En lille historie om at være forløbsansvarlig læge

Jeg har fået mange flotte kommentarer på mit seneste indlæg på bloggen ”Vi skal turde tale om døden”, så jeg havde lige behov for at komme med et indlæg mere i denne debat. Én af kommentarerne kom fra Jørgen, som smukt beskrev tankerne og minderne fra hans mors dødsleje i 1976. Om angsten for at besøge moderen og være magtesløs tilskuer til hendes smerter og angst, hvor ingen greb ind og lindrede moderen og hjalp Jørgen og hans familie. Dårlige minder som stadig fylder meget 40 år efter at Jørgens mor døde.

Desværre ikke en enestående historie for dette sker så sandelig også i dag. Jeg mindes specielt én oplevelse. Den ligger et par år tilbage, jeg arbejdede dengang på et hospital, hvor jeg var leder af det pågældende afsnit. En patient, en kvinde på ca. 75 år, lad mig kalde hende for Laura, havde haft sin gang i afdelingen ad flere omgange. Laura var diagnosticeret med lungecancer og både hun og datteren vidste, at sygdommen var alvorlig, kræften kunne ikke fjernes med hverken operation eller kemoterapi, og den havde langsomt givet flere og flere symptomer. Jeg havde lært både Laura og hendes familie godt at kende igennem efterhånden mange samtaler, jeg var deres forløbsansvarlige læge, som det kaldes. Laura var bange for de smerter som var begyndt at genere hende, bange for at de skulle tage til i styrke, bange for den dag, hvor hun ikke længere kunne tage sine smertestillende tabletter, bange for angsten, bange for hvordan det skulle ende. Så vi havde lavet aftaler. Aftaler om hvor mange gode muligheder vi har i dag for at lindre både angst og smerter, også når man ikke kan tage sine vanlige tabletter. Aftaler om, at når tiden indtraf, for det kunne alle se, at den snart gjorde, så skulle vi nok hjælpe. Patienten kunne til enhver tid blive indlagt direkte i sengeafdelingen, hvor de specialuddannede sygeplejersker stod klar til at hjælpe. Alt blev journalført, plan beskrevet for håndteringen af smerterne og angsten, hvordan man skulle agere. Både patienten og datteren kunne nu slappe af. For der var jo intet at være bange for. Var der?

Meget er blevet sagt om den forløbsansvarlige læge igennem tiderne. Mange steder har man forsøgt at operere med dette begreb i flere år. Kontaktkort er udleveret i stimevis, også på det hospital, hvor jeg arbejdede dengang. Patienterne blev orienteret om, at den forløbsansvarlige læge sjældent ville være den eneste læge der blev involveret i patientens forløb, men dog den læge der skulle forestå information om væsentlige forhold, samt varetage opfølgningen efter en indlæggelse. Og efter en indlæggelse kunne man altid tage kontakt til hospitalet for at aftale en samtale med den forløbsansvarlige læge. Så kan man jo kun føle sig tryg. Eller kan man?

Også Kræftens Bekæmpelse har været på banen mhp at få indført den forløbsansvarlige eller patientansvarlige læge, derved kommer der bedre kvalitet i behandlingen mener de. Kun herved kan man komme af med begrebet som Kræftens Bekæmpelse kalder for ”engangslæger”. For når man hele tiden ser nye læger, hvem har så ansvaret for behandlingen, kender lægen patienten godt nok, ved lægen hvad der er lavet af aftaler, har lægen læst journalen, skal man som patient fortælle historien forfra hver gang? Er det en læge med tilstrækkelig faglig viden og erfaring man møder når man kommer ind i sengeafdelingen? Er det en læge der lytter? Og tager affære, måske endda ringer til en ældre kollega hvis man skulle være i tvivl?

Alt i alt jo en rigtig god idé. Men man kan ikke altid være på arbejde, så derfor er alle afhængige af, at den forløbsansvarlige læge oftest må nedfælde de planer og aftaler der er lavet med patienten og de pårørende i patientens journal. Hertil kommer jo så også de uventede ting der kan indtræffe undervejs. Dem man måske ikke havde set komme. Skal der gives antibiotika ved feber? Skal der laves ekstra undersøgelser hvis nyrerne begynder at svigte? Skal der gives væske eller ernæring? Noget som de såkaldte engangslæger jo ikke altid lige har svaret på. Hvordan skulle de også have det? De kender ikke patienten, de kender ikke de pårørende. Men med en forløbsansvarlig læge, så er det jo nemt, ikke? Man kan jo blot spørge!

Laura blev indlagt en sen aftentime. Hun var lidt uklar og konfus da hun blev indlagt. Havde ingen smerter på dette tidspunkt, men familien og hjemmeplejen var meget i tvivl om hvorvidt de kunne klare at passe Laura hjemme. For hvad med væske og ernæring? Var det nødvendigt? Led Laura under en eventuel mangel på dette? De var i tvivl, så hun blev indlagt.

Lægen der tog imod patienten var en ung reservelæge. Lægen mente, at Laura måske havde fået for meget smertestillende medicin, så al Lauras medicin blev sat på pause. Hun fik også et drop, for man var i tvivl om Laura var konfus pga. væskemangel.

Få timer senere vågnede Laura op. Laura var fortsat konfus, men hun havde nu voldsomt mange smerter. Sveden løb ned ad Lauras ansigt, hun var grå at se på, man kunne ikke få øjenkontakt med hende, og hun var voldsomt urolig. Laura kæmpede for at komme ud af sengen, og når man havde hjulpet hende op at sidde i stolen, så kæmpede hun for at komme tilbage i sengen. Den sygeplejerske der var i vagt den aften, kendte Laura og hendes datter fra tidligere indlæggelser, så kontakten til dem var god, så god at mange ting slet ikke behøvedes at blive sagt. Sygeplejersken tolkede Lauras tilstand som forårsaget af smerter, men alt Lauras medicin var sat på pause, og sygeplejersker har ikke ordinationsretten. Det har kun læger. Så sygeplejersken ringede til lægen der havde vagten. Og der blev ordineret lidt smertestillende. LIDT. Kun ca. halvdelen af hvad Laura var vant til. Det hjalp ikke. Slet ikke. Laura fortsatte sin kamp. Var stadig konfus, og meget hallucineret. Hun så ting der ikke var der. Ting hun åbenlyst var bange for.

Der var mange samtaler den aften mellem lægen og sygeplejersken i afdelingen. Sygeplejersken bad om mere smertestillende til patienten, henviste til det notat, som den forløbsansvarlige (mig) havde skrevet. Lægen ringede til sin bagvagt (bagvagten er en læge der har lidt flere år som uddannet bag sig, altså lidt mere erfaring). Bagvagten syntes ikke der skulle gives mere smertestillende. Ikke mere end halvdelen af hvad patienten var vant til. For det var nok derfor Laura var konfus, hun havde fået for meget smertestillende medicin. Men konfusion og hallucination kan man også få netop af smerter, af angst, og af abstinenser.

Sygeplejersken var efterhånden desperat. Lauras datter havde været nede på kontoret mange gange efterhånden. Og efterlyst at der blev gjort noget. Spurgte til hvor den plan var, som var aftalt med mig. Spurgte til det jeg havde lovet Laura og hendes familie; at vi nok skulle hjælpe dem.

Og så ringede sygeplejersken hjem til mig. Fortalte om de sidste timers hændelser, fortalte om Laura, hendes datter, manglen på smertestillende injektion. Vi fik lavet en ordination i telefonen. Sygeplejersken skulle straks gå ned til Laura og give hende det der var brug for. Jeg ringede ind til den læge der havde modtaget patienten, og fortalte at vi nu havde lavet en ordination til Laura. I telefonen aftalte vi hvad der skulle gives af medicin, og hvordan man skulle håndtere patienten. Lægen var glad for dette. For det havde været en svær situation for lægen at være i. Planen blev noteret i journalen, medicinen genoptaget – og i lidt større doser end vanligt – og Laura ændrede sig. Hun blev rolig, afslappet, ophørte med at svede, farverne bedredes, angsten forsvandt. Der blev roligt på stuen, lyset kunne dæmpes, Lauras datter kunne får sovet lidt – på stuen. Og sygeplejersken der havde brugt alt sin tid hidtil på Lauras stue, kunne få tid også til andre patienter i afdelingen.

Senere samme nat døde Laura. Stille og roligt. Lauras datter var der og holdt Laura i hånden. Sygeplejersken gik til og fra. Laura havde fået fred.

Jeg fik senere en påtale.

Den ældste læge i vagten havde følt sig forbigået. Syntes jeg havde blandet mig. Ja, jeg havde blandet mig. Jeg havde holdt mit løfte, i hvert fald i de sidste timer af Lauras liv. Men det var ikke vigtigt her. Vigtigt var, at en uskrevet regel ikke var blevet fulgt. Sygeplejersken måtte IKKE ringe til mig, men skulle ringe til lægen i vagt. Det havde hun gjort. Mange gange. Lægen i vagt havde spurgt bagvagten. Bagvagten havde sagt at der ikke skulle gives mere, bagvagten så aldrig patienten.

Hvad skal man så med en forløbsansvarlig læge, når man alligevel ikke må gå ind i sagen? Og hvad hvis den forløbsansvarlige er enten for ung og uerfaren til at varetage disse forløb? Og hvad med det fine kontaktkort der bliver udleveret, hvor der netop står, at den forløbsansvarlige læge er den person der varetager information og de væsentlige forhold omkring patientens sygdom? Er de sidste timer af en patients liv ikke væsentlige?

En måned senere bad Lauras datter om en samtale med mig. Hun havde brug for at få gennemgået forløbet, og om hvorfor der skulle gå timer før hendes mor fik den nødvendige hjælp.

Jeg får stadig ondt i maven ved tanken om denne samtale.

Kvalitet i behandlingen af borgere skal være i orden

Uha hvor er alle TV-aviserne og Nyhederne fyldt med historier fra forskellige oplevelser på sygehusene for tiden. Indenfor den seneste uge har specielt to nyheder derfra fyldt sendetiden. Den ene er nyheden om at patienter i intensivt afsnit ved Køge Sygehus har fået ekstra sovemedicin for at sygeplejerskerne kunne finde tid til at passe alle de andre opgaver som de også skal finde tid til i en travl vagt. Den anden om kirurgisk afdeling i Nykøbing Falster, hvor der åbenbart har fundet operationer sted, som ikke lever op til højeste faglige standard.

Vi skal sikre at kvaliteten i behandlingen af syge borgere er i orden, sagde Bent Hansen, Regionsformanden på TV i nyhederne her tirsdag d. 16. august 2016, da han blev spurgt om de oplevelser, som nogle patienter kunne fortælle om fra Nykøbing Falster. Og Beth Lilja, vicedirektør for Roskilde og Køge Sygehus, tidligere direktør for Dansk Selskab for Patientsikkerhed, udtaler at man nu må gå ind og se på problemstillingen og tilføre ekstra hænder, i det hele taget ekstra ressourcer. For ved Roskilde og Køge sygehus opererer man med visionen og strategien ”Patienten er alt”, en vision og strategi der ifølge Dagens Medicin tiltalte Beth Lilja, da hun søgte jobbet i sin tid, netop det at patienten sættes i centrum.

Og fagpersoner fra diverse selskaber udtaler sig. Forlænget respiratortid, øget antal sengedage på intensiv, overmedicinering, fejloperationer, borgere der fra at være raske samfundsborgere nu tæller med i statistikken over borgere der skal have førtidspension i en ung alder, om mange kommende hospitalsindlæggelser pga. følger efter fjernelse af en stor del af tarmen. Om patienter fra intensiv, som får et længere hospitalsophold end man først ville have forventet. Med formentlig også, i hvert fald i nogle tilfælde, et behov for rehabiliteringsforløb efter indlæggelsen.

Bent Hansen vil sikre kvaliteten er i orden. Hvordan? Hidtil har man ikke foretaget sig de store ændringer, som kan få kvaliteten op på højt niveau. Man vælger at indføre diverse kvalitetstjeklister, der dårligt er det papir værd som de er printet på, og som blot påfører det meget travle hospitalspersonale endnu flere opgaver. Man skal have retningslinjer, men bliver de overhovedet læst? De fleste sygehuse kan tælle flere tusinde retningslinjer, ingen kan læse så mange eller holde sig orienteret og opdateret på flere tusinde af slagsen. Samtidig må man, måske, for jeg kender ikke den rette sandhed, ansætte læger der ikke er helt opdateret, eller helt rutinerede i de indgreb der blev foretaget. Læger som ikke har fået den tilstrækkelige uddannelse. Og efteruddannelse til personalet, det er en nødvendighed, for at man vedvarende kan være opdateret på nye behandlingsformer og på nye og bedre metoder indenfor f. ex. de kirurgiske specialer. Men regionerne har slet ikke afsat et tilstrækkeligt stort beløb til denne nødvendige efteruddannelse i deres budgetter. Så når lægerne, der naturligvis altid vil være interesseret i at udføre deres opgaver efter højeste faglige standard, så tager på nogle af de efteruddannelseskurser, som medicinalindustrien tilbyder, så må de se sig udråbt som grådige, pengegriske og elendige til at udføre deres job. Og formentlig står de også i ledtog med medicinalindustrien, og kan ikke vurdere eller bedømme situationen korrekt. Jamen så betal dog den nødvendige efteruddannelse fra regionens side. Og lad være med at tro at læger er mindre begavede og ikke er i stand til at vurdere hvilke præparater, hvilke instrumenter, hvilke operationer der vil være korrekte i situationen. For det kan de fleste. Og de der ikke kan og aldrig vil få det lært, de bør stoppes langt tidligere i deres uddannelse til speciallæger, og guides og coaches til at vælge en anden levevej. Men dette er ikke muligt som vores system fungerer i dag. Har man først gennemført sin introduktionsuddannelse som ung reservelæge med måske højst 2-3 år i faget, ja så kan man ikke stoppes længere. Heller ikke selv om det er åbenlyst at det ikke fungerer.

På Køge sygehus har personalet i intensiv afdeling været så trangt bemandet, at de ikke har set anden udvej end at medicinere deres patienter mere end nødvendigt var, når man ser på behovet for sovemedicin. Nej de har medicineret deres patienter for at undgå, at intensivpatienten kunne komme til at trække drop ud, kunne komme til at fjerne det rør (tuben), som de har ført ned i deres luftveje, tilkoblet en respirator, som puster livsvigtig luft og ilt ned i deres lunger, kunne gå i panik over at være ladt alene på stuen, med svære posttraumatiske stresssituationer til følge. Patienter der har prøvet at være indlagt på intensiv ved, hvor svært det er bagefter at vende tilbage til et normalt liv. De ved hvor onde drømme der kan opstå efter sådan et ophold, de kan mærke angsten presse sig på igen og igen.

Det er bestemt ingenlunde i orden at overmedicinere patienter, men når nu personalet i mere end et år har gjort opmærksom på at arbejdsopgaverne er for mange til for få hænder – uden at blive hørt, så kan man jo også vende det skete på hovedet og sige, at de har gjort dette – overmedicineret – for netop at hjælpe patienten og forebygge at de kunne komme til at skade sig selv i et panikangstanfald. For der var ingen hjælp at hente fra sygehuschefernes side.

På medicinske afdelinger er personalet også meget trængte. Mange patienter, mange krav til personalet om at udføre mere eller mindre relevante opgaver, nogle af opgaverne meget langt fra kerneydelsen, og i ambulatorier voldsom, nærmest eksponentiel stigning af antal ambulante kontakter. Nogle hospitaler har indført såkaldte garantiklinikker, hvor patienter der henvises garanteres at blive undersøgt indenfor 3-4 uger. Ikke noget som lægerne eller personalet synes altid er en god idé. Men noget som de bliver pålagt af ledelsen, af Regionen, af regeringen. Og hvad får disse patienter? De får under 10 minutters samtale med en læge, hvorefter de atter står ude på gangen, meget forvirrede over forløbet, med endnu flere spørgsmål end da de kom. Ofte med en iværksat medicinsk behandling, som de ikke har fået nogen orientering om hvordan det virker, hvordan det skal indtages, og slet ikke om der er bivirkninger. Og det skaber ikke tilfredse patienter. Det skaber heller ikke patienter der er velorienterede i egen sygdom. Noget der er nødvendigt for at patienterne kan forventes at indtage den ordinerede medicin, fordi de ved hvorfor det er ordineret og hvorfor det er vigtigt at de tager det. Men det ser godt ud på papiret. For fristen for indkaldelse, udredning og behandling er overholdt, og så er kvaliteten jo i top, ikke?

Hvor meget kan man nå at sætte sig ind i en sygehistorie når man har mindre end 10 minutter? Hvor mange spørgsmål kan lægen stille til patienten for at pejle sig ind på de symptomer, der sammen med diverse undersøgelsessvar skal lede til en diagnose? Og får man lavet de rigtige undersøgelser når man ikke får talt ordentligt med patienten?

Hvornår mon der er nogen der begynder at lytte til personalet? Til lægerne? Til patienterne? Hvornår mon man finder ind til det som det i virkeligheden handler om? At få undersøgt, udredt og behandlet patienten efter højeste faglige specialiststandard. Med patienten i centrum. For ”patienten er alt”.

Hvad er et slogan værd, hvis det i praksis ikke er muligt for personalet at leve op til?

Vi skal turde tale om døden

 

Aviserne er fyldt med det hver eneste dag. Den ene skrækhistorie efter den anden. Om døden. Om forældre, der i total afmagt og sindssyge (det må da være sindssyge), tager livet af deres børn. Om forældre der glemmer barnet i en glohed bil. Om kendte der er gravide og mister deres endnu ufødte barn. På nogle af overskrifterne har aviserne skrevet, at der advares mod stærke billeder. F.eks. billeder som viser det dødfødte barn.

Vi kan meget hurtigt blive enige om, at børn der dør før de når at opleve livet, børn der dør før deres forældre, børn der bliver syge, det er forfærdeligt og aldeles urimeligt. Det jeg ikke kan forstå er, hvorfor døden skal være noget unævneligt, noget man ikke tør tale om. For er der én ting, der er ganske sikkert her på jord, så er det da, at vi alle før eller siden skal herfra. Så hvorfor ikke tale om det? Og aftale hvilke ønsker man måske har til den tid. Måske man har et maleri, som man gerne vil give til en bestemt i familien, eller en salme man gerne vil have sunget til bisættelsen, hvor det sidste hvilested skal være, talrige spørgsmål kan man få afklaret, så den efterladte familie ikke behøver at skulle tage vare på alt dette bagefter.

Min far var født med astma. Igennem hele hans barndom og ungdom fandtes ikke de gode medicinske behandlingsformer, som vi har i dag. Det betød, at han var svært præget af sin astma, og jeg husker mange episoder som barn, hvor han havde det rigtig skidt. Det var nok derfor jeg blev lungelæge, fordi jeg ville så gerne hjælpe ham. Det har min mor fortalt at jeg bekendtgjorde, i en ret ung alder.

I 1981 var jeg lige startet på lægestudiet. Min far fik et af sine alvorlige astmaanfald, familielægen blev tilkaldt, og der blev givet forskellige slags luftvejsudvidende medicin direkte ind i blodåren. Lige lidt hjalp det, min far blev mere og mere grå at se på, og familielægen tilkaldte derfor ambulancen. På sygehuset arbejdede de med ham i lang tid (sådan føltes det), af og til kom der et personale ud til os på gangen og sagde at de ”gjorde hvad de kunne”. Og endelig, så lettede det og vi måtte komme ind til ham. Han var totalt udmattet og tilbragte flere dage på sygehuset. Da han kom hjem igen blev vi børn kaldt til familieråd omkring spisebordet. Mine forældre talte åbent og ærligt. Lægerne på sygehuset havde sagt til min far, at han var nødt til at sælge sit livsværk, hans firma, for ellers risikerede han at dø af sin sygdom, og et firma uden den nødvendige leder, det skulle min mor ikke stå med. Samtidig blev vi orienteret om hvilke ønsker han havde, både under dødsprocessen, for han var frygtelig angst for om han skulle kvæles, og når han var død. Det var hårdt som 21-årig at sidde og tale om dette, men omvendt gav det også en ro at få sat ord på. For vi var jo alle bange for at dette kunne ske indenfor nær fremtid. Så firmaet blev solgt og mine forældre flyttede.

Senere i mit voksenliv og mit erhverv har jeg prøvet at italesætte DØDEN. Både overfor patienten, men også overfor de pårørende. Mange med kronisk eller med alvorlig kræftsygdom er bange for hvordan forløbet til sidst kan blive, og her må man hjælpe, både med at tale om det, men også med at fortælle hvilke gode muligheder vi har i dag for at lindre. De pårørende skal jo bagefter leve med minderne om deres kære, og det er absolut lettere, hvis der bliver talt om det og den syge får en god lindring af både eventuelle smerter og angst.

Som ung, jeg havde vel været læge i 2-4 år på det tidspunkt, arbejdede jeg på et mindre sygehus i Jylland. På afdelingen lå en ung mor midt i 30’erne. Hun havde brystkræft, den var blevet diagnosticeret 5 år tidligere, mens hun var gravid med familiens yngste. Kræften havde spredt sig, der var ikke flere behandlingstilbud til hende, alle muligheder for kemoterapi var opbrugt. Hun skulle dø. Dø fra sin ægtefælle og fra sine to små piger på 5 og 7 år. Og hun var bange. Bange for hvordan det skulle gå med hendes piger, bange for om hun ville have smerter til sidste åndedræt, bange for det ukendte. Overlægen havde gået stuegang, jeg var med og fik lov til at se, høre og lære. Overlægen havde brugt lang tid på stuen. Han havde siddet og talt med ægteparret, han havde lovet at hjælpe. Overlægen blev spurgt om hvorvidt de to piger skulle være på afdelingen, og han havde svaret ”så meget som muligt”. For ellers ville de bagefter ikke kunne forstå hvad der var sket med deres mor. Og alle vi andre læger i afdelingen blev orienteret til konferencen. Overlægen sagde, at denne patient skulle have hjælp hvis behovet opstod, ingen, INGEN måtte undlade dette. Var man i tvivl om håndteringen, så kunne vi bare ringe til ham – også om natten. Det samme kunne sygeplejerskerne i afdelingen gøre – ringe direkte til overlægen. For patienten skulle ikke lide unødigt, fordi en eller anden uskrevet arbejdsgang, om hvem der må ringe til hvem, skulle følges.

Jeg husker ikke helt hvor lang tid der gik før denne unge mor døde. Men hun døde fredeligt og roligt. Børnene kom og gik i afdelingen, tilbragte meget tid på stuen ved deres mor. Det var blevet fortalt til de to piger, at deres mor snart skulle op i himlen og blive til en engel.

Da deres mor døde var de ikke på stuen, men sad og spillede LUDO med en af sygeplejerskerne i afdelingen (ja, det var der tid til dengang). Efter moderen var død fortalte sygeplejersken, at deres mor var død, og nu skulle rejse op til himlen for at blive til en engel. Og sygeplejersken foreslog, at de sammen gik en tur i sygehusets have for at plukke blomster, så deres mor kunne være smuk når hun skulle på sin sidste rejse. Og de vendte begge to tilbage med hver deres røde rose. Roserne blev placeret på hver side af deres mors kinder. Pigerne lagde selv roserne på puden og hviskede et ”Farvel mor”.

Så barsk og tragisk som denne oplevelse var, så blev den på samme tidspunkt en helt utrolig smuk oplevelse. Jeg tror disse to piger er kommet lettere ud på den anden side end hvis de ikke var blevet inddraget. Også selv om de måske forstod meget lidt dengang. Og jeg lærte hvor smukt det kan gøres. Når man tør tale om det. Jeg bærer for altid denne historie i min erindring.

Min far fik 33 år mere. Ingen havde troet på dette. De fleste af årene var gode for ham og da jeg og min mand havde små børn nød vi godt af deres pensionisttilværelse. De startede bilen og kørte fra Sønder Jylland til Århus, hvor vi boede dengang, og passede syge børn, eller blot passede børn, fordi deres lægeforældre var på vagt på hospitalet. Og vores børn fik i overflod af det, som kun bedsteforældre kan give til deres børnebørn. Min far læste meget, så hans viden var stor. Om alt fra stjerner i Universet til små dimser i en bilmotor, til geografi og naturvidenskab. Og drengene sugede til sig, når de sad sammen med Morfar i sofaen og hyggesnakkede, mens Mormor sørgede for frisk bagværk. Mange hyggelige stunder har de tilbragt i hinandens selskab. Vores drenge elskede deres Morfar. Og omvendt.

Gennem alle årene talte vi ofte om døden. Både med mine forældre og med vore drenge. Vore drenge vidste at Morfar havde det svært mange gange. De kendte hans angst for hvordan åndenøden ville være i hans sidste leveår, men de kendte også til hans ønsker for de efterladte, for hans bisættelse, og de mærkede den livsglæde han besad gennem alle årene. For som min far en gang sagde til en af vore venner: ”Vi har meget at være glade for”

Åbenheden og alle samtalerne om døden bragte afklaring i vores familie. Det skabte ro. Og vores drenge er heller ikke bange for at tale om døden i dag. Hverken når den en gang rammer os, eller når den, forhåbentlig først om mange, mange år, rammer dem. Oldebørnene var også med på besøg, da min far lå på hans dødsleje.

21. oktober 2014 sov min far stille ind. Mæt af dage. Ingen smerter, ingen åndenød.

 

 

Helge mødte udredningsretten og behandlingsgarantien som 60-årig

Vi har levet med udredningsret og behandlingsgaranti indenfor sundhedsvæsnet i efterhånden en del år. Men hvad betyder det egentlig? Ja, for det første er det ikke sikkert at man bliver korrekt udredt, ligesom der heller ikke er garanti for at man får den rette behandling. Nej, det betyder blot at patienterne kommer ind i systemet og får en diagnose indenfor en måned, og der bliver iværksat en behandling. Om det så er den korrekte diagnose eller den korrekte behandling, det er ikke det vigtige. Ikke vigtigt for politikerne og slet ikke vigtigt for sygehusdirektørerne – men vel det vigtigste for patienterne.

Hvis man henvises til udredning og behandling på et sygehus, så har sygehuset en måned til at stille den korrekte diagnose, og den korrekte diagnose er en nødvendighed for at starte den korrekte behandling. Det sker bare sjældent.

I forsøget på at opfylde kriterierne for udredningsret og behandlingsgaranti, laves der efterhånden rigtig mange alternative løsninger. Det sidste jeg har hørt er, at man nu på et mindre hospital i en af vores regioner har sendt mail til alle medarbejderne om, at ALLE henviste SKAL ses indenfor en måned. Hvis man ikke mener at dette kan blive effektueret, så bliver disse patenter sat på en liste, som en sekretær og en læge dagligt skal gennemgå. Her skal man så tage stilling til, om patienten i stedet for kan ses i et alment ambulatorium. Her ser man IKKE en specialist indenfor det speciale, som ens sygdom omhandler, men ser en læge der enten er under uddannelse, eller har uddannelse som alment praktiserende læge, men blot er ansat ved sygehuset. Og det behøver man ikke at fortælle patienten. Hvis ikke man kan udrede patienten indenfor tidsfristen, så skal man blot lave en behandlingsplan, så omgår man alle reglerne, og sygehuset bliver ikke spanket af regionstoppen.

Helge var én af disse patienter. Han er lige fyldt 60 år, og har igennem det seneste år haft tendens til hoste. Tør hoste. Først gik han med hosten uden at gå til læge, for som han sagde: ”Hvad der kommer af sig selv, må gå væk af sig selv”. Men hosten gik ikke væk. Så efter 3 måneder gik Helge til læge. Hosten var blevet for slem, ligesom han syntes at åndenøden var blevet slem. Han havde solgt sin forretning for et par år siden, havde tjent mange, mange penge på salget, så han og hustruen levede af pengene fra virksomhedssalget. De nød det i fulde drag. Rejste meget om vinteren, særligt til de varme lande, hvor de havde ejerlejligheder i flere europæiske lande. Sommeren blev tilbragt her i Danmark, hvor de elskede at gå på golfbanen. Men Helge kunne ikke længere gå de 18 huller han altid havde kunnet. 9 huller blev det til nu. Hosten og åndenøden var for slem.

Egen læge tog blodprøver, men infektionstallene var pæne. Røntgenbilledet af lungerne så fint ud. ”Det er et virus”, sagde lægen, ”det skal gå over af sig selv”. Så Helge ventede yderligere 3 måneder. Det blev ikke bedre, det blev værre. Så gik Helge til læge igen. ”Det må være hjertet”, sagde lægen. Helge syntes ikke han havde hjerteproblemer, mente at hans hjerte var som en 18-årigs. Men henvist, det blev han – til hjertelægerne. Indkaldelsen kom meget hurtigt, for hjertesygdom kan jo være livstruende, så her skal man udredes hurtigt. Og det blev han. Hjertet fejlede ikke noget. Så Helge blev afsluttet til egen læge.

Helge var nu blevet utålmodig, han ringede til sin læge og sagde, at nu måtte der ske noget. Hosten var forværret, han sov nu heller ikke om natten længere. Hosten holdt ham vågen. Lægen prøvede nu at give en inhalator med luftvejsudvidende medicin. Helge gav det en chance. 3 måneder skulle han prøve, havde lægen sagt. Men det hjalp ikke. Helge ringede til sin læge og sagde at der måtte gøres noget.

Helge blev henvist til det lokale hospitals lungemedicinske ambulatorium. Og her har man rigtig, rigtig travlt. For de er underlagt kravene om både udredningsret og behandlingsgaranti til patienterne. Og Helge blev indkaldt til undersøgelse. Var til undersøgelse efter knapt 4 uger. Røntgenbilledet af lungerne var blevet gentaget (selvom det var taget for ganske kort tid siden!). Det var stadig normalt. Blodprøver viste ingen allergi (Helge havde aldrig haft tegn på allergi). Lungefunktionen var normal. Og nu skulle Helge ses af en læge. Det var en læge der var i et uddannelsesforløb. Dvs. ikke en speciallæge, men dog en læge der var under uddannelse til speciallæge i lungemedicin. Alt var normalt. Helge fik besked på at han skulle koncentrere sig om at lade være med at hoste.

Helge havde jo tidligere haft en kæmpestor virksomhed, med en millionomsætning, og han var vant til at tage affære og stille spørgsmål, hvis ikke tingene er fuldt forståelige. For Helge var ikke tilfreds med svaret. Han forlangte en speciallæge. Det kunne man ikke honorere den dag, men Helge fik en ny tid, han kunne komme igen om 1 måned, så var der tid ved en speciallæge. Så Helge ventede en måned mere. Imens blev hosten ikke bedre. Åndenøden var blevet værre. Det blev nu kun til 6 huller på golfbanen. Og sidst Helge havde været med fly til en af sine lejligheder i udlandet, denne gang i Spanien, havde han haft det rigtig skidt under flyturen. Han syntes han havde været svimmel og utilpas, med trykken for brystkassen. Men hjertet var jo undersøgt, og det fejlede ikke noget.

Speciallægen i lungeambulatoriet kiggede på Helge. Alle undersøgelserne var normale. Røntgen, blodprøver, lungefunktion, iltning af blodet, endda hjertet var undersøgt og frikendt. Så speciallægen sagde, at Helge skulle træne noget mere. Han skulle gå til fitness, og så koncentrere sig om at undlade at hoste. Denne samtale tog under 10 minutter. Så stod Helge, lettere forvirret, ude på parkeringspladsen. Diagnosen var HOSTE. Sådan set rigtig nok. Men Helge ville gerne vide hvorfor han hostede.

Henvisningen fra Helges egen læge dukkede op i mit system. Ikke mange linjer fyldte den. Der stod blot, at Helge havde haft hoste igennem nogle måneder. I min klinik er jeg underlagt et loft for hvor meget jeg må lave. Hvis jeg laver mere end Regionen tillader mig, så falder hammeren. Så min sekretær, Sarah, måtte desværre informere Helge om en ventetid på 10 uger. Men Helge var ligeglad. Han ville gerne vente, nu var der alligevel gået så lang tid, han ville bare gerne høre min mening.

Og Helge hostede. Virkelig meget. Han kunne ikke færdiggøre en sætning uden hoste. Tør hoste. Det har jeg set mange gange i mit arbejdsliv, kan være et tegn på en sjælden, men desværre meget overset sygdom. En sygdom, der på dansk kaldes lungefibrose.

Jeg fortalte Helge om min mistanke, og sagde, at det var nødvendigt at foretage en speciel skanning af lungerne for at enten verificere eller udelukke denne alvorlige lidelse. Helge ville hellere end gerne udredes. Så skanningen blev foretaget. Pga. et års ventetid på skanningen på lokalsygehuset, blev Helge omvisiteret til at få foretaget skanningen på en privatklinik i Århus. Svaret kom 14 dage efter jeg havde set Helge første gang.

Helge sad atter i stolen overfor mig. Vi talte om svaret på skanningen, hvad det betød. Den type lungefibrose Helge havde var desværre en af de mere alvorlige slags. En type, der er svær at behandle, og behandlingen kan ikke helbrede sygdommen, men udsætte tidspunktet for lungeinvaliditet. Hvis man vel at mærke kommer tidligt nok. Er sygdommen for langt fremskredet, får man ikke tilbudt den specielle behandling, så er man for syg. På det tidspunkt er alt for meget lungevæv omdannet til arvæv, og behandlingen virker ikke. Den risiko fik Helge at vide. Han blev henvist til specialisterne i Århus, som forestår behandlingen af denne sygdom. Helge var lykkelig. For endelig var der en forklaring på hans hoste og hans åndenød.

Helge blev indkaldt til undersøgelse og behandling i Århus. Han havde meget svær lungefibrose, desværre var sygdommen for svær til at man kunne tilbyde behandling. Helge var kommet for sent.

Men det lokale sygehus havde indkaldt Helge indenfor den tilladte tid til udredning. Han blev indkaldt indenfor 2 uger. De havde stillet en diagnose, og de havde anbefalet en behandling. Rehabilitering = træning = fitness. At diagnosen var forkert, og behandlingen slet ikke duede til denne type patienter, det står ingen steder. Regionen er tilfreds. Det er sygehusdirektøren også. Man har overholdt udredningsretten og behandlingsgarantien.  Men hvad er alle garantierne og diverse deadlines værd, hvis man får stillet en forkert diagnose?

Helge døde 3 måneder senere af sin lungesygdom.

Da Benny blev syg af sit arbejde

Her til morgen gik jeg i gang med at bage boller. Jeg er elendig til at bage boller, de bliver altid som kanonkugler, men øvelse gør mester, og jeg ville gøre endnu et forsøg på at lykkes med det. Vi skal i aften have whist-aften med gode venner, hvor vi altid begynder med en kop kaffe og lidt brød eller boller, så nu måtte det prøves.

Og da slog det mig; jeg havde ingen problemer med at stå med hænderne i mel, hverken med at få eksem, eller at have problemer med vejrtrækningen. Men ikke alle er så heldige. Specielt bagere er udsatte. Jeg har indenfor den seneste tid haft flere bagere i min klinik, som efter årelang beskæftigelse indenfor bagerfaget nu er blevet syge af deres erhverv.

Fælles for dem er, at de har arbejdet mange år i faget, mellem 20 og 40 år. Egentlig havde de godt mærket åndenøden i flere år. I starten var det efter mange timers arbejde i bageriet, efterhånden var der gener dagligt, og til sidst bare de trådte ind i bageriet. Der var god lindring i weekends og ferier, men samtidig var åndenøden ved anstrengelse begyndt at indfinde sig. Så tempoet i dagligdagen og fritiden blev sat derefter.

Benny var lige fyldt 50 år, havde været bager i næsten 30 år. Han var efterhånden meget påvirket af arbejdet i bageriet, fik åndenød bare han gik ind gennem døren til arbejdspladsen, og havde det rigtig svært når han skulle røre dejen i de store maskiner, til trods for at han bar åndedrætsværn. Så han gik til sin læge, der tog sagen meget alvorligt og satte gang i undersøgelserne.

Benny havde haft allergi mod græs siden han var barn. Han havde altid haft det svært i græspollensæsonen, hvor øjnene kløede, blev røde, næsen løb eller var stoppet, og han havde også i pollensæsonen ofte haft svært ved at trække vejret. Han hostede om natten, vågnede af den pibende lyd, der viste sig at komme fra hans luftveje.

Dengang blev der ikke taget så stor notits af det. Man vidste ofte ikke helt hvad det var, og da ”sommerforkølelsen” som regel lettede af sig selv, og hosten også forsvandt igen, – i hvert fald indtil næste sæson – ja, så blev der ikke gjort mere ved det. Først som voksen fik han tilbuddet om allergivaccination mod hans høfeber, det hjalp ham rigtig godt. Men der blev ikke undervejs lavet lungefunktion, noget der ellers er absolut vigtigt og nødvendigt før man påbegynder allergivaccination. Og endnu mere vigtigt, fordi Benny, som så mange andre af hans venner, var blevet ryger. Mindst 10 cigaretter dagligt blev det til. Benny afsluttede sin allergivaccination da han var 25 år og han var meget tilfreds med effekten. Han kunne nu klare sig med blot at tage høfebertabletter enkelte dage i sæsonen.

Men åndenøden, den var der endnu. Og nu ikke længere kun i græspollensæsonen, men hele året. Ofte hostede han gult slim op, og forkølelserne trak ud i ugevis. Da han fyldte 40 år syntes han, at han skulle have et tjek og gik til læge. Og endelig – som 40-årig – fik han foretaget sin første lungefunktion. Den viste en lungekapacitet på 75 %. Ikke helt godt, men heller ikke ringe. ”Du har astma”, sagde lægen, og satte ham i behandling med astmamedicin, og han fik en inhalator indeholdende binyrebarkhormon, og en inhalator indeholdende luftvejsudvidende medicin. Og det tog han så, fuldstændig som foreskrevet. Men behandlingen blev ikke fulgt op, så Benny fik ikke målt sin lungefunktion over de næste år.

Efter 5 års behandling, uden kontrol af om Bennys lungekapacitet var stabil, eller om han tog medicinen rigtigt, så gik han atter til læge. Det var blevet tungere og tungere for ham at gå på arbejde som bager. Han var meget forpustet, arbejdskollegerne prikkede til ham; ”Dårlig kondi”, sagde de. Sikkert korrekt, for Benny dyrkede absolut ikke motion. Det var han stoppet med for mange år siden, for han kunne ikke holde til at løbe efter bolden på fodboldbanen.

Lægen der undersøgte Benny kunne godt se, at det ikke var godt. Lungekapaciteten var nu nede på 55 %. Benny havde efterhånden røget cigaretter i 25 år. Så lægen fortalte Benny, at han nu ikke længere havde astma, men derimod KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom). Hans inhalator med binyrebarkhormon blev fjernet fra hans medicinliste, i stedet fik han KOL-medicin. Og han blev sendt på rehabiliteringskursus i kommunen. Benny var glad for kurset. Han syntes han lærte meget om sin sygdom. Og han fik lagt cigaretterne på hylden. Benny var 45 år på det tidspunkt.

Men åndenøden blev værre og værre. Han slæbte sig afsted på arbejde, havde mange sygedage, for ofte kunne han ikke gå længere end hen til bussen, der skulle bringe ham på arbejde. Og Benny blev fyret. Det forstod han godt, for han havde mange sygedage pga. åndenød, og efterhånden også meget eksem på begge hænder og underarme. Det var specielt slemt, når han arbejdede med rugmel.

Benny gik atter til læge. Lægen tog det alvorligt da han så Benny, for Benny havde ikke været ved sin læge de sidste 5 år. Han havde altid kun fornyet sin recept telefonisk via sekretæren. Lungekapaciteten var nu faldet helt ned til 42 %.

Og endelig blev Benny henvist til specialist i lungesygdomme. Som 50-årig, med en lungekapacitet på 42 %, fyret fra sit arbejde.

Benny har, og har hele tiden haft, astma. Hans lungekapacitet er, på den rette behandling, efterhånden kommet op på 55 %. Højere kan vi ikke forvente den bliver. For dertil har han haft sygdommen i alt for mange år, UDEN den rette behandling. Inhalation med binyrebarkbehandling er et absolut MUST, og må aldrig, aldrig, ALDRIG tages væk. Årsagen til den kronisk nedsatte lungekapacitet, er underbehandlet astma. Cigaretterne har selvfølgelig ikke været gode for Benny, men det har den manglende undersøgelse, kontrol og behandling af hans astma heller ikke. For ikke at tale om hans arbejde. Arbejdet har gjort hans astma virkelig slem.

Ingen ved hvordan det havde set ud, hvis man allerede da Benny blev vaccineret, havde undersøgt hans lungekapacitet, og sat ind med behandling for hans astma. Og man havde haft mulighed for at gribe ind langt tidligere, da Benny begyndte at reagere på hans arbejde som bager. Ligesom man nok havde forhindret hans yderligere forværring, hvis man ikke havde sagt at det var KOL, men havde vidst, at underbehandlet astma kan give irreversibelt nedsat lungekapacitet. Og derfor var fortsat med at behandle med astmamedicin.

For slet ikke at tale om, hvordan det var gået med Benny, hvis man langt tidligere havde henvist til en specialist. Så var Benny formentlig blevet behandlet med korrekt medicin. Han ville fortsat have været på arbejdsmarkedet, formentlig omskolet til et andet fag end bagerfaget. Og han ville ikke være på sygedagpenge. Måske han endda havde spillet fodbold endnu.

Og hvorfor, HVORFOR spørger jeg mig selv. Hvorfor følger man ikke op på inhalationsmedicinsk behandling, på lungekapaciteten med jævnlige kontroller, på patienter med klager over åndenød og allergiske symptomer? HVORFOR?

Man sætter jo heller ikke en diabetespatient i gang med insulin, eller en patient med forhøjet blodtryk i gang med blodtryksregulerende medicin, uden at følge op på det jævnligt.

Astma har desværre ikke den store bevågenhed, det er en kronisk sygdom. Havde Benny haft kræft eller hjertesygdom, så ville historien ovenfor have haft et ganske anderledes forløb.

Men INGEN skal blive så syg af en lungesygdom, som man både kan behandle og forhindre at blive så alvorlig af det arbejde man udfører.

Lad os få fokus på lungesygdomme. Få dem diagnosticeret og behandlet. I tide.