Når 23 bliver til 600

Horsens er en by, der på alle måder bliver større. Der bygges alle vegne, lejlighedskomplekser, huse, veje, overalt. Befolkningstallet er vækstet med rekordfart de seneste år. Over 1000 nye borgere om året.
Også Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens er blevet større. Meget større, og det blev fejret under særdeles festlige former her fredag d. 26. april.
Håndværkerforeningen lagde historiske lokaler til foreningens Generalforsamling og 5 års jubilæum, efterfulgt af en festmiddag og indlæg fra både byens Borgmester Peter Sørensen, fra journalist Kurt Leth, kendt fra ”Kaffe med Kurt” og ”Kurt kom forbi” og fra Lungekoret.

For 5 år siden holdt vi Stiftende Generalforsamling her i byen, der kom 40 personer, og da Foreningen dengang kun havde 23 medlemmer tog vi det som et tegn på, at der var et behov. På de 5 år er foreningens medlemstal her i Horsens steget til 600. En stigning på 2500 %.

Den flotte sal i Håndværkergården blev hurtigt fyldt op den aften. Skønne lungesyge mennesker, flere havde taget deres ægtefælle med. Nogle af de lungesyge var svært syge, andre havde lungesygdom i mindre grad, nogle havde KOL andre astma, og andre endnu ikke helt afklarede i hvad de fejler. Aldersmæssigt var der også stor spredning. Men alle var i samme båd.

Så ingen kan være i tvivl om, at de lungesyge kommer mere og mere på banen. Og der bliver flere og flere. Men desværre er behovet for sundhedsprofessionelle, der kan udrede og behandle disse svært syge lungepatienter ikke fulgt med. I stedet for vælger man fra politisk side, at lægge det hele ud til de praktiserende læger. Men de magter ikke opgaven. Dels har de i forvejen alt for travlt, dels har de ikke den nødvendige viden til at kunne løfte denne opgave, som på alle måder, ALLE måder kræver specialistviden, i hvert fald for de sværest syge. Konsekvensen af det bliver et øget antal svært lungesyge, som vil koste kassen for vort samfund, idet man for sent vil kunne gribe ind og få sat ind med den nødvendige specialistbehandling. I årevis har vi specialister kæmpet for, at de sværest syge skal ses af en lungespecialist, og hvad sker der så? Man slår nu patienten hjem, som i Ludo.

Forleden havde jeg besøg af en kvinde på 55 år. Ella hedder hun, og hun har gået hos mig i nogle år. Hun havde igennem mere end 30 år haft symptomer fra luftvejene. Hoste hvert efterår og vinter, langvarige forkølelsesperioder, som ofte endte ud i behov for antibiotisk behandling. Hun endte som regel med, efter at have hostet i 3-4 uger, at få høj feber og var så sygemeldt fra sit arbejde i ugevis, før hun kunne vende tilbage. Pga de mange sygedage var hun blevet fyret fra sit arbejde, og hun havde siden ikke været i stand til at få et nyt arbejde. Talrige praktikker var hun blevet sendt ud i af kommunen, der ikke rigtig forstod, at Ella IKKE kan tåle mange luftvejsirriterende stoffer, så praktikken i en Matasforretning varede kun kort, ligesom praktikken i et industrikøkken også ret hurtigt endte med en sygemelding. Så blev hun Parkeringsvagt. Hvor lang tid tror I at det varede?

Ella havde haft astma i mange år, men var ikke blevet diagnosticeret før kort tid før hun blev henvist til mig for nogle år siden. Men i forløbet var hun blevet meget grundigt hjerteudredt med talrige dyre undersøgelser. En undersøgelse, der koster en brøkdel af hvad en hjerteundersøgelse koster, gjorde, at vi fik hende sat i den rigtige behandling, så hendes tilstand stabiliserede sig. Men hun vil for altid have meget sensitive luftveje, der ikke tåler luftvejsirriterende stoffer. Den pris har Ella betalt. Hun har mistet sit arbejde. Har været i mange praktikker, nu prøver kommunen at se om de kan finde et flexjob til hende. Ellas drøm er at blive Zoneterapeut og få en klinik hjemme, men den uddannelse vil kommunen ikke hjælpe hende med at få, og hun har ikke selv råd.

Ella er blot én af mange derude. Det vidner medlemstallet for Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens om. Jeg har sagt det før og vil sige det igen og igen; Jeg bliver på barrikaderne, for de lungesyge har for dårlige betingelser. De bliver ikke taget tilstrækkeligt alvorligt, og det må og skal der laves om på.

Vi havde den mest fantastiske aften i fredags. Vi fik meget dejlig, veltilberedt mad serveret. Der var vin, øl og vand til at holde væskebalancen ved lige med, og snakken gik ved bordene, så det var en lyst. Stemningen var i top den aften, til trods for at så mange var lungesyge.
Vores Borgmester Peter Sørensen kom forbi og holdt en tale for Lungeforeningen. Han er selv medlem af vores Lungeforening, og blev begavet med blandt andet en Lunge-T-shirt. Og Kurt Leth fortalte anekdoter fra et langt journalistliv, flankeret af billeder på storskærm af de mange han har interviewet gennem årene.

Aftenens højdepunkt var dog vores Lungekor. Man kunne sagtens se at mange af kormedlemmerne havde temmelig meget besvær med at få luft nok. Men takket være en fantastisk korleder med et engagement i at få det allerbedste ud af de stemmer hun har at arbejde med og en professionalisme i det arbejde hun har påtaget sig, som må lade mange af hendes kolleger misundelige tilbage, så viste hun at hun er en kvinde med de helt rigtige evner. Og kormedlemmernes ukuelige lyst til at præstere og levere, deres glæde ved at synge, trods luftmangel og besvær med at få stemmen til at lyde helt rigtig, så sang de sig igennem 4 skønne og dejlige sange, flerstemmigt og skønt. De sang med en glæde der lyste ud af dem alle, så vi alle sammen gik hjem, fuldstændig høje af den gode stemning. BRAVO!

Jo jo, når den grimme ælling bliver til en svane. Eller når 23 bliver til 600.

Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Hvornår holder uligheden overfor vores lungesyge op?

Så løb der et mere af stablen. Et kæmpeshow, ”Knæk cancer”, stort sat op. Der bruges et 2-cifret millionbeløb på at lave dette show, og danskerne suger det til sig. Der blev indsamlet næsten kr. 150.000.000. Og at cancer er en uhyggelig sygdom kan vi sagtens blive enige om. Det er en forfærdelig sygdom, ingen, absolut ingen fortjener at skulle gå igennem et sådant forløb. Men lungesygdom er også en uhyggelig sygdom, en sygdom der kan betyde at man kan se frem til mange år med svær lungeinvaliditet, og hvad gør det ikke ved de familier der rammes? Men lungesyge er ikke fine nok. Her stiller TV2 ikke op med kendte værter, politikere, kunstnere der optræder gratis, og her udlodder man ikke biler til danskerne. Og det selv om der er mere end dobbelt så mange danskere der har KOL og/eller astma end danskere der har cancer. Jeg forstår det simpelt hen ikke. Hvorfor griber danskerne ikke til lommerne og melder sig ind i Lungeforeningen og/eller donerer adskillige tusinde kroner så alle disse lungesyge kan få bedre hjælp? Hvorfor skal KOL-patienterne blive ved med at kæmpe?

Se nu på Leif. Leif er 74 år. Leif har KOL, meget svær KOL. Med en lungefunktion på lige omkring de 20 % så giver det sig selv, at der skal kæmpes, hver dag. Leif blev diagnosticeret for knapt 10 år siden. Hans luftveje hvæsede og peb, og han kunne ikke længere gøre de ting, som alle andre blot gør som en selvfølge. Heldigvis har vi fået bedre medicinske behandlingsformer, så vi holder sygdommen så nogenlunde stabil, men alligevel stikker Leifs KOL snuden frem med jævnlige mellemrum, og gør livet mere end besværligt for ham. De gange han har været udsat for de akutte forværringer, har Leif mistet en del af sin muskelkraft, og det tager mange uger til måneder for ham at genopbygge det tabte.

Men Leif giver bare ikke op. Han VIL. Han går til fitness 3 gange om ugen, han tager trappen den sidste etage op til den lejlighed han bor i, han får den rigtige kost, så musklerne har noget at arbejde med, og han tager sin medicin. Og så har han hustruen, Ulla. Hun er hans trofaste støtte. Hun opmuntrer ham, hun støtter ham, hun hjælper ham i dagligdagen. Men hun overtager ikke. Hun ved hvor vigtigt det er at Leif bevarer den fysiske kapacitet han så møjsommeligt har tilkæmpet sig. Så hun er også den der presser på og giver ham et godt gammeldags spark når hverdagen bliver for svær. Og hun tager sammen med ham til fitness.

Både Leif og Ulla er livsnydere. De elsker livet, de tager på udflugter, de oplever livet. Begge ved, at udenlandsrejserne ikke længere er en mulighed, for dertil er Leif for syg. Men heldigvis har vi mange dejlige steder i Danmark, så Leif og Ulla pakker bilen og kører afsted. Og her har det somme tider været med store udfordringer for Leif, at komme ud og se de ting han gerne vil. For når først bilen er parkeret på parkeringspladsen, så kan der sagtens være en kilometer eller 2 at gå, før de når deres bestemmelsessted. Og trods pit-stop undervejs på fortovsrestauranter, hvor et glas kølig hvidvin kunne nydes, så pinte det både Leif og Ulla, at de måtte give op for ofte. Jeg havde i nogen tid talt med dem om anskaffelse af f.eks. en rollator, men det var slet ikke en brugbar løsning for Leif. En scooter var ikke en mulighed, for den kunne han ikke pakke sammen og tage med bag i bilen. Kørestolen var heller ikke en mulighed, for den kører ikke af sig selv, og Ulla på 73 år er heller ikke helt rask, så hun kan ikke agere kørestolsskubber, det har hun ikke kræfterne til.

Men hverken Leif eller Ulla giver op. De havde på nettet fundet en scooter, der kunne foldes sammen og puttes i bagagerummet. Så den havde de købt, for kr. 30.000. Og det viste sig at være det bedste køb de længe havde foretaget sig. Pakket sammen fylder den som en lille kuffert, og foldet ud, hvilket gøres let, så blev Leifs radius lige pludselig meget større, og han kunne komme ud og se de ting han og Ulla så gerne ville. Scooteren kan køre mange kilometer på en opladning, og Ulla går snildt ved siden af.

Men kommunen syntes ikke om idéen. For den scooter var for dyrt et hjælpemiddel, uagtet at Leif selv havde betalt den. Enten måtte Leif tage til takke med en rollator, en scooter der ikke kan fragtes med i bilen, eller en kørestol. Dermed basta. Nu skulle man jo tro at kommunen havde en interesse i at Leif og Ulla kan klare sig længst muligt uden hjælp fra kommunen. Og det kan man kun ved at bevare et så godt funktionsniveau som muligt, og ikke blive sat i nærmest ”stuearrest” derhjemme. Men her var kommunen ikke enig. Til sidst fandtes dog en løsning, som alle parter kunne leve med, men forud gik der en hel del kamp, samtaler og heldigvis en sagsbehandler der viste sig at have hjertet på rette sted.

Tænk hvis nogen i lørdags havde lavet et flot show og kaldet det for ”Knæk Lungesygdomme”. Tænk hvis der var blevet indsamlet kr. 150.000.000 til at gøre livet lettere for de lungesyge, til forskning, til at sikre bedre udredning og behandling. Eller det kunne blive til 5000 sammenklappelige scootere.

Jeg må virkelig anmode vores politikere om snart at få øjnene op for den ulighed, som de dagligt stiller sig op, specielt op til en valgperiode, og siger at vi ikke må og skal have i Danmark. Hvor er retfærdigheden henne i vores sundhedsvæsen? Hvorfor bliver uligheden større og større?

Etisk Råd har heldigvis lavet en rapport og gjort opmærksom på det. Men den debat skal holdes i gang, vi skal presse vores politikere til at tage stilling på det sundhedsmæssige område, for det halter helt gevaldigt efter.

Cancersygdommene, ja de skal nok klare sig. Det er på tide at brillerne bliver pudset, og nogen får et klarsyn der giver genlyd.

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Vi skal have nogle flere Rappenskralder

Lige nu diskuteres sundhed en hel del. Alle vil have mere, alle tænker kun på at hospitalerne er eneste mulighed for specialistbehandling, hvis de praktiserende læger har brug for en specialistvurdering til deres patienter. Ingen tænker åbenbart på, at der findes en enorm ekstra kapacitet til at hjælpe med at vurdere patienter. Denne ekstra kapacitet findes hos de privatpraktiserende speciallæger. Men de privatpraktiserende speciallæger får ikke lov til at lave mere, har Regionerne bestemt, så ventetiderne her, ja de vokser nærmest eksponentielt.

Og samtidig med at vi ser en voldsom stigning i antallet af patienter med kroniske sygdomme, ja, så laver man flere tiltag, som lader til slet ikke at have nogen som helst jordforbindelse. Èn af dem er, at meget inhalationsmedicin får fjernet tilskuddet pr. 19. november. Dette vil berøre ikke mindre end ca. 215.000 patienter. Alle disse må kontakte deres egen læge, ambulatoriet, speciallægen for enten at få lægen til at sætte et enkelt lille kryds på recepten, som gør at patienten får det man kalder ”klausuleret tilskud”, eller at man ændrer medicinen til noget andet. Sidstnævnte med risiko for en forværring af deres sygdom til følge, som ikke gavner nogen i dagens Danmark, og slet ikke det, i forvejen, hårdt pressede sundhedsvæsen.  En anden er, at stort set alle KOL-patienter nu skal forblive i praksis, kun de allersværest syge, de patienter der er i Gruppe D = Trin 3 kan blive henvist til specialistvurdering på hospitalerne, alle andre skal den praktiserende læge konferere med en specialist på hospitalet før man må henvise. Vi har i årtier kæmpet for, at de disse svært syge patienter meget hurtigere skal ses og vurderes af en specialist, nu slår vi patienterne hjem i Ludo.

Eva er 62 år. Hun har haft KOL i mange år, har for længst vænnet sig til sygdommen, der kan vise tænder på de mest umulige tidspunkter. Hendes lungefunktion har igennem flere år ligget på 17 %. Eva er en særdeles livsglad og helt igennem fantastisk patient. Hun passer sin behandling med inhalationsmedicin, her har vi igennem årene afprøvet lidt forskellige slags, men nu fundet en, til hende, god kombination. Hun er fysisk aktiv, hun træner, hun deltager i diverse netværk, hun har en god familie, og så har hun sin bil, som bringer hende på lange ture rundt om i landet. Eva har også selv valgt hvilken specialist hun ønsker skal følge hendes sygdom. Så hun kører ca. 120 km fra bopælen til sine kontroller hos mig. 240 km på en dag, for at hun kan blive kontrolleret.
Eva er en ønskepatient, der gør alt det, som er nødvendigt for at hun kan styre sin sygdom, og ikke omvendt, at sygdommen styrer hende. Og alligevel skal hun kæmpe. Kæmpe for noget som burde være en selvfølge.

Eva har valgt den kommunale madudbringning fra. Når hun havde fået varmet maden i mikroovnen, ja, så var den så kedelig, at bare synet af den gjorde, at hun ikke kunne få den ned, når hun forsøgte alligevel, så syntes hun bare den smagte af pap. Eva tog kontakt til kommunen, men her var ingen hjælp at hente. Brød hun sig ikke om maden måtte hun undvære.
Eva valgte i stedet for en slagter, der laver særdeles lækker mad, men her skal Eva hver dag sætte sig i sin bil for at komme ud for at hente den (og ja, hun betaler selv for maden). Nogle dage rækker luften dog ikke, og hun spiser disse dage lidt chips, eller hvad hun ellers har i skabet derhjemme.
En vinter oplevede hun ydermere at hendes invalideplads til bilen, lige udenfor hendes hoveddør, ikke blev skovlet fri for sne. Så hun klagede til beboerforeningen, for efter at hun selv havde henvendt sig til viceværten blev det hele meget værre. Det endte med at hun måtte flytte! Hun blev udsat for regulær mobning fra viceværten, der nu slet ikke ville hjælpe, heller ikke med de almindelige dagligdags gøren og laden. Så Eva flyttede, for som hun sagde: ”Jeg finder mig ikke i det!”

Til trods for at Eva selv er svært syg, så finder hun kræfterne til også at gå på barrikaderne for andre. En god veninde til Eva, som også havde nogle problemer i sin lejlighed, startede Eva også en kamp for. ”Jeg er og bliver jo en Rappenskralde”, sagde Eva til mig, ”vi må da på barrikaderne, for ingen kæmper vores kamp.”

Og Eva har så evig ret. Ingen kæmper lungepatienternes kamp. Ingen råber højt. Forestil jer, at Eva havde været hjertepatient. Så havde hun ikke skullet vente i måneder på at blive set af en specialist, og hun havde ikke skullet udsættes for at hendes medicin mister det automatiske tilskud pr. 19.11. Jeg skal, som Evas lungespecialist, nok sørge for at Eva får sit tilskud, men det er jo ikke givet for andre KOL-patienter. Og en ændring af medicinen, til noget der er mindre effektivt, kan føre til en voldsom forværring af sygdommen.

Vi må simpelthen have nogle flere Rappenskralder. Lad os få flere af Evas slags. Det må være på tide, at lungepatienter og de der arbejder for lungepatienternes sag råber op, og siger:

”Jeg finder mig ikke i det”

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.

Når sygdom bliver en forretning

For mange år siden blev sport kommercialiseret. I udlandet skete det allerede fra 1880’erne, mens vi i Danmark holdt stand i mange flere år. Først i slut 1970’erne gik fodbold fra at være fritidsbeskæftigelse og hyggeligt, til at være en profession. Der skete meget ved denne ændring. Når penge bliver blandet ind i det forsvinder medmenneskeligheden. Fra at det var hyggeligt at dyrke sport, at have en fælles interesse, trods forskelligheder på alle andre måder, ja, så blev det til en konkurrence, og fællesskabet forsvandt. Nu blev man målt og vejet. Lønnen fulgte ens dygtighed til at udføre sporten, og amatører blev nærmest et skældsord.

Da jeg blev læge i slut 1980’erne var sygdom alle-mands-eje. Alle kunne blive ramt, og uanset navnet på sygdommen, så blev patienterne behandlet ens. Man brugte den medicin man havde dengang, lægen valgte hvilket præparat der var bedst til den pågældende patient, og man blev behandlet i den rækkefølge man blev syg i. Men sådan er det ikke mere. Kræft er en fin sygdom at have, man er nærmest professionel, og det bedste af det bedste er nærmest ikke godt nok, uanset alder. Lungesygdom derimod, er en amatørsygdom, som må bagerst i køen, og ingen synes at det er særlig fint at fejle noget med lungerne. Og typen af medicin som lægen finder vil være bedst til patienten, er heller ikke lægens valg længere, men bestemt på forhånd af dem der sidder på pengekassen. Alle pengene skal bruges til kræftbehandlingen, så der er ikke flere tilbage til behandling af lungesyge.

Jeg ved ikke hvor mange professionelle fodboldspillere der er i Danmark, men der er tusindefold flere amatørspillere. Kræftsygdomme er der i Danmark ca. 300.000 der lever med. KOL er der ca. 400.000 af i Danmark, kun 100.000 får den nødvendige medicin. Astmapatienter er der ca. 350.000 af, ca. 200.000 har også høfeber. Hertil kommer flere lungesygdomme, men her er kun de hyppigste nævnt. Lungeforeningen har 17.000 medlemmer og en kapital på kr. 14,3 millioner. Kræftens bekæmpelse har 417.000 medlemmer og en kapital på kr. 715 millioner. Målgruppen af lungepatienter er mere end dobbelt så stor som kræftpatienter.

Sigrid er 38 år gammel. Hun har i meget lang tid klaget over periodevis hoste og åndenød, men alle undersøgelser (blodprøver og røntgen) har altid været normale. Efterhånden var der gået 5-6 år på denne måde. Nu var der atter kommet en periode med disse symptomer. Hun havde været ved læge utallige gange, men alt så normalt ud, og så betyder det, at der ikke ER nogen sygdom, sagde lægen.
Efter symptomer igennem 5-6 år blev der endelig lavet en lungefunktionsundersøgelse, men den var også normal og patienten blev sendt hjem med beskeden om, at der ikke var noget galt. Men i forbindelse med et voldsomt hosteanfald kom der blod i hendes opspyt, og nu skete der noget. Hun var nu pludselig mistænkt for kræftsygdom, blev henvist til det man kalder lungepakken, og som betyder start på udredning indenfor 48 timer. Hun blev henvist til den såkaldte ”Lungepakke”, hvor mange læger fra forskellige specialer er indblandet. CT-skanningen var normal, der var ingen kræft og hun blev sendt hjem igen. Hvorfor hun så hostede på 6. år, og havde haft blod i opspyttet, ja det var ingen interesseret i, det skulle egen læge tage sig af.

Efter endnu et år på denne måde var Sigrid desperat. Hun satte sig i venteværelset ved sin egen læge, og sagde at hun ikke gik hjem før hun havde fået en henvisning til en lungespecialist. Og efter lang tids ventetid fik hun henvisningen. Nu fulgte så 6 måneders ventetid før der var en ledig tid ved speciallæge, for her gælder ingen garantier. Og efter den primære undersøgelse, som varede ca. en halv time stod diagnosen ganske klar. Sigrid havde astma, og hun blev sat i behandling. Ved efterfølgende kontrol havde hun det godt, ingen hosteanfald, ingen åndenød, hun var meget glad, ægtefællen var lykkelig over at have fået sin hustru igen. Han havde ventet i mere end 6 år på denne dag.

Jeg lærer aldrig at forstå hvorfor der skal være den forskel. At sygdommens navn skal bestemme hvor hurtigt man bliver udredt. At noget er finere at fejle end andet. Tirsdag d. 5. juni havde vi fridag på klinikken og dagen igennem hørte jeg på diverse Grundlovstaler, hvor emnet ofte har været, at vi alle skal behandles ens. Så nu spørger jeg: Hvornår kommer vi dertil, at uanset hvad man fejler og uanset symptomer, så skal man udredes? Og kan den første primære undersøgelse ved egen læge ikke afklare problemstillingen, så bør man henvises til en specialist. Herved undgår vi de mange tilfælde af kronisk nedsat lungefunktion, tabt arbejdsfortjeneste, manglende indlæring i skolen, mange år med betydelige symptomer. Nej hellere udrede for kræftsygdom, og behandle alt og alle – også de meget gamle – med de dyreste behandlingsformer der findes, måske opnår man kun ekstra 2-3 måneders levetid, men så er det jo en succes.

Imens dør KOL-patienterne, måske efter 15 års svær og invaliderende sygdom, og astmapatienterne når at blive meget mere syge, og med irreversible følger af langvarig underbehandlet sygdom. Men så sparer vi jo de penge i pension, når patienten dør. Så lad os endelig kanalisere dem over til kræftbehandlingen.

For kræft, se DET er professionel sygdom. Kræft er der penge i. Alt andet tæller ikke.

  

 

Er du allergiker? – så læs med her

”Måske er du en af dem”, var overskriften på et Facebook-opslag fra Region Midtjylland. Regionen har oprettet en guide til egen sundhed, hvilket jo i sig selv er en rigtig god idé. Man kan her læse Nyhedsbreve omhandlende forskellige former for sygdomme. Selve Nyhedsbrevet i omtalte Facebook-opslag havde overskriften ”Et forår uden høfeber? Kom i gang med næsespray nu”

Og ja, det er særdeles vigtigt at komme tidligt i gang med forebyggende medicin, helst ca. 1 måned før de første symptomer normalt viser sig. Men det er at stikke borgerne blår i øjnene at foregøgle dem at de kan forvente et forår uden symptomer ved brug af næsespray og ved nogle også en høfebertablet. Nogle kan, og de er glade, men hvad med alle de borgere der fortsat har mange gener igennem pollensæsonen? Skal de så tro at nu er behandlingsmulighederne udtømte?

Pernille lærte jeg at kende da hun var 32 år. Hun havde igennem efterhånden en hel del år været i behandling med næsespray indeholdende binyrebarkhormon i birkepollensæsonen, hvor hun startede på behandlingen allerede i februar måned. De seneste år havde det ikke været tilstrækkeligt, så hun havde suppleret med en høfebertablet, som hun efterhånden tog hele året rundt, idet hun havde svært ved at indtage æbler, gulerødder og mandler uden at det kløede i munden på hende. Nogle gange var symptomerne så voldsomme, at hun havde fået en indsprøjtning med binyrebarkhormon, det var også i de perioder hvor hun måtte sygemelde sig fra jobbet som skolelærer. Og det hjalp hende godt, problemet var bare at ingen fortalte Pernille, at der ikke var tale om en vaccination, men derimod om binyrebarkhormon sprøjtet ind i kroppen i høje doser, og som lægger en dæmper på symptomerne mens de er der, men ikke har nogen som helst gavnlig effekt på langt sigt. Hun havde fået at vide at der ikke var andre muligheder. Godt nok fandtes der en allergivaccine, men den var dyr (det står der også i Nyhedsbrevet) og betød at hun skulle have indsprøjtninger med jævnligt interval, så den kunne lægen ikke anbefale.

Ved et tilfælde havde hun hørt om mig, hun havde fået en henvisning fra den praktiserende læge og vi sad nu overfor hinanden. Undersøgelserne viste at hun havde allergi for birk, med en del krydsallergier og hun var også påvirket af husstøvmider. Vi talte det hele godt igennem, hun fik den information hun skulle bruge for at kunne tage beslutningen om hvorvidt hun ville vaccineres eller ej. Vi gjorde behandlingen henover sæsonen lidt bedre end den hun havde været vant til, for heldigvis er der stadig meget ekstra vi kan gøre her, uden at skride til vaccination med det samme. Pernille fik en væsentligt bedre sæson end hun havde haft i mange år, men hun var også fast besluttet på at hun ville vaccineres. Så vi gik i gang. Birk kan man kun vaccinere imod med indsprøjtninger, endnu. Det samme gælder vaccination mod hvepseallergi, biallergi og pelsdyrsallergi. Husstøvmideallergi og græsallergi findes der tabletvacciner imod. Og det forventes at omkring 80 % har effekt af vaccination. Ikke alle bliver symptomfrie, slet ikke, men de 80 % kan forvente langt færre symptomer og langt mindre medicinforbrug.

I løbet af et par måneder blev Pernille vaccineret op til vedligeholdelsesdosis. I starten en meget lille dosis, som efterhånden øges så hendes krop kan vænne sig til det. Det gøres med op til 2-3 ugentlige indsprøjtninger, og når man er på såkaldt vedligeholdelsesdosis går man over på 6 ugers intervaller. Efter hver indsprøjtning skal man vente en halv time i klinikken, før man får lov til at gå. Vaccinationen strækker sig over 3 år.

Allerede efter første sæson mærkede Pernille tydelig effekt af vaccinen. Hun var lykkelig, idet hendes gener af birkepollen ikke længere var så voldsomme. Hendes øjne var ikke så røde, kløende og hævede som tidligere. Hendes næse havde fri luftpassage, og hun slap for de voldsomme nyreture og den skiftevis stoppede og løbende næse. Hun havde undgået at skulle melde sig syg, som hun tidligere havde været nødt til. Efterhånden mærkede hun ikke ret meget heller til husstøvmideallergien længere.

I Nyhedsbrevet fra Region Midt står anført tre forskellige næsespray med binyrebarkhormonindhold. Der står at de er uden bivirkninger, hvilket ikke er korrekt. Al medicin kan have bivirkninger, det samme gælder næsespray, derfor bør man tale med læger der har en specialviden om mange af de forskellige slags næsespray der findes, og som antal er langt flere end tre. Der står at høfebertabletter er sløvende, heldigvis behøver dette ikke at være tilfældet. Og der er stadig en del man kan gøre for at afhjælpe de patienter der ikke ønsker at blive vaccineret.

I selvsamme Nyhedsbrev er der også et afsnit med overskriften ”Vælg den rigtige medicin mod høfeber”. Der er forslag til høfebertabletter, det er de såkaldte antihistaminer. De kan have en sløvende effekt, så må man jo prøve nogle af de andre slags der er på markedet. Antihistamin findes også i næsespray, men her bør man alene bruge næsespray der også indeholder binyrebarkhormon.
Et andet forslag er næsespray med binyrebarkhormon. Også rigtig fint, for det er sammen med høfebertabletterne det man anbefaler som et minimum. Men ved det sidste forslag, nemlig vaccinationen, står der at det er indsprøjtninger under huden og at behandlingen er ret dyr. Man kan altså for nuværende vaccinere med tabletter mod græs- og husstøvmideallergi, snart kommer formentlig også birkepollen som tabletvaccine. Og er det dyrt? Jo, lidt, tabletvaccinen koster ca. kr. 50,00 mere om måneden end hvis man skal have indsprøjtninger, men man slipper for de mange besøg til indsprøjtningerne, for ved tabletvaccine skal man blot have første tablet i klinikken, herefter tager man selv derhjemme og kommer blot til en-to årlige kontroller. Og hvis vaccinen har effekt, som den har ved 80 %, så slipper man jo også for at købe meget forebyggende medicin år efter år.

Pernille er færdig med sin birkepollenvaccination nu. Hun er lykkelig for at have gennemgået de 3 års vaccination. Også hendes elever i folkeskolen er glade for at Pernille er blevet vaccineret, for de har undgået at skulle have vikar på i flere uger af birkepollensæsonen. Ca. 40 indsprøjtninger i alt er det blevet til for Pernille. Og ikke kun er hun kommet af med sin birkepollenallergi, hun er også blevet fri for krydsallergierne. Æbler nyder hun med stor glæde, sidst jeg så hende havde hun også indført gulerod i sin kost, UDEN at få kløe i munden. De 3 års behandling havde kostet Pernille sammenlagt i alt kr. ca. 6.500,00.

Og det er nu at jeg spørger: Hvornår er en god behandling af allergi blevet for dyr? Og for hvem? Patienten? Eller for vort såkaldte velfærdssamfund?

 

Den dag Tage blev for dyr for vort samfund

I disse dage er vi alle meget fokuserede på en eventuel kommende konflikt/lock-out, og den store indflydelse det vil have på vort velfærdssamfund. Alle deltager i debatten, mange forskellige meninger bliver luftet med mere eller mindre hårdt tonefald. For ingen af os kan forstå, at den anden ikke kan se at den enes mening er den mest rigtige. Jeg håber vi undgår konflikten, for ingen vil kunne blive vindere.

Lidt af den samme holdning har efterhånden også fundet sit indtog i vort sygehusvæsen. Den der ”jeg er klogere end dig-holdning”, så det en læge på ét sygehus eller én afdeling har iværksat, bliver ofte italesat som helt forkert af et andet sygehus eller kollega. Hvorfor? Hvorfor gør vi det? Er det fordi vi er for pressede i vores dagligdag? Er vi fagligt ikke dygtige nok? Mangler vi mesterlæren? Hvor er lederen der tør vise vejen og afstikke de retningslinjer, som vi alle efterspørger og allerhelst selv vil opleve, hvis vi selv skulle blive ramt af sygdom?

Tage er 51 år gammel og jeg har kun kendt ham i knapt et års tid. Tage blev henvist til undersøgelse for, om hans arbejde kunne være årsagen til hans astma. Han har aldrig tidligere fejlet noget fra luftvejene, men i forbindelse med at han ad et par omgange har været beskæftiget i et firma, hvor han arbejdede med epoxy og isocyanatforbindelse, udviklede han både ret svær eksem og svære luftvejsproblemer. Hertil kommer så 3 diskusprolapser, for Tage har aldrig skånet sig selv arbejdsmæssigt, han har nydt at der var brug for ham.

Desværre var Tage også ryger, og han oplevede at alle døre smækkede i med det samme. For når man er ryger, så må man jo forvente, at der kommer luftvejsproblemer, han havde ”jo bare KOL”, og det måtte han nok kunne forstå. Nu er KOL ikke bare KOL, det er en alvorlig sygdom, hvor der er brug for indsigt, forståelse og faglighed. Ingen har valgt at blive syge. Men Tage HAR ikke KOL. Tage har astma. Det så det første sygehus også helt klart, undersøgelserne viste det også, og Tage blev sat i behandling. Han blev henvist til hudlægerne og de kunne hurtigt se, at hans svære eksem var udløst af hans arbejde. Han er nu sat i behandling med en meget stærk medicin, og skal gå til kontrol livslangt. Hudlægerne vurderede hans eksem som værende udløst af hans arbejde.

Men det næste sygehus, som skulle vurdere hans luftvejsproblem, udtalte sig ret bramfrit og de fjernede al hans inhalationsmedicin med beskeden om, at han IKKE havde astma, han havde bare tobakshoste. Det var hans egen skyld; ”Det måtte han jo nok kunne forstå, det var hans egen skyld”. Arbejdsmedicineren var ikke bedre i sin retorik. Denne gik så langt at Tage fik en skideballe af de store. Tage spildte denne læges tid, og skulle ikke bryde sig om at belemre ham med flere spørgsmål. Den opførsel klagede Tage over, for både han og hustruen var rystede. Og det hjalp. Arbejdsmedicineren blev flink, tog klagen til sig og gav Tage medhold i, at hans arbejde var årsagen til hans gener.

I takt med at Tage var uden medicin fik han det dårligere og dårligere med vejrtrækningen. Hans hoste tog til, hans producerede meget store mængder af slim, hans luftveje hylede og peb, han sov ikke om natten. Og nu pressede jobcenteret på, for Tage skulle i arbejde. Han skulle bare tage sig sammen.

Så Tage og hustruen kørte de ca. 100 km for at komme til ny undersøgelse hos mig. Tage var rigtig dårlig, og burde have været akut indlagt, men det ville han ikke. Han var træt af altid at få skældud. Han var en dyr herre for sundhedsvæsenet, fik han altid at vide. Tages lungefunktion var faldet fra 103 % til 45 %. Vi fik sat en del behandling i gang, prednisolonkur, inhalationsmedicin og efterfølgende kontrol viste at lungefunktionen nu var kommet op på 79 %. Og Tage havde kvittet tobakken!!! Tilligemed havde han nu også fået konstateret søvnapnø og venter på at komme i behandling. Så lige nu har han forløb ved hudlægerne, ved gigtlægerne (ja, gigt har han også), ved mig og ved klinikken der skal håndtere hans søvnapnø.

Vi drukner i snak om ressourcer, eller mangel på samme i det offentlige. Vi taler om, at alt bliver bedre hvis der kommer flere hænder. Flere hænder kommer der næppe. Arbejdsgiverne taler kun om flere ledere, men hvad vil det gavne? Skulle vi ikke se på de ledere der sidder der allerede nu, og få dem, vi stadig tror på kan magte det, klædt på til opgaven, og så få fjernet dem som med al tydelighed viser, at de IKKE magter opgaven og heller aldrig kommer til det? Skulle vi ikke få sat fagligheden i fokus? Både italesætte den når den er god, men også når den ikke er tilstrækkelig? Og skulle vi ikke snart begynde på at behandle vores patienter med den respekt, som vi selv gerne vil blive mødt med, når vi engang får brug for de ydelser vi tilbyder patienterne?

Tage vil for resten af hans levetid være påvirket af hans forskellige sygdomme. Resten af hans tid vil det være nødvendigt at man tager hensyn til hvad han kan tåle rent arbejdsmæssigt. For ellers vil hans eksem og hans astma kunne blive alvorligt forværret. Og hertil kommer så også hans 3 diskusprolapser og hans gigt. Søvnapnøen kan vi behandle. Resten af Tages levetid vil han have brug for at blive kontrolleret og behandlet af Verdens bedste Sundhedsvæsen. For hans sygdomme vil aldrig forsvinde igen.

Tage har ikke valgt sine sygdomme selv, dem er han blevet ramt af, han er uskyldig i denne sammenhæng. Det er ikke tobakkens skyld. Det er arbejdets skyld. Og vores opgave i sundhedsvæsenet vil for altid være at behandle de patienter, der har brug for os sundhedsprofessionelle, med indsigt, faglighed og respekt. Ellers har vi valgt det forkerte arbejde. Pres fra vores arbejdsgivere må aldrig medføre at vi vil spare på udredningen af patienten, på kontrollerne eller på medicinen, for så ender det med at det bliver meget dyrere for samfundet i tabt arbejdsfortjeneste, sygedagpenge, arbejdsprøvninger i massevis, som på forhånd er dømt til at gå galt, pensionsordninger med mere. Og vi må aldrig blive så pressede, at vi lader det gå ud over patienterne.

Tage har fået tilkendt 10 % méngrad. 10 %.

Vi kan IKKE være det bekendt.

3 historier fra det virkelige liv

Forleden stod jeg og kiggede ned i køledisken i vores lokale Superbrugs. Pludselig mærkede jeg at jeg blev betragtet, og da jeg løftede hovedet kom han hen til mig. Jeg ved ikke hvem han er, men jeg vil tro at han har passeret pensionsalderen. ”Er du ikke med i Lungeforeningen?”, spurgte han. ”Er det ikke dig der har klinik inde i Godsbanegade i Horsens?”, var det næste spørgsmål. Jeg svarede bekræftende til begge dele, og herefter lukkede han op for posen.

Denne søde ældre mand havde i lang tid forsøgt at få en henvisning til undersøgelse i min klinik, men hans egen læge ville ikke henvise ham. Efter et stykke tid havde egen læge i stedet for henvist ham til hospitalets lungeambulatorium, hvor han havde været flere gange med sin KOL. Men han synes ikke, at der skete så meget, de var søde, bestemt, men han synes det var spild af tid. Kontrollerne tog ikke lang tid, under 10 minutter, og han havde meget sjældent mulighed for at få svar på sine spørgsmål. Medicinen var ikke blevet ændret, og han følte ikke rigtig at han var kommet videre end før han blev henvist. Han havde stadig et stort ønske om at blive set af mig.

Vi havde en lille snak om, at det jo ikke var sikkert at jeg kunne gøre tingene anderledes, og jeg opfordrede ham til at fortælle personalet ved hans næste kontrol på hospitalet, om de tanker han gik med. Jeg tror ikke, at hospitalets lungeambulatorium ikke havde gjort alt korrekt. Næ, jeg tror mere det handlede om, at denne mands ønsker og forventninger ikke var blevet hørt og indfriet. Og han var ikke interesseret i at være tilknyttet hospitalet, han ville hellere vide hvordan han kunne komme ned til mig.

Jeg måtte fortælle ham, at muligheden for at komme hos mig er enten en henvisning fra egen læge, at bruge sin sundhedsforsikring, hvis man har en sådan, eller at blive omvisiteret fra sygehuset hvis ventetiden der er for lang. ”Kan jeg ikke selv betale?”, spurgte han. Jo, det kan man godt, men det er tankevækkende, at så mange vælger den mulighed, til trods for at vi har et system som kan gøre det gratis for patienten. Vi skal være patientinddragende, men det var ikke den oplevelse denne ældre mand havde. Han var trist. Han undskyldte herefter mange gange for at have forstyrret mig. Jeg følte mig ikke spor forstyrret. Jeg synes det var så synd for denne mand, og jeg havde gerne lagt øre til.

 

Jette er en af mine skønne patienter. Hun er 68 år, nyder sin pensionisttilværelse i fulde drag, og har fuld fart på med alle mulige gøremål. Hun havde i længere tid haft problemer med åndenød, specielt synes hun, at de bakker hun tidligere havde forceret uden problem, nu var blevet hårde at komme op af. Samtidig var der en del slim, som generede hende rigtig meget. Så hun gik til læge.

Lægen undersøgte Jette grundigt. Der blev taget blodprøver, EKG, røntgen af lungerne og der blev lavet lungefunktionsundersøgelse. Blodprøverne var fine, EKG’et var normalt, røntgen kunne give mistanke om, at der var noget med hjertet. Så Jette blev henvist til sygehuset og gennemgik en hjerteudredning, der viste sig at være helt normal. Så hjertelægen gav hende KOL-diagnosen, for det var eneste sandsynlige årsag til hendes åndenød. Lungefunktionstesten viste en lungekapacitet på 65 %, så diagnosen KOL var nu helt sikker, og Jette blev sat i inhalationsmedicinsk behandling.

Jette tvivlede selv meget på KOL-diagnosen, hun synes ikke det kunne passe. Det er for så vidt ikke særlig mystisk, for mange bliver chokerede over at få denne diagnose, også selv om de har røget tobak i mange år. Nøjagtig som Jette havde. Og Jette blev også sendt til rehabilitering. Så hun gennemgik KOL-kursus i den by hun kommer fra.

Sygeplejersken på KOL-kurset havde ved flere lejligheder talt med Jette om, at hun ikke syntes at Jette var en typisk KOL-patient, og sygeplejersken havde sat spørgsmålstegn ved om diagnosen var korrekt. Det endte med at sygeplejersken foretog en lungefunktionstest, da Jette var færdig med sit KOL-kursus. Og lungefunktionstesten var helt normal, den viste nu 90 %.

Jette henvendte sig atter til sin læge, denne kunne heller ikke forstå hvordan det hang sammen, så Jette blev sendt videre til mig. Og alle undersøgelserne hos mig var normale. Ingen allergi, normal lungefunktion, men åndenøden var der. Og der var slim. Og har man slim, kan det give åndenød.

Jette fik foretaget en speciel form for skanning af lungerne, en såkaldt HR-CT. Og resultatet var klart og gav os en forklaring på hendes åndenød og slim. Hun har bronkiektasier. Det er udvidelser på bronkierne, en tilstand der ikke kan helbredes, men hvor behandlingen er rettet mod at afhjælpe symptomerne. Vi ved ikke hvorfor Jette har fået disse bronkiektasier, hun har ikke haft lungebetændelser, hun har ikke astma, ikke haft fremmedlegemer i luftvejene, fejler ikke anden lungesygdom. Så måske er eneste årsag et mange-årigt tobaksforbrug. Men hun har fået det bedre på behandlingen, og frem for alt; hun har fået at vide hvad der er årsagen.

 

Søren er 19 år og supersportstrænet. Han er elitesvømmer og træner mange gange om ugen. Igennem noget tid har han haft problemer med hoste og slim, specielt efter at han har trænet, og endnu værre efter et svømmestævne, hvor han giver sig selv 100 %. Utallige besøg ved egen læge, havde ikke kunnet afsløre noget abnormt. Lungefunktionen er helt normal, og han har flere gange fået at vide, at han ikke fejler noget. Men hvorfor hoster han så? Hvorfor er der slim? Og hvorfor er han så træt? Fordi han træner så meget, fik han at vide, og atter blev han sendt hjem med beskeden om at han skulle indstille sig på at han IKKE fejlede noget.

Til sidst slog forældrene i bordet og sagde at nu måtte der andre øjne på. Og han blev henvist til mig. Og han sad der i stolen, og så fuldstændig rask ud. De første undersøgelser så alle helt normale ud, så da jeg gav ham inhalationsmedicin som udvider luftvejene, for senere at gentage lungefunktionstesten og se om der var forskel, troede jeg end ikke selv på, at det ville give os en diagnose. Så jeg fortalte ham, at selv om testene ikke viste noget i dag, så kunne han sagtens have astma, mistanken derom var stor, for hans symptomer pegede i den retning. Og hvis testene skulle vise sig negative, så ville vi gå videre med at lave provokationstest. Dette foregår ved at vi så lader Søren inhalere stigende mængder af et bronkieirriterende stof, og først når der heller ikke her viste sig noget fald i lungefunktion, kunne vi endegyldigt afkræfte astmadiagnosen. For en normal lungefunktionstest udelukker ingenlunde astma. Astmatikere har jo netop normal lungefunktion ind imellem de har deres symptomer.

Helt overraskende var det derfor, da Søren lavede ny lungefunktionstest efter at have fået bronkieudvidende medicin. Han steg næsten en hel liter i lungefunktion, og stigningen lå på 16 %. Så behandlingen blev iværksat, og svømmestævnerne gennemføres nu helt uden problemer. Og trætheden? Den er pist væk.

 

Morale: lad os være patientinddragende. Lyt til patienterne, hjælp dem med at få den undersøgelse der kan hjælpe dem, enten ved at få stillet diagnosen, hjulpet dem til den rette medicinering og give dem svar på de mange spørgsmål, der fylder, eller ved at få afkræftet en mistanke.

Og til alle jer lungepatienter og jeres pårørende: meld jer ind i Lungeforeningen. Det første år er gratis, herefter koster det kun kr. 210 om året. Sammen er vi stærke, og jo flere vi er, jo mere indflydelse får vi, så politikerne ikke kan komme udenom også at give lungepatienterne meget bedre vilkår.