Da Johan mødte Patientinddragelse i Sundhedsvæsnet

Patientinddragelse er blevet et af de største mantraer. Men hvad er det egentlig? Definitionen er ikke helt entydig, men Videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet (ViBIS) opererer med 3 domæner; individuel patientinddragelse, pårørende inddragelse og organisatorisk inddragelse. Der er meget stor forskel på opfattelsen af denne patientinddragelse når man ser på patienten kontra de sundhedsprofessionelle. I mit indlæg her vil jeg koncentrere mig om de sundhedsprofessionelles opfattelse af individuel patientinddragelse.

Man skal som sundhedsprofessionel sikre at patientens ønsker, behov, men også kendskab til egen situation bliver afdækket. Gør man ikke det kan patienten ikke blive involveret i planlægningen endsige beslutninger omkring betydningen og dermed håndteringen af egen sygdom. Der er efterhånden lavet adskillige kataloger til håndteringen af denne patientinddragelse, én af dem er fra Region Syddanmark  2014.  Her har man stillet det skematisk op. Individuel brugerinddragelse, set fra den sundhedsprofessionelle vinkel ser sådan ud:

  1. Patienten informeres løbende om sygdom og behandlingsforløb
    2. Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder
    3. Patienten mødes med en individuel og empatisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle
    4. Patienten behandles med udgangspunkt i sine behov, ønsker og viden
    5. Patienten oplæres til at udføre egenbehandling

Det ser jo alt sammen meget logisk ud, og mange vil sige, at sådan har man altid gjort. Men efterhånden er dette måske løbet en anelse af sporet.

Et eksempel: Én af mine veninder fik en blodprop i benet. Det betød at hun skulle i behandling med medicin der fortynder blodet. Hun er selv sundhedsprofessionel, har sin daglige gang på et hospital, og hun sad nu overfor en af de læger hun havde kendt igennem mange år. De arbejder begge ved samme sygehus, på samme afdeling. Her fik hun nu oplistet en række mulige medikamenter, der alle har blodfortyndende effekt, men alligevel er meget forskellige når man ser på f.eks. om der skal ske kontrol af blodprøver, bivirkningsprofil, pris og hvordan de virker sammen med evt anden medicin. Og hun var fuldstændig ude af stand til at vælge. Hun spurgte lægen hvad han kunne foreslå, men han kunne blot henvise til at hun måtte vælge blandt de oplistede. Hun var totalt handlingslammet. For hvad skal man vælge? Er det individuel patientinddragelse? Men hun valgte et præparat, for det skulle hun jo, hun havde en blodprop. Men hun er den dag i dag stadig i tvivl om hun valgte rigtigt.

Et andet eksempel: Johan er 3. barn ud af en søskendeflok på fire. Han er i dag en frisk og rask dreng på 11 år, fyldt med energi og lyst til livet. Allerede flere år inden hans skolestart blev han ramt af 2 kroniske lidelser, astma og diabetes type 1 (= insulinafhængig). Efter at familien havde haft tid til at synke de 2 diagnoser, så tog hans fornuftige forældre fat, fik oplæring i håndtering af Johans diabetes, for de er jo dem der skal håndtere sygdommen, i takt med at de skal oplære Johan indtil han selv kan overtage. Og det gik rigtig fint, også med astmaen.

Men så fik Johan en infektion i luftvejene. Astmaen brød ud i lys lue, holdt familien vågen om natten. Johan hostede og hostede, og uanset hvor meget han sad op – også om natten – så var der en konstant rallen og hvæsen for brystkassen. Forældrene havde allerede doblet hans astmamedicin, men uden effekt. Og også hans diabetes blev svær at regulere. Når man får en infektion ændres ens insulinbehov sig, får man også feber, så er det endnu værre. Forældrene kendte det, havde prøvet det flere gange, vidste at hvis ikke Johan fik hjælp nu, så endte det ud med en lungebetændelse, der ville forlænge forløbet yderligere. Så de tog til vagtlægen.

Men vagtlægen havde ikke hørt om individuel brugerinddragelse! Infektionstallene var normale, så det var jo fint. Men det var ikke fint, Johan var syg. Og havde brug for hjælp. Men vagtlægen kiggede kun på infektionstallene, og familien blev sendt hjem med besked om at give ekstra astmamedicin og måle blodglukose (BG = sukkerindholdet i blodet) et par ekstra gange. Det havde de allerede gjort. Astmamedicinen VAR fordoblet, insulinindgiften var øget, BG blev målt hver anden time døgnet rundt. Døgnet rundt! De kunne komme igen, hvis det blev værre, fik de at vide. Værre?

Slutteligt endte det med at Johan udviklede lungebetændelse og fik antibiotika. Det tog adskillige uger, før både hans astma og hans diabetes igen var tilbage i normalt leje.

Hverken min venindes eller Johans historie er enkeltstående. I den ene går man efter min mening i den grøft hvor ALT lægges over på patienten, i den anden inddrager man slet ikke familien, men kigger kun på et tal, man lytter ikke til de erfaringer Johan, hans mor og far har.

Det er rigtig fint at man laver flotte kataloger, der beskriver hvordan man alle skal gøre. Det er også rigtig fint at lave et Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, men hjælper det noget? Gør det en forskel? Er det ikke et helt andet sted man også skal sætte ind?

Vi er alle opdraget til at stole på os selv, vi er blevet fortalt fra vi var små, at vi er fantastiske individer, som (næsten) har ret i alt. Måske skulle man have empatien ind helt fra børnehaven, op igennem skoletiden, uddannelsen eller hvad vi nu foretager os. Lad os lytte mere til vore medmennesker, og lad os også være bedre til at indrømme, at vi ikke ved alt. Specielt de sundhedsprofessionelle ved ikke alt! Patientinddragelse skal være en adfærd vi har, ikke noget vi skal læse i et katalog at vi skal gøre.

Mon ikke det var gået meget bedre, hvis lægen der sad overfor min veninde havde valgt et præparat, da det stod klart at dette valg var umuligt for hende?

Og hvordan mon det var gået med Johan, hvis vagtlægen havde spurgt Johan og hans forældre hvad DE tænkte der var nødvendigt i situationen – og handlet derefter?

Jo jo, individuel patientinddragelse er sandelig kommet for at blive.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *