Når 23 bliver til 600

Horsens er en by, der på alle måder bliver større. Der bygges alle vegne, lejlighedskomplekser, huse, veje, overalt. Befolkningstallet er vækstet med rekordfart de seneste år. Over 1000 nye borgere om året.
Også Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens er blevet større. Meget større, og det blev fejret under særdeles festlige former her fredag d. 26. april.
Håndværkerforeningen lagde historiske lokaler til foreningens Generalforsamling og 5 års jubilæum, efterfulgt af en festmiddag og indlæg fra både byens Borgmester Peter Sørensen, fra journalist Kurt Leth, kendt fra ”Kaffe med Kurt” og ”Kurt kom forbi” og fra Lungekoret.

For 5 år siden holdt vi Stiftende Generalforsamling her i byen, der kom 40 personer, og da Foreningen dengang kun havde 23 medlemmer tog vi det som et tegn på, at der var et behov. På de 5 år er foreningens medlemstal her i Horsens steget til 600. En stigning på 2500 %.

Den flotte sal i Håndværkergården blev hurtigt fyldt op den aften. Skønne lungesyge mennesker, flere havde taget deres ægtefælle med. Nogle af de lungesyge var svært syge, andre havde lungesygdom i mindre grad, nogle havde KOL andre astma, og andre endnu ikke helt afklarede i hvad de fejler. Aldersmæssigt var der også stor spredning. Men alle var i samme båd.

Så ingen kan være i tvivl om, at de lungesyge kommer mere og mere på banen. Og der bliver flere og flere. Men desværre er behovet for sundhedsprofessionelle, der kan udrede og behandle disse svært syge lungepatienter ikke fulgt med. I stedet for vælger man fra politisk side, at lægge det hele ud til de praktiserende læger. Men de magter ikke opgaven. Dels har de i forvejen alt for travlt, dels har de ikke den nødvendige viden til at kunne løfte denne opgave, som på alle måder, ALLE måder kræver specialistviden, i hvert fald for de sværest syge. Konsekvensen af det bliver et øget antal svært lungesyge, som vil koste kassen for vort samfund, idet man for sent vil kunne gribe ind og få sat ind med den nødvendige specialistbehandling. I årevis har vi specialister kæmpet for, at de sværest syge skal ses af en lungespecialist, og hvad sker der så? Man slår nu patienten hjem, som i Ludo.

Forleden havde jeg besøg af en kvinde på 55 år. Ella hedder hun, og hun har gået hos mig i nogle år. Hun havde igennem mere end 30 år haft symptomer fra luftvejene. Hoste hvert efterår og vinter, langvarige forkølelsesperioder, som ofte endte ud i behov for antibiotisk behandling. Hun endte som regel med, efter at have hostet i 3-4 uger, at få høj feber og var så sygemeldt fra sit arbejde i ugevis, før hun kunne vende tilbage. Pga de mange sygedage var hun blevet fyret fra sit arbejde, og hun havde siden ikke været i stand til at få et nyt arbejde. Talrige praktikker var hun blevet sendt ud i af kommunen, der ikke rigtig forstod, at Ella IKKE kan tåle mange luftvejsirriterende stoffer, så praktikken i en Matasforretning varede kun kort, ligesom praktikken i et industrikøkken også ret hurtigt endte med en sygemelding. Så blev hun Parkeringsvagt. Hvor lang tid tror I at det varede?

Ella havde haft astma i mange år, men var ikke blevet diagnosticeret før kort tid før hun blev henvist til mig for nogle år siden. Men i forløbet var hun blevet meget grundigt hjerteudredt med talrige dyre undersøgelser. En undersøgelse, der koster en brøkdel af hvad en hjerteundersøgelse koster, gjorde, at vi fik hende sat i den rigtige behandling, så hendes tilstand stabiliserede sig. Men hun vil for altid have meget sensitive luftveje, der ikke tåler luftvejsirriterende stoffer. Den pris har Ella betalt. Hun har mistet sit arbejde. Har været i mange praktikker, nu prøver kommunen at se om de kan finde et flexjob til hende. Ellas drøm er at blive Zoneterapeut og få en klinik hjemme, men den uddannelse vil kommunen ikke hjælpe hende med at få, og hun har ikke selv råd.

Ella er blot én af mange derude. Det vidner medlemstallet for Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens om. Jeg har sagt det før og vil sige det igen og igen; Jeg bliver på barrikaderne, for de lungesyge har for dårlige betingelser. De bliver ikke taget tilstrækkeligt alvorligt, og det må og skal der laves om på.

Vi havde den mest fantastiske aften i fredags. Vi fik meget dejlig, veltilberedt mad serveret. Der var vin, øl og vand til at holde væskebalancen ved lige med, og snakken gik ved bordene, så det var en lyst. Stemningen var i top den aften, til trods for at så mange var lungesyge.
Vores Borgmester Peter Sørensen kom forbi og holdt en tale for Lungeforeningen. Han er selv medlem af vores Lungeforening, og blev begavet med blandt andet en Lunge-T-shirt. Og Kurt Leth fortalte anekdoter fra et langt journalistliv, flankeret af billeder på storskærm af de mange han har interviewet gennem årene.

Aftenens højdepunkt var dog vores Lungekor. Man kunne sagtens se at mange af kormedlemmerne havde temmelig meget besvær med at få luft nok. Men takket være en fantastisk korleder med et engagement i at få det allerbedste ud af de stemmer hun har at arbejde med og en professionalisme i det arbejde hun har påtaget sig, som må lade mange af hendes kolleger misundelige tilbage, så viste hun at hun er en kvinde med de helt rigtige evner. Og kormedlemmernes ukuelige lyst til at præstere og levere, deres glæde ved at synge, trods luftmangel og besvær med at få stemmen til at lyde helt rigtig, så sang de sig igennem 4 skønne og dejlige sange, flerstemmigt og skønt. De sang med en glæde der lyste ud af dem alle, så vi alle sammen gik hjem, fuldstændig høje af den gode stemning. BRAVO!

Jo jo, når den grimme ælling bliver til en svane. Eller når 23 bliver til 600.

Kære pårørende til den svært syge lungepatient

Det er noget af det sværeste man kan blive udsat for, det at vide at ens mor, far, datter, søn, ægtefælle eller andre der står en meget nær, bliver så syg af den sygdom de har fået, at lægerne ikke kan gøre andet end at lindre. Hele følelsesregisteret gennemgår man og alle disse nye fremmede følelser gør så ondt, at man dårligt kan agere i det. Nogle kan have så svært ved at være i den situation, at de skubber det fra sig, men det er næsten det værste man kan gøre. Både for den der er syg, men også for sig selv.

Ruth er en af mine dejlige KOL-patienter. Hun er ikke særlig gammel, kun 73 år, men hendes KOL er til gengæld meget svær. Med en lungefunktion på kun 17 %, ja, så er der ikke meget at gøre godt med. Ruth har – som så mange andre med denne sygdom – røget tobak i mange år. Først da sygdommen var blevet svær blev hun undersøgt, og da lå lungefunktionen på kun 30 %. Trods medicin for at forsøge at stabilisere tilstanden, rygestop, som Ruth gennemførte straks hun fik diagnosen, træning og god kost, så begyndte Ruth at få flere og flere forværringer, som medførte indlæggelser, næsten hver gang.
”Skal du da ikke have noget ilt?”, lød spørgsmålet fra Ruths omgangskreds. Men nej, Ruth kan sagtens ilte sit blod. Det er faktisk kun når hun er indlagt, at hun har brug for ilt. For så er der meget slim. Men når antibiotikaen og prednisolonkuren er givet, så bliver slimen mindre og iltningen er igen rigtig fin. Så ilt i hjemmet vil ikke kunne hjælpe Ruth.

Dagligdagen er blevet rigtig svær for Ruth. Blot det at tage et bad og få tøj på kan tage en hel formiddag. Og så orker Ruth ikke ret meget mere den dag. At skulle finde kræfterne til at tage på besøg ved bedsteveninden eller at få besøg af børnebørnene er ikke længere til stede. Bedsteveninden er god at have tæt på, for hun forstår godt at Ruth har det svært. Og de taler tit om det. Om døden, som ingen ved hvornår kommer og banker på, om hvornår næste indlæggelse bliver nødvendig, og om Ruths børn og børnebørn som ikke vil tale med Ruth om disse tanker. Ruth har nemlig i den senere tid mere og mere tænkt på, at døden ville være en lettelse for hende. Hun orker næsten ikke kampen mere. Ruths børn synes at Ruth er alt for egoistisk når hun faktisk helst vil dø nu. De synes kun at Ruth tænker på sig selv. Og derfor har Ruth nu rigtig dårlig samvittighed, for hun vil jo ikke gøre børnene kede af det med disse tanker. Så hun tier stille, og bliver mere og mere ked af det. Og det er ikke en depression Ruth har.

Så kære datter, søn, ægtefælle og andre, I bliver nødt til at sætte jer ned og lade Ruth og alle de andre Ruth’ere derude fortælle. Fortælle om de tanker de gør sig, om hvorfor døden synes at være en lettelse, hvis den kom nu. Selvfølgelig bliver man ked af at være pårørende og skulle igennem en sådan snak, men så lad tårerne få frit løb og græd sammen med Ruth. Ruth er på ingen måde egoistisk, hun har kæmpet en lang og ulig kamp i flere år, og hun magter det ikke mere. Det er netop det der er udfordringen her. En så svær lungesygdom kan vare flere år før døden kommer, ingen ved hvornår. Lægerne har tilbudt hende en lindrende behandling, med morfin der kan afhjælpe åndenøden. Men det er altså ikke det samme at sidde og tale med sin læge om det, som at få en god snak med den nærmeste familie.
En snak om hvordan man gerne vil have det hele skal foregå, om hvordan bisættelsen eller begravelsen skal være, om hvilke salmer der skal synges, om hvordan boet skal fordeles.

Ruths datter og søn havde flere gange afslået at tale med Ruth og bad derfor Ruth om at skrive sine ønsker ned. Men det var sket for flere år siden, bogen lå i skuffen i skrivebordet, og alle Ruths børn vidste at bogen lå der. Alt var beskrevet deri. Alle Ruths ønsker.

Døden er desværre alt for meget tabu. Og det er rigtig synd for alle. Vi ved jo, at vi alle skal den vej, ingen overlever livet. Angsten for det ukendte fylder mere end det behøver. Ingen sundhedsprofessionelle vil nogensinde kunne give Ruth det hun ønsker sig allermest. At tale med familien. Lægen vil kunne hjælpe Ruth og familien med at få gang i en samtale, men det kræver at familien møder op sammen med Ruth. Og det gør de ikke. Trods flere opfordringer, hvor der også er sat tid af til denne snak, så melder de altid afbud, og Ruth ender med at komme alene.

Så kære, kære pårørende. Hjælp Ruth og dig selv med at få talt alt dette igennem. Få grædt sammen, få set på gravsted sammen, få talt om hvilke blomster der skal på kisten. Ved at tage samtalen med sine pårørende og tale åbent om det i familien, vil alle få det meget lettere, også bagefter. Og døden, den dag den uvægerligt indfinder sig, kan blive noget af det smukkeste. At få lov til at være med hele vejen igennem, at have været der, det giver ro.

Det er ikke tilstrækkeligt blot at skrive det hele ned. Det kan være en kæmpestor hjælp til de efterladte, at alt er skrevet ned i en bog eller på et stykke papir, men det vil aldrig kunne erstatte snakken om det, der er så svært.

Tænk hvis der står på den sidste side i bogen: ”Hvorfor ville du aldrig tale med mig om min sygdom, da jeg havde allermest brug for det”

 

Pårørende til den kronisk syge lungepatient

I disse tider tales der rigtig meget om alle de kronisk syge vi har i Danmark. Meget lidt tales der om, at de fleste af dem har en eller flere pårørende, som alle kan håndtere sygdom på forskellig måde. Og meget sjældent spørger vi sundhedsprofessionelle ind til hvordan den pårørende har det. Underligt nok, for svær sygdom rammer altid flere end den der er syg. Hvad der er rigtigt at gøre har jeg ingen opskrift på, men der findes mange fortællinger fra den virkelige verden. Her kommer en af dem.

Han sad ved køkkenbordet og var modløs. Emil havde været syg i mange år, helt fra barn. En astma havde påvirket ham siden han var lille, og da han var født før de gode inhalationsmedicinske behandlingsformer kom på markedet, var det gået voldsomt ud over hans lungefunktion. Allerede da han som ung mødte den kommende ægtefælle, Helga, havde han gjort hende det klart, at han sikkert ikke ville blive ret gammel, for astmaen drillede ham, med mange anfald. Og nu sad han så der og syntes at det hele var træls. Han kunne ikke lege med sine børn som andre fædre kunne, for åndenød begrænsede ham. Han havde mange nætter uden søvn, hvor astmaen holdt ham vågen. Og da han var selvstændig VVS-installatør, så kunne han ikke blot sove dagen efter, sygemelde sig var utænkeligt. Han følte sig så meget til besvær.

Helga var fuld af opmuntring. Hun kunne se alle de gode oplevelser de havde, trods sygdom, hun kunne se børnene var glade, nej, de manglede ikke noget i tilværelsen. Og det sagde hun til ham. Og hun fortalte ham, at han aldrig skulle tvivle på hendes støtte. Hun ynkede ham ikke, for det har ingen brug for, i stedet støttede hun ham, opmuntrede ham, hjalp ham hvor det var svært, og lod ham gøre det han kunne.

Årene gik, mange snakke blev det til ved køkkenbordet. Nogle gange var han nem at få vendt, så han bedre kunne se lyset forude, andre gange måtte hun skrue bissen lidt på, presse ham lidt, give ham et puf, og fortælle ham, at nu var det slut med al den selvmedlidenhed. Han elskede hende for det. Hun beklagede sig aldrig.

Da de gode inhalationspræparater kom på markedet og Emil kom i gang med dem, fik han det klart bedre. Han blev ikke rask, for kronisk sygdom kan ikke helbredes, men han passede sit firma, godt hjulpet af Helga, han tog på ferie med familien, og han så mange, mange glæder i tilværelsen.

Da Emil var 55 år gammel blev han akut indlagt med et svært astmaanfald. Helga og børnene fik klar besked. ”Det er ikke sikkert han overlever det her”, sagde lægen. Men også denne kamp kom han over, dog tydeligvis meget svækket. Så Emil og Helga samlede børnene omkring spisebordet, og børnene fik her klar besked. De talte om døden, hvordan ville Emil gerne have den sidste tid skulle foregå, havde børnene nogle ønsker for deres far, dette spørgsmål faldt også.

Emil og Helga solgte deres firma og flyttede. Og efter nogen tid med lidt af en kamp for at få det bedre, hvor Emils humør tit var på nulpunktet, så fik han det faktisk bedre. Han fik det så godt, at han kunne hjælpe en smule til i hjemmet, ikke det store, men hvor mange pauser han holdt kunne ingen jo se. Han var også til træning, måtte køre 20 km for at gå til dette, og ofte havde han ikke lyst til at tage af sted til træningen, men Helga svigtede ham aldrig, hun tog med. Og bagefter var Emil glad for at hun pressede ham, samtidig med at hun forstod hvor svært det var.

Efterhånden var der kommet børnebørn til, og de havde utrolig meget glæde at have bedsteforældre der ikke arbejder længere. De elskede deres morfar/farfar og mormor/farmor. Ingen af dem har nogensinde manglet noget. At Emil ikke kunne lave noget særlig fysisk med dem, det vidste de. Alligevel blev det til, at han fik bygget flere huler i haven med dem, og de holdt frokostpauser derinde i buskadset, mens Helga lavede madpakker som kunne fortæres mellem stauderne. Og når lufthungeren blev for voldsom, så kunne de se det på Emil, og foreslog ofte selv, at nu skulle de ind og ”slappe af”. Så tog Helga over, bagte boller med dem, spillede spil og mange andre gøremål.

Helga forstod hendes rolle som pårørende. Hun kunne være støttende og opmuntrende, hun forventede ikke mere end Emil kunne, og hun udtrykte aldrig følelsen af at være sat til side, hun forstod. Helga overtog aldrig noget for Emil, når hun vidste at det kunne han selv. På den måde havde de et gensidigt stærkt forhold, som hjalp dem begge igennem de sorger og bump på vejen, som også ramte dem.  

Emil læste mange bøger, det var nærmest uendeligt som Universet, hvor meget han vidste om stjerner, planeter, fremmede lande og kulturer, og den viden delte han flittigt ud af til børnebørnene. De elskede ham for det.

Men intet varer evigt. Emils sygdom tog til, han blev afhængig af iltbehandling, og tilbragte de sidste år på plejehjem, sammen med Helga der nu var tiltagende dement, og ikke længere kunne være den støtte for ham, som hun var engang. Emil talte ofte med datteren om de svære ting i tilværelsen, bekymringerne, om sorgerne der havde ramt dem, om hvor svært det er at ”miste” en ægtefælle. En ægtefælle, der sidder ved siden af, men er i en anden verden. Så datteren tog over med at være den der trøstede, men også den der puffede og pressede, når hun fornemmede, at det var det der skulle til.

Helga beklagede sig aldrig over at have en ægtefælle der kunne mindre end andres. Hun elskede sit liv, følte sig dybt taknemmelig for livet sammen med Emil. I huset kom mange venner og familie, og hun nød disse mange besøg. Helga og Emil blev reservebedsteforældre for naboernes børn, så også de nød godt af et hjem fyldt med ægte varme.

Emil sov stille ind en tirsdag i oktober. Helga ænsede det ikke, hun var for langt væk i demensen, som skånede hende for et stort savn. Nøjagtig 6 måneder senere fulgte Helga efter Emil.

Et langt og godt liv var slut.

Helga var min mor. Emil var min far.

 

Grethes møde med velfærden

Velfærd er blevet vor tids mantra. Alle taler om det, alle vil have mere af det. I udlandet forstår de ikke hvad der sker her i DK, udlandet synes vi har rigtig meget velfærd. Jeg synes også vi har meget velfærd. Om vi skal have mere kan man altid diskutere, men snakken om emnet har gjort at man fuldstændig har glemt ordet ”faglighed”. Den vil jeg hellere have mere af. Måske kunne vi så, ved at øge fagligheden, opnå mere velfærd, i hvert fald ville vi kunne bruge de ressourcer der er på sygehusene i dag bedre. Det er jeg helt overbevist om. For fagligheden er dalende. Ingen stiller på dette område krav længere. For så bliver man ked af det, og det duer ikke i dag.

Grethe er en fantastisk kvinde på 65 år. Hun elsker at være sammen med sin familie, rejser gerne på ferie sammen med døtrene og børnebørnene, både i og udenfor Danmark. Hun elsker livet, hun synes hun har så meget hun er taknemmelig for. Men Grethe har også KOL. I meget svær grad. Og det begrænser hende voldsomt. Ilten hjælper hende, men kan ikke gøre hende symptomfri, medicinen er den samme som i lang tid, de nyere præparater som er kommet på markedet, har man ikke villet afprøve om de kan hjælpe Grethe bedre, selvom både Grethe og familien har spurgt. Og på det seneste er iltbehovet steget, det er blevet til en del indlæggelser, pulsen har lagt sig op omkring de 140, vægten er for nedadgående, hun vejer nu 46 kg, og med en højde på 172 er det alt for lidt. Et EKG kunne det blive til, under en nylig indlæggelse, og da det ikke viste atrieflimren, som man mistænkte, ja så skulle der ikke foretages mere. Hvorfor ikke? Hvorfor ikke en CT-skanning for at se om der skulle være en blodprop i lungen, eller en delvist sammenklappet lunge? Hvorfor ikke behandle for det øgede tryk i lungekredsløbet, som der jo må være, men hvor man vælger ikke at undersøge for det?

Jeg har fået tilladelse af Grethe til at læse hendes journal. Den er alenlang, og der skrives dagligt at Grethe har spist godt, eller er gået til badeværelset selv, eller er i godt humør og snart skal udskrives. Men ikke noget om, at man har talt med Grethe om hvor man tror hun befinder sig i sit sygdomsstadium, og om hun gør sig nogle tanker om dette. I journalen skriver man at hun er terminal i sin KOL-lidelse. Men ingen taler med Grethe og hendes familie, snarere oplever Grethe og familien, at hvis og når de spørger, så bliver der kigget lidt skævt til dem, og de føler sig ikke ret godt tilpas i afdelingen.

Der er lige så mange forskellige personer, der tilser Grethe under hendes indlæggelser, som der er linjer i hendes journal. Der er talt meget om kontaktlæger eller kontaktpersoner, men Grethe har ikke opnået at blive tildelt en sådan. Ærgerligt, for netop her er det nødvendigt. At der er sundhedsprofessionelle, som kender Grethe og hendes sygdom. Som kunne se på hende at noget ændrer sig i hendes tilstand.

Så altså, på med vanten kære kolleger. Indkald familien til en samtale, og sæt jer ned sammen med dem og Grethe. Fortæl at I ikke synes der skal laves flere undersøgelser, fordi I mener at Grethe er i slutstadiet af livet. Og tal med dem om de gode muligheder der er for at afhjælpe de gener man har, når man er så syg som Grethe er. Fortæl, at I godt ved hvor fortvivlende en situation det er at være i, giv dem lov til at være magtesløse, vrede, kede af det, – men hjælp dem. Og giv Grethe noget medicin, som kan sætte den puls ned, for det er meget ubehageligt at have en puls på 140. Det kan hverken prednisolon eller antibiotika ændre på.

Det går rigtig stærkt i sygehusvæsnet for tiden. Der er et kæmpestort flow af patienter der går ind og ud. Men hvis vi glemmer at være fagligt opdaterede, så vi kender sygdommene og deres forløb, så hjælper vi ikke patienten ret godt. Og hvis vi glemmer medmenneskeligheden, så bliver det endnu værre. I stedet for bliver det til en snak om manglende ressourcer, man vil være flere på arbejde, for så bliver det bedre. Nej, det bliver det ikke bedre af. Hvis fagligheden var i top, så ville man udnytte de ressourcer, som ER sparsomme, bedre. Og hvis nogen ikke var fagligt opdaterede, så skulle det påpeges, så vedkommende kunne rette ind.

Hvad ville der ske, hvis man inviterede Grethe og hendes familie ind til en samtale? Hvad ville der ske, hvis man lyttede til familien, og måske afprøvede noget andet medicin? Hvad ville der ske, hvis man gav noget for at nedsætte den hurtige puls? Måske Grethes iltning blev bedre? Hvad ville der ske hvis man viste at familien var mere end velkomne til at spørge? Mon ikke det frigav nogle ressourcer som kunne bruges effektivt? Mon ikke det sparede en enkelt indlæggelse eller to? Mon ikke Grethe og hendes familie fik det bedre, fordi nogen lyttede til dem og ”så” dem?

Jeg har ikke fortalt hvor i landet Grethe bor, eller på hvilket sygehus Grethe så ofte er indlagt. For det er ikke det relevante her. Det kunne ske på et hvilket som helst sygehus i Danmark. Velfærdsstaten Danmark.

Jeg synes ikke vi kan være det bekendt, og jeg synes vi skal gøre noget ved det. Jeg har et par forslag.

En eftermiddag i marts

Det myldrede ind med folk. 153 tilmeldte. De var alle forventningsfulde, de var glade og de var fast besluttede på at skulle have noget ud af dagen. Alle havde de ét til fælles. De havde KOL tæt inde på livet. Nogle kom med rollator, nogle havde ilt med på rollatoren. Mange gik langsomt med en del pauser undervejs for lige at få luft nok til at kunne tage næste distance. Andre var enten endnu ikke så syge at det kunne ses på dem, eller de var pårørende til en med KOL. De kom her alle med det fælles formål – at få svar på nogle af de mange spørgsmål man tumler med når man er ramt af sygdom. Og de kom her for at få en dejlig eftermiddag. Jeg havde fået 2 timer til at fortælle om KOL, fra start til slut. Efterfulgt af en psykolog, der skulle fortælle om de psykiske eftervirkninger af sygdommen, og håndteringen af samme.

Scenen var sat på den mest fantastiske sidste onsdag i marts, her i den store sal i ECH Park i Esbjerg.

Og trods mine mange år i faget kan jeg fortsat blive rystet over hvor meget denne patientkategori må kæmpe. Kæmpe for bare at få stillet diagnosen, Kæmpe for at få kontrolleret deres sygdom og blive taget alvorligt. Kæmpe for at blive hørt, når de fortæller om de bivirkninger de har af medicinen. Kæmpe for at få bare de mest enkle ydelser fra Sundhedsvæsnet, nemlig en fagligt optimal diagnosticering og behandling, og en snak om hvilke muligheder der er i livets sidste fase – som for disse alvorligt syge borgere ofte strækker sig over adskillige år.

Spørgsmålene var mange. Nogle var så hæse af deres medicin, at de dårligt kunne føre en samtale. De fortalte om adskillige besøg ved egen læge eller på hospitalet, hvor de havde spurgt ind til denne hæshed. Hver gang med samme resultat. At der ikke fandtes anden og bedre medicin. Det er en ommer! Der findes meget forskellig medicin, forskellige inhalatorer og forskellige kombinationer. Det må og skal være lægens pligt at hjælpe disse patienter og afprøve nogle af de andre slags. For one-size-does-NOT fit all. Patienter er forskellige, og det er deres reaktion på medicinen også.

Andre kunne fortælle om års kamp for bare at få lov til at blive set af en speciallæge inden for lungemedicin. Nogle havde fået det meget forkerte svar, at: ”speciallægen ved jo ikke mere end mig (= den praktiserende læge)”.

En del af de tilstedeværende var ikke blevet kontrolleret i flere år, nej de kunne henvende sig hvis noget ændrede sig. Men de havde henvendt sig mange gange, uden at det havde ført til noget som helst. Og andre med helt åbenlys sygdom i slutfasen af deres sygdom, oplevede en total mangel på at blive taget alvorligt. Næsten ingen havde fået lindrende behandling, mange havde spurgt ind til cannabis, alle havde fået det samme svar. Det ville man ikke udskrive idet der ikke var bevis for at det ville have en virkning. Så de stærkeste af disse syge borgere, eller de der havde en stærk familie i ryggen, ja de var på det sorte marked og havde købt cannabis der. Er det det vi ønsker?

Jeg bliver stadig meget berørt over at tale med disse borgere. Det er helt almindelige mennesker, som alle tidligere har bidraget i særdeles høj grad til vort velfærdssamfund. Vi kan da ikke være det bekendt! Vi skal behandle vores syge ordentligt. Der skal være lige adgang til sundhedsydelser – også ved speciallæger – også for borgere med KOL. Og vi kan heller ikke være det bekendt overfor de praktiserende læger. De pålægges i højere og højere grad at tage sig af disse syge kronikere, men de kan ikke være specialister på området. De bør have muligheden for i langt flere tilfælde at henvise til speciallæger for at få vurderet disse borgere. Herved får de meget bedre mulighed for at kunne løfte det meget store område de er blevet pålagt.

Jeg håber at politikerne snart erkender denne voldsomt store forskel på hvordan vi behandler vores lungesyge sammenlignet med f. ex. hjertesyge – OG gør noget ved det. Der kommer flere og flere kronikere og ældre, og de praktiserende læger kan ikke løfte denne opgave alene, og det kan sygehusene heller ikke. Vi sundhedsprofessionelle må samarbejde, på tværs af sektorerne. Vi må stoppe med at sidde i hver vores silo og passe vores, og bevidst undgå hinanden. Praktiserende læger, speciallæger, sygehuse, kommuner, politikere, patientforening og patienter må sætte sig ned om det runde bord og nå frem til fælles enighed om at behandle vores lungesyge borgere optimalt. Så vil vi se resultater. Jeg er SÅ klar.

Jeg kørte glad hjem fra Esbjerg. Trods manges desperation over at være ramt af alvorlig sygdom, så var det også en helt utrolig livsglæde disse ramte borgere udstrålede. Der blev grinet, der blev snakket, der blev drukket kaffe. Alle nød eftermiddagen. Og Esbjerg fik ca 35 flere tilmeldinger til Lungeforeningen, ligesom der var gang i planlægningen om dannelsen af en lokalafdeling under Lungeforeningen i Esbjerg. For jo flere medlemmer, jo større pres på det politiske system.

Esbjerg: I var fantastiske! Tak for en helt fantastisk eftermiddag.

Helbrede – lindre – trøste

Enhver læge har dagligt disse tre begreber tæt inde på livet, netop fordi dette er de fornemmeste opgaver i vort arbejde. En af vor tids ”Grand old doctors”, Ole Helmig, har ændret en smule på ordlyden og kaldt det: ”Stundom helbrede, ofte lindre, altid trøste”.

Igen har der de seneste uger været en særdeles ophedet debat. En nordjyde på 71 år mener han har fået en dødsstraf, fordi lægerne har meddelt ham, at man ikke vil genoplive ham ved et hjertestop. Han gik til pressen, som sultent (med skyldig hensyn til oplagstallet) hilste ham velkommen, og hele Danmark kom atter op at stå. Liselott Blixt, sundhedsordfører ved DF, var heller ikke sen til opportunistisk at udtale: ”Hvem er det, der skal lege Vorherre? Det er altså ikke lægerne! Lægerne har skrevet under på et lægeløfte, der siger at de skal redde de mennesker, der har brug for det”. Desværre – Ikke korrekt Fru Blixt! Lægeløftet siger derimod, at man stedse skal lade det være magtpåliggende, efter bedste skønnende at anvende kundskaber med flid og omhu til samfundets og sine medmenneskers gavn. Vi skal helbrede, ja, men er dette ikke muligt skal vi lindre og trøste. Så, Liselott Blixt, hvem er det der leger Vorherre?

Ditte havde i en del år haft KOL. Hun havde haft mere end svært ved at lægge tobakken på hylden, og selv om hun passede sin medicinske behandling, gik til træning på et Lungehold, så var hendes lungefunktion fortsat faldet meget hurtigt. Efterhånden var lungefunktionen faldet til 20 %, hun havde åndenød i hvile, kunne ikke selv længere tage tøjet af eller på, det kom hjemmehjælpen og hjalp hende med. Dittes to voksne børn hjalp ofte til i hjemmet og støttede deres mor, de var der også da Dittes ægtefælle gav op og ikke længere magtede at være gift med en kone der var så syg, at hun efterhånden opholdt sig mere på sygehuset end hjemme. Talrige akutte forværringer havde gjort, at Dittes lungefunktion nu var faldet til 12 %. Hun havde været sendt til vurdering mhp. lungetransplantation, men man fandt, at Dittes nyrer var for dårlige til at kunne tåle en så stor operation og den behandling, der skulle følge efter en transplantation. Samtidig havde hun i den seneste tid haft svære rygsmerter, og en skanning havde vist at der var 3 sammenfald i Dittes ryg. Så lægerne på hospitalet havde fortalt Ditte at hun ikke kunne blive transplanteret.

I starten havde Ditte haft det svært med denne besked. Hun ville gerne have nogle flere år, hun ville gerne se sit endnu ufødte barnebarn, havde egentlig stor appetit på livet, trods sin svære sygdom, men efterhånden accepterede hun sin skæbne. Jeg havde talrige samtaler med Ditte igennem dette forløb. Vi talte om døden. Om hvordan Ditte kunne hjælpes med hendes åndenød. Om at en genoplivning ved hjertestop eller en respiratorbehandling ved en lungebetændelse ikke var mulig. Og om muligheden for lindrende behandling.

Ditte fik meget lindrende medicin, det hjalp hende rigtig godt, åndenøden blev til at holde ud. Hun var meget sammen med sine to børn. De fik talt sammen og de fik grædt sammen. De fik lavet planer for fremtiden. Om hvordan Dittes ejendele skulle fordeles, om hvordan bisættelsen skulle foregå, hvilke salmer der skulle synges. Ditte fik sagt farvel på den gode måde.

Ditte blev indlagt en hverdagsmorgen. Jeg blev tilkaldt til afdelingen den morgen, for jeg var hendes kontaktlæge – ja, sådan en havde vi også for 6 år siden, selvom det netop er blevet udråbt som en innovation på Christiansborg! Ditte havde atter fået en akut forværring, måske var der også en lungebetændelse, men vi blev enige om, at hverken røntgenbillede af lungerne eller blodprøver var noget Ditte skulle have taget – det havde jo ingen konsekvens. Behandlingen ville ikke blive ændret. Hun var afslappet og ved godt mod, da jeg gik ned for at passe mit ambulatorium. Hun havde fået en ekstra dosis lindrende medicin, og hun var ikke bange.

I Ambulatoriet havde jeg netop sagt farvel til den sidste patient den dag, da der blev ringet fra afdelingen. Dittes tilstand var forringet og hun ville gerne have jeg kom op på afdelingen. Dittes familie var der alle sammen, der herskede en ro på stuen, lyset var dæmpet og der blev talt stille og roligt. Ditte var vågen, så på mig da jeg kom ind ad døren og sagde blot, at hun bare ville sige farvel. Jeg var på stuen da Ditte en halv time senere sov stille ind.

Jeg var ikke Vorherre den dag. Jeg følte jeg havde udført min lægegerning som man bør udføre den. Og givet Dittes familie muligheden for at komme videre – med mange gode minder. Ditte blev 46 år.

Stig blev indlagt en sen nattetime. Han havde ikke – trods sine 66 år – været indlagt tidligere, men var særdeles hyppigt ved sin egen læge. Stig var ikke ved bevidsthed da han kom ind på skadestuen, og det stod hurtigt klart, at Stig måtte lægges i respirator. Herefter fulgte 3 måneder. 3 måneder på intensiv afdelingen. Lungerne svigtede, og hver gang man forsøgte at få Stig ud af respiratoren mislykkedes det. Han var ikke i stand til at trække vejret selv. Hans nyrer svigtede og han måtte i dialyse, hans hjerte svigtede, vi kæmpede med at få styr på hans uregelmæssige hjerterytme, vi kæmpede for at få hans hjerte til at pumpe bedre ved at give medicin, men alligevel havde han 20 liter væske for meget i kroppen. I lungerne, i benene, i bughulen. Hans fødder var begyndt at blive blåsorte, til sidst gik der koldbrand i begge fødder, fordi hans blodforsyning var så dårlig. Ved kontakt til Stigs egen læge fik vi oplyst, at han havde svær KOL, dårlige nyrer, diabetes og dårligt hjerte.

Efter adskillige forsøg på at få Stig ud af respiratoren måtte intensivlægerne give op. Vi havde en samtale med Stig og hans familie. Stig var vågen i respiratoren, men kunne ikke give udtryk for hvad han tænkte, for man kan ikke tale, når man ligger i respirator. Vi havde prøvet at få Stig til at skrive til os, men han ville ikke. Stig var bange – det kunne man nemt se på hans øjne. Familien var desperate, – de havde slet ikke set hvor syg Stig var. De havde våget på skift ved Stigs seng, i måneder. Og nu måtte vi fortælle dem, at behandlingsmulighederne var udtømte. Stig var døende.

Stig døde 4 dage senere. Uden at få talt med sin familie. Uden at få sat ord på hvordan han havde det og hvordan han gerne ville have den sidste tid skulle foregå.

Da Stig døde følte jeg mig slet ikke som Vorherre. Jeg havde det rigtig dårligt da jeg forlod intensivafdelingen den dag. For Stig fik ingen hjælp, og det gjorde familien heller ikke. Den hjælp familien havde brug for kunne vi ikke give dem. De havde ikke fået talt det igennem, for de kunne ikke tale med Stig.

Så kære politikere, herunder Liselott Blixt, og journalister. Lad lægerne passe deres arbejde og tage de beslutninger der ofte er svære. Støt op om det arbejde der udføres hver eneste dag på en hospitalsafdeling. Vi har uddannelsen, vi har erfaringen, vi er gode til det vi laver. Vi helbreder, hvor vi kan. Vi lindrer med medicin hvor helbredelse ikke er mulig. Og vi trøster, både den syge og de efterladte, når døden er på banen. Gid det fortsat må være sådan i fremtiden – lad de sundhedsprofessionelle udføre deres opgaver, som er alt for seriøse og mangeartede til journalistisk og politisk plattenslageri. Prøv at fortælle også om de mange gode forløb og resultater fra et sundhedsvæsen, der faktisk gør det rigtig godt!

Tilbage til nordjyden der startede hele denne debat. Han er helt åbenlyst så syg, at lægerne har vurderet at behandlingsmulighederne er udtømte, og at et evt. hjertestop ikke skal føre til et genoplivningsforsøg. Dette betyder ikke, at man ikke behandler med al den medicin der måtte være nødvendig for at forsøge at stabilisere hans tilstand så længe som muligt. Det betyder heller ikke at man vil slå ham ihjel, for det gør danske læger ikke. Nej, det betyder at man vil sikre ham en rolig død, når den tid kommer, at man vil lindre hans gener, og lade det være muligt for familien at være hos deres kære, både før døden indtræder, men også mens døden indtræder og bagefter. Der er rigtig meget lindring og trøst i sådan en svær situation.

Lad os tale om dette emne. Tale om sygdom når den er svær, tale om hvordan vi bedst hjælper, når helbredelse ikke er mulig. Og lad os fortsætte med at forlænge livet, – ikke trække døden i langdrag.

Vi skal forlænge livet – ikke trække døden i langdrag

»Vi skal forlænge livet — ikke trække døden i langdrag«LUNGEMEDICINEREN Tina Brandt Sørensen har valgt at gå i dialog med døden og se den som en medspiller, der kan åbne nye døre for de kronisk syge lungepatienter. Det er den indstilling, hun formidler videre til sine patienter.

På sengekanten midt i rummet sidder patienten. Han fægter febrilsk med arme og ben, mens de opspilede øjne farer rundt på de hvide vægge. Bortset fra hans uregelmæssige, gispende vejrtrækning er der helt stille.

KOL-patienten er kort forinden ankommet til intensivafdelingen, da personalet på lungemedicinsk afsnit ikke kunne få ham til at respondere på den livreddende behandling.

Døren går op, og som ved et trylleslag falder patientens anspændte krop til ro. Han vender blikket mod overlæge Tina Brandt Sørensen, som netop er trådt ind på stuen:

»Tina, er det nu?«

Hans stemme er rolig. Tina Brandt Sørensen gengælder det intense blik:

»Ja, det er det. Så hvis du skal nå at sige noget til din familie, så skal du gøre det nu — for om lidt er du så døsig af den medicin, vi giver dig, at du ikke vil kunne snakke med dem længere.«

Vi sidder over for hinanden på familien Brandts terrasse i Hatting lidt uden for Horsens. Eftermiddagssolen kaster lys ud over skovbrynet, og den lune vind blander sig med dampen fra kopperne på bordet foran os.

Tina Brandt Sørensen klapper med hånden på den blåstribede hynde i havestolen ved siden af sig. Familiens lille, ruhårede terrier hopper hjemmevant op og lægger sig til rette:

»Han må gerne ligge i havemøblerne herude på terrassen — indenfor ved han godt, at det er en anden sag, ikke også Speedy?« smiler Tina Brandt Sørensen.

Hun nipper til kaffen, inden hun fortsætter historien:

»Jeg havde fulgt ham i flere år, og det var tydeligt, at det kun gik én vej nu. Han havde haft gentagne indlæggelser, og hans tilstand blev kun værre — faldende lungefunktion og stadig flere akutte anfald. Jeg havde terminalerklæret ham, og han var indforstået med, at hvis han fik en lungebetændelse, ville jeg ikke lægge ham i respirator, og fik han et hjertestop, ville jeg ikke tilbyde ham genoplivning,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

De mange familiemedlemmer stimler langsomt sammen om patientens sengegærde.

De skulle have fejret guldbryllup på en kro lidt derfra den følgende weekend. Ikke noget stort og pompøst, men et mindre arrangement for den nærmeste familie. Nu er de i stedet samlet på intensivafdelingen på Horsens Sygehus.

Én efter én trykker patienten sine familiemedlemmers hænder. Børn, børnebørn, svigersønner og døtre får et kærligt klem og et sidste sigende nik. Til sidst lægger han sin hustrus hånd i sin og takker hende for 50 gode år.

Så bliver han kørt på enestue, og ganske få timer senere sover han stille ind.

En uge senere modtager Tina Brandt Sørensen en stor buket røde roser. På kortet, der følger med blomsterne, udtrykker mandens enke sin taknemmelighed og lettelse over, at den afdøde ikke skulle gå bort i smerte. Hun tilføjer til sidst i kortet, at familien valgte at tage på kroophold — selv om de måtte give personalet besked om, at de blev en mindre til guldbrylluppet end først antaget.

Den svære samtale
Tina Brandt Sørensen retter på det smalle, lilla brillestel og flytter på havestolen, så Speedy kan løbe ind i stuen igen.

Det er tydeligt, at mindet om guldbrylluppet og de røde roser ikke ligger langt tilbage i hendes hukommelse.

Den afdøde KOL-patient tilhørte den store gruppe af uhelbredeligt syge lungepatienter, som Tina Brandt Sørensen møder i sin dagligdag som specialeansvarlig overlæge på lungemedicinsk afsnit på Horsens Sygehus. Typisk er lungepatienterne kronisk syge, og deres lidelser kræver en lige så intens behandling i deres slutfase som f.eks. kræftpatienters.

Som det ovenstående minde illustrerer, indebærer Tina Brandt Sørensens arbejde, at hun er ansvarlig for at terminalerklære de patienter, for hvem hun vurderer, at der ikke er mere at gøre – alle behandlingsmuligheder er udtømte.

At skulle fortælle patienterne og deres pårørende, at sygdommen nu er så fremskreden, at genoplivning ikke længere er en mulighed, er en besked, hun ved, kan virke usandsynligt brutal og hård — og for nogle helt uoverskuelig at kapere. Men når Tina Brandt Sørensen indleder den svære samtale med en af sine patienter, er hun aldrig i tvivl om, at hun har truffet den rigtige beslutning på patientens vegne. Hendes beslutning er truffet ud fra en nøje faglig vurdering. Er hun det mindste i tvivl, venter hun med at give sine patienter beskeden, til hun har fået be- eller afkræftet sin vurdering af andre eksperter; tvivlen kommer patienterne til gode.

Tina Brandt Sørensen hævder ikke, at hun er fejlfri: »Selvfølgelig kan jeg foretage en fejlvurdering. Jeg tror ikke, at det nogensinde bliver muligt at lykkes 100 pct. — jeg er jo et menneske ligesom alle andre. Men risikoen for at tage fejl er usandsynligt lille,« siger hun.

Tina Brandt Sørensen gør meget ud af at forklare sine terminale patienter, at hun ikke smækker en dør hårdt i for dem; hun giver dem muligheden for at åbne en række nye døre, som kan lindre deres sygdomsforløb. En patient, som er terminal-erklæret, får en række tilbud i form af gratis medicin, flere hjemmeplejeydelser, åben indlæggelse og mulighed for at kontakte afdelingen på alle tider af døgnet. På den måde slipper de terminale patienter uden om vagtlæge og den akutte modtageafdeling, hvis der skulle opstå uventede problemer. Nogle patienter bliver også tilbudt at få en sygeplejerske hjem, så de undgår de mange opslidende ture til sygehuset.

Tina Brandt Sørensen kommer for det meste utrolig tæt på de patienter, som i perioder er tilknyttet hendes afdeling. Det er karakteristisk for kroniske lungepatienter, at de taber funktionsniveau over meget lang tid. Nogle patienter ser hun således løbende gennem flere år, hvor det støt og roligt går ned ad bakke — for nogles vedkommende med akutte forværringer indimellem. Mange af de patienter, som Tina Brandt Sørensen følger i en årrække, kryber naturligt ind under huden på hende:

»Jeg lærer mange af dem fantastisk godt at kende. Jeg hører deres inderste tanker, deres forhåbninger og bekymringer. Et menneske, som ved, at livet snart er forbi, har ofte brug for at lette sit hjerte og sætte ord på sine inderste tanker. Jeg lægger ører til historier om alt fra det første møde med ægtefællen til utroskab og splid i familien,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

Selv holder Tina Brandt Sørensen sit privatliv tæt til kroppen. Hendes patienter må gerne vide, at hun er gift, har to sønner og bor i Hatting lidt uden for Horsens, men tættere på får de sjældent lov at komme. »Hvis jeg øser ud af mit privatliv til mine patienter, så krakelerer min professionelle facade. Jeg er nødt til at have en vis distance til patienterne for bedst muligt at kunne hjælpe dem gennem et sygdomsforløb. Ellers tror jeg, at jeg ville føle, at jeg sad over for en ven eller veninde hver eneste gang, jeg gik stuegang,« siger Tina Brandt Sørensen.

Selv om læge-patient-forholdet har indbygget en naturlig distance, kan hun ikke undgå at knytte stærke bånd til sine patienter. Og hun er slet ikke i tvivl om, at flere af hendes patienter har været vidner til, at hun er blevet følelsesmæssigt påvirket, når hun har skullet tage en af de svære samtaler.

Døden er en lettelse for mange

For mange af de terminale patienter kommer dødsdommen ikke som en overraskelse, men snarere som en lettelse. Tina Brandt Sørensen griber ofte de svære samtaler an ved at opstille scenarier for patienterne. Hun kan finde på at sige til en patient, at han de sidste tre gange, han har været til kontrol, har haft så svær åndenød, at det har været et problem for ham bare at tage sit overtøj af og på. Efterfølgende spørger hun ind til, hvad patienten ville foretrække, der skulle ske, hvis han f.eks. fik en lungebetændelse og var ude af stand til at trække vejret selv. Det er Tina Brandt Sørensens erfaring, at de fleste patienter i en sådan situation frabeder sig genoplivning. Er det ikke tilfældet, er det Tina Brandt Sørensen, der træffer beslutningen på patientens vegne.

»Mange af mine svært syge patienter har oplevet at få akutte forværringer og på ganske kort tid tabe funktion. De ved, hvad det gør ved dem, og de har oplevet at blive grebet af panisk angst, når de ikke har kunnet få luft. Patienterne genkalder sig disse oplevelser, når jeg skitserer scenarierne for dem. De fleste er faktisk meget afklarede omkring døden, men de er bange for måden, de skal dø på. Skal jeg dø i smerte? Ender jeg med at blive kvalt? Det er nogle af de spørgsmål, jeg tit bliver mødt af,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Mange patienter spørger også ind til, hvor lang tid de har igen, men her bliver Tina Brandt Sørensen for det meste patienterne svar skyldig. Nogle terminale patienter lever få dage, mens andre har mange år gemt i sig endnu. Her kan en snak om døden være en stor lettelse og en måde for patienterne at samle tankerne og nå til en accept af deres situation. Tina Brandt Sørensen tænker tilbage på en episode med en kvindelig patient, hvis lungekræft havde spredt sig til leveren. Hendes tilstand var meget kritisk, og det var tydeligt, at hun ikke havde lang tid igen. Da Tina Brandt Sørensen trådte ind på stuen, var patientens mand og to døtre samlet omkring sengen. Manden sad med foldede hænder fuldstændig forstenet. Ingen af de tilstedeværende turde bryde den massive tavshed — ingen havde mod til at stille alle de spørgsmål, som de så tydeligt brændte inde med.

Tina Brandt Sørensen tog kontakt til de onkologer, som havde haft ansvar for patienten for at høre, hvad de havde talt med hende om. Hun fik resolut at vide, at onkologerne ikke på noget tidspunkt havde talt om døden i patientens eller de pårørendes nærvær. Hun husker, at onkologen i den anden ende af telefonen nærmest skældte ud og gjorde det klart for hende, at man ikke skulle tage håbet fra patienterne.

Tina Brandt Sørensen misser med øjnene mod solen. For første gang i løbet af vores samtale ændrer hendes rolige stemmeføring sig en smule:

»Hospitalspræsten i Aalborg, Ruth Poulsen, sagde engang til mig, at vi selvfølgelig ikke skal tage håbet fra folk. Men i de tilfælde, hvor der ikke er noget håb, men derimod en byrde, som skal bæres, så er vi nødt til at være ærlige omkring det. Jeg har hæftet mig meget ved den udtalelse og bruger aktivt Ruth Poulsens råd i mit arbejde.«

Patienterne bliver holdt for nar

Efter at være blevet sat på plads af onkologen bad Tina Brandt Sørensen om at få flyttet patienten til en enestue. Allerede inden hun nåede at tage tilløb til samtalen, kiggede patienten op på hende og konstaterede: »Nåh, så det står altså så slemt til med mig nu«.

»Hun vidste det godt, og hun havde jo tydeligt kunne mærke, hvor det bar henad,« forklarer Tina Brandt Sørensen. »Og da vi først fik taget hul på samtalen, viste det sig, at det faktisk ikke var tanken om den nært forestående død, der gik hende på, men bevidstheden om alle de ting, hun ikke fik mulighed for. Hvis hun nu bare havde fået meldingen nogle måneder forinden, kunne hun have nået at besøge sin svigerinde på Bornholm, tage en tur til København og bruge mere tid med sine døtre og sin mand. Men alt det havde hun skubbet ud i fremtiden, da hun ville have overstået kemoterapien først.«

Tina Brandt Sørensen ryster på hovedet. »Hvorfor i alverdens riger og lande havde onkologerne dog ikke fortalt hende det! De vidste jo, lige så vel som jeg, at der ikke var mere at gøre for patienten. Det er at holde patienten for nar,« siger hun.

»Når vi venter så længe med at fortælle patienterne, hvordan det reelt står til med dem, så risikerer jeg at skulle give dem beskeden, mens de ligger i en respirator på intensivafdelingen og ikke kan stille alle de spørgsmål, de måtte have. Det er en situation, jeg ikke ønsker for nogen at skulle gennemleve; hverken patienten, de pårørende eller sygehuspersonalet. Det er så ubehageligt at sidde over for en patient, som så tydeligt er angst og brænder inde med alverdens uopklarede spørgsmål, men som er ude af stand til at kommunikere et eneste af dem ud,« siger Tina Brandt Sørensen.

Falsk håb

En del af forklaringen på konfrontationsangsten er, ifølge hende, at sygehuspersonalet føler sig presset til at blive ved med at udrede og behandle patienterne.

»Vi kan så meget i dag, at der på papiret nærmest altid findes en mulig behandling. Men nogle gange giver udredning og behandling patienterne falske håb. Hvis en kirurg ved, at det med al sandsynlighed ikke nytter at skifte patientens hjerteklap, så skylder han patienten at informere ham om den usikkerhed, indgrebet er forbundet med. Ved at være ærlige giver vi patienten en chance for at tænke selv. Og vi overlader ikke hele den tunge byrde til den læge, som sidder over for patienten, når dagene er talte,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Hun pointerer, at for hende handler en stor del af lægegerningen om at udstyre patienterne og de pårørende med redskaber til at afslutte et sygdomsforløb på den bedste og mest værdige måde. Der er også en familie, som skal kunne leve videre bagefter, og de skal ikke genkalde sig billeder af angst, lidelse og smerte, når de tænker tilbage på den afdøde.

»På nogle afdelinger bliver det jo nærmest opfattet som en lægefejl, hvis kronisk syge hr. Jensen på 95 år, som er mæt af dage, dør under sin indlæggelse. For mig handler det om, at jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt, for at forlænge livet, men er mulighederne udtømte, så vil jeg ikke trække døden i langdrag,« fastslår Tina Brandt Sørensen.

Tina Brandt Sørensen går ikke gennem en arbejdsdag uden at skulle tage stilling til etiske dilemmaer, og for hende er der et tydeligt lighedstegn mellem etik og åbenhed: »Det er med etik som med en rude: Vi får først øje på den, når den bliver beskidt. Og tør vi ikke være åbne og ærlige, så ved vi ikke, hvad vi skal stille op, når der en gang imellem kommer snavs på ruden,« siger hun.

Modstridende ønsker

Tina Brandt Sørensen har arbejdet som læge i 25 år. Hun føler, at de mange års erfaring i den hvide kittel har udviklet hende og gjort hende mere rummelig og bedre til at forstå og imødekomme patienternes behov. Erfaringen har bidraget til, at hun er blevet klogere på, hvordan hun skaber de fortrolige rammer, som gør patienterne trygge ved at tale om den forestående død. Hun gør det dog klart, at det at terminalerklære en patient aldrig kan sættes på formel. Man kan ikke læse sig til at tage de svære samtaler. Det handler om at turde gå i dialog og for alt i verden ikke putte patienterne i kasser.

»Alle patienter har en individuel sygehistorie og en unik personlighed, som gør, at de håndterer døden forskelligt. Jeg har oplevet hele følelsesregisteret. Alt fra lettelse over modløshed og sorg til angst og ekstrem vrede. Så sent som i dag kastede en af mine patienters datter noget i hovedet på mig inde på stuen, fordi hun var så frustreret over, at jeg havde fortalt hendes far, at der ikke var mere, vi kunne gøre for ham,« fortæller hun.

Når hun bliver mødt af de voldsomme reaktioner fra patienterne og de pårørende, husker Tina Brandt Sørensen sig selv på, at det ikke er hende som person, de skælder ud på, men det budskab, hun viderebringer. Det er en måde at lægge en nødvendig distance til de voldsomme reaktioner, hun til tider bliver mødt med fra patienterne.

»Der er nogle patienter og pårørende, som, så snart de hører ordet terminalregistrering, går helt i baglås og kun kan tænke, at nu skal de dø. Deres frustration og vrede bliver ofte vendt mod mig, da jeg jo er den, der leverer budskabet. Det skal jeg kunne rumme,« forklarer hun.

Tina Brandt Sørensen fremhæver en episode med en kræftpatient, som havde to parallelle kræftsygdomme. Han røg ind og ud af sygehuset hele tiden og kunne til sidst kun overkomme at være vågen en time om dagen. Onkologerne fortalte, at de havde forsøgt alt, og at der ikke var mere, de kunne gøre for ham.

Da Tina Brandt Sørensen viderebragte beskeden til patienten, var han indforstået med situationen og tog imod tilbuddet om en åben indlæggelse. Hans datter, som på daværende tidspunkt selv var ramt af en kræftsygdom, kunne derimod slet ikke håndtere udmeldingen. Hun råbte mig op i hovedet: Du skal ikke lege Gud! Du har ikke ret til at give min far en dødsdom!« husker Tina Brandt Sørensen. I sådanne tilfælde er snakken om døden rigtig hård.

Det er dog hendes erfaring, at de fleste patienter før eller siden når til en accept og en erkendelse af døden. Det er lovpligtigt at spørge de terminale patienter, om de stadig er indforståede med, at de ikke bliver tilbudt genoplivning ved hjertestop, hver gang de bliver indlagt. »Jeg har haft flere patienter, som har været så bevidste om deres situation, at de bare ryster lidt på hovedet ad mig og spørger, om jeg dog ikke nok vil lade være med at stille dem spørgsmålet hver eneste gang, de kommer ind,« fortæller Tina Brandt Sørensen.

En anden problemstilling, som Tina Brandt Sørensen risikerer at stå over for i sin dagligdag, er de patienter, som ikke ønsker genoplivning, selv om hun har ladet dem vide, at hun mener mulighederne for et godt liv og en god livskvalitet fortsat er til stede. Den uafvendeligt døende patient kan ikke omstøde speciallægens terminalerklæring, men omvendt kan patienten til enhver tid frabede sig genoplivning efter et hjertestop — også i de tilfælde, hvor det strider imod speciallægens vurdering.

»Der kan være mange grunde til, at en patient ikke ønsker at leve mere. Mange af mine kroniske patienter er multisyge og lider ofte af andre sygdomme oven i deres lungesygdom. Det er afgørende at finde ud af, om patienten træffer sin beslutning på det rette grundlag, før jeg kan give medhold. Jeg er nødt til at sikre mig, at det f.eks. ikke er patientens depression, der overskygger lungesygdommen og får patienten til at træffe en forkert og forhastet beslutning,« forklarer Tina Brandt Sørensen.

Hun uddyber, at hun gør meget ud af at informere både patienten og de pårørende om følgerne af den beslutning, de er i færd med at træffe.

»Det er aldrig til at vide, om patienten bliver kørt på intensiv med et hjertestop samme aften, og derfor skal patienten kende til konsekvensen af sit valg,« fastslår Tina Brandt Sørensen.

»Selv om jeg personligt kan mene, at en patient træffer et forkert valg, så står det ikke i min magt at omstøde beslutningen. Hvis patienten er velinformeret og afklaret og stadig ikke ønsker genoplivning, så accepterer og respekterer jeg den beslutning. Patienterne bliver bedt om at tage beslutningen op til revision ved hver indlæggelse, — men der er faktisk ikke ret mange, der ændrer holdning løbende,« siger hun.

Døden kan være meget smuk

Selv er Tina Brandt Sørensen vokset op i en familie med et meget afslappet forhold til døden. Som barn har hun tumlet rundt i dagligstuen, drukket rød sodavand og spist wienerbrød, mens hendes afdøde onkel lå i en åben kiste midt i rummet.

»Vi grinede, snakkede og pjattede, selv om døden var meget nærværende. I dag er der nærmest ingen, der tør se på en død person. Det er synd. Døden kan være meget smuk, og vi behøver ikke være så bange for at invitere den indenfor og sætte ord på den,« siger Tina Brandt Sørensen.

Det er først, når vi tør fjerne det tabu, døden er omgærdet af, at den bliver håndterbar og ufarlig, mener Tina Brandt Sørensen. Hun lever efter den overbevisning, at det er vigtigt at sætte ord på døden hele livet. Hun har selv en svært lungesyg far, som med hendes egne ord burde have været død for længst. Hun fortæller, at hun sidste sommer skulle af sted på en længere tur til Cuba med sin mand og deres to sønner. Mange år forinden havde lægerne fortalt hendes far, at han var nødt til at sælge sin forretning, da det kun gik én vej med hans helbred nu. Tina Brandt Sørensen mindes, at hun lige før afrejsen i en spøgefuld tone spurgte sin far, om han ikke ville være sød at vente med at stille træskoene, til familien var tilbage fra Cuba igen. Nu havde de trods alt snart ventet 30 år på, at han skulle dø — så behøvede han ikke lige vælge en af de 18 dage, de var bortrejst.

»Min fars svar på mit spørgsmål var, at de da vel for fanden ville lægge ham på køl, indtil vi var tilbage igen,« smiler Tina Brandt Sørensen.

Hun skynder sig at slå fast, at hun ikke kunne forestille sig at være sin egen fars læge. »I forhold til min far vil jeg gerne have lov til at være datter og pårørende — være tilskuer til de sundhedsfaglige beslutninger og lægge min egen professionalisme på hylden for en stund,« siger Tina Brandt Sørensen.

Kaffen er efterhånden ved at blive lunken, og eftermiddagssolen har langsomt bevæget sig hen i den modsatte ende af terrassen.

»Jeg har mærket, hvordan en åben dialog om døden har været med til at give mine forældre afklaring og ro. Den del af min opdragelse har jeg taget med mig og brugt – både privat og professionelt. Døden er naturlig, og den rammer os alle før eller siden. Hvis vi tør tale om den og forberede os på den — også når den ikke er aktuel — så tror jeg, at den er lettere at håndtere og forholde sig til, når den rykker tættere på,« siger Tina Brandt Sørensen. n

 

Aktiv dødshjælp er ikke vejen frem

 

”Jeg bliver kvalt” svarede Mathilde Gersby, da journalisten spurgte hende hvordan hendes død ville blive. Udsendelsen som blev sendt i efterårsferien var sober og beskrev særdeles godt de svære symptomer en patient med terminal lungesygdom har, og den beskrev angsten. Angsten for det ukendte, angsten for når den invaliderende åndenød bliver værre, angsten for uværdighed i den sidste fase af et, i dette tilfælde, alt for kort et liv. Og som blev sendt mens debatten om hvorvidt vi i Danmark skal have aktiv dødshjælp eller ej var på sit højeste.

Samtidig kom flere og flere beretninger, om hvordan svært syges død havde været, frem. Blandt andet en oplevelse fra København, tror jeg det var, hvor en datter beskrev de sidste dage i moderens liv. Moderen havde en kræftsygdom, hun ønskede at dø hjemme, var desværre plaget af noget der blev beskrevet som et smertehelvede. Det palliative team var inde over, men fra fredag eftermiddag til mandag morgen er der ingen muligheder for kontakt til teamet, og det var her moderen blev ramt af flere smerter, der ikke kunne behandles effektivt.

Begge historier gjorde dybt indtryk på mig. Jeg blev så uendeligt ked af at høre om dette. Og jeg blev så uendeligt ked af at høre, at det er sådanne betingelser man giver terminalt syge i dagens Danmark. Vi bliver efterhånden bedre og bedre til at behandle, og vi bliver så gode til det, at vi glemmer vi alle skal herfra en dag. Og når vi bliver bedre og bedre til at behandle, så bør vi også blive bedre til at hjælpe patienter der har det svært i den sidste fase af deres liv. For vi har så gode muligheder for at hjælpe med smerter, angst, åndenød, at vi sagtens kan gøre det skånsomt. Skånsomt for patienten, og skånsomt for de pårørende – så de sidste billeder man har i hovedet ikke er billeder af en der kæmper, er urolig, er bange. Men af en eller anden grund, så tør vi ikke. Vi går udenom, taler ikke med patienten på et tidspunkt i deres liv, hvor de endnu ikke kun har kort tid tilbage. Vi laver ikke aftaler med dem, som bliver nedfældet i journalen, vi fortæller ikke om mulighederne. Så vi lader angsten stå og dirre uforløst i luften. Og når tiden kommer, så er det måske ofte en unge reservelæge, der pludselig skal tage de beslutninger, som burde været kommet fra speciallægen langt tidligere. Og planer, som også kan iværksættes hen over en weekend, hvis ikke det man gjorde i onsdags virker længere. Hvis plan A ikke virker så har vi plan B, C, D…

Mathilde Gersby var svært lungesyg, havde været igennem flere lungetransplantationer, og var nået til sidste fase af hendes liv. Og hun var bange for kvælningsdøden. Det er forfærdeligt at leve med denne angst, hver eneste dag. Og vi ved at vi kommer alt for sent i gang med at lave aftaler med de kronisk syge. Aftalerne skal laves mens de slet ikke er i den fase, man skal fortælle hvilke gode behandlingsmuligheder der er i dag, så angsten kan minimeres mest muligt og ikke fylde så meget i alles bevidsthed. Så man ikke behøver at tænke på aktiv dødshjælp og tage til Schweiz for at dø, som den eneste mulighed for at få hjælp i den sidste tid.

Og i debatten med f.eks. aktiv dødshjælp, så går man nu ind og taler for at dette skal være en mulighed. Og man taler om at der er for få ressourcer og der skal flere i vagt, det palliative team skal kunne træffes døgnet rundt. Jeg ser hverken aktiv dødshjælp eller flere vagthold, som noget der løser denne udfordring. For hvis man ikke laver plan B og C, hvis ikke plan A virker, så hjælper det heller ikke at man kan ringe til nogen i en weekend. Det her handler om faglighed!! Hvornår er der nogen der tør tage den op og italesætte den udfordring?

Hvis jeg havde været Mathilde Gersbys læge, så ville jeg meget tidligt i forløbet have taget en samtale med hende og ægtefællen. Ville have fortalt at jeg nok skulle være der for at hjælpe hvis dette behov opstod. Ville have fortalt om mulighederne for at lindre åndenød, angst, smerter. Og planen skulle have været nedfældet i journalen, så andre også kunne følge den, også plan B og C…, i tilfælde af at jeg måske havde været på ferie, eller blot ikke været til stede når behovet opstod. Så ville aktiv dødshjælp aldrig være kommet på tale.

”Jamen, er det i virkeligheden ikke aktiv dødshjælp, du giver?”, ville nogen spørge. Nej, ville jeg svare, når jeg ikke kan helbrede, så kan jeg lindre, og det er også behandling af patienten. Patienten ville dø alligevel, men jeg fjerner angsten, åndenøden, smerterne, så patienten kan slappe af og tilbringe de sidste dage eller timer med familien omkring sig, uden at kæmpe for at komme ud af sengen, uden at være svedende, bange og utryg. Jeg ville kunne give dem en værdig død. Døden ville komme til dem alligevel. Det er sygdommen der bestemmer hvornår døden indtræder, ikke mig, eller den medicin jeg giver.

Så jeg spørger nu: Hvornår er der nogen, der tager kampen op mod den faglighed, der i disse tilfælde ikke er tilstrækkelig stor?

Hvornår bliver det lige så naturligt at tage samtaler om hvordan vi kan lindre i den sidste tid, og ikke kun tage samtaler om hvordan vi kan behandle patienter, så de bliver mindre syge?

Som læger og sundhedsprofessionelle må vi snart indse at vores vigtigste opgave ved denne patientkategori er, at vi skal forlænge livet, ikke trække døden i langdrag.

Når man dør af svær KOL

Jeg var blevet kaldt ned på intensivafdelingen. Havde på det tidspunkt været overlæge ved det lungemedicinske afsnit på Regionshospitalet Horsens, – og havde kendt patienten, som jeg her vil kalde for Jørgen, – i et par år. Jørgen havde været patient i lungeambulatoriet i nogle år, han var meget svært syg af sin lungesygdom, KOL, og efter mange gode snakke imellem Jørgen og jeg havde vi været omkring døden mange gange. Jørgen var ikke bange for at dø, nej han var bange for MÅDEN han skulle dø på. Vi havde for mange besøg siden aftalt, at respiratorbehandling ikke kunne komme på tale, ligesom genoplivning ved hjertestop heller ikke var en mulighed, dertil var Jørgen alt for syg. Så vi havde brugt meget tid på at lindre hans åndenød, ligesom jeg havde lovet ham, at jeg nok skulle fortælle når jeg mente, at døden var nært forestående og jeg havde udtrykkeligt lovet ham at hjælpe ham med hans angst, åndenød og andre ubehag. Og alt var ført ind i journalen.

Jørgen havde haft mange indlæggelser for infektion, som han havde fået behandlet og han var SÅ mange gange blevet udskrevet igen. Han syntes han havde et godt liv, en dejlig kone, og skønne børn, svigerbørn og børnebørn. Derfor var planen også, at Jørgen og konens nært forestående guldbryllup skulle holdes kun med nærmeste familie, og som et kroophold. Alle glædede sig.

Men Jørgen blev indlagt med en ny infektion. Hans KOL var i forvejen meget svær, og den nye infektion gjorde noget ved ham. Han fik sværere og sværere ved at få luft, iltmangel udviklede han på få dage, han blev tiltagende konfus og desorienteret pga for mange affaldsstoffer i blodet. Jørgen havde svært ved at kende sin elskede familie. Jeg havde aftalt med Jørgen at vi kunne forsøge at behandle ham med non-invasiv-ventilation, det man kalder NIV, hvor man får støtte til vejrtrækningen, men også har lidt mere modstand i luftvejene, så affaldsstofferne bedre kan udskilles. Vi var blevet enige om at give det en chance, – i hvert fald i nogle timer, der var jo et guldbryllup om 4 dage. Det sidste Jørgen sagde til mig før han blev overflyttet til intensiv var følgende ord: ” Tina, husk nu hvad du har lovet mig! Du skal fortælle mig når min tid er kommet og jeg skal dø, og husk du har lovet at hjælpe mig”

Han fik nogle timers NIV-behandling på intensiv, men behandlingen virkede ikke. Familien var der alle sammen, Jørgen var svært angst, var bleg og konfus, hans hud var kølig og sveden løb af ham. Da jeg trådte ind ad døren, kiggede Jørgen op på mig og spurgte: ”Tina, er det nu?” Jeg nikkede og svarede: ”Ja, Jørgen, det er det. Og jeg skal nok hjælpe dig”

Herefter fik Jørgen den medicin, som gjorde at hans åndenød forsvandt. NIV-masken blev fjernet, alle overvågningerne, både til hjerterytmen, iltindholdet i blodet og blodtrykket blev fjernet, antibiotikaen blev slettet, Jørgen kom på en enestue, så hele hans familie kunne komme og sige farvel. Og de sagde farvel. Jørgen var helt klar i hovedet, konfusionen var væk. Alle takkede han, én for én, for mange mindeværdige oplevelser, hustruen takkede han for 50 lykkelige år, og han bad familien om at holde festligholdelsen af guldbrylluppet, også selvom han ikke selv kunne deltage.

Herefter lå han og skiftevis blundede, skiftevis samtalende med familien i nogle timer, godt hjulpet af medicinen. Og stille og roligt sov han ind, fredfyldt og roligt, helt afklaret – og klar.

Om lørdagen tog familien på kroophold, og ugen efter modtog jeg den største buket blomster fra familien, – de takkede for forløbet, havde haft en dejlig weekend, helt i Jørgens ånd.

Jeg tænker ofte på Jørgen. Han var en dejlig patient, han turde tale om døden, tog døden ind som en aktiv medspiller, turde tale med familien om den, og kunne give udtryk for hans ønsker. Han var en utrolig stærk og givende person.

Desværre er det ofte ikke sådanne forløb vi ser mere. Ingen tør tale om det der fylder, man skubber det væk, både patienten, familien og desværre også den sundhedsprofessionelle. Vi skal turde tage fat på denne samtale, vi skal spørge patienten om, hvad de har gjort sig af tanker. Når først man får åbnet op for samtalen, så går det ofte helt af sig selv. For patienterne har ofte tænkt meget, og mange bliver helt afslappede, når man tager denne snak med dem. Der bliver sat ord på deres angst, den bliver så meget lettere at leve med.

Men desværre, så er døden blevet et tabubelagt emne. Vi gør alt, ALT. Behandler døende med antibiotika og intensiv væsketerapi, starter udredninger for forskellige slags organsvigt (hvilket jo er en naturlig del af dødsprocessen – kroppen lukker ned), vi sender patienterne til skanninger, undersøgelser og tager alskens blodprøver. Fordi vi er blevet så bange for at sætte os ned og tage snakken om at patienten nu er så syg, at vore behandlingsmuligheder er udtømte. Og derved berøver vi både patienten, men også familien for at kunne sige ordentligt farvel, være sammen i øjeblikket, patienten for en fredfuld død, i stedet for at patienten skal kæmpe med angst og familien skal have dette billede som sidste erindring.

Nu må det få en ende!! Vi må tilbage på sporet. For hvordan vil vi selv ønske os, at vores sidste måneder til uger til timer skal foregå? Vi kan ikke tie døden ihjel, og gøre som om den ikke vedkommer os. Den venter på os derude, den venter på os alle.