Vi skal lære at leve med Coronavirusset

Her i denne tid, godt et halvt år efter at DK blev ramt af nedlukning grundet Covid-19, må vi alle sande, at virusset er iblandt os, og vi må alle indstille os på at det vil tage flere år, før vi finder en stabilitet i dette.
I mit daglige arbejde ser jeg mange patienter som er i risikogruppe for alvorligt sygdomsforløb, i fald de skulle blive ramt af Covid-19. En del af dem er fortsat meget angste for virusset, nogle tør ikke begive sig udenfor en dør, andre har lært at leve med det og tager forholdsregler i form af afstand og god håndhygiejne, og en sidste gruppe ser stort på det hele, og mener at det blot drejer sig om en lille snue, som vi jo alle bare skal se at blive smittet med, jo hurtigere jo bedre.

Nettet, specielt de sociale medier flyder over med kommentarer. Mange synes det er for meget med mundbind, andre lader hånt om at holde afstand, og bliver voldsomt sure når man påpeger det. Andre holder fester, selv om myndighederne beder os om at udsætte disse.

Man kan diskutere til solen brænder ud, som en kendt politiker en gang udtalte, men én ting er sikkert; vi skal ALLE hjælpe med at få smitten bragt ned, vi er i samme båd alle sammen, så lad os nu stå sammen.

Specielt de mange, der efterhånden har været smittet med corona, og haft et langt og besværligt Covid-19-forløb skylder vi at tage dette meget alvorligt. For selv om at Covid-19 for mange kan være overstået på få dage, så er et efterhånden stort antal danskere ramt af senfølger efter infektionen. Og deres liv er blevet vendt til et helvede.

Jeg har efterhånden set en del patienter i min klinik med sådanne senfølger. Og de er mange. Disse senfølger rammer fuldstændig tilfældigt ned, også på unge og tidligere helt raske. Måske det skyldes en form for defekt i immunsystemet, det er det sidste nye der er kommet frem. Men følgerne der kan være tale om, er hukommelsesproblemer, hovedpine, svær åndenød, konstante smerter i brystkassen, påvirkning af hjertet, nedsat appetit, kvalme, ondt i maven, forhøjede levertal, muskelsmerter, føleforstyrrelser, ændret smags- og lugtesans
Ingen kan svare på hvornår disse senfølger igen forsvinder, eller OM de forsvinder eller bliver mindre med tiden. I starten troede vi at det var forbigående, men meget tyder på at det kan være blivende. Derfor er der nu oprettet en klinik for disse patienter, så de kan blive vurderet centralt på Universitetshospitalet med mange forskellige faglige specialister ind over.

Jeg har haft en del patienter som især har klaget over at hver eneste vejrtrækning de tager, giver dem fornemmelsen af at de inhalerer ild, de føler det brænder nede i lungerne på dem. Nogle har konstant hovedpine, der forværres hvis de prøver på at passe deres arbejde. Hovedpinen er voldsom, migræneagtig, og medicin kan ikke dulme smerten. Andre har fornemmelsen af at musklerne brænder indvendig og de kan ikke rigtig føle berøring af huden. Og en del har sagt at de skal have ting og færdigheder de tidligere kunne uden overhovedet at tænke på det, repeteret hver gang de skal udføre en opgave, da de ikke kan huske hvordan man egentlig gør.

Alt imens dette foregår i DK, ja i hele verden, diskuteres det at det er forfærdeligt man ikke kan rejse frit, rejse på ferie og ligge ved en strand i højt solskin. Det diskuteres at vi skal bære mundbind i offentlig transport, at det sikkert ikke hjælper og bare er noget som idiotiske politikere eller myndighederne har indført for at genere os. Det diskuteres at det er helt uretfærdigt at der indføres max antal deltagere til fester, for det burde myndighederne have fortalt os for en måned siden. Jamen, prøv lige at følge med i Nyhederne, se hvordan smitteantallet stiger for hver dag. Og alt imens holdes der fester alligevel, fester som politiet skal ud at lukke ned for, fordi nogle bare ikke vil gøre som vi alle bliver bedt om, for at få dette i bero hurtigst muligt. Men netop ved disse fester kan man jo risikere at være den der bringer smitten videre, og dermed udsætter sig selv, sin familie og andre for en alvorlig fare for at få blive smittet og måske få et svært sygdomsforløb.

Og i den anden ende, er der dem der bliver testet for Covid-19 med jævne mellemrum. Hvorfor? Fordi vi kan teste behøver vi ikke misbruge det og derved være medvirkende til at de der virkelig behøver en test, enten fordi de har symptomer, eller har været tæt på en smittet, ikke kan få foretaget testen, men må vente unødigt længe, og derfor ikke kan gå på arbejde i tiden op til testen og svaret på den. Også her kræves der klare retningslinjer, så man ikke bare pr. automatik lader sig teste hver uge, hver 14. dag, eller for nogles vedkommende dagligt, bare fordi man kan. Der skal være et formål med testen, og det er der ikke i det som vi ser nu. Det er misbrug.

Så vi må alle lægge os i selen. Vi skal omgås hinanden med omtanke. Bære det mundbind og holde den afstand til andre som vi bliver bedt om. Vi skal sikre fortsat god håndhygiejne. Vi skal kun lade os teste for smitte, når der er grund til det. En test kan ikke bruges forebyggende. Og når vaccinen kommer, så skal vi alle lægge arm til og få den, så hurtigt som muligt.

Det skylder vi alle de mange derude, der i dag døjer med senfølger efter et svært Covid-19 sygdomsforløb.

Tiden efter Covid19 kom til DK

Nu hvor sommeren går på hæld, og vi snart tager fat på årets første efterårsmåned, må det være på tide at få sat gang i et nyt blogindlæg. Meget er sket her hen over sommeren, vores allesammens gode gamle hverdag er blevet vendt på hovedet ad flere omgange.

I marts oplevede vi at verden lukkede ned. Vi var ramt af denne uforklarlige størrelse der hedder en ”Pandemi”. Et virus, med udgangspunkt i Kina, havde spredt sig med voldsom hastighed, og snart kunne alle lande i verden berette om et stigende antal daglige nye smittetilfælde, indlæggelser og mange døde.
Efterhånden som DK lukkede op, kom også mange forskellige holdninger til orde. Var det nødvendigt at lukke så meget ned? Var der overhovedet tale om en epidemi? Var det ikke bare en lille forkølelse eller influenza der var tale om? Og nu diskuteres så om man vil gå med mundbind eller ønsker vaccinen, når den formentlig indenfor en overskuelig tid kommer på markedet.

Vi må alle gøre noget. Vi skal alle passe på, både os selv og hinanden. Gør vi det, så kommer vi igennem dette meget hurtigere og lettere end ellers. Og tro mig, selv om de fleste heldigvis kommer igennem en eventuel smitte uden de store problemer, så er der nogle der bliver endog meget hårdt ramt af dette virus. Nogle af dem sunde og raske indtil de blev smittet, nogle af dem unge og i deres bedste alder.

Jeg har set de første patienter i klinikken, som er henvist med senfølger af Covid19-infektion. Og de er meget hårdt ramt. Hovedpine, træthed, hukommelsesproblemer, blodpropper, åndenød, fornemmelsen af at det brænder i lungerne når de trækker vejret – og det gør du mange gange dagligt, ja mange senfølger kan nævnes. For de værst ramte er en dagligdag uden sygdom, uden medicin, uden gener af nogen art, forvandlet til et helvede. Og så brokker nogen sig over at de skal tage et mundbind på under offentlig transport. Jeg bliver så ked af det.

En anden følge efter Covid19 er, at der er kommet en meget voldsom forsinkelse på at patienter bliver henvist til udredning for de gener de har, og som ikke er Covid19-relaterede. Én ting er at antallet af henvisninger til kræftudredninger faldt med næsten 30 %. Noget andet er, at mange lunge-/allergisyge i mange måneder har haft mere end svært ved at trække vejret eller ved at få styr på deres allergi. For de er blevet afvist ved deres egen læge (det er ikke egen læges skyld det her, men et påbud, der kom højere steds fra). For man skulle ikke tage patienterne ind og undersøge dem, hvis man kunne undgå det. Og da der igen blev åbnet op for at patienterne kunne få tid ved deres læge og blive undersøgt, ja, så måtte de ikke lave lungefunktionstest i almen praksis.

De manglende lungefunktionstest betød, at en del enten ikke fik behandling i tide, eller at de fik behandling UDEN at være blevet undersøgt, alene på mistanken om fx en astmasygdom. Dette har besværliggjort både den efterfølgende udredning hos os specialister, men også medført en øget risiko, for at nogle af de lungesyges tilstand ender op værre end den ville have gjort med diagnostik i tide.

Tænk hvis man behandlede med blodtrykssænkende medicin, uden at måle blodtrykket først? Eller gav insulin til en patient der er tørstig og tisser meget, uden at måle blodsukkeret først? Eller man undlod at tage et EKG på en patient med svære brystsmerter og blot sagde at det nok ikke var en blodprop i hjertet, men bare var muskelinfiltrationer?

Én af disse patienter er Susanne. Hun er 25 år, og har siden hun var barn haft allergi overfor støv. I de senere år synes hun at det er gået lidt bedre med næsen der altid løb og øjnene der kløede, når hun var i støvede omgivelser.
Men i år var det anderledes. Efter et besøg ved mormor, hvor hun sov på et værelse, der ikke er varmet om vinteren, og hvor dynen lugtede af støv, forværrede hendes gener sig pludselig. Næsen løb, øjnene kløede, og det blev tiltagende svært at trække vejret. Men DK var netop blevet lukket ned, så de mange opkald til den praktiserende læge resulterede i, at hun skulle vente i hjemmet på at det blev bedre. Da det ikke var bedre efter 1 måned og endnu flere telefonopkald, fik hun en blå inhalator, som hun kunne bruge ved anfald. Den var brugt på under en måned (der er 200 doser i). Et nyt opkald til lægen resulterede i at hun nu fik en ekstra inhalator, der var forebyggende. Men lige lidt hjalp det. Så fik hun binyrebarkhormon som tabletter. Det hjalp så længe hun var i behandling med det, men generne kom igen få dage efter hun var stoppet med dem.

Månederne gik. Susannes tilstand gik op og ned. Hun havde mere og mere besvær med at passe sin lille datter. Hun havde flere og flere sygedage. Hun var efterhånden desperat.

Jeg så Susanne til første undersøgelse her i starten af august. På det tidspunkt havde hun haft svære problemer siden marts. Hun havde kortvarigt været indlagt, men var sendt hjem igen, da både infektionstal, røntgen af lunger og Covid19-test var uden anmærkning. Beskeden lød på at hun skulle gå til egen læge. Men egen læge måtte ikke måle lungefunktion på hende.

Vi fik sat gang i de nødvendige undersøgelser, og hurtigt afslørede der sig en astma, en lungefunktion på 45 %, svær irritationstilstand i lungerne, og Susanne havde simpelthen ikke sugekraft nok til at inhalere den medicin hun havde fået igennem de seneste måneder. Vi så hendes blodprøver igennem, som hun havde fået taget på sygehuset under hendes kortvarige indlæggelse, her kunne man se, at hun havde et endog meget højt tal på den blodprøve som ville kunne have vist, at man skulle have tænkt på ubehandlet astma og man skulle have undersøgt hende for dette. Men den var ikke blevet bemærket under hendes indlæggelse.

Susanne er nu sat i behandling, hun har det meget bedre og ser meget lysere på fremtiden nu. Men i værste fald kunne Susanne have været død af den svære astmaforværring.

En anden patient som jeg så, er Ellen. Hun fejler ingenting, har ingen kroniske sygdomme, får ingen medicin, er 42 år og sidder i en ledende stilling i et stort firma. Men hun blev smittet med Covid19, ligesom resten af familien. Men mens både mand og børn hurtigt var oppe på benene igen, så lå Ellen i ugevis med feber og vejrtrækningsproblemer. Hun var ikke indlagt i sit forløb, for dengang skulle man helst blive hjemme, hvis det på nogen måde kunne lade sig gøre.

Ellen har i dag en fornemmelse af at lungerne brænder indvendigt HVER gang hun trækker vejret. Hun har problemer med at huske, hun er så træt, at hun kun kan arbejde en halv time ad gangen, så skal hun hen og sove et par timer. Det har nu stået på i 5 måneder. Ingen ved hvornår det stopper igen, eller OM det stopper.

Og alt imens disse fantastiske mennesker slås hver deres seje kamp, så er der tiltagende brok over at vi skal bære mundbind under offentlig transport, og over at vi ikke må holde store fester!

Jeg forstår det ikke.

Da Covid 19 kom til Danmark

For et par måneder siden troede jeg ikke på at det ville ske. At vi fik en pandemi. Men jeg, og alle andre må sande, at sådan er det altså. Vi er midt i en anderledes tid – en krisetid. Og vi kan lige så godt vænne os til det, for den fjende der har ramt os, slipper vi ikke af med lige foreløbig. Der vil formentlig gå flere år, før vi igen kan begynde at se på vores land, som værende tilbage til mere ”normale” tilstande. Nemlig når vaccinen er udviklet, og tilpas mange af os har fået den. Vaccinen eller sygdommen.

Vi er alle nervøse, det kan vist ingen sige sig fri for. Det er jeg bestemt også, nervøs for det ukendte, nervøs for om vi selv eller nogen af vore kære bliver ramt. Nervøs for om vi, hvis vi bliver ramt, vil skulle slutte os til statistikken over de døde.

Derfor er vi alle i samme båd, ingen kan melde sig ud af samfundet, vi skal alle indrette vores hverdag så vi kan nedsætte sandsynligheden for smitte. Og hvordan gør vi det? Jo, først og fremmest, så handler smitteinddæmning og hindring af smitteudbredning om at holde afstand. Hold afstand, hvor end du bevæger dig hen. Det være sig i Supermarkedet, hos lægen, i bussen, i skolen og derhjemme. Og det handler om at have en god hygiejne. Vask hænder, og gør det hver gang du har været ude. Og gør ekstra rent. Og gør det til en vane, også bagefter.

Jeg bliver for tiden spurgt af mange af mine lungepatienter, om hvorvidt det er sikkert for dem at gå på arbejde igen, når nu Danmark så småt begynder at lukke op igen. Det kan ingen svare helt korrekt på. Men ud over afstanden og de ovenfor nævnte gode vaner, så betyder det særdeles meget, at man som patient, tager den medicin som er blevet ordineret. For lungesyge gælder det om at tage sin inhalationsmedicin, og tage den hver dag. Og vi ved at rygere vil kunne risikere at blive ramt hårdere end ex- eller aldrigrygerne. Så hvis ikke tiden har været inde til at gennemføre et rygestop før, så gør det nu. For selv om du bliver indendøre de næste uger til måneder, så er Coronavirusset der altså stadig, derude.

Vi har også en stærk formodning om, at er man velbehandlet i sin lungesygdom, dvs, at ens lungefunktion er normal, så vil man ikke være i højere risiko end andre. Så velbehandlede astmatikere, med normal lungefunktion og et fast og dagligt medicinindtag, forventes ikke at være i højere risiko.

Allergikere der er velbehandlede vil heller ikke høre til i risikogruppen. Og igen gælder det om at man tager sin medicin.

Og når du så bevæger dig ud, hvad så? Hold afstand, vask hænder når du atter er hjemme, og hold hænderne væk fra ansigtet. Mange af os har en tendens til at pille os selv i ansigtet, vi tænker ikke over det. Vi stryger håret væk fra ansigtet, klør os i øjnene, klør os ved mundvigene og alt sammen uden at tænke over det. Men tænk over det nu, og hold hænderne væk fra ansigtet.

Når jeg er ude at handle ser jeg mange forskellige scenarier. Det der virker bedst er igen at holde afstand, og holde god hygiejne. Og god hygiejne er ikke at iføre sig gummihandsker, herefter røre ved håndtag, overflader etc, for så at sætte sig ind i bilen og køre hjem, fortsat med handskerne på. Handsker der bruges på denne måde beskytter IKKE mod Coronavirusset, og heller ikke mod andre virus eller bakterier. Det er dine hænder der flytter smitten rundt. Med eller uden handsker. Skab ikke en falsk tryghed.

Vi er nervøse for vores børn. Hvad nu når de skal i skole, daginstitution, fritidsordninger med mere? Men børn er fantastiske til at indstille sig på en ny hverdag og andre måder at begå sig på. Børn kan sagtens lære god håndhygiejne, de kan sagtens lære at holde afstand til de fleste, og kun være tæt på de få. Og tænk på, at de mange sundhedsmedarbejdere, der arbejder hårdt for de sværest syge og indlagte, ja deres børn har været i pasningsordninger hele tiden.

Lad os alle stå sammen i den tid vi er i. Lad os hjælpe hinanden igennem denne krise. Og til dem der er modstandere af vaccinationer, ja så er tiden måske inde til at ændre holdning, og blive vaccineret også mod såkaldt ”almindelig” influenza. I 2017-2018, hvor vi havde en hård influenzaperiode døde 1.644 danskere. I perioden 2018-2019, hvor den ikke var så slem døde 790 danskere. Til dato er 285 danskere døde, ikke af, men med corona.

Lad os stå sammen – hver for sig

Én gang astma – ALTID astma

Jeg ser mange patienter i min klinik, som henvises til udredning for uafklaret åndenød, og som kan fortælle, at de som børn har haft astma. Ofte har disse patienter været igennem en meget lang udredning før de ender hos mig. En udredning der ofte har betydet mange og meget dyre undersøgelser, som intet viser.

Heidi var en af disse patienter. Hun var 16 år da hun blev henvist. Igennem nogle år havde hun haft mange besøg ved sin egen læge, som havde prøvet alt. Der var også lavet en lungefunktionstest, som viste helt normale værdier, så hurtigt havde man kunnet afkræfte at der var tale om astma. Men symptomerne varede ved. Ofte fik hun åndenød, følte en elefant på brystkassen, og hun begyndte at få besvimelsestilfælde når hun pressede sig selv. Hun elskede at danse, men dansen, som havde været hendes ét og alt, blev nu pludselig en aktivitet, som hun frygtede.

Heidi blev sendt til hjertelæge, men alt var normalt. Ingen kunne forklare hendes symptomer, flere gange pointerede man at det IKKE var astma, for hendes lungefunktionstest var normal.

Man fandt også at Heidi havde nogle store mandler, så i håbet om, at det var dem, der forårsagede hendes vejrtrækningsproblem, blev de fjernet. Men symptomerne fortsatte.

Heidi kom på efterskole, hun var glad for skolen og veninderne, men blev hele tiden mindet om, at der var mange ting hun ikke kunne, for hun fik simpelthen svære symptomer fra luftvejene. Og mens hun var på efterskole blev Heidis mor ramt af alvorlig sygdom. Heidi var bekymret, hun var bange, frygtede for at dette var noget hendes mor kunne dø af, så efterhånden begyndte alle at tro, at Heidis symptomer var af psykisk karakter. Da Heidi dog havde fået p-piller igennem de sidste par år, ville man dog lige sikre sig, at hun ikke havde blodpropper i lungerne, så hun blev sendt videre til nye undersøgelser på sygehuset. Hun blev igen vurderet af hjertelægerne, fik lavet ultralydsskanning af hjertet, blodprøver og blev og CT-skannet. Alt var normalt. Så det MÅTTE være psykisk.

Heidis mor var efterhånden desperat, for hun kunne tydeligt se, at Heidi ikke havde det godt, og hun var overbevist om, at det ikke var psyken der spillede ind. De havde talt åbent om moderens sygdomsforløb derhjemme, de vidste godt, at man psykisk godt kan reagere på mange måder, men fornemmelsen var at dette var somatisk, ikke psykisk. Mange gange havde man spurgt ind til om det ikke kunne være astma, for symptomerne lignede fuldstændig dem Heidi havde som barn.

Heidi havde som lille, og frem til 12-års alderen været under børnelægernes vinger. Hun havde astma dengang, men havde haft det godt i nogle år, så man tog hende ud af medicinen, og efter et par kontroller var alt fint, der var ingen symptomer, og hun blev afsluttet med beskeden om, at hun havde ”vokset” sig fra astmaen. Men 2 år efter at hun var stoppet med medicinen fik hun de første symptomer.

Da jeg fik henvisningen på Heidi var det for at få afklaret om der alligevel kunne være tale om astma, eller om det var psykisk. Hvis det var psykisk ville man iværksætte psykologbehandling.

Overfor mig sad en fuldstændig normal, velfungerende, klog og fornuftig ung kvinde. Efter en lang samtale om de symptomer Heidi havde, hvor moderen, der fortsat var præget af sit alvorlige sygdomsforløb, fuldstændig roligt og præcist kunne bidrage med meget væsentlige oplysninger fra Heidis tid som patient i børneambulatoriet, gik vi i gang med undersøgelserne.

Heidi havde en lungefunktion på 90 %, der var ingen stigning efter luftvejsudvidende medicin. Ingen allergi, heller ikke øget irritation i luftvejene. Men den allerførste test vi lavede var abnorm. Vi lavede en måling af, om der er øget modstand i Heidis luftveje, en såkaldt Impuls-Oscillometri, og testen afslørede at modstanden var øget, både i de centrale og i de perifere luftveje. Endog meget forhøjet.

Heidi blev sendt hjem med inhalationsmedicin, indeholdende både langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin og binyrebarkhormon. Ved den første kontrol efter 3 måneder var modstanden fortsat for høj, så vi øgede hendes medicin, og ved ny kontrol efter endnu 3 måneder var modstanden fuldstændig normal, og Heidis lungefunktion var steget fra 90 % til 108 %. Og Heidi var nu uden nogen form for symptomer. Efter en ekstra kontrol nogle måneder senere var alt stadig meget fint, så Heidi kunne afsluttes til fremtidige kontroller ved egen læge, dog med besked om ALDRIG at stoppe med medicinen fremover. Astma er en kronisk sygdom, som kræver livslang behandling og kontrol.

Heidis historie er ikke enestående. Vi ser mange patienter, der har været i behandling for astma som børn, får det godt, stopper med behandlingen efter aftale med lægerne, men efter nogle år igen får symptomer. Der findes selvfølgelig nogle børn og unge mennesker, som kan komme ud af medicinen, men er man først blevet 9-10 år ses det ikke så ofte, at astmaen virkelig er blevet ”helbredt”.

Så hvis man hører til denne gruppe, så hold ved og få det undersøgt. Det er ofte nødvendigt, at man bliver henvist til en specialist med mere avanceret udstyr. Man skal endelig ikke acceptere at man har det sådan, for kommer man ikke tids nok i behandling vil der kunne opstå uoprettelige skader i lungerne. Prisen for de undersøgelser, selv om de er avancerede, ligger dog nok på mindre end 10 % af prisen for de undersøgelser Heidi fik lavet forud for henvisningen til mig. Og med vort hårdt trængte sygehusvæsen og mangel på penge i selvsamme væsen, så kunne man jo passende starte med de billigste undersøgelser.

For én gang astma – er ofte ALTID astma

Når 23 bliver til 600

Horsens er en by, der på alle måder bliver større. Der bygges alle vegne, lejlighedskomplekser, huse, veje, overalt. Befolkningstallet er vækstet med rekordfart de seneste år. Over 1000 nye borgere om året.
Også Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens er blevet større. Meget større, og det blev fejret under særdeles festlige former her fredag d. 26. april.
Håndværkerforeningen lagde historiske lokaler til foreningens Generalforsamling og 5 års jubilæum, efterfulgt af en festmiddag og indlæg fra både byens Borgmester Peter Sørensen, fra journalist Kurt Leth, kendt fra ”Kaffe med Kurt” og ”Kurt kom forbi” og fra Lungekoret.

For 5 år siden holdt vi Stiftende Generalforsamling her i byen, der kom 40 personer, og da Foreningen dengang kun havde 23 medlemmer tog vi det som et tegn på, at der var et behov. På de 5 år er foreningens medlemstal her i Horsens steget til 600. En stigning på 2500 %.

Den flotte sal i Håndværkergården blev hurtigt fyldt op den aften. Skønne lungesyge mennesker, flere havde taget deres ægtefælle med. Nogle af de lungesyge var svært syge, andre havde lungesygdom i mindre grad, nogle havde KOL andre astma, og andre endnu ikke helt afklarede i hvad de fejler. Aldersmæssigt var der også stor spredning. Men alle var i samme båd.

Så ingen kan være i tvivl om, at de lungesyge kommer mere og mere på banen. Og der bliver flere og flere. Men desværre er behovet for sundhedsprofessionelle, der kan udrede og behandle disse svært syge lungepatienter ikke fulgt med. I stedet for vælger man fra politisk side, at lægge det hele ud til de praktiserende læger. Men de magter ikke opgaven. Dels har de i forvejen alt for travlt, dels har de ikke den nødvendige viden til at kunne løfte denne opgave, som på alle måder, ALLE måder kræver specialistviden, i hvert fald for de sværest syge. Konsekvensen af det bliver et øget antal svært lungesyge, som vil koste kassen for vort samfund, idet man for sent vil kunne gribe ind og få sat ind med den nødvendige specialistbehandling. I årevis har vi specialister kæmpet for, at de sværest syge skal ses af en lungespecialist, og hvad sker der så? Man slår nu patienten hjem, som i Ludo.

Forleden havde jeg besøg af en kvinde på 55 år. Ella hedder hun, og hun har gået hos mig i nogle år. Hun havde igennem mere end 30 år haft symptomer fra luftvejene. Hoste hvert efterår og vinter, langvarige forkølelsesperioder, som ofte endte ud i behov for antibiotisk behandling. Hun endte som regel med, efter at have hostet i 3-4 uger, at få høj feber og var så sygemeldt fra sit arbejde i ugevis, før hun kunne vende tilbage. Pga de mange sygedage var hun blevet fyret fra sit arbejde, og hun havde siden ikke været i stand til at få et nyt arbejde. Talrige praktikker var hun blevet sendt ud i af kommunen, der ikke rigtig forstod, at Ella IKKE kan tåle mange luftvejsirriterende stoffer, så praktikken i en Matasforretning varede kun kort, ligesom praktikken i et industrikøkken også ret hurtigt endte med en sygemelding. Så blev hun Parkeringsvagt. Hvor lang tid tror I at det varede?

Ella havde haft astma i mange år, men var ikke blevet diagnosticeret før kort tid før hun blev henvist til mig for nogle år siden. Men i forløbet var hun blevet meget grundigt hjerteudredt med talrige dyre undersøgelser. En undersøgelse, der koster en brøkdel af hvad en hjerteundersøgelse koster, gjorde, at vi fik hende sat i den rigtige behandling, så hendes tilstand stabiliserede sig. Men hun vil for altid have meget sensitive luftveje, der ikke tåler luftvejsirriterende stoffer. Den pris har Ella betalt. Hun har mistet sit arbejde. Har været i mange praktikker, nu prøver kommunen at se om de kan finde et flexjob til hende. Ellas drøm er at blive Zoneterapeut og få en klinik hjemme, men den uddannelse vil kommunen ikke hjælpe hende med at få, og hun har ikke selv råd.

Ella er blot én af mange derude. Det vidner medlemstallet for Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens om. Jeg har sagt det før og vil sige det igen og igen; Jeg bliver på barrikaderne, for de lungesyge har for dårlige betingelser. De bliver ikke taget tilstrækkeligt alvorligt, og det må og skal der laves om på.

Vi havde den mest fantastiske aften i fredags. Vi fik meget dejlig, veltilberedt mad serveret. Der var vin, øl og vand til at holde væskebalancen ved lige med, og snakken gik ved bordene, så det var en lyst. Stemningen var i top den aften, til trods for at så mange var lungesyge.
Vores Borgmester Peter Sørensen kom forbi og holdt en tale for Lungeforeningen. Han er selv medlem af vores Lungeforening, og blev begavet med blandt andet en Lunge-T-shirt. Og Kurt Leth fortalte anekdoter fra et langt journalistliv, flankeret af billeder på storskærm af de mange han har interviewet gennem årene.

Aftenens højdepunkt var dog vores Lungekor. Man kunne sagtens se at mange af kormedlemmerne havde temmelig meget besvær med at få luft nok. Men takket være en fantastisk korleder med et engagement i at få det allerbedste ud af de stemmer hun har at arbejde med og en professionalisme i det arbejde hun har påtaget sig, som må lade mange af hendes kolleger misundelige tilbage, så viste hun at hun er en kvinde med de helt rigtige evner. Og kormedlemmernes ukuelige lyst til at præstere og levere, deres glæde ved at synge, trods luftmangel og besvær med at få stemmen til at lyde helt rigtig, så sang de sig igennem 4 skønne og dejlige sange, flerstemmigt og skønt. De sang med en glæde der lyste ud af dem alle, så vi alle sammen gik hjem, fuldstændig høje af den gode stemning. BRAVO!

Jo jo, når den grimme ælling bliver til en svane. Eller når 23 bliver til 600.

Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Vi skal have nogle flere Rappenskralder

Lige nu diskuteres sundhed en hel del. Alle vil have mere, alle tænker kun på at hospitalerne er eneste mulighed for specialistbehandling, hvis de praktiserende læger har brug for en specialistvurdering til deres patienter. Ingen tænker åbenbart på, at der findes en enorm ekstra kapacitet til at hjælpe med at vurdere patienter. Denne ekstra kapacitet findes hos de privatpraktiserende speciallæger. Men de privatpraktiserende speciallæger får ikke lov til at lave mere, har Regionerne bestemt, så ventetiderne her, ja de vokser nærmest eksponentielt.

Og samtidig med at vi ser en voldsom stigning i antallet af patienter med kroniske sygdomme, ja, så laver man flere tiltag, som lader til slet ikke at have nogen som helst jordforbindelse. Èn af dem er, at meget inhalationsmedicin får fjernet tilskuddet pr. 19. november. Dette vil berøre ikke mindre end ca. 215.000 patienter. Alle disse må kontakte deres egen læge, ambulatoriet, speciallægen for enten at få lægen til at sætte et enkelt lille kryds på recepten, som gør at patienten får det man kalder ”klausuleret tilskud”, eller at man ændrer medicinen til noget andet. Sidstnævnte med risiko for en forværring af deres sygdom til følge, som ikke gavner nogen i dagens Danmark, og slet ikke det, i forvejen, hårdt pressede sundhedsvæsen.  En anden er, at stort set alle KOL-patienter nu skal forblive i praksis, kun de allersværest syge, de patienter der er i Gruppe D = Trin 3 kan blive henvist til specialistvurdering på hospitalerne, alle andre skal den praktiserende læge konferere med en specialist på hospitalet før man må henvise. Vi har i årtier kæmpet for, at de disse svært syge patienter meget hurtigere skal ses og vurderes af en specialist, nu slår vi patienterne hjem i Ludo.

Eva er 62 år. Hun har haft KOL i mange år, har for længst vænnet sig til sygdommen, der kan vise tænder på de mest umulige tidspunkter. Hendes lungefunktion har igennem flere år ligget på 17 %. Eva er en særdeles livsglad og helt igennem fantastisk patient. Hun passer sin behandling med inhalationsmedicin, her har vi igennem årene afprøvet lidt forskellige slags, men nu fundet en, til hende, god kombination. Hun er fysisk aktiv, hun træner, hun deltager i diverse netværk, hun har en god familie, og så har hun sin bil, som bringer hende på lange ture rundt om i landet. Eva har også selv valgt hvilken specialist hun ønsker skal følge hendes sygdom. Så hun kører ca. 120 km fra bopælen til sine kontroller hos mig. 240 km på en dag, for at hun kan blive kontrolleret.
Eva er en ønskepatient, der gør alt det, som er nødvendigt for at hun kan styre sin sygdom, og ikke omvendt, at sygdommen styrer hende. Og alligevel skal hun kæmpe. Kæmpe for noget som burde være en selvfølge.

Eva har valgt den kommunale madudbringning fra. Når hun havde fået varmet maden i mikroovnen, ja, så var den så kedelig, at bare synet af den gjorde, at hun ikke kunne få den ned, når hun forsøgte alligevel, så syntes hun bare den smagte af pap. Eva tog kontakt til kommunen, men her var ingen hjælp at hente. Brød hun sig ikke om maden måtte hun undvære.
Eva valgte i stedet for en slagter, der laver særdeles lækker mad, men her skal Eva hver dag sætte sig i sin bil for at komme ud for at hente den (og ja, hun betaler selv for maden). Nogle dage rækker luften dog ikke, og hun spiser disse dage lidt chips, eller hvad hun ellers har i skabet derhjemme.
En vinter oplevede hun ydermere at hendes invalideplads til bilen, lige udenfor hendes hoveddør, ikke blev skovlet fri for sne. Så hun klagede til beboerforeningen, for efter at hun selv havde henvendt sig til viceværten blev det hele meget værre. Det endte med at hun måtte flytte! Hun blev udsat for regulær mobning fra viceværten, der nu slet ikke ville hjælpe, heller ikke med de almindelige dagligdags gøren og laden. Så Eva flyttede, for som hun sagde: ”Jeg finder mig ikke i det!”

Til trods for at Eva selv er svært syg, så finder hun kræfterne til også at gå på barrikaderne for andre. En god veninde til Eva, som også havde nogle problemer i sin lejlighed, startede Eva også en kamp for. ”Jeg er og bliver jo en Rappenskralde”, sagde Eva til mig, ”vi må da på barrikaderne, for ingen kæmper vores kamp.”

Og Eva har så evig ret. Ingen kæmper lungepatienternes kamp. Ingen råber højt. Forestil jer, at Eva havde været hjertepatient. Så havde hun ikke skullet vente i måneder på at blive set af en specialist, og hun havde ikke skullet udsættes for at hendes medicin mister det automatiske tilskud pr. 19.11. Jeg skal, som Evas lungespecialist, nok sørge for at Eva får sit tilskud, men det er jo ikke givet for andre KOL-patienter. Og en ændring af medicinen, til noget der er mindre effektivt, kan føre til en voldsom forværring af sygdommen.

Vi må simpelthen have nogle flere Rappenskralder. Lad os få flere af Evas slags. Det må være på tide, at lungepatienter og de der arbejder for lungepatienternes sag råber op, og siger:

”Jeg finder mig ikke i det”

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.