mere smertestillende. Ikke mere end halvdelen af hvad patienten var vant til. For det var nok derfor Laura var konfus, hun havde fået for meget smertestillende medicin. Men konfusion og hallucination kan man også få netop af smerter, af angst, og af abstinenser.
Sygeplejersken var efterhånden desperat. Lauras datter havde været nede på kontoret mange gange efterhånden. Og efterlyst at der blev gjort noget. Spurgte til hvor den plan var, som var aftalt med mig. Spurgte til det jeg havde lovet Laura og hendes familie; at vi nok skulle hjælpe dem.
Og så ringede sygeplejersken hjem til mig. Fortalte om de sidste timers hændelser, fortalte om Laura, hendes datter, manglen på smertestillende injektion. Vi fik lavet en ordination i telefonen. Sygeplejersken skulle straks gå ned til Laura og give hende det der var brug for. Jeg ringede ind til den læge der havde modtaget patienten, og fortalte at vi nu havde lavet en ordination til Laura. I telefonen aftalte vi hvad der skulle gives af medicin, og hvordan man skulle håndtere patienten. Lægen var glad for dette. For det havde været en svær situation for lægen at være i. Planen blev noteret i journalen, medicinen genoptaget – og i lidt større doser end vanligt – og Laura ændrede sig. Hun blev rolig, afslappet, ophørte med at svede, farverne bedredes, angsten forsvandt. Der blev roligt på stuen, lyset kunne dæmpes, Lauras datter kunne får sovet lidt – på stuen. Og sygeplejersken der havde brugt alt sin tid hidtil på Lauras stue, kunne få tid også til andre patienter i afdelingen.
Senere samme nat døde Laura. Stille og roligt. Lauras datter var der og holdt Laura i hånden. Sygeplejersken gik til og fra. Laura havde fået fred.
Jeg fik senere en påtale.
Den ældste læge i vagten havde følt sig forbigået. Syntes jeg havde blandet mig. Ja, jeg havde blandet mig. Jeg havde holdt mit løfte, i hvert fald i de sidste timer af Lauras liv. Men det var ikke vigtigt her. Vigtigt var, at en uskrevet regel ikke var blevet fulgt. Sygeplejersken måtte IKKE ringe til mig, men skulle ringe til lægen i vagt. Det havde hun gjort. Mange gange. Lægen i vagt havde spurgt bagvagten. Bagvagten havde sagt at der ikke skulle gives mere, bagvagten så aldrig patienten.
Hvad skal man så med en forløbsansvarlig læge, når man alligevel ikke må gå ind i sagen? Og hvad hvis den forløbsansvarlige er enten for ung og uerfaren til at varetage disse forløb? Og hvad med det fine kontaktkort der bliver udleveret, hvor der netop står, at den forløbsansvarlige læge er den person der varetager information og de væsentlige forhold omkring patientens sygdom? Er de sidste timer af en patients liv ikke væsentlige?
En måned senere bad Lauras datter om en samtale med mig. Hun havde brug for at få gennemgået forløbet, og om hvorfor der skulle gå timer før hendes mor fik den nødvendige hjælp.
Jeg får stadig ondt i maven ved tanken om denne samtale.