På sengekanten midt i rummet sidder patienten. Han fægter febrilsk med arme og ben, mens de opspilede øjne farer rundt på de hvide vægge. Bortset fra hans uregelmæssige, gispende vejrtrækning er der helt stille.

KOL-patienten er kort forinden ankommet til intensivafdelingen, da personalet på lungemedicinsk afsnit ikke kunne få ham til at respondere på den livreddende behandling.

Døren går op, og som ved et trylleslag falder patientens anspændte krop til ro. Han vender blikket mod overlæge Tina Brandt Sørensen, som netop er trådt ind på stuen:

»Tina, er det nu?«

Hans stemme er rolig. Tina Brandt Sørensen gengælder det intense blik:

»Ja, det er det. Så hvis du skal nå at sige noget til din familie, så skal du gøre det nu — for om lidt er du så døsig af den medicin, vi giver dig, at du ikke vil kunne snakke med dem længere.«

Vi sidder over for hinanden på familien Brandts terrasse i Hatting lidt uden for Horsens. Eftermiddagssolen kaster lys ud over skovbrynet, og den lune vind blander sig med dampen fra kopperne på bordet foran os.

Tina Brandt Sørensen klapper med hånden på den blåstribede hynde i havestolen ved siden af sig. Familiens lille, ruhårede terrier hopper hjemmevant op og lægger sig til rette:

»Han må gerne ligge i havemøblerne herude på terrassen — indenfor ved han godt, at det er en anden sag, ikke også Speedy?« smiler Tina Brandt Sørensen.

Hun nipper til kaffen, inden hun fortsætter historien:

»Jeg havde fulgt ham i flere år, og det var tydeligt, at det kun gik én vej nu. Han havde haft gentagne indlæggelser, og hans tilstand blev kun værre — faldende lungefunktion og stadig flere akutte anfald. Jeg havde terminalerklæret ham, og han var indforstået med, at hvis han fik en lungebetændelse, ville jeg ikke lægge ham i respirator, og fik han et hjertestop, ville jeg ikke tilbyde ham genoplivning,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

De mange familiemedlemmer stimler langsomt sammen om patientens sengegærde.

De skulle have fejret guldbryllup på en kro lidt derfra den følgende weekend. Ikke noget stort og pompøst, men et mindre arrangement for den nærmeste familie. Nu er de i stedet samlet på intensivafdelingen på Horsens Sygehus.

Én efter én trykker patienten sine familiemedlemmers hænder. Børn, børnebørn, svigersønner og døtre får et kærligt klem og et sidste sigende nik. Til sidst lægger han sin hustrus hånd i sin og takker hende for 50 gode år.

Så bliver han kørt på enestue, og ganske få timer senere sover han stille ind.

En uge senere modtager Tina Brandt Sørensen en stor buket røde roser. På kortet, der følger med blomsterne, udtrykker mandens enke sin taknemmelighed og lettelse over, at den afdøde ikke skulle gå bort i smerte. Hun tilføjer til sidst i kortet, at familien valgte at tage på kroophold — selv om de måtte give personalet besked om, at de blev en mindre til guldbrylluppet end først antaget.

Den svære samtale
Tina Brandt Sørensen retter på det smalle, lilla brillestel og flytter på havestolen, så Speedy kan løbe ind i stuen igen.

Det er tydeligt, at mindet om guldbrylluppet og de røde roser ikke ligger langt tilbage i hendes hukommelse.

Den afdøde KOL-patient tilhørte den store gruppe af uhelbredeligt syge lungepatienter, som Tina Brandt Sørensen møder i sin dagligdag som specialeansvarlig overlæge på lungemedicinsk afsnit på Horsens Sygehus. Typisk er lungepatienterne kronisk syge, og deres lidelser kræver en lige så intens behandling i deres slutfase som f.eks. kræftpatienters.

Som det ovenstående minde illustrerer, indebærer Tina Brandt Sørensens arbejde, at hun er ansvarlig for at terminalerklære de patienter, for hvem hun vurderer, at der ikke er mere at gøre – alle behandlingsmuligheder er udtømte.

At skulle fortælle patienterne og deres pårørende, at sygdommen nu er så fremskreden, at genoplivning ikke længere er en mulighed, er en besked, hun ved, kan virke usandsynligt brutal og hård — og for nogle helt uoverskuelig at kapere. Men når Tina Brandt Sørensen indleder den svære samtale med en af sine patienter, er hun aldrig i tvivl om, at hun har truffet den rigtige beslutning på patientens vegne. Hendes beslutning er truffet ud fra en nøje faglig vurdering. Er hun det mindste i tvivl, venter hun med at give sine patienter beskeden, til hun har fået be- eller afkræftet sin vurdering af andre eksperter; tvivlen kommer patienterne til gode.

Tina Brandt Sørensen hævder ikke, at hun er fejlfri: »Selvfølgelig kan jeg foretage en fejlvurdering. Jeg tror ikke, at det nogensinde bliver muligt at lykkes 100 pct. — jeg er jo et menneske ligesom alle andre. Men risikoen for at tage fejl er usandsynligt lille,« siger hun.

Tina Brandt Sørensen gør meget ud af at forklare sine terminale patienter, at hun ikke smækker en dør hårdt i for dem; hun giver dem muligheden for at åbne en række nye døre, som kan lindre deres sygdomsforløb. En patient, som er terminal-erklæret, får en række tilbud i form af gratis medicin, flere hjemmeplejeydelser, åben indlæggelse og mulighed for at kontakte afdelingen på alle tider af døgnet. På den måde slipper de terminale patienter uden om vagtlæge og den akutte modtageafdeling, hvis der skulle opstå uventede problemer. Nogle patienter bliver også tilbudt at få en sygeplejerske hjem, så de undgår de mange opslidende ture til sygehuset.

Tina Brandt Sørensen kommer for det meste utrolig tæt på de patienter, som i perioder er tilknyttet hendes afdeling. Det er karakteristisk for kroniske lungepatienter, at de taber funktionsniveau over meget lang tid. Nogle patienter ser hun således løbende gennem flere år, hvor det støt og roligt går ned ad bakke — for nogles vedkommende med akutte forværringer indimellem. Mange af de patienter, som Tina Brandt Sørensen følger i en årrække, kryber naturligt ind under huden på hende:

»Jeg lærer mange af dem fantastisk godt at kende. Jeg hører deres inderste tanker, deres forhåbninger og bekymringer. Et menneske, som ved, at livet snart er forbi, har ofte brug for at lette sit hjerte og sætte ord på sine inderste tanker. Jeg lægger ører til historier om alt fra det første møde med ægtefællen til utroskab og splid i familien,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

Selv holder Tina Brandt Sørensen sit privatliv tæt til kroppen. Hendes patienter må gerne vide, at hun er gift, har to sønner og bor i Hatting lidt uden for Horsens, men tættere på får de sjældent lov at komme. »Hvis jeg øser ud af mit privatliv til mine patienter, så krakelerer min professionelle facade. Jeg er nødt til at have en vis distance til patienterne for bedst muligt at kunne hjælpe dem gennem et sygdomsforløb. Ellers tror jeg, at jeg ville føle, at jeg sad over for en ven eller veninde hver eneste gang, jeg gik stuegang,« siger Tina Brandt Sørensen.

Selv om læge-patient-forholdet har indbygget en naturlig distance, kan hun ikke undgå at knytte stærke bånd til sine patienter. Og hun er slet ikke i tvivl om, at flere af hendes patienter har været vidner til, at hun er blevet følelsesmæssigt påvirket, når hun har skullet tage en af de svære samtaler.

Døden er en lettelse for mange

For mange af de terminale patienter kommer dødsdommen ikke som en overraskelse, men snarere som en lettelse. Tina Brandt Sørensen griber ofte de svære samtaler an ved at opstille scenarier for patienterne. Hun kan finde på at sige til en patient, at han de sidste tre gange, han har været til kontrol, har haft så svær åndenød, at det har været et problem for ham bare at tage sit overtøj af og på. Efterfølgende spørger hun ind til, hvad patienten ville foretrække, der skulle ske, hvis han f.eks. fik en lungebetændelse og var ude af stand til at trække vejret selv. Det er Tina Brandt Sørensens erfaring, at de fleste patienter i en sådan situation frabeder sig genoplivning. Er det ikke tilfældet, er det Tina Brandt Sørensen, der træffer beslutningen på patientens vegne.

»Mange af mine svært syge patienter har oplevet at få akutte forværringer og på ganske kort tid tabe funktion. De ved, hvad det gør ved dem, og de har oplevet at blive grebet af panisk angst, når de ikke har kunnet få luft. Patienterne genkalder sig disse oplevelser, når jeg skitserer scenarierne for dem. De fleste er faktisk meget afklarede omkring døden, men de er bange for måden, de skal dø på. Skal jeg dø i smerte? Ender jeg med at blive kvalt? Det er nogle af de spørgsmål, jeg tit bliver mødt af,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Mange patienter spørger også ind til, hvor lang tid de har igen, men her bliver Tina Brandt Sørensen for det meste patienterne svar skyldig. Nogle terminale patienter lever få dage, mens andre har mange år gemt i sig endnu. Her kan en snak om døden være en stor lettelse og en måde for patienterne at samle tankerne og nå til en accept af deres situation. Tina Brandt Sørensen tænker tilbage på en episode med en kvindelig patient, hvis lungekræft havde spredt sig til leveren. Hendes tilstand var meget kritisk, og det var tydeligt, at hun ikke havde lang tid igen. Da Tina Brandt Sørensen trådte ind på stuen, var patientens mand og to døtre samlet omkring sengen. Manden sad med foldede hænder fuldstændig forstenet. Ingen af de tilstedeværende turde bryde den massive tavshed — ingen havde mod til at stille alle de spørgsmål, som de så tydeligt brændte inde med.

Tina Brandt Sørensen tog kontakt til de onkologer, som havde haft ansvar for patienten for at høre, hvad de havde talt med hende om. Hun fik resolut at vide, at onkologerne ikke på noget tidspunkt havde talt om døden i patientens eller de pårørendes nærvær. Hun husker, at onkologen i den anden ende af telefonen nærmest skældte ud og gjorde det klart for hende, at man ikke skulle tage håbet fra patienterne.

Tina Brandt Sørensen misser med øjnene mod solen. For første gang i løbet af vores samtale ændrer hendes rolige stemmeføring sig en smule:

»Hospitalspræsten i Aalborg, Ruth Poulsen, sagde engang til mig, at vi selvfølgelig ikke skal tage håbet fra folk. Men i de tilfælde, hvor der ikke er noget håb, men derimod en byrde, som skal bæres, så er vi nødt til at være ærlige omkring det. Jeg har hæftet mig meget ved den udtalelse og bruger aktivt Ruth Poulsens råd i mit arbejde.«

Patienterne bliver holdt for nar

Efter at være blevet sat på plads af onkologen bad Tina Brandt Sørensen om at få flyttet patienten til en enestue. Allerede inden hun nåede at tage tilløb til samtalen, kiggede patienten op på hende og konstaterede: »Nåh, så det står altså så slemt til med mig nu«.

»Hun vidste det godt, og hun havde jo tydeligt kunne mærke, hvor det bar henad,« forklarer Tina Brandt Sørensen. »Og da vi først fik taget hul på samtalen, viste det sig, at det faktisk ikke var tanken om den nært forestående død, der gik hende på, men bevidstheden om alle de ting, hun ikke fik mulighed for. Hvis hun nu bare havde fået meldingen nogle måneder forinden, kunne hun have nået at besøge sin svigerinde på Bornholm, tage en tur til København og bruge mere tid med sine døtre og sin mand. Men alt det havde hun skubbet ud i fremtiden, da hun ville have overstået kemoterapien først.«

Tina Brandt Sørensen ryster på hovedet. »Hvorfor i alverdens riger og lande havde onkologerne dog ikke fortalt hende det! De vidste jo, lige så vel som jeg, at der ikke var mere at gøre for patienten. Det er at holde patienten for nar,« siger hun.

»Når vi venter så længe med at fortælle patienterne, hvordan det reelt står til med dem, så risikerer jeg at skulle give dem beskeden, mens de ligger i en respirator på intensivafdelingen og ikke kan stille alle de spørgsmål, de måtte have. Det er en situation, jeg ikke ønsker for nogen at skulle gennemleve; hverken patienten, de pårørende eller sygehuspersonalet. Det er så ubehageligt at sidde over for en patient, som så tydeligt er angst og brænder inde med alverdens uopklarede spørgsmål, men som er ude af stand til at kommunikere et eneste af dem ud,« siger Tina Brandt Sørensen.

Falsk håb

En del af forklaringen på konfrontationsangsten er, ifølge hende, at sygehuspersonalet føler sig presset til at blive ved med at udrede og behandle patienterne.

»Vi kan så meget i dag, at der på papiret nærmest altid findes en mulig behandling. Men nogle gange giver udredning og behandling patienterne falske håb. Hvis en kirurg ved, at det med al sandsynlighed ikke nytter at skifte patientens hjerteklap, så skylder han patienten at informere ham om den usikkerhed, indgrebet er forbundet med. Ved at være ærlige giver vi patienten en chance for at tænke selv. Og vi overlader ikke hele den tunge byrde til den læge, som sidder over for patienten, når dagene er talte,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Hun pointerer, at for hende handler en stor del af lægegerningen om at udstyre patienterne og de pårørende med redskaber til at afslutte et sygdomsforløb på den bedste og mest værdige måde. Der er også en familie, som skal kunne leve videre bagefter, og de skal ikke genkalde sig billeder af angst, lidelse og smerte, når de tænker tilbage på den afdøde.

»På nogle afdelinger bliver det jo nærmest opfattet som en lægefejl, hvis kronisk syge hr. Jensen på 95 år, som er mæt af dage, dør under sin indlæggelse. For mig handler det om, at jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt, for at forlænge livet, men er mulighederne udtømte, så vil jeg ikke trække døden i langdrag,« fastslår Tina Brandt Sørensen.

Tina Brandt Sørensen går ikke gennem en arbejdsdag uden at skulle tage stilling til etiske dilemmaer, og for hende er der et tydeligt lighedstegn mellem etik og åbenhed: »Det er med etik som med en rude: Vi får først øje på den, når den bliver beskidt. Og tør vi ikke være åbne og ærlige, så ved vi ikke, hvad vi skal stille op, når der en gang imellem kommer snavs på ruden,« siger hun.

Modstridende ønsker

Tina Brandt Sørensen har arbejdet som læge i 25 år. Hun føler, at de mange års erfaring i den hvide kittel har udviklet hende og gjort hende mere rummelig og bedre til at forstå og imødekomme patienternes behov. Erfaringen har bidraget til, at hun er blevet klogere på, hvordan hun skaber de fortrolige rammer, som gør patienterne trygge ved at tale om den forestående død. Hun gør det dog klart, at det at terminalerklære en patient aldrig kan sættes på formel. Man kan ikke læse sig til at tage de svære samtaler. Det handler om at turde gå i dialog og for alt i verden ikke putte patienterne i kasser.

»Alle patienter har en individuel sygehistorie og en unik personlighed, som gør, at de håndterer døden forskelligt. Jeg har oplevet hele følelsesregisteret. Alt fra lettelse over modløshed og sorg til angst og ekstrem vrede. Så sent som i dag kastede en af mine patienters datter noget i hovedet på mig inde på stuen, fordi hun var så frustreret over, at jeg havde fortalt hendes far, at der ikke var mere, vi kunne gøre for ham,« fortæller hun.

Når hun bliver mødt af de voldsomme reaktioner fra patienterne og de pårørende, husker Tina Brandt Sørensen sig selv på, at det ikke er hende som person, de skælder ud på, men det budskab, hun viderebringer. Det er en måde at lægge en nødvendig distance til de voldsomme reaktioner, hun til tider bliver mødt med fra patienterne.

»Der er nogle patienter og pårørende, som, så snart de hører ordet terminalregistrering, går helt i baglås og kun kan tænke, at nu skal de dø. Deres frustration og vrede bliver ofte vendt mod mig, da jeg jo er den, der leverer budskabet. Det skal jeg kunne rumme,« forklarer hun.

Tina Brandt Sørensen fremhæver en episode med en kræftpatient, som havde to parallelle kræftsygdomme. Han røg ind og ud af sygehuset hele tiden og kunne til sidst kun overkomme at være vågen en time om dagen. Onkologerne fortalte, at de havde forsøgt alt, og at der ikke var mere, de kunne gøre for ham.

Da Tina Brandt Sørensen viderebragte beskeden til patienten, var han indforstået med situationen og tog imod tilbuddet om en åben indlæggelse. Hans datter, som på daværende tidspunkt selv var ramt af en kræftsygdom, kunne derimod slet ikke håndtere udmeldingen. Hun råbte mig op i hovedet: Du skal ikke lege Gud! Du har ikke ret til at give min far en dødsdom!« husker Tina Brandt Sørensen. I sådanne tilfælde er snakken om døden rigtig hård.

Det er dog hendes erfaring, at de fleste patienter før eller siden når til en accept og en erkendelse af døden. Det er lovpligtigt at spørge de terminale patienter, om de stadig er indforståede med, at de ikke bliver tilbudt genoplivning ved hjertestop, hver gang de bliver indlagt. »Jeg har haft flere patienter, som har været så bevidste om deres situation, at de bare ryster lidt på hovedet ad mig og spørger, om jeg dog ikke nok vil lade være med at stille dem spørgsmålet hver eneste gang, de kommer ind,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

En anden problemstilling, som Tina Brandt Sørensen risikerer at stå over for i sin dagligdag, er de patienter, som ikke ønsker genoplivning, selv om hun har ladet dem vide, at hun mener mulighederne for et godt liv og en god livskvalitet fortsat er til stede. Den uafvendeligt døende patient kan ikke omstøde speciallægens terminalerklæring, men omvendt kan patienten til enhver tid frabede sig genoplivning efter et hjertestop — også i de tilfælde, hvor det strider imod speciallægens vurdering.

»Der kan være mange grunde til, at en patient ikke ønsker at leve mere. Mange af mine kroniske patienter er multisyge og lider ofte af andre sygdomme oven i deres lungesygdom. Det er afgørende at finde ud af, om patienten træffer sin beslutning på det rette grundlag, før jeg kan give medhold. Jeg er nødt til at sikre mig, at det f.eks. ikke er patientens depression, der overskygger lungesygdommen og får patienten til at træffe en forkert og forhastet beslutning,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Hun uddyber, at hun gør meget ud af at informere både patienten og de pårørende om følgerne af den beslutning, de er i færd med at træffe.

»Det er aldrig til at vide, om patienten bliver kørt på intensiv med et hjertestop samme aften, og derfor skal patienten kende til konsekvensen af sit valg,« fastslår Tina Brandt Sørensen.

»Selv om jeg personligt kan mene, at en patient træffer et forkert valg, så står det ikke i min magt at omstøde beslutningen. Hvis patienten er velinformeret og afklaret og stadig ikke ønsker genoplivning, så accepterer og respekterer jeg den beslutning. Patienterne bliver bedt om at tage beslutningen op til revision ved hver indlæggelse, — men der er faktisk ikke ret mange, der ændrer holdning løbende,« siger hun.

Døden kan være meget smuk

Selv er Tina Brandt Sørensen vokset op i en familie med et meget afslappet forhold til døden. Som barn har hun tumlet rundt i dagligstuen, drukket rød sodavand og spist wienerbrød, mens hendes afdøde onkel lå i en åben kiste midt i rummet.

»Vi grinede, snakkede og pjattede, selv om døden var meget nærværende. I dag er der nærmest ingen, der tør se på en død person. Det er synd. Døden kan være meget smuk, og vi behøver ikke være så bange for at invitere den indenfor og sætte ord på den,« siger Tina Brandt Sørensen.

Det er først, når vi tør fjerne det tabu, døden er omgærdet af, at den bliver håndterbar og ufarlig, mener Tina Brandt Sørensen. Hun lever efter den overbevisning, at det er vigtigt at sætte ord på døden hele livet. Hun har selv en svært lungesyg far, som med hendes egne ord burde have været død for længst. Hun fortæller, at hun sidste sommer skulle af sted på en længere tur til Cuba med sin mand og deres to sønner. Mange år forinden havde lægerne fortalt hendes far, at han var nødt til at sælge sin forretning, da det kun gik én vej med hans helbred nu. Tina Brandt Sørensen mindes, at hun lige før afrejsen i en spøgefuld tone spurgte sin far, om han ikke ville være sød at vente med at stille træskoene, til familien var tilbage fra Cuba igen. Nu havde de trods alt snart ventet 30 år på, at han skulle dø — så behøvede han ikke lige vælge en af de 18 dage, de var bortrejst.

»Min fars svar på mit spørgsmål var, at de da vel for fanden ville lægge ham på køl, indtil vi var tilbage igen,« smiler Tina Brandt Sørensen.

Hun skynder sig at slå fast, at hun ikke kunne forestille sig at være sin egen fars læge. »I forhold til min far vil jeg gerne have lov til at være datter og pårørende — være tilskuer til de sundhedsfaglige beslutninger og lægge min egen professionalisme på hylden for en stund,« siger Tina Brandt Sørensen.

Kaffen er efterhånden ved at blive lunken, og eftermiddagssolen har langsomt bevæget sig hen i den modsatte ende af terrassen.

»Jeg har mærket, hvordan en åben dialog om døden har været med til at give mine forældre afklaring og ro. Den del af min opdragelse har jeg taget med mig og brugt – både privat og professionelt. Døden er naturlig, og den rammer os alle før eller siden. Hvis vi tør tale om den og forberede os på den — også når den ikke er aktuel — så tror jeg, at den er lettere at håndtere og forholde sig til, når den rykker tættere på,« siger Tina Brandt Sørensen. n