Når man dør af svær KOL

Jeg var blevet kaldt ned på intensivafdelingen. Havde på det tidspunkt været overlæge ved det lungemedicinske afsnit på Regionshospitalet Horsens, – og havde kendt patienten, som jeg her vil kalde for Jørgen, – i et par år. Jørgen havde været patient i lungeambulatoriet i nogle år, han var meget svært syg af sin lungesygdom, KOL, og efter mange gode snakke imellem Jørgen og jeg havde vi været omkring døden mange gange. Jørgen var ikke bange for at dø, nej han var bange for MÅDEN han skulle dø på. Vi havde for mange besøg siden aftalt, at respiratorbehandling ikke kunne komme på tale, ligesom genoplivning ved hjertestop heller ikke var en mulighed, dertil var Jørgen alt for syg. Så vi havde brugt meget tid på at lindre hans åndenød, ligesom jeg havde lovet ham, at jeg nok skulle fortælle når jeg mente, at døden var nært forestående og jeg havde udtrykkeligt lovet ham at hjælpe ham med hans angst, åndenød og andre ubehag. Og alt var ført ind i journalen.

Jørgen havde haft mange indlæggelser for infektion, som han havde fået behandlet og han var SÅ mange gange blevet udskrevet igen. Han syntes han havde et godt liv, en dejlig kone, og skønne børn, svigerbørn og børnebørn. Derfor var planen også, at Jørgen og konens nært forestående guldbryllup skulle holdes kun med nærmeste familie, og som et kroophold. Alle glædede sig.

Men Jørgen blev indlagt med en ny infektion. Hans KOL var i forvejen meget svær, og den nye infektion gjorde noget ved ham. Han fik sværere og sværere ved at få luft, iltmangel udviklede han på få dage, han blev tiltagende konfus og desorienteret pga for mange affaldsstoffer i blodet. Jørgen havde svært ved at kende sin elskede familie. Jeg havde aftalt med Jørgen at vi kunne forsøge at behandle ham med non-invasiv-ventilation, det man kalder NIV, hvor man får støtte til vejrtrækningen, men også har lidt mere modstand i luftvejene, så affaldsstofferne bedre kan udskilles. Vi var blevet enige om at give det en chance, – i hvert fald i nogle timer, der var jo et guldbryllup om 4 dage. Det sidste Jørgen sagde til mig før han blev overflyttet til intensiv var følgende ord: ” Tina, husk nu hvad du har lovet mig! Du skal fortælle mig når min tid er kommet og jeg skal dø, og husk du har lovet at hjælpe mig”

Han fik nogle timers NIV-behandling på intensiv, men behandlingen virkede ikke. Familien var der alle sammen, Jørgen var svært angst, var bleg og konfus, hans hud var kølig og sveden løb af ham. Da jeg trådte ind ad døren, kiggede Jørgen op på mig og spurgte: ”Tina, er det nu?” Jeg nikkede og svarede: ”Ja, Jørgen, det er det. Og jeg skal nok hjælpe dig”

Herefter fik Jørgen den medicin, som gjorde at hans åndenød forsvandt. NIV-masken blev fjernet, alle overvågningerne, både til hjerterytmen, iltindholdet i blodet og blodtrykket blev fjernet, antibiotikaen blev slettet, Jørgen kom på en enestue, så hele hans familie kunne komme og sige farvel. Og de sagde farvel. Jørgen var helt klar i hovedet, konfusionen var væk. Alle takkede han, én for én, for mange mindeværdige oplevelser, hustruen takkede han for 50 lykkelige år, og han bad familien om at holde festligholdelsen af guldbrylluppet, også selvom han ikke selv kunne deltage.

Herefter lå han og skiftevis blundede, skiftevis samtalende med familien i nogle timer, godt hjulpet af medicinen. Og stille og roligt sov han ind, fredfyldt og roligt, helt afklaret – og klar.

Om lørdagen tog familien på kroophold, og ugen efter modtog jeg den største buket blomster fra familien, – de takkede for forløbet, havde haft en dejlig weekend, helt i Jørgens ånd.

Jeg tænker ofte på Jørgen. Han var en dejlig patient, han turde tale om døden, tog døden ind som en aktiv medspiller, turde tale med familien om den, og kunne give udtryk for hans ønsker. Han var en utrolig stærk og givende person.

Desværre er det ofte ikke sådanne forløb vi ser mere. Ingen tør tale om det der fylder, man skubber det væk, både patienten, familien og desværre også den sundhedsprofessionelle. Vi skal turde tage fat på denne samtale, vi skal spørge patienten om, hvad de har gjort sig af tanker. Når først man får åbnet op for samtalen, så går det ofte helt af sig selv. For patienterne har ofte tænkt meget, og mange bliver helt afslappede, når man tager denne snak med dem. Der bliver sat ord på deres angst, den bliver så meget lettere at leve med.

Men desværre, så er døden blevet et tabubelagt emne. Vi gør alt, ALT. Behandler døende med antibiotika og intensiv væsketerapi, starter udredninger for forskellige slags organsvigt (hvilket jo er en naturlig del af dødsprocessen – kroppen lukker ned), vi sender patienterne til skanninger, undersøgelser og tager alskens blodprøver. Fordi vi er blevet så bange for at sætte os ned og tage snakken om at patienten nu er så syg, at vore behandlingsmuligheder er udtømte. Og derved berøver vi både patienten, men også familien for at kunne sige ordentligt farvel, være sammen i øjeblikket, patienten for en fredfuld død, i stedet for at patienten skal kæmpe med angst og familien skal have dette billede som sidste erindring.

Nu må det få en ende!! Vi må tilbage på sporet. For hvordan vil vi selv ønske os, at vores sidste måneder til uger til timer skal foregå? Vi kan ikke tie døden ihjel, og gøre som om den ikke vedkommer os. Den venter på os derude, den venter på os alle.

19 tanker om “Når man dør af svær KOL”

  1. Hvor er det bare rigtigt. Det giver mere “ro i sindet” når man har fået aftalt alle formalia med familien. Alle burde tage snakken også selvom døden måske ikke lige er nærtstående.

    1. Tak for jeres kommentar til dette emne.
      Og det er SÅ rigtigt. Vi er ikke gode nok,
      skal blive meget bedre, og må aldrig glemme at være nærværende.

  2. Jeg tænker at der er en udbredt angst blandt læger og sundhedspersonalet omkring døden og om at tale om døden. Det kræver mod, at turde tage den snak. Jeg oplever dog selv at den svært syge, jo selv gør sig tanker omkring det og også at de giver udtryk for at livet er svært, grundet deres sygdom. Kunsten er at fange det øjeblik, sætte sig ned og turde spørge ind til deres tanker og følelser…følge op på det, men også turde erkende sammen med den syge, at det går kun en vej og der tage snakken om deres angst for døden…ikke døden, men som du fint beskriver det…måden at dø på. At turde tale om at vi nok skal lindre den sidste tid og at de altid har ret til at sige fra overfor overbehandling, undersøgelser, ja selv livet. At turde stå som garant, at vi som personale og sammen med lægerne, vil sikre at den sidste tid bliver fri for ubehag og angst. Der er bestemt meget plads til udvikling på sygehusene, især inde for dette felt

  3. Tusind tak for en meget rørende beretning, som også giver stof til eftertanke. Jeg synes den meget godt illustrerer forskellen på hvordan behandlingen af patienten ændres alt efter om sigtet er en forbedring af patientens status (livstidsforlængende) eller om sigtet er en rolig og værdig afslutning på livet. Det er så vigtigt et emne, dette her!

    1. Kære Katrine.
      Mange tak for dine flotte og vigtige kommentarer. Og ja, det er så vigtigt at vi skelner mellem hvornår vi forlænger livet og hvornår vi trækker døden i langdrag.

  4. Hej.
    Sikke en trist historie, som dog alligevel blev så god en oplevelse for alle. Jeg tænker på den medicin som du skriver patienten fik til sidst som du skriver fjerner åndenøden? Er det noget KOL patienter altid bliver tilbudt i deres sidste timer eller er det kun nogle steder de bruger det? Og hvad er det for noget medicin? Spørger fordi min egen far er syg med KOL og synes jeg mangler noget information om den sidste tid og om hvornår man ved det er den sidste tid

    1. Kære Stine
      Mange tak for din kommentar. Er ked af at høre at din far er syg. Det er rigtig synd for KOL-patienterne at de skal kæmpe sådan.
      Man ved jo aldrig med sikkerhed, hvornår man kun har kort tid tilbage. Men har man meget erfaring med disse patienter kan man ofte godt alligevel vurdere hvornår det er tid til at lindre. Og vi ved, at vi oftest er senere ude med denne lindring end nødvendigt.
      Den medicin man bruger er morfinpræparater. I starten giver man ofte morfindråber som optages godt fra mundslimhinden. Så får man hurtig effekt, f.ex. hvis man skal i bad eller lignende.
      Når de sidste dage til uger nærmer sig, kan man give indsprøjtninger med både morfin og afslappende medicin ind under huden. Det giver både den syge og de pårørende meget mere ro.
      Det er vigtigt at man får god kontakt til den læge der behandler patienten. Der er også mulighed for at få hjælp af de såkaldte Palliative teams, som både egen læge og sygehuslægerne kan henvise til

      1. Hej igen.
        Kan se det var tilbage i 2017 jeg skrev om min far til dig. Nu skriver vi 2024 og min far har idag fået en terminalerklæring fra sin læge. Hans kol er så slem nu at han sidder i en stol 24/7 og ja han sover også i den. Han er flyttet på plejehjem og vi besøger ham kun kort ofte, da han ikke har luft til at snakke med os lang tid ad gangen. Han er Idag kommet på fast behandling med prednisolon udover trimbow og ventoline. Og kodipar som han selv synes har god virkning og som han tager 4-6 stykker af om dagen for at holde skruen i vandet. Han har fuldstændig mistet lysten til livet, og jeg
        forstår ham godt, han har jo ikke udsigt til nogen fornøjelser i
        livet mere, og på de værste dage ønsker han ikke at være her
        længere. Det er svært at være vidne til og ærlig talt også svært ikke at have et stille håb om at det snart er slut og at han bare stille sover ind uden at opdage det. Han har ikke så meget appetit for tiden og får hele tiden pencilinkur for lungebetændelse, mest forebyggende siger lægen. Men når vi spørger lægerne om hans restlevetid, er svaret at den er væsenlig afkortet. Men det giver hverken min far eller mig noget klar svar, jeg ved godt det ikke er muligt at sige præcis for lægerne, men vi vil jo netop gerne have at alt der skal siges er sagt og alt er afsluttet så min far ikke skal tænke på noget som helst. Men jeg vil heller ikke tage den svære snak med ham i alt for god tid hvis du forstår. Er der sådan en gennemsnits restlevetid med en terminalerklæring og hvornår ved man det er den sidste tid.

        1. Kære Stine
          Undskyld mit sene svar. Det er en svær tid for dig og din far. KOL er en forfærdelig sygdom, og der hvor din far er nu i sit liv, hvor han intet kan, men hvor tanker om døden, angsten for hvordan døden bliver mht åndenød og alligevel ikke at vide præcist hvornår det sker, er meget vanskelig.
          Man kan aldrig udtale sig om hvor lang tid man har igen, men i det øjeblik man får en terminalerklæring regner man med måske 6 måneder. Flere KOL-patienter er do terminale i flere år. Her vil eventuelt tilstødende sygdomme betyde meget. Kommer der en lungebetændelse til, vil dette ofte kunne fremskynde dødens indtræden.
          Jeg synes din far får en god behandling med Trimbow, men er ikke vild med tanken om fast Prednisolon. Det giver kun flere problemer, hvis nu din far kan leve i flere år. Knogleskørhed, svind af muskelmasse er bare nogle af de ting der kan støde til. Og Prednisolon gør ikke noget for hans KOL, når det bruges som fast behandling.
          Jeg synes du/I skal tale med lægen om ikke det vil være en god ide at give din far morfindråber. De findes i flere formere. Oramorph eller Røde dråber, begge 20 mg/ml. 8 dråber på en ske, ind i munden, og så hold dråberne i munden så længe han kan. Det virker hurtigt på åndenød, kan gives ved behov, for eksempel før I besøger ham, ved personlig hygiejne og andre anstrengelser. Antal dråber regulere man så efterhånden, det vil som regel være et stigende behov.
          Med hensyn til den svære samtale, så synes jeg bestemt at du skal tage den snak nu. Den kan man aldrig tage for tidligt. Din far har måske ønsker for hvordan hans sidste tid skal være, for begravelse/bisættelse, salmer eller andet. Og det giver ofte en ro at man tager denne snak tidligt.
          Håber det gav dig svar på dine spørgsmål og tanker.

  5. Jeg har selv svær kol. 16% Lungekapacitet tilbage og konstant åndenød. Skal nu igang med predsinolon for 2 gang, og det hjælper ikke. Der er ingen der kommer med noget der kunne hjælpe min åndenød. Kunne jeg bare få nogen gode dage ville jeg være lykkelig. Ved godt jeg dør af det her, men hvorfor skal det være en daglig kamp?

    1. Kære Winni
      Tak for din kommentar. Din lungefunktion er så lav, at man som læge ved (burde vide) hvor svær en dagligdag kan være. Og der findes faktisk muligheder for at hjælpe med åndenød i sådanne situationer, for som du selv skriver, så har prednisolon ikke den effekt man håber på.
      Der er nogle der har god effekt af morfindråber, som man kan tage når åndenøden er svær, eller lige før man skal lave noget der giver åndenød. Nogle patienter har også glæde af Cannabisolie. Hvis ikke du har prøvet noget af dette kunne det være en idé at tale med din læge om det. For det gælder om at man har det bedst muligt i den tid man har tilbage.

  6. Kære Tina Brandt

    Tak for en meget fin beretning. En meget kær ven ligger for døden af svær KOL. Han fortæller mig, at han sådan set ikke er bange for at dø, men at han er bange for måden. De mange anfald af åndenød har være meget angtsprovokerende. Man fortæller ham på hospitalet, at det ikke bliver sådan, det kommer til at ske. Men jeg vil gerne kunne støtte og hjælpe, hvis det bliver nødvendigt. Derfor følgende:

    Du skriver:

    “Herefter fik Jørgen den medicin, som gjorde at hans åndenød forsvandt.”

    Og uddyber i et svar til en anden spørger:

    “Den medicin man bruger er morfinpræparater. I starten giver man ofte morfindråber som optages godt fra mundslimhinden. Så får man hurtig effekt, f.ex. hvis man skal i bad eller lignende.”

    Når de sidste dage til uger nærmer sig, kan man give indsprøjtninger med både morfin og afslappende medicin ind under huden.”

    Kan det blive endnu mere konkret: Hvilke morfinpræparater og hvilken afslappende medicin til indsprøjtning ?

    Hvad kan man gøre for at sikre sig, at der bliver iværksat en indsats, som den du beskriver, så min ven ikke som det sidste skal opleve et langt kvælninganfald.

    På forhånd tak for svar

    1. Kære Viggo
      Manke tak for din kommentar. Er ked af at høre om din ven, men heldigvis er der meget gode muligheder.
      De præparater man bruger er følgende:
      Morfindråber til under tungen: Oramorph 20 mg/ml, eller Røde dråber 20 mg/ml. Man starter typisk med 4-5 dråber ad gangen og doserer op til effekt. Ofte er det på 8-10 dråber ad gangen
      Morfin under huden: Morfin injektionsvæske, 5-10 mg ad gangen
      Afslappende medicin under huden: Midazolam, 1-2 mg ad gangen

    2. Kære Viggo.
      Var nødt til at dele mit svar i 2 dele.
      Det er vigtigt at I får en god snak med de læger der behandler din ven. De aftaler man laver skal skrives ned i journalen, så sygeplejersken kan give den nødvendige medicin.
      Håber det gav svar på dine spørgsmål

  7. Kære Tina.
    Tusind tak for dit svar. Siden dit svar 8 feb, er min far kommet på medizolam og morfin indsprøjtninger uden loft men efter behov, så det tolker jeg også som at den sidste tid nærmer sig. Derudover får han orimorph dråber efter behov og får også jævnligt en bioclavid kur. Desværre synes jeg det er en daglig kamp for at få medicinen, da plejehjems personalet har travlt med at han får det for ofte og det er afhængighedsskabende, på trods af at lægen siger efter behov. Det er ligesom de ikke forstår der ikke er nogen fremtidsudsigter , og bliver ved med at forsøge at “holde ham i live” om man så må sige. Hans liv er en stor kamp og både ham selv og os pårørende synes måske bare tiden er kommet. Så nu har jeg taget kontakt til palliativ team på sygehuset og håber de måske som vi, kan se at det handler om at han er smertedækket den sidste tid, og at han vel ikke skal være ringere stillet fordi han har valgt at hans sidste tid skal være på plejehjemmet i stedet for sygehuset.

    1. Kære Stine
      Det er så synd, når man står i den situation som du beskriver, med at plejepersonalet holder igen på den medicin, der kan give din far et roligt og afslappet forløb her til sidst.
      Det er vigtigt at lægen får fortalt personalet, at man skal give det der er nødvendigt, uden hensyntagen til en eventuel afhængighed. Det er fuldstændig ligegyldigt når man er i den sidste fase af livet.
      Heldigvis findes der Palliative teams mange steder nu, så de vil I kunne få god hjælp i den sidste tid. Jeg håber at I trods omstændighederne får et roligt forløb, så din far kan komme stille og roligt herfra. Uden angst og uden smerter.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *