Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

13 tanker om “Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?”

  1. Jeg er så meget enig, kender kun alt for godt til ovenstående historie. Der er mange lighedstegn mellem Leif og Ullas historie og vores, dog gav mine mands lunger op for fire år siden, da han kun var 61. Der er ingen KOL-pakker, ingen “lindrende”-pakker når man er i stadiet “terminal-KOL”. Vi har “tilfældigvis” også begge været igennem kræftforløb, og tju-hej sikken en opmærksomhed, modsat 15 år med KOL… Så nej, jeg fravalgte knæk cancer i går og i den forløbne uge, magtede det ikke lige. Vi har altid været medlemmer af Lungeforeningen, jeg er det stadig, men et eller andet sted formår de desværre ikke at give samme genlyd i det offentlige rum og befolkningen som Kræftens Bekæmpelse, trist.

    1. Kære Benedicte
      Mange tak for din kommentar. Du har så ret, og derfor gør jeg alt hvad jeg kan for at få “hul” igennem til alle der kan, vil og også gerne vil øre noget ved det.
      Også jeg fravalgte udsendelsen “Knæk cancer” igår, jeg magtede det heller ikke.
      Dejligt at høre at du er medlem, sammen bliver vi stærke,

  2. Så lav din egen velgørenhed, der sætter lungesygdomme i fokus, i stedet for at brokke dig over, at andre ikke gør et stort nok arbejde i at hjælpe lige den sygdom DU har. Knæk Cancer har fokus på cancer, det kommer vel af navnet.

    1. Kære Ragerikkedig
      Jeg er ked af at mit indlæg bliver opfattet som brok, for det var absolut ikke min hensigt. Jeg sidder som speciallæge og behandler patienter med lungesygdomme, og jeg er personligt ked af, at disse meget svært syge borgere ikke får samme opmærksomhed, som f.ex. cancerpatienter. Det er blot den ulighed, jeg gerne vil gøre opmærksom på og skabe debat om. Jeg har også netop i mit indlæg gjort opmærksom på, at cancer ER en forfærdelig sygdom.

    2. Selvfølgelig skal der støttes op om cancer, men Kræftforskningen har i forvejen så mange penge at det kniber med at finde projekter de kan bruge dem på.
      Se for eksempel Heimdal i Århus, 16 mill for at bygge huset om, en af de dyreste amerikanske arkitekter, og om kort tid ligger det langt fra hospitalet.

  3. Så rigtig skrevet er selv kol ramt og en rigtig dårlig sygedom af blive ramt af i dk dårlig el slet ingen behandling og behandling eller udredning inden for en nogenlunde tidsfrist findes ikke vh oer

    1. Kære Per
      Mange tak for din kommentar til mit indlæg. Det er nemlig ganske uretfærdigt, at der skal være denne forskel, det er ikke rimeligt. Det burde være ens for alle, også for alle andre kroniske sygdomme.

  4. Har lige læst at Rigshospitalet har opereret 20 kol patienter med kikkert. De fjerner noget af det døde lungevæv. Patienterne kan nu bedre trække vejret og har fået bedre livskvalitet

    1. Kære Winni
      Ja, det er korrekt. Selve metoden har været brugt i en del år, men den er blevet meget forfinet på det sidste.
      Desværre er det kun en meget lille del af KOL-patienterne, der kan komme i betragtning til denne type operation. Så det vil fortsat være meget vigtigt at få fundet disse syge patienter tidligere end vi gør idag, og inden de bliver invaliderede af deres sygdom

  5. Jeg forstår ikke helt, hvorfor kommunen blnder sig i, hvilke hjælpemidler man selv betaler? Eller har jeg misforstået noget?

    1. Kære Helene og Bjarne
      De vil gerne hjælpe med betalingen, men vil så også kun betale for helt afgrænsede hjælpemidler. Som ikke altid er det rette for den pågældende patient. Heldigvis er Leif og Ulla både formuende nok, men også helt klare i mælet til at fortælle, hvad og hvilke hjælpemidler der passer i deres hverdag. Men jeg ville ønske, at mange flere kunne få hjælpen fra kommunen til anskaffelse af disse scootere, for kr. 30.000 er virkelig mange penge at skulle skaffe for en pensionist

    1. Kære Winni
      Ja, man skal opfylde en hel række af kriterier, som jeg ikke alle kan liste op her. Og det betyder, at det i virkeligheden kun er en lille del der kan få denne behandling. Men når medierne lægger det ud som om det er noget alle kan få, så opstår al usikkerheden.
      Hvis man gerne vil vide om man kan komme i betragtning til denne behandling skal man tage kontakt til sin læge.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *