Kære pårørende til den svært syge lungepatient

Det er noget af det sværeste man kan blive udsat for, det at vide at ens mor, far, datter, søn, ægtefælle eller andre der står en meget nær, bliver så syg af den sygdom de har fået, at lægerne ikke kan gøre andet end at lindre. Hele følelsesregisteret gennemgår man og alle disse nye fremmede følelser gør så ondt, at man dårligt kan agere i det. Nogle kan have så svært ved at være i den situation, at de skubber det fra sig, men det er næsten det værste man kan gøre. Både for den der er syg, men også for sig selv.

Ruth er en af mine dejlige KOL-patienter. Hun er ikke særlig gammel, kun 73 år, men hendes KOL er til gengæld meget svær. Med en lungefunktion på kun 17 %, ja, så er der ikke meget at gøre godt med. Ruth har – som så mange andre med denne sygdom – røget tobak i mange år. Først da sygdommen var blevet svær blev hun undersøgt, og da lå lungefunktionen på kun 30 %. Trods medicin for at forsøge at stabilisere tilstanden, rygestop, som Ruth gennemførte straks hun fik diagnosen, træning og god kost, så begyndte Ruth at få flere og flere forværringer, som medførte indlæggelser, næsten hver gang.
”Skal du da ikke have noget ilt?”, lød spørgsmålet fra Ruths omgangskreds. Men nej, Ruth kan sagtens ilte sit blod. Det er faktisk kun når hun er indlagt, at hun har brug for ilt. For så er der meget slim. Men når antibiotikaen og prednisolonkuren er givet, så bliver slimen mindre og iltningen er igen rigtig fin. Så ilt i hjemmet vil ikke kunne hjælpe Ruth.

Dagligdagen er blevet rigtig svær for Ruth. Blot det at tage et bad og få tøj på kan tage en hel formiddag. Og så orker Ruth ikke ret meget mere den dag. At skulle finde kræfterne til at tage på besøg ved bedsteveninden eller at få besøg af børnebørnene er ikke længere til stede. Bedsteveninden er god at have tæt på, for hun forstår godt at Ruth har det svært. Og de taler tit om det. Om døden, som ingen ved hvornår kommer og banker på, om hvornår næste indlæggelse bliver nødvendig, og om Ruths børn og børnebørn som ikke vil tale med Ruth om disse tanker. Ruth har nemlig i den senere tid mere og mere tænkt på, at døden ville være en lettelse for hende. Hun orker næsten ikke kampen mere. Ruths børn synes at Ruth er alt for egoistisk når hun faktisk helst vil dø nu. De synes kun at Ruth tænker på sig selv. Og derfor har Ruth nu rigtig dårlig samvittighed, for hun vil jo ikke gøre børnene kede af det med disse tanker. Så hun tier stille, og bliver mere og mere ked af det. Og det er ikke en depression Ruth har.

Så kære datter, søn, ægtefælle og andre, I bliver nødt til at sætte jer ned og lade Ruth og alle de andre Ruth’ere derude fortælle. Fortælle om de tanker de gør sig, om hvorfor døden synes at være en lettelse, hvis den kom nu. Selvfølgelig bliver man ked af at være pårørende og skulle igennem en sådan snak, men så lad tårerne få frit løb og græd sammen med Ruth. Ruth er på ingen måde egoistisk, hun har kæmpet en lang og ulig kamp i flere år, og hun magter det ikke mere. Det er netop det der er udfordringen her. En så svær lungesygdom kan vare flere år før døden kommer, ingen ved hvornår. Lægerne har tilbudt hende en lindrende behandling, med morfin der kan afhjælpe åndenøden. Men det er altså ikke det samme at sidde og tale med sin læge om det, som at få en god snak med den nærmeste familie.
En snak om hvordan man gerne vil have det hele skal foregå, om hvordan bisættelsen eller begravelsen skal være, om hvilke salmer der skal synges, om hvordan boet skal fordeles.

Ruths datter og søn havde flere gange afslået at tale med Ruth og bad derfor Ruth om at skrive sine ønsker ned. Men det var sket for flere år siden, bogen lå i skuffen i skrivebordet, og alle Ruths børn vidste at bogen lå der. Alt var beskrevet deri. Alle Ruths ønsker.

Døden er desværre alt for meget tabu. Og det er rigtig synd for alle. Vi ved jo, at vi alle skal den vej, ingen overlever livet. Angsten for det ukendte fylder mere end det behøver. Ingen sundhedsprofessionelle vil nogensinde kunne give Ruth det hun ønsker sig allermest. At tale med familien. Lægen vil kunne hjælpe Ruth og familien med at få gang i en samtale, men det kræver at familien møder op sammen med Ruth. Og det gør de ikke. Trods flere opfordringer, hvor der også er sat tid af til denne snak, så melder de altid afbud, og Ruth ender med at komme alene.

Så kære, kære pårørende. Hjælp Ruth og dig selv med at få talt alt dette igennem. Få grædt sammen, få set på gravsted sammen, få talt om hvilke blomster der skal på kisten. Ved at tage samtalen med sine pårørende og tale åbent om det i familien, vil alle få det meget lettere, også bagefter. Og døden, den dag den uvægerligt indfinder sig, kan blive noget af det smukkeste. At få lov til at være med hele vejen igennem, at have været der, det giver ro.

Det er ikke tilstrækkeligt blot at skrive det hele ned. Det kan være en kæmpestor hjælp til de efterladte, at alt er skrevet ned i en bog eller på et stykke papir, men det vil aldrig kunne erstatte snakken om det, der er så svært.

Tænk hvis der står på den sidste side i bogen: ”Hvorfor ville du aldrig tale med mig om min sygdom, da jeg havde allermest brug for det”

 

5 tanker om “Kære pårørende til den svært syge lungepatient”

  1. Tænk om nogen havde sagt: Tag imod Jesus som din Herre og Frelser ?? Som Jesus sa: Den som af et rent hjerte tror på mig skal aldrig fortabes men have Evigt Liv. Tænk om hun sa JA til Jesus og hvilken trøst, håb, kærlighed og fred Han ville give hende 💖 Jeg har haft lungekræft 2 gange, men blev Helbredet ved Guds store Nåde og jeg var aldrig bange for jeg stolte på Hans Ord og Løfter. Han var og er hos mig hele tiden, så jeg frygter ikke for noget. Hva med å tale med en Præst + købe en Bibel på hverdags Dansk. Tror hun får mere trøst der en hos familien som ikke vil snakke om sygdom 🙏🕊✨

    1. Kære Turid
      Enhver finder jo sin måde at håndtere det på og finde trøst. Præster kan meget, og er også blevet brugt her. Men intet er som en familie der tør være tæt på og tale om det der skal ske. Vi må ikke være bange for det.

  2. Min samlever havde IPF lungefibrose. Vi talte sammenkomst døden fra den dag han fik det konstateret. Det var hårdt men man kan lære “at leve med døden” hvis jeg må sige sådan. Der blev skreget, grædt og grint meget. Vi kom begge meget tæt på hinanden på en anden måde i den svære tid. 2 år gik der inden Simon fik den “fredfyldte død” han ønskede. Døden bliver aldrig noget der er naturligt. Men vi må lære at leve med den. Efterfølgende tror jeg vi nemmere kommer gennem sorgen. Jeg har jo ikke stået alene med hvordan Simons liv skulle ende og hvad det ville indebære af ting det skulle tages stilling til. Ham har været med mig hele vejen og jeg med ham, indtil hans sidste åndedrag. Her var døden smuk.

    1. Kære Bente
      Mage tak for din meget smukke historie om dit og Simons liv. Tak fordi du deler den med os. Dejligt at høre, at svær sygdom og død kan håndteres på denne måde.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *