November har budt på stor opmærksomhed om lungesygdomme. Og det er jo dejligt når det hele bare fungerer. Men det gør det ikke. For der er desværre lang vej igen.
Fredag d. 3. november var jeg til Frivillighedsseminar i Lungeforeningen. Det blev afholdt i Høje Taastrup, og mere end 100 frivillige fra hele Danmark havde fundet vej til et par spændende dage. Fælles for alle var en stor interesse i at få lungerne sat på dagsordenen. Mange af de frivillige er enten selv lungesyge, eller har lungesygdomme tæt inde på livet i deres nærmeste omgangskreds. Jeg skulle styre en workshop, hvor emnet var ”Den rette behandling – og samarbejdet med behandlerne”. Og det var ganske rystende at så mange kunne fortælle næsten 2 enslydende historier. Den ene gruppe kunne fortælle om hvor godt de følte sig behandlet i og af systemet. De blev hørt når de var til kontrol, der blev taget sig af dem, de blev viderehenvist af deres egen læge til specialistvurdering, enten når de bad om det, eller når egen læge syntes, at dette skulle ske, de var velinformerede i egen sygdom, og de var tilfredse. Desværre var det den mindste gruppe.
Den anden gruppe kunne fortælle om manglende kontroller, samme medicinering i årtier, – ja, der står årtier, om manglende viden om deres sygdom, om læger der ikke vil sende dem videre til specialistvurdering, selv når de beder om det, om talrige og skiftende læger i lungeambulatorier, alle med hver deres, og desværre ofte forskellige meninger. Denne gruppe var desværre den største og frustrationen var stor. Meget stor.
I weekenden lørdag d. 11. til søndag d. 12. november var der Forbruger- og Boligmesse i Forum, her i Horsens. Lungeforeningen.lokalafdeling Horsens havde en stand. I et samarbejde med lungelæger og lungesygeplejersker blev der over disse 2 dage lavet 250 lungefunktionsundersøgelser, og talt med mange flere, der kom forbi vores stand for at få en snak om lunger.
Og igen viste samme trend sig. Ca.1/3-del havde påvirket lungefunktion. Nogle var godt klar over det, andre havde måske en anelse, mens en lille andel blev meget chokerede når det viste sig at lungerne var meget påvirkede. Alle de, der havde nedsat lungefunktion fik en snak med en lungelæge, og igen var det nøjagtig det samme vi hørte. En lille gruppe var velbehandlede og velkontrollerede, mens den største andel kunne fortælle om talrige lægebesøg, uden at de var blevet undersøgt med lungefunktionstest, om ikke at føle sig hørt og taget alvorligt, nogle var så fortvivlede, at de græd da vi talte med dem. Alle med afvigende lungefunktionstests blev bedt om at gå til deres læge, medbringende seddel fra os med deres aktuelle lungefunktionstest.
Kulminationen kom så her i onsdags. D. 15. november. En stort anlagt International Lungedag, hvor hele landet deltog, om end i forskelligt omfang. Her i Horsens var vi talstærkt til stede i Bilka, og her blev det til 202 lungefunktionstests over 3 timer. Dagen blev åbnet af vore allestedsværende borgmester, Peter Sørensen, der blev pustet, der blev talt med de mange, mange fremmødte, og der blev serveret gratis kaffe og kage til alle.
Men resultatet var det samme som tidligere. Unge astmapatienter kunne berette om, at de havde haft astma før, men ikke mere!??!?? Om nætter med pibende vejrtrækning og åndenød ved aktivitet. Rygere eller ex-rygere fik målt deres lungefunktion og mange blev sendt videre til egen læge med en seddel i hånden. Borgere der havde hostet i månedsvis fortalte om, at de havde fået målt infektionstal mange gange (= en blodprøve), de var lyttet på med et stetoskop, men havde fået at vide at det bare skulle have sin tid. Ingen havde fået målt lungefunktionstest.
Så det blev igen til rigtig mange snakke om, at én gang astma, altid astma. Det betyder livslang behandling. De astmatikere der bliver gravide fik at vide, at man IKKE må stoppe med medicinen under en graviditet, idet baby kun har det godt, når mor har det godt. Rygerne og ex-rygerne med påvirket lungefunktion fik besked om at gå til lægen og blive sat i behandling. Rygerne fik en snak med teamet fra Sund By om rygestop. Og mange fik en snak med fysioterapeuten Christian, fra Vital Horsens. Hostepatienterne blev også anbefalet at gå til lægen igen, og lægge pres på at blive udredt.
Men jeg spørger mig selv gang på gang;
”Hvorfor er det sådan?”
”Hvorfor skal der kæmpes for at få den udredning og behandling, som er helt nødvendig?”
”Hvorfor bliver patienterne ikke sendt videre til en specialist langt tidligere?”
Hvis det samme skete ved f.eks. kræftpatienterne, så blev det stoppet lige straks. Og antallet af lungesyge er mere end dobbelt så stort som antallet af kræftsyge.
Så til alle jer skønne lungepatienter, hvis vi sammen skal ændre på dette, så skal det være mange, mange flere, der melder sig ind i Lungeforeningen. Gør det hellere i dag end i morgen. Første år er gratis, herefter koster det kun kr. 210 om året. Jo flere vi bliver, jo lettere kan vi påvirke det politiske system. Og jo bedre forhold får I som lungesyge.
Sammen er vi stærke.