Kære pårørende til den svært syge lungepatient

Det er noget af det sværeste man kan blive udsat for, det at vide at ens mor, far, datter, søn, ægtefælle eller andre der står en meget nær, bliver så syg af den sygdom de har fået, at lægerne ikke kan gøre andet end at lindre. Hele følelsesregisteret gennemgår man og alle disse nye fremmede følelser gør så ondt, at man dårligt kan agere i det. Nogle kan have så svært ved at være i den situation, at de skubber det fra sig, men det er næsten det værste man kan gøre. Både for den der er syg, men også for sig selv.

Ruth er en af mine dejlige KOL-patienter. Hun er ikke særlig gammel, kun 73 år, men hendes KOL er til gengæld meget svær. Med en lungefunktion på kun 17 %, ja, så er der ikke meget at gøre godt med. Ruth har – som så mange andre med denne sygdom – røget tobak i mange år. Først da sygdommen var blevet svær blev hun undersøgt, og da lå lungefunktionen på kun 30 %. Trods medicin for at forsøge at stabilisere tilstanden, rygestop, som Ruth gennemførte straks hun fik diagnosen, træning og god kost, så begyndte Ruth at få flere og flere forværringer, som medførte indlæggelser, næsten hver gang.
”Skal du da ikke have noget ilt?”, lød spørgsmålet fra Ruths omgangskreds. Men nej, Ruth kan sagtens ilte sit blod. Det er faktisk kun når hun er indlagt, at hun har brug for ilt. For så er der meget slim. Men når antibiotikaen og prednisolonkuren er givet, så bliver slimen mindre og iltningen er igen rigtig fin. Så ilt i hjemmet vil ikke kunne hjælpe Ruth.

Dagligdagen er blevet rigtig svær for Ruth. Blot det at tage et bad og få tøj på kan tage en hel formiddag. Og så orker Ruth ikke ret meget mere den dag. At skulle finde kræfterne til at tage på besøg ved bedsteveninden eller at få besøg af børnebørnene er ikke længere til stede. Bedsteveninden er god at have tæt på, for hun forstår godt at Ruth har det svært. Og de taler tit om det. Om døden, som ingen ved hvornår kommer og banker på, om hvornår næste indlæggelse bliver nødvendig, og om Ruths børn og børnebørn som ikke vil tale med Ruth om disse tanker. Ruth har nemlig i den senere tid mere og mere tænkt på, at døden ville være en lettelse for hende. Hun orker næsten ikke kampen mere. Ruths børn synes at Ruth er alt for egoistisk når hun faktisk helst vil dø nu. De synes kun at Ruth tænker på sig selv. Og derfor har Ruth nu rigtig dårlig samvittighed, for hun vil jo ikke gøre børnene kede af det med disse tanker. Så hun tier stille, og bliver mere og mere ked af det. Og det er ikke en depression Ruth har.

Så kære datter, søn, ægtefælle og andre, I bliver nødt til at sætte jer ned og lade Ruth og alle de andre Ruth’ere derude fortælle. Fortælle om de tanker de gør sig, om hvorfor døden synes at være en lettelse, hvis den kom nu. Selvfølgelig bliver man ked af at være pårørende og skulle igennem en sådan snak, men så lad tårerne få frit løb og græd sammen med Ruth. Ruth er på ingen måde egoistisk, hun har kæmpet en lang og ulig kamp i flere år, og hun magter det ikke mere. Det er netop det der er udfordringen her. En så svær lungesygdom kan vare flere år før døden kommer, ingen ved hvornår. Lægerne har tilbudt hende en lindrende behandling, med morfin der kan afhjælpe åndenøden. Men det er altså ikke det samme at sidde og tale med sin læge om det, som at få en god snak med den nærmeste familie.
En snak om hvordan man gerne vil have det hele skal foregå, om hvordan bisættelsen eller begravelsen skal være, om hvilke salmer der skal synges, om hvordan boet skal fordeles.

Ruths datter og søn havde flere gange afslået at tale med Ruth og bad derfor Ruth om at skrive sine ønsker ned. Men det var sket for flere år siden, bogen lå i skuffen i skrivebordet, og alle Ruths børn vidste at bogen lå der. Alt var beskrevet deri. Alle Ruths ønsker.

Døden er desværre alt for meget tabu. Og det er rigtig synd for alle. Vi ved jo, at vi alle skal den vej, ingen overlever livet. Angsten for det ukendte fylder mere end det behøver. Ingen sundhedsprofessionelle vil nogensinde kunne give Ruth det hun ønsker sig allermest. At tale med familien. Lægen vil kunne hjælpe Ruth og familien med at få gang i en samtale, men det kræver at familien møder op sammen med Ruth. Og det gør de ikke. Trods flere opfordringer, hvor der også er sat tid af til denne snak, så melder de altid afbud, og Ruth ender med at komme alene.

Så kære, kære pårørende. Hjælp Ruth og dig selv med at få talt alt dette igennem. Få grædt sammen, få set på gravsted sammen, få talt om hvilke blomster der skal på kisten. Ved at tage samtalen med sine pårørende og tale åbent om det i familien, vil alle få det meget lettere, også bagefter. Og døden, den dag den uvægerligt indfinder sig, kan blive noget af det smukkeste. At få lov til at være med hele vejen igennem, at have været der, det giver ro.

Det er ikke tilstrækkeligt blot at skrive det hele ned. Det kan være en kæmpestor hjælp til de efterladte, at alt er skrevet ned i en bog eller på et stykke papir, men det vil aldrig kunne erstatte snakken om det, der er så svært.

Tænk hvis der står på den sidste side i bogen: ”Hvorfor ville du aldrig tale med mig om min sygdom, da jeg havde allermest brug for det”

 

Pårørende til den kronisk syge lungepatient

I disse tider tales der rigtig meget om alle de kronisk syge vi har i Danmark. Meget lidt tales der om, at de fleste af dem har en eller flere pårørende, som alle kan håndtere sygdom på forskellig måde. Og meget sjældent spørger vi sundhedsprofessionelle ind til hvordan den pårørende har det. Underligt nok, for svær sygdom rammer altid flere end den der er syg. Hvad der er rigtigt at gøre har jeg ingen opskrift på, men der findes mange fortællinger fra den virkelige verden. Her kommer en af dem.

Han sad ved køkkenbordet og var modløs. Emil havde været syg i mange år, helt fra barn. En astma havde påvirket ham siden han var lille, og da han var født før de gode inhalationsmedicinske behandlingsformer kom på markedet, var det gået voldsomt ud over hans lungefunktion. Allerede da han som ung mødte den kommende ægtefælle, Helga, havde han gjort hende det klart, at han sikkert ikke ville blive ret gammel, for astmaen drillede ham, med mange anfald. Og nu sad han så der og syntes at det hele var træls. Han kunne ikke lege med sine børn som andre fædre kunne, for åndenød begrænsede ham. Han havde mange nætter uden søvn, hvor astmaen holdt ham vågen. Og da han var selvstændig VVS-installatør, så kunne han ikke blot sove dagen efter, sygemelde sig var utænkeligt. Han følte sig så meget til besvær.

Helga var fuld af opmuntring. Hun kunne se alle de gode oplevelser de havde, trods sygdom, hun kunne se børnene var glade, nej, de manglede ikke noget i tilværelsen. Og det sagde hun til ham. Og hun fortalte ham, at han aldrig skulle tvivle på hendes støtte. Hun ynkede ham ikke, for det har ingen brug for, i stedet støttede hun ham, opmuntrede ham, hjalp ham hvor det var svært, og lod ham gøre det han kunne.

Årene gik, mange snakke blev det til ved køkkenbordet. Nogle gange var han nem at få vendt, så han bedre kunne se lyset forude, andre gange måtte hun skrue bissen lidt på, presse ham lidt, give ham et puf, og fortælle ham, at nu var det slut med al den selvmedlidenhed. Han elskede hende for det. Hun beklagede sig aldrig.

Da de gode inhalationspræparater kom på markedet og Emil kom i gang med dem, fik han det klart bedre. Han blev ikke rask, for kronisk sygdom kan ikke helbredes, men han passede sit firma, godt hjulpet af Helga, han tog på ferie med familien, og han så mange, mange glæder i tilværelsen.

Da Emil var 55 år gammel blev han akut indlagt med et svært astmaanfald. Helga og børnene fik klar besked. ”Det er ikke sikkert han overlever det her”, sagde lægen. Men også denne kamp kom han over, dog tydeligvis meget svækket. Så Emil og Helga samlede børnene omkring spisebordet, og børnene fik her klar besked. De talte om døden, hvordan ville Emil gerne have den sidste tid skulle foregå, havde børnene nogle ønsker for deres far, dette spørgsmål faldt også.

Emil og Helga solgte deres firma og flyttede. Og efter nogen tid med lidt af en kamp for at få det bedre, hvor Emils humør tit var på nulpunktet, så fik han det faktisk bedre. Han fik det så godt, at han kunne hjælpe en smule til i hjemmet, ikke det store, men hvor mange pauser han holdt kunne ingen jo se. Han var også til træning, måtte køre 20 km for at gå til dette, og ofte havde han ikke lyst til at tage af sted til træningen, men Helga svigtede ham aldrig, hun tog med. Og bagefter var Emil glad for at hun pressede ham, samtidig med at hun forstod hvor svært det var.

Efterhånden var der kommet børnebørn til, og de havde utrolig meget glæde at have bedsteforældre der ikke arbejder længere. De elskede deres morfar/farfar og mormor/farmor. Ingen af dem har nogensinde manglet noget. At Emil ikke kunne lave noget særlig fysisk med dem, det vidste de. Alligevel blev det til, at han fik bygget flere huler i haven med dem, og de holdt frokostpauser derinde i buskadset, mens Helga lavede madpakker som kunne fortæres mellem stauderne. Og når lufthungeren blev for voldsom, så kunne de se det på Emil, og foreslog ofte selv, at nu skulle de ind og ”slappe af”. Så tog Helga over, bagte boller med dem, spillede spil og mange andre gøremål.

Helga forstod hendes rolle som pårørende. Hun kunne være støttende og opmuntrende, hun forventede ikke mere end Emil kunne, og hun udtrykte aldrig følelsen af at være sat til side, hun forstod. Helga overtog aldrig noget for Emil, når hun vidste at det kunne han selv. På den måde havde de et gensidigt stærkt forhold, som hjalp dem begge igennem de sorger og bump på vejen, som også ramte dem.  

Emil læste mange bøger, det var nærmest uendeligt som Universet, hvor meget han vidste om stjerner, planeter, fremmede lande og kulturer, og den viden delte han flittigt ud af til børnebørnene. De elskede ham for det.

Men intet varer evigt. Emils sygdom tog til, han blev afhængig af iltbehandling, og tilbragte de sidste år på plejehjem, sammen med Helga der nu var tiltagende dement, og ikke længere kunne være den støtte for ham, som hun var engang. Emil talte ofte med datteren om de svære ting i tilværelsen, bekymringerne, om sorgerne der havde ramt dem, om hvor svært det er at ”miste” en ægtefælle. En ægtefælle, der sidder ved siden af, men er i en anden verden. Så datteren tog over med at være den der trøstede, men også den der puffede og pressede, når hun fornemmede, at det var det der skulle til.

Helga beklagede sig aldrig over at have en ægtefælle der kunne mindre end andres. Hun elskede sit liv, følte sig dybt taknemmelig for livet sammen med Emil. I huset kom mange venner og familie, og hun nød disse mange besøg. Helga og Emil blev reservebedsteforældre for naboernes børn, så også de nød godt af et hjem fyldt med ægte varme.

Emil sov stille ind en tirsdag i oktober. Helga ænsede det ikke, hun var for langt væk i demensen, som skånede hende for et stort savn. Nøjagtig 6 måneder senere fulgte Helga efter Emil.

Et langt og godt liv var slut.

Helga var min mor. Emil var min far.

 

Vi skal turde tale om døden

 

Aviserne er fyldt med det hver eneste dag. Den ene skrækhistorie efter den anden. Om døden. Om forældre, der i total afmagt og sindssyge (det må da være sindssyge), tager livet af deres børn. Om forældre der glemmer barnet i en glohed bil. Om kendte der er gravide og mister deres endnu ufødte barn. På nogle af overskrifterne har aviserne skrevet, at der advares mod stærke billeder. F.eks. billeder som viser det dødfødte barn.

Vi kan meget hurtigt blive enige om, at børn der dør før de når at opleve livet, børn der dør før deres forældre, børn der bliver syge, det er forfærdeligt og aldeles urimeligt. Det jeg ikke kan forstå er, hvorfor døden skal være noget unævneligt, noget man ikke tør tale om. For er der én ting, der er ganske sikkert her på jord, så er det da, at vi alle før eller siden skal herfra. Så hvorfor ikke tale om det? Og aftale hvilke ønsker man måske har til den tid. Måske man har et maleri, som man gerne vil give til en bestemt i familien, eller en salme man gerne vil have sunget til bisættelsen, hvor det sidste hvilested skal være, talrige spørgsmål kan man få afklaret, så den efterladte familie ikke behøver at skulle tage vare på alt dette bagefter.

Min far var født med astma. Igennem hele hans barndom og ungdom fandtes ikke de gode medicinske behandlingsformer, som vi har i dag. Det betød, at han var svært præget af sin astma, og jeg husker mange episoder som barn, hvor han havde det rigtig skidt. Det var nok derfor jeg blev lungelæge, fordi jeg ville så gerne hjælpe ham. Det har min mor fortalt at jeg bekendtgjorde, i en ret ung alder.

I 1981 var jeg lige startet på lægestudiet. Min far fik et af sine alvorlige astmaanfald, familielægen blev tilkaldt, og der blev givet forskellige slags luftvejsudvidende medicin direkte ind i blodåren. Lige lidt hjalp det, min far blev mere og mere grå at se på, og familielægen tilkaldte derfor ambulancen. På sygehuset arbejdede de med ham i lang tid (sådan føltes det), af og til kom der et personale ud til os på gangen og sagde at de ”gjorde hvad de kunne”. Og endelig, så lettede det og vi måtte komme ind til ham. Han var totalt udmattet og tilbragte flere dage på sygehuset. Da han kom hjem igen blev vi børn kaldt til familieråd omkring spisebordet. Mine forældre talte åbent og ærligt. Lægerne på sygehuset havde sagt til min far, at han var nødt til at sælge sit livsværk, hans firma, for ellers risikerede han at dø af sin sygdom, og et firma uden den nødvendige leder, det skulle min mor ikke stå med. Samtidig blev vi orienteret om hvilke ønsker han havde, både under dødsprocessen, for han var frygtelig angst for om han skulle kvæles, og når han var død. Det var hårdt som 21-årig at sidde og tale om dette, men omvendt gav det også en ro at få sat ord på. For vi var jo alle bange for at dette kunne ske indenfor nær fremtid. Så firmaet blev solgt og mine forældre flyttede.

Senere i mit voksenliv og mit erhverv har jeg prøvet at italesætte DØDEN. Både overfor patienten, men også overfor de pårørende. Mange med kronisk eller med alvorlig kræftsygdom er bange for hvordan forløbet til sidst kan blive, og her må man hjælpe, både med at tale om det, men også med at fortælle hvilke gode muligheder vi har i dag for at lindre. De pårørende skal jo bagefter leve med minderne om deres kære, og det er absolut lettere, hvis der bliver talt om det og den syge får en god lindring af både eventuelle smerter og angst.

Som ung, jeg havde vel været læge i 2-4 år på det tidspunkt, arbejdede jeg på et mindre sygehus i Jylland. På afdelingen lå en ung mor midt i 30’erne. Hun havde brystkræft, den var blevet diagnosticeret 5 år tidligere, mens hun var gravid med familiens yngste. Kræften havde spredt sig, der var ikke flere behandlingstilbud til hende, alle muligheder for kemoterapi var opbrugt. Hun skulle dø. Dø fra sin ægtefælle og fra sine to små piger på 5 og 7 år. Og hun var bange. Bange for hvordan det skulle gå med hendes piger, bange for om hun ville have smerter til sidste åndedræt, bange for det ukendte. Overlægen havde gået stuegang, jeg var med og fik lov til at se, høre og lære. Overlægen havde brugt lang tid på stuen. Han havde siddet og talt med ægteparret, han havde lovet at hjælpe. Overlægen blev spurgt om hvorvidt de to piger skulle være på afdelingen, og han havde svaret ”så meget som muligt”. For ellers ville de bagefter ikke kunne forstå hvad der var sket med deres mor. Og alle vi andre læger i afdelingen blev orienteret til konferencen. Overlægen sagde, at denne patient skulle have hjælp hvis behovet opstod, ingen, INGEN måtte undlade dette. Var man i tvivl om håndteringen, så kunne vi bare ringe til ham – også om natten. Det samme kunne sygeplejerskerne i afdelingen gøre – ringe direkte til overlægen. For patienten skulle ikke lide unødigt, fordi en eller anden uskrevet arbejdsgang, om hvem der må ringe til hvem, skulle følges.

Jeg husker ikke helt hvor lang tid der gik før denne unge mor døde. Men hun døde fredeligt og roligt. Børnene kom og gik i afdelingen, tilbragte meget tid på stuen ved deres mor. Det var blevet fortalt til de to piger, at deres mor snart skulle op i himlen og blive til en engel.

Da deres mor døde var de ikke på stuen, men sad og spillede LUDO med en af sygeplejerskerne i afdelingen (ja, det var der tid til dengang). Efter moderen var død fortalte sygeplejersken, at deres mor var død, og nu skulle rejse op til himlen for at blive til en engel. Og sygeplejersken foreslog, at de sammen gik en tur i sygehusets have for at plukke blomster, så deres mor kunne være smuk når hun skulle på sin sidste rejse. Og de vendte begge to tilbage med hver deres røde rose. Roserne blev placeret på hver side af deres mors kinder. Pigerne lagde selv roserne på puden og hviskede et ”Farvel mor”.

Så barsk og tragisk som denne oplevelse var, så blev den på samme tidspunkt en helt utrolig smuk oplevelse. Jeg tror disse to piger er kommet lettere ud på den anden side end hvis de ikke var blevet inddraget. Også selv om de måske forstod meget lidt dengang. Og jeg lærte hvor smukt det kan gøres. Når man tør tale om det. Jeg bærer for altid denne historie i min erindring.

Min far fik 33 år mere. Ingen havde troet på dette. De fleste af årene var gode for ham og da jeg og min mand havde små børn nød vi godt af deres pensionisttilværelse. De startede bilen og kørte fra Sønder Jylland til Århus, hvor vi boede dengang, og passede syge børn, eller blot passede børn, fordi deres lægeforældre var på vagt på hospitalet. Og vores børn fik i overflod af det, som kun bedsteforældre kan give til deres børnebørn. Min far læste meget, så hans viden var stor. Om alt fra stjerner i Universet til små dimser i en bilmotor, til geografi og naturvidenskab. Og drengene sugede til sig, når de sad sammen med Morfar i sofaen og hyggesnakkede, mens Mormor sørgede for frisk bagværk. Mange hyggelige stunder har de tilbragt i hinandens selskab. Vores drenge elskede deres Morfar. Og omvendt.

Gennem alle årene talte vi ofte om døden. Både med mine forældre og med vore drenge. Vore drenge vidste at Morfar havde det svært mange gange. De kendte hans angst for hvordan åndenøden ville være i hans sidste leveår, men de kendte også til hans ønsker for de efterladte, for hans bisættelse, og de mærkede den livsglæde han besad gennem alle årene. For som min far en gang sagde til en af vore venner: ”Vi har meget at være glade for”

Åbenheden og alle samtalerne om døden bragte afklaring i vores familie. Det skabte ro. Og vores drenge er heller ikke bange for at tale om døden i dag. Hverken når den en gang rammer os, eller når den, forhåbentlig først om mange, mange år, rammer dem. Oldebørnene var også med på besøg, da min far lå på hans dødsleje.

21. oktober 2014 sov min far stille ind. Mæt af dage. Ingen smerter, ingen åndenød.