Du er ikke alene

Så er atter en International Lungedag, i år onsdag d. 20. november løbet af stablen og vi kan i Lungeforeningen se tilbage på en særdeles vellykket dag. I Horsens blev dagen afholdt, jeg kan vel nærmest sige festligholdt, i Bilka.
Om formiddagen var der Lungeløb på parkeringstaget. 4., 5. og 6. klasserne i Horsens var alle inviteret til en konkurrence på taget. Her skulle der løbes 1000 meter på tid. 500 elever var mødt op og der blev heppet på de 100 løbere. Borgmester Peter Sørensen åbnede dagen, og så blev der ellers løbet så det var en fryd. I samarbejde med Atlética Horsens og Bilka havde Lungeforeningen, lokalafdeling Horsens planlagt dette løb, og præmien for bedste årgang var en klassefest. En fantastisk dag hvor alle gik all-in.

Senere på dagen, nærmere bestemt mellem kl. 14 og 17 var der så et arrangement i Bilka, hvor forbipasserende kunne få en snak med personale fra Sygehusets Lungemedicinske ambulatorium og fra min klinik, hvor også jeg var til stede. Kommunens folk tog sig af de gode råd om rygestop, træning, fysioterapi, og der blev målt lungefunktioner non-stop i de 3 timer det stod på. Fik man målt lungefunktion blev det præmieret med et gavekort til Bilka. Og Lungekoret stillede igen op og underholdt med deres dejlige sange.

Bilka havde sørget for at der var både kaffe og kager til de besøgende, og hurtigt var der en lang kø af borgere, der kom for at få målt lungefunktionen, få en snak om den medicin de fik, ja bare få gode råd.

137 lungefunktionsmålinger blev det til på de 3 timer. Nogle af de besøgende vidste godt at de var lungesyge, de fik også medicin for det, andre fik sig en gevaldig overraskelse over at få at vide, at deres lungefunktion var påvirket. Og de var der alle sammen. KOL-patienterne, astmapatienterne, de der havde hoste af uforklarlig årsag, åndenød, rygerne og ex-rygerne.

En hel del fik inhalationsmedicin i forvejen, og desværre var der også mange, som ikke var i stand til at tage deres inhalationsmedicin rigtigt.

Der er mange forskellige slags inhalationsmedicin på markedet. Og stort set lige så mange forskellige måder man skal inhalere på. Nogle skal man inhalere kraftigt på, andre langsomt, nogle skal rystes før man inhalerer, andre ikke. Det er virkelig svært, og derfor så vi også mange der ikke fik fuldt udbytte af deres medicin. Jeg talte blandt andet med en kvinde, jeg vil tro hun er i 60’erne. Hun havde kendt til sin diagnose i ca. et års tid. Hun fik inhalationsmedicin, og hun tog troligt sin medicin hver morgen og hver aften, men i det år der var gået havde hun fået det værre og værre, og lungefunktionstesten viste da også et markant fald i forhold til det der blev målt for et år siden. Det viste sig, at hun slet ikke kunne inhalere den medicin hun havde fået udskrevet. Det fik vi en god samtale om, hun blev instrueret i at bruge sin inhalator rigtigt, og jeg tror hun gik derfra med en større ro på. Hendes bekymring for den lungefunktion der var faldet, blev vendt til en forhåbning om at det kunne der gøres noget ved.

En anden jeg talte med var en ung kvinde på 15 år. Hun havde mange symptomer når hun var fysisk aktiv. Så manglede hun luft, blev endda meget forpustet, hostede og havde slim i lungerne. Så hun var holdt op med at være fysisk aktiv, dyrkede ikke længere sport, for så gik det bedre, men forkølelserne var fortsat langvarige og trælse. Og hendes lungefunktion var ikke så god. Så vi fik en snak om den astma hun helt åbenlyst havde, men som kun var blevet behandlet med Bricanyl. Hun fik et kort med, hvor lungefunktionen var beskrevet og hun fik besked om at kontakte egen læge mhp at blive videre udredt og behandlet. Hendes lunger skal holde mange år endnu, og hun skal helt nødvendigt behandles, ellers går det galt.

Jeg fik også besøg af en ældre herre, som jeg havde set for mange år siden under en indlæggelse og et forløb i ambulatoriet på sygehuset, da jeg i sin tid var ansat der. Det var dejligt at se både ham og hustruen igen og vi fik talt om hans sygdom. Han er velbehandlet og har det godt, trods de begrænsninger han dagligt mærker. Man kan kun blive glad for sådant et besøg.

Og så var der den unge mand på 26 år, som helst ville undgå al den kemi, som han kaldte den inhalationsmedicin han var sat i behandling med. Så han prøvede at undvære medicinen, for han var bange for bivirkningerne på langt sigt. Også det fik vi en snak om, så han kan komme i gang med at tage sin medicin og undgå at hans lungefunktion falder yderligere end til de 70 % den nu var nede på.

En del havde symptomer i dagligdagen, men havde været ved egen læge og fået målt lungefunktionen. De havde fået at vide at den var fin, og de fik så ingen behandling. Her fik vi pointeret at en normal lungefunktion IKKE og ALDRIG vil kunne afkræfte at man er lungesyg. Mange astmapatienter debuterer på denne måde. Det vigtige her er netop, at har man symptomer så skal man udredes. Og er lungefunktionen normal kan sygdom ikke afkræftes, det kræver udredning, oftest ved en speciallæge, som har flere muligheder for at udrede end man har i almen praksis.

Det var virkelig en fantastisk dag. Humøret var højt ved alle den dag. Vi følte at vi havde givet mange borgere nogle gode råd, og vi fik igen sat fokus på lungesygdomme, som fylder alt for lidt på den politiske dagsorden. Til trods for at der er så mange danskere der er syge, mange uden at vide det.

Så til alle lungesyge, både de der ved det men så sandelig også de der endnu ikke ved det; søg læge, få det undersøgt. Jo tidligere jo bedre. Og få behandling. For kun herved kan man stoppe faldet i lungefunktion og undgå at symptomerne bliver for voldsomme og for invaliderende. Livet bliver alt, alt for svært, hvis ikke man kommer så tidligt som muligt. Og har du symptomer, så tal med din læge om yderligere udredning, uanset at din lungefunktion ser fin ud.

Du er ikke alene.

Astmamedicin er ikke altid dopingmedicin

”Kan dit næste blogindlæg ikke handle om at astmamedicin ikke altid er doping?”

Anette på 48 år sad i stolen og så alvorligt på mig da hun sagde dette. Hun har astma, har haft det i efterhånden nogle år. Hun har allergi, både overfor pollen og overfor husstøvmider. Og hun er diagnosticeret med flere andre kroniske sygdomme såsom reflux = mavesyre i spiserøret, osteoporose = knogleskørhed, en dårlig ryg, muskelgigt og senest har overgangsalderen og alle dens luner ramt hende med voldsom kraft. Så Anette har nok at slås med. Men Anette har taget beslutningen for flere år siden. Hun vil ikke have at hendes kroniske lidelser skal bestemme over hende, hun vil bestemme over de kroniske lidelser. Så hun træner fysisk meget, og har det godt med det. Hun kan mærke, at både ryg, muskler, knogleskørheden og astmaen alle har det bedst når hun træner, både i fitnesscenter og på mountainbikecyklen ude i vort danske landskab. Turen på cykel tager hun ofte sammen med ægtefællen, og begge nyder de motionen, landskabet de cykler igennem, naturen og hinanden. Hun elsker det. Men i fitnesscenteret bliver hun ofte mødt med fordømmende blikke. For hun tager som regel altid et sug eller to af sin hurtigvirkende astmamedicin før hun skal ind og træne. ”Nå, så du tager doping”, siger de fordømmende.

Antidoping Danmark er en selvejende institution under Kulturministeriet, og de bekæmper brug af doping indenfor idræt, et arbejde der udføres via forebyggelse og kontrol. Er man elitesportsudøver på konkurrenceniveau gælder der specielle regler, her skal der ofte en erklæring til fra lægen om at medicin benyttes pga en astmasygdom. Og der skal være bevis på at der er en astma, dvs en minimums procentvis forbedring i lungefunktionen på medicin, eller et fald i lungefunktion når man provokerer luftvejene med medicin der er fremstillet til dette formål.
Motionsidræt er i mange tilfælde også underlagt dopingkontrol. Og de kommercielle fitnesscentre kan også være underlagt disse kontroller.  Uanset om de er tilmeldt Antidoping Danmarks kontrol eller ej, så skal de reklamere med det i form af et klistermærke, hvor der står at man enten har en aftale eller at man ikke har en aftale om samarbejde med Antidoping Danmark. Hovedformålet med dette samarbejde er godt og vi skal være glade for at der bliver forebygget, informeret og rådgivet om korrekt brug af medicin, og vi skal også være glade for at man får fat på dem der bruger forbudte stoffer, så de ikke skal være rollemodellerne i de forskellige centre.

Anettes astma har drillet hende i de senere år. Hun er meget omhyggelig med at tage sin faste medicin. Her har det været en stor udfordring at finde den korrekte dosering, for Anette har mange bivirkninger til medicinen, også selv om hun ikke er på max dosis. Noget af den type medicin der er i hendes ene inhalator giver hende mange muskelkramper, både i hænder, fødder og lægmuskulatur. Og den selvsamme medicin skubber til hendes refluxproblem, så hun kan få brænden og svien bag brystbenet pga syre i spiserøret, en sygdom der også kan forværre hendes astma. Derfor har vi ikke kunnet skrue op for den faste medicin til den dosis der holder hendes astmasymptomer helt væk. Men efter en del afprøvninger af forskellige slags medicin har vi fundet den rette dosis og den rette kombination af både inhalatorer og tabletter.
 Men Anette er nødt til at tage lidt ekstra af sin hurtigvirkende astmainhalator før hun skal træne. For ellers kan hun ikke gennemføre sin træning, men må stoppe fordi hun får astmasymptomer. Og netop denne form for medicin har stor opmærksomhed, idet man i de senere år er blevet opmærksom på, at professionelle cykelryttere, fodboldspillere, svømmere med mere har brugt disse stoffer som doping.

Den blå astmamedicin er hurtigvirkende og kan give en kortvarig maximal udvidelse af luftvejene/bronkierne. Når man bliver meget forpustet, som man jo netop gør ved sport med høj intensitet, ja så får man en afkøling og en udtørring af luftvejene. Ved astmapatienter kan dette medføre at deres astma bliver forværret, så i stedet for at skulle stoppe med aktiviteten, så kan man fortsætte med at træne, og opnå alle de fordele der er ved det. For Anette betyder det dels et øget velvære, idet både hendes dårlige ryg bliver styrket, men også hendes muskelgigt, osteoporose og hendes astma alle har det meget bedre og er meget lettere for hende at styre.

Anette har bestemt dårlige dage, hvor astmaen driller hende, så træningen må nedsættes. Og det mærker hun straks som en ulempe, også på hendes andre lidelser. Men hun har for længe siden taget beslutningen om, at hun ikke vil sidde i selvmedlidenhed derhjemme. Hun vil hellere tage kampen op og styre de lidelser hun nu en gang en blevet udstyret med. Så i stedet for at hendes astma styrer hende, så styrer hun sin astma (og de andre sygdomme).

Så astmamedicin er ikke altid doping, ligesom diabetikeren der tager sin insulin heller ikke altid er narkoman. Der er mange regler for brug af forskellige former for medicin, og er man idrætsudøver kan man finde en masse information ved at læse på Antidoping Danmarks hjemmeside (antidoping.dk). Og er du i tvivl, så tal med din læge om det.

Så spørg hellere på en anden måde næste gang I møder en Anette i fitnesscenteret. I stedet for at spørge om det er doping Anette tager, så stil hende spørgsmålet: ” Har du astma? Hvordan fungerer det for dig når du tager medicinen før træningen?” Så kan jeg garantere for at I får mulighed for at tilegne jer en masse, masse viden om astma, håndteringen af astmaen og hvordan det er at træne med en kronisk sygdom. Og med alle de astmatikere vi har i dag, så kender I garanteret alle sammen en der kan bruge denne viden til selv at kunne styre sygdommen. Ellers kender I sikkert svømmerne Mette Jacobsen, Pernille Bluhme og Jeanette Ottesen. Eller håndboldspilleren Casper U. Mortensen, eller tidligere badmintonspiller Morten Frost. De har alle astma, tager medicin, og kan dyrke motion på meget højt niveau.

Så nej, astmamedicin er ikke altid doping. Astmamedicin er nødvendig medicin til astmatikeren.

Astmamedicin ændrer astmatikerens liv.

Livet bliver meget, meget bedre.

Lungesygdomme, medicin og knogleskørhed

Mit seneste blogindlæg om at inhalationsmedicin der indeholder binyrebarkhormon IKKE er farligt og IKKE giver knogleskørhed har bragt særdeles mange kommentarer med sig i kølvandet. Dette ser jeg som et stort behov i befolkningen for at få den rette rådgivning, og vi læger der arbejder med dette hver dag, skal have en stor opmærksomhed rettet mod denne angst for at indtage medicinen.

I mit seneste indlæg skrev jeg at inhaleret binyrebarkhormon kan beskytte lungerne mod varig skade ved astmapatienter, og vi ved i dag at alle astmapatienter bør behandles med inhaleret binyrebarkhormon. Ved KOL-patienter er det vigtigt at finde ud af hvilke patienter der har gavn af inhaleret binyrebarkhormon og hvilke der ikke skal have det. De patienter der har både KOL og astma, ja de skal også have inhaleret binyrebarkhormon. De der har ren KOL, de bør behandles med inhaleret binyrebarkhormon når de har mange symptomer af deres KOL og samtidig har gentagne akutte forværringer eller indlæggelser. Og det skal de fordi en KOL der giver så mange symptomer og forværringer, på et tidspunkt ikke kun øger risikoen for at lungefunktionen vil falde for hurtigt, desværre øger KOL også risikoen for at udvikle knogleskørhed. Og det er vigtigt at behandle lungesygdommen, men også at finde ud af om der er knogleskørhed, for man mærker ikke om man har knogleskørhed før man får enten et sammenfald af en ryghvirvel eller får et andet brud af kun en lille belastning.

Carl var efterhånden blevet 67 år gammel, han havde glædet sig til sin pensionisttilværelse, hvor han skulle gå og hygge sig med hustruen. For i de sidste 10 år havde han døjet med hoste, slim, åndenød og havde nok efterhånden fået 4-6 penicillinkure om året. Han havde fået undersøgt sine lunger ved egen læge, der var både taget røntgen, blodprøver, hjertecardiogram (EKG) og lungefunktionsprøve. Og egen læge havde også startet behandling med inhalationsmedicin, som indeholdt binyrebarkhormon, men Carl havde ikke taget medicinen. For Carls nabo havde læst et eller andet sted, måske på internettet, at binyrebarkhormon var farligt, ja det var det rene gift, så Carl valgte at lytte til naboen.
Men nu var lungefunktionen faldet ned til 30 %, og hverdagen var blevet mere end besværlig for Carl. Vi fik en god samtale om hans sygdom i den time der var sat af til ham til første konsultation. Carl blev også henvist til knogleskanning, fordi en del sygdomme kan disponere til knogleskørhed, blandt andet KOL. Og Carl havde knogleskørhed, så han blev sat i behandling. Og han havde knogleskørhed, selv om han ALDRIG nogensinde havde fået inhaleret binyrebarkhormon, og heller ALDRIG havde taget en eneste prednisolontablet.

Knogleskørhed er en lumsk sygdom, der pludselig kan give voldsomme smerter når f.eks. en ryghvirvel falder sammen. Derfor skal man helst få det undersøgt inden dette sker, så man kan forebygge. Og knogleskørhed kan være en følge af mange ting, som f.eks.:

  • Arvelighed
  • Lav kropsvægt, som hvis ens BMI er < 19
  • Tidligere brud som opstod af en kun meget lille belastning
  • Tidlig overgangsalder, dvs. kvinder der går i overgangsalder før 45-års alderen
  • Lav fysisk aktivitet, dvs. motion forebygger
  • Tobaksrygning
  • Alkoholindtag, der pr. uge ligger over Sundhedsstyrelsens anbefalinger, som er 14 genstande for mænd, 7 for kvinder
  • Hvis man indtager for lille en mængde af kalcium og D-vitamin
  • Andre sygdomme, som f.eks. forhøjet stofskifte, nyresygdomme, anorexi, bindevævssygdomme, og flere andre
  • Tablet Prednisolon som overstiger en daglig dosis på 5 mg i 3 måneder eller mere, eller mange gentagne kortvarige Prednisolonkure i højere doser

Jævnfør ovenstående så har vi ingen forventning om at inhaleret binyrebarkhormon skulle påvirke knoglerne, med mindre det gives i meget høje daglige doser i 5 år eller mere. Det kan i sådanne tilfælde ligeså vel skyldes den sygdom man behandler for, som kan være årsagen.

Carl fik udskrevet recept på inhalationsmedicin der indeholdt 3 forskellige stoffer, det ene stof var binyrebarkhormon, ligesom han naturligvis fik behandling for sin svære knogleskørhed. Han blev henvist til lungetræning = rehabilitering, rygestop og han fik råd om den rette kost. Og da han 3 måneder senere igen sad overfor mig, var han glad. Han havde det bedre, ikke så meget hoste og heller ikke så meget slim, han var begyndt på rehabilitering og han havde der lært en masse om sin sygdom. Og han havde ikke haft nogen akutte forværringer. Lungefunktionen var kommet op på 35 %, for KOL-sygdommen kan vi ikke tage fra ham. Hans tobaksrygning var næsten stoppet, han faldt stadig i en gang imellem, men han var fast besluttet på at få det helt lagt på hylden.

Angsten for binyrebarkhormon var der dog stadig, men efter et lille regnestykke slappede han noget mere af. Som der står ovenfor så disponerer en daglig dosis Prednisolon som tablet på 5 mg eller derover i mindst 3 måneder til knogleskørhed. Den dosis inhaleret binyrebarkhormon der er i Carls inhalator svarer til at han skulle tage 54 sug hver dag af sin inhalator, for at få samme indtag af binyrebarkhormon som den ene tablet, og han skal kun tage 1 sug dagligt. Gentagne kure med Prednisolon, som ofte gives i forbindelse med akutte forværringer ligger noget højere, her bruger vi normalt 37,5 mg dagligt i 5 dage. Her skulle Carl så tage 407 daglige sug af sin inhalator for at komme op på samme niveau indtagelse af binyrebarkhormon.

Så det er IKKE farligt at tage denne medicin, det er kun godt og forebyggende for din lungesygdom, og forebyggende for at udvikle knogleskørhed. Det er altid godt at sikre tilstrækkelig indtagelse af Kalcium og D-vitamin. Da vi bor i et land hvor der ikke er så mange solskinstimer, som gør at vi ofte ikke kan få tilstrækkelig mængde D-vitamin, og måske heller ikke indtager tilstrækkelig mængde kalcium, ja så råder vi ofte til, eller apotekerne gør, at man bør indtage en tablet indeholdende både kalcium og D-vitamin.

Carl har siden været til kontrol flere gange. Han har slet ikke haft akutte forværringer det seneste års tid. Han træner dagligt, ofte går hustruen med ham, for så hygger de sig sammen.

Carl er blot en af mange. Der findes mange Carl’er derude, som har fået det bedre på inhaleret binyrebarkhormon, og som derved har chancen for at få et længere og meget bedre liv med inhaleret binyrebarkhormon end uden.

Så lyt ikke til naboen, lyt til lægen

Når man tror at inhalationsmedicin er farligt

Jeg hører næsten dagligt en meget stor bekymring for, at inhaleret medicin, specielt af den type der hedder binyrebarkhormon, er farlig. Denne holdning er en udbredt misforståelse i den danske befolkning. Det er specielt astmapatienterne der er udsat for at blive bombarderet med omgivelsernes misforståelse på dette punkt, men rigtig mange lever også efter devisen; ”Mindst mulig medicin er bedst muligt for kroppen”

Og det er selvfølgelig korrekt nok på den måde, at man ikke skal indtage mere medicin end nødvendigt, men talrige sygdomme bliver stabile og kan således håndteres, stort set livslangt, uden at få blivende skader, hvis man passer sin medicinering.

Nicklas er 22 år gammel. Han har haft allergi siden han var ganske lille, faktisk så længe han kan huske. Hver eneste sommer var en pine for ham at komme igennem, for når græspollen eksploderede i juni-juli, så måtte Nicklas oftest opholde sig indendøre, idet øjnene og næsen gav ret udtalte symptomer, og han havde også ofte problemer med hoste, slim og hvæsende vejrtrækning. Når han var på besøg ved bedsteforældrene og sov i et værelse, der ikke blev brugt andet end til gæster, ja, så rørte hans støvallergi også på sig, så han ofte hostede sig igennem natten.

Nicklas var vant til at have det sådan, så han vidste ikke at det kunne være anderledes. Han klarede sig igennem på håndkøbs medicin mod høfeberen om sommeren, og i han hosteperioder, som også omfattede lange perioder i forbindelse med forkølelser, ja så brugte han sin blå medicin op til 10 gange om dagen.

Da Nicklas var barn havde lægen flere gange iværksat inhalationsmedicin som indeholdt binyrebarkhormon, men forældrene var bange for at det var skadeligt, og at det var bedst hvis kroppen selv kunne klare det. Og i øvrigt kunne det også gå ud over højdevæksten mente de.

Nu sad han der så i stolen. Han var startet på en videregående uddannelse, hvor flere af hans studiekammerater havde sagt at det da ikke kunne være rigtigt, at han skulle hoste så meget, og at han ikke kunne være med når solen i juni-juli indbød til hyggeligt samvær på græsplænen.

Vi fandt ret hurtigt ud af at han havde sin græspollen- og sin husstøvmideallergi. Og vi iværksatte en bedre behandling, end den han havde kunnet få i håndkøb. Det hjalp rigtig meget på hans gener, og han indtog gladeligt medicinen.
Værre var det at overbevise ham om at han også havde brug for en fast behandling for den astma, han i virkeligheden havde haft i mange år. Han blev voldsomt bekymret for om hans lunger ville tage skade af medicinen, for det havde han hørt igennem hele sin barndom, at der ville være en risiko for.
I virkeligheden havde hans lunger allerede taget skade. Hans lungefunktion var nedsat til 60 % da jeg så ham første gang. En meget lav værdi for en ung mand der gerne skulle have et langt liv foran sig uden luftvejsproblemer. Han havde nemlig aldrig røget.

Men efter en grundig vejledning i virkning og bivirkninger til medicinen så accepterede han at afprøve medicineringen i nogle måneder, og vi aftalte et nyt besøg.

Inhaleret binyrebarkhormon er IKKE farlig for lungerne. Det er lige modsat. Hvis ikke man får behandlet astmaen, så risikerer man at lungevævet tager varigt skade. Når bronkierne konstant er udsat for irritation, så laver de til sidst om på sig selv, ændrer deres struktur. Man kan sammenligne bronkierne med villaveje, hvor der opsættes trafiksaneringer. Og er skaden først sket kan man ikke få den tilbage til normal igen, man kan kun undgå at det forværres yderligere. Det er netop dette der er årsagen til at mange af de gamle astmapatienter, der levede i en tid hvor disse gode inhalationsmedicinske behandlingsformer ikke fandtes, i dag sidder og er svært lungeinvaliderede, og hvor det at rejse sig fra stuen og hente en kop kaffe i køkkenet kan volde stort besvær.  

Nicklas kom tilbage efter 3 måneders behandling med inhalationsmedicin der indeholdt både binyrebarkhormon og luftvejsudvidende medicin. Han havde det fuldstændig fantastisk. Havde slet ikke brugt den blå inhalationsmedicin, som man bruger i akutte tilfælde, han kunne trække vejret frit, og vinteren var gået fint. Den forkølelse han havde været ramt af havde kun varet en uges tid, der havde slet ikke været den langvarige hoste som tidligere havde præget billedet i mange uger efter.

Nicklas var meget glad. Han vidste slet ikke hvor godt han kunne have det, for det havde han aldrig prøvet før. Han følte han havde fået et helt nyt liv. Hans lungefunktion var steget på behandlingen, den var nu kommet op på 78 %. Og selv om den ikke er normal, og formentlig heller aldrig bliver det pga de varige skader, så følte Nicklas det som om han havde luft nok til at kunne løbe maraton. Han mærkede så tydeligt forskellen, og som han sagde; ”Jeg vidste jo slet ikke at det kunne være så meget bedre”
Så han var særdeles godt tilfreds med resultatet. Og lovede sig selv at fortælle vidt og bredt at medicinen er en vigtig behandling, som IKKE er skadelig. Det eneste der generede ham nu var hans højde på 170 cm.

Mange er bange for, at inhaleret binyrebarkhormonbehandling kan gå ud over højdevæksten, hvis man skal behandles inden man er færdig med at vokse. Men faktisk er det lige omvendt. Der findes mange studier over børns højdevækst, og det viser sig, at man kun mister maximalt 1,5 cm i højden hvis man får behandling med inhaleret binyrebarkhormon under opvæksten. Derimod ved man at manglende trivsel, og ubehandlet eller underbehandlet astma giver dårlig trivsel, ja det kan betyde mange flere centimeter på højden.

Om Nicklas kunne have været højere end 170 cm hvis han havde fået behandling langt tidligere ved vi ikke med sikkerhed, der er jo også noget arveligt i højdevæksten. Hvis forældrene ikke er ret høje, så er det ikke givet at børnene bliver særlig meget højere. Det kan vi kun gisne om.

Men lungefunktionen, den vil han for altid have en lavere værdi af, end hvis han havde fået behandlingen. Ærgerligt, for han har forhåbentligt et langt liv foran sig, og lungerne skal jo som bekendt holde hele livet. Man får kun den ene chance.

Og man får heller ikke såkaldt måneansigt eller knogleskørhed af at få medicinen. Så heller ikke her skal man være bekymret.

Så inhaleret binyrebarkhormon er ikke skadelig for dig. Den forhindrer skader i at opstå.

 

Når 23 bliver til 600

Horsens er en by, der på alle måder bliver større. Der bygges alle vegne, lejlighedskomplekser, huse, veje, overalt. Befolkningstallet er vækstet med rekordfart de seneste år. Over 1000 nye borgere om året.
Også Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens er blevet større. Meget større, og det blev fejret under særdeles festlige former her fredag d. 26. april.
Håndværkerforeningen lagde historiske lokaler til foreningens Generalforsamling og 5 års jubilæum, efterfulgt af en festmiddag og indlæg fra både byens Borgmester Peter Sørensen, fra journalist Kurt Leth, kendt fra ”Kaffe med Kurt” og ”Kurt kom forbi” og fra Lungekoret.

For 5 år siden holdt vi Stiftende Generalforsamling her i byen, der kom 40 personer, og da Foreningen dengang kun havde 23 medlemmer tog vi det som et tegn på, at der var et behov. På de 5 år er foreningens medlemstal her i Horsens steget til 600. En stigning på 2500 %.

Den flotte sal i Håndværkergården blev hurtigt fyldt op den aften. Skønne lungesyge mennesker, flere havde taget deres ægtefælle med. Nogle af de lungesyge var svært syge, andre havde lungesygdom i mindre grad, nogle havde KOL andre astma, og andre endnu ikke helt afklarede i hvad de fejler. Aldersmæssigt var der også stor spredning. Men alle var i samme båd.

Så ingen kan være i tvivl om, at de lungesyge kommer mere og mere på banen. Og der bliver flere og flere. Men desværre er behovet for sundhedsprofessionelle, der kan udrede og behandle disse svært syge lungepatienter ikke fulgt med. I stedet for vælger man fra politisk side, at lægge det hele ud til de praktiserende læger. Men de magter ikke opgaven. Dels har de i forvejen alt for travlt, dels har de ikke den nødvendige viden til at kunne løfte denne opgave, som på alle måder, ALLE måder kræver specialistviden, i hvert fald for de sværest syge. Konsekvensen af det bliver et øget antal svært lungesyge, som vil koste kassen for vort samfund, idet man for sent vil kunne gribe ind og få sat ind med den nødvendige specialistbehandling. I årevis har vi specialister kæmpet for, at de sværest syge skal ses af en lungespecialist, og hvad sker der så? Man slår nu patienten hjem, som i Ludo.

Forleden havde jeg besøg af en kvinde på 55 år. Ella hedder hun, og hun har gået hos mig i nogle år. Hun havde igennem mere end 30 år haft symptomer fra luftvejene. Hoste hvert efterår og vinter, langvarige forkølelsesperioder, som ofte endte ud i behov for antibiotisk behandling. Hun endte som regel med, efter at have hostet i 3-4 uger, at få høj feber og var så sygemeldt fra sit arbejde i ugevis, før hun kunne vende tilbage. Pga de mange sygedage var hun blevet fyret fra sit arbejde, og hun havde siden ikke været i stand til at få et nyt arbejde. Talrige praktikker var hun blevet sendt ud i af kommunen, der ikke rigtig forstod, at Ella IKKE kan tåle mange luftvejsirriterende stoffer, så praktikken i en Matasforretning varede kun kort, ligesom praktikken i et industrikøkken også ret hurtigt endte med en sygemelding. Så blev hun Parkeringsvagt. Hvor lang tid tror I at det varede?

Ella havde haft astma i mange år, men var ikke blevet diagnosticeret før kort tid før hun blev henvist til mig for nogle år siden. Men i forløbet var hun blevet meget grundigt hjerteudredt med talrige dyre undersøgelser. En undersøgelse, der koster en brøkdel af hvad en hjerteundersøgelse koster, gjorde, at vi fik hende sat i den rigtige behandling, så hendes tilstand stabiliserede sig. Men hun vil for altid have meget sensitive luftveje, der ikke tåler luftvejsirriterende stoffer. Den pris har Ella betalt. Hun har mistet sit arbejde. Har været i mange praktikker, nu prøver kommunen at se om de kan finde et flexjob til hende. Ellas drøm er at blive Zoneterapeut og få en klinik hjemme, men den uddannelse vil kommunen ikke hjælpe hende med at få, og hun har ikke selv råd.

Ella er blot én af mange derude. Det vidner medlemstallet for Lungeforeningen, Lokalafdeling Horsens om. Jeg har sagt det før og vil sige det igen og igen; Jeg bliver på barrikaderne, for de lungesyge har for dårlige betingelser. De bliver ikke taget tilstrækkeligt alvorligt, og det må og skal der laves om på.

Vi havde den mest fantastiske aften i fredags. Vi fik meget dejlig, veltilberedt mad serveret. Der var vin, øl og vand til at holde væskebalancen ved lige med, og snakken gik ved bordene, så det var en lyst. Stemningen var i top den aften, til trods for at så mange var lungesyge.
Vores Borgmester Peter Sørensen kom forbi og holdt en tale for Lungeforeningen. Han er selv medlem af vores Lungeforening, og blev begavet med blandt andet en Lunge-T-shirt. Og Kurt Leth fortalte anekdoter fra et langt journalistliv, flankeret af billeder på storskærm af de mange han har interviewet gennem årene.

Aftenens højdepunkt var dog vores Lungekor. Man kunne sagtens se at mange af kormedlemmerne havde temmelig meget besvær med at få luft nok. Men takket være en fantastisk korleder med et engagement i at få det allerbedste ud af de stemmer hun har at arbejde med og en professionalisme i det arbejde hun har påtaget sig, som må lade mange af hendes kolleger misundelige tilbage, så viste hun at hun er en kvinde med de helt rigtige evner. Og kormedlemmernes ukuelige lyst til at præstere og levere, deres glæde ved at synge, trods luftmangel og besvær med at få stemmen til at lyde helt rigtig, så sang de sig igennem 4 skønne og dejlige sange, flerstemmigt og skønt. De sang med en glæde der lyste ud af dem alle, så vi alle sammen gik hjem, fuldstændig høje af den gode stemning. BRAVO!

Jo jo, når den grimme ælling bliver til en svane. Eller når 23 bliver til 600.

Hvor svært kan det være?

Mens vi venter på den kommende Sundhedsreform, er der nu igen en hel del debat om hvorvidt tobaksrygning skal forbydes eller om det er rygernes frie og liberale ret at ryge. De sociale medier flyder over med meninger, nogle er udtrykt med et temmelig voldsomt sprogbrug. I Horsens Kommune er Venstre nu fremkommet med et forslag om at alle skoler og arbejdspladser i kommunen skal være røgfrie, og det har så sandelig afstedkommet en del debat. ”Lad rygerne selv bestemme”, eller ”Det skal et liberalt parti ikke blande sig i” eller ”Rygerne er snart jaget vildt”, ja mange overskrifter har fyldt i den senere tid.

Men hvorfor vender vi ikke det hele om og siger det samme som man gør i udspillet til den kommende Sundhedsreform, nemlig; Patienten først. Vi kan sagtens sige at rygerne selv skal bestemme, det synes jeg også man bør gøre, men det gælder så i deres eget hjem. Mange rygere tror ikke at det generer nogen når de ryger ved Busstoppestedet eller på perronerne på banegården, hvor man i øvrigt slet ikke må ryge, men rygerne gør det alligevel. Men det generer dem der ikke ryger, og det generer i høj grad dem der har lungesygdom. For disse lungesyge kan blive generet af selv kold luft eller damp fra brusebadet og udsættelse for tobaksrøg kan sende dem direkte ud i en forværring af deres sygdom pga nogle stærkt hyperreagerende luftveje.

Susanne er en af mine dejlige patienter, som har været tilknyttet klinikken i efterhånden et par år. Hun er pensionist, havde været ryger igennem mange år, havde fået KOL og havde som mange andre rygere meget svært ved at stoppe med tobakken. Men så opdagede man en kræftknude på hendes lunge, som hun fik behandlet, med positivt resultat, kræften var væk. I efterforløbet af denne behandling stødte en hel del komplikationer til, som ingen havde kunnet forudse. Men Susanne er en fighter, så hun kæmpede imod. Under en af hendes efterhånden mange indlæggelser med akut forværring af hendes kendte KOL, var hun så dårlig at man ikke turde udskrive hende igen uden ilt. Så Susanne fik at vide, at nu skulle hun stoppe med at ryge, og så gjorde hun det. Så meget skulle der til før Susanne fandt motivationen.

Da Susanne kom hjem fra sygehuset var hun i en lang periode afhængig af hjemmeplejens hjælp, der kom og gik mange gange i Susannes hjem. Hun var taknemmelig for deres hjælp, men efter hun var blevet røgfri selv, kunne hun pludselig mærke hvor generende det var, når hjemmesygeplejersken eller social- og sundhedsassistenten trådte ind i hendes hjem minutter efter de havde stået henne omkring hushjørnet og røget. Men hun sagde ikke noget, for det syntes hun ikke hun kunne være bekendt, slet ikke når hun selv havde røget. Faktisk følte hun sig noget skamfuld over at have sådanne tanker om rygerne. Men hun kunne være dårlig af udsættelsen for andres tobaksånde i timer efter de havde været i hendes hjem.

Jeg har hørt SÅ mange beretninger af samme slags som Susannes. Om hvor generende det er når rygerne kommer ind i folks hjem, eller når læreren står bøjet over Peters bord i skolen og skal hjælpe Peter med opgaven, men hvor Peter næsten ikke kan klare tobaksånden.

Så jeg synes at vi er nødt til at tage hensyn til de mange, der føler sig generet af tobakken i det offentlige rum. I Danmark har vi ca. 1.200.000 rygere hvoraf de knapt 300.000 ikke er daglige rygere, men lejlighedsvise rygere. Det betyder, at der rent faktisk er en rest på omtrent 4.600.000 danskere der IKKE ryger.

Og det er klart dette store flertal man bør vurdere det ud fra. Rygerne kan ryge når de er i eget hjem, men når man bevæger sig udenfor i det offentlige rum, så tager vi alle de hensyn der er nødvendige i en dansk dagligdag og i et demokrati. Jeg synes ikke, at det vil være forkert at gå foran som kommune i at skabe et røgfrit arbejdsmiljø og skolemiljø, det skylder vi vore medborgere. I øvrigt har et tocifret antal kommuner i Danmark allerede taget dette skridt og turdet indføre totalt rygeforbud.

Vi ved at tobak er sundhedsskadeligt, også for passive rygere. Alle taler om hvor vigtigt det er at forebygge sygdomme, både for at undgå unødvendig lidelse, men også for at sikre vort samfund økonomisk, så vi ikke skal betale for tabt arbejdsfortjeneste og medicinering i for tidlig alder. Jeg håber virkelig at politikerne tør tage det ansvar alvorligt, der er dem givet da de blev valgt. For ellers får de et helt andet problem på et tidspunkt. Så skal de, meget mere end de skal i dag, tage stilling til hvilke sygdomme vi ikke har råd til at behandle i Danmark, og hvilke vi godt vil kunne behandle. Og det vil næppe være kronikerne med tobaksrelateret sygdom og andre livsstilsygdomme, der vinder den kamp, de er alt for dyre og det vil være bedst hvis de dør tidligt, når nu de alligevel ikke kan bidrage til vort samfunds beståen. Så slipper man også for al debatten om pension.

Vis danskerne respekt og vis at I tør, kære politikere. Det vil jeg virkelig tage hatten af for. Og det vil give jer mange stemmer.

Susanne har brug for at der bliver grebet ind. Ellers må og skal nogen forklare hende hvorfor man tager hensyn til et mindretal (rygerne), og ikke et flertal (aldrig-rygerne og ex-rygerne), når nu vi lever i et demokrati.

Pårørende til den kronisk syge lungepatient

I disse tider tales der rigtig meget om alle de kronisk syge vi har i Danmark. Meget lidt tales der om, at de fleste af dem har en eller flere pårørende, som alle kan håndtere sygdom på forskellig måde. Og meget sjældent spørger vi sundhedsprofessionelle ind til hvordan den pårørende har det. Underligt nok, for svær sygdom rammer altid flere end den der er syg. Hvad der er rigtigt at gøre har jeg ingen opskrift på, men der findes mange fortællinger fra den virkelige verden. Her kommer en af dem.

Han sad ved køkkenbordet og var modløs. Emil havde været syg i mange år, helt fra barn. En astma havde påvirket ham siden han var lille, og da han var født før de gode inhalationsmedicinske behandlingsformer kom på markedet, var det gået voldsomt ud over hans lungefunktion. Allerede da han som ung mødte den kommende ægtefælle, Helga, havde han gjort hende det klart, at han sikkert ikke ville blive ret gammel, for astmaen drillede ham, med mange anfald. Og nu sad han så der og syntes at det hele var træls. Han kunne ikke lege med sine børn som andre fædre kunne, for åndenød begrænsede ham. Han havde mange nætter uden søvn, hvor astmaen holdt ham vågen. Og da han var selvstændig VVS-installatør, så kunne han ikke blot sove dagen efter, sygemelde sig var utænkeligt. Han følte sig så meget til besvær.

Helga var fuld af opmuntring. Hun kunne se alle de gode oplevelser de havde, trods sygdom, hun kunne se børnene var glade, nej, de manglede ikke noget i tilværelsen. Og det sagde hun til ham. Og hun fortalte ham, at han aldrig skulle tvivle på hendes støtte. Hun ynkede ham ikke, for det har ingen brug for, i stedet støttede hun ham, opmuntrede ham, hjalp ham hvor det var svært, og lod ham gøre det han kunne.

Årene gik, mange snakke blev det til ved køkkenbordet. Nogle gange var han nem at få vendt, så han bedre kunne se lyset forude, andre gange måtte hun skrue bissen lidt på, presse ham lidt, give ham et puf, og fortælle ham, at nu var det slut med al den selvmedlidenhed. Han elskede hende for det. Hun beklagede sig aldrig.

Da de gode inhalationspræparater kom på markedet og Emil kom i gang med dem, fik han det klart bedre. Han blev ikke rask, for kronisk sygdom kan ikke helbredes, men han passede sit firma, godt hjulpet af Helga, han tog på ferie med familien, og han så mange, mange glæder i tilværelsen.

Da Emil var 55 år gammel blev han akut indlagt med et svært astmaanfald. Helga og børnene fik klar besked. ”Det er ikke sikkert han overlever det her”, sagde lægen. Men også denne kamp kom han over, dog tydeligvis meget svækket. Så Emil og Helga samlede børnene omkring spisebordet, og børnene fik her klar besked. De talte om døden, hvordan ville Emil gerne have den sidste tid skulle foregå, havde børnene nogle ønsker for deres far, dette spørgsmål faldt også.

Emil og Helga solgte deres firma og flyttede. Og efter nogen tid med lidt af en kamp for at få det bedre, hvor Emils humør tit var på nulpunktet, så fik han det faktisk bedre. Han fik det så godt, at han kunne hjælpe en smule til i hjemmet, ikke det store, men hvor mange pauser han holdt kunne ingen jo se. Han var også til træning, måtte køre 20 km for at gå til dette, og ofte havde han ikke lyst til at tage af sted til træningen, men Helga svigtede ham aldrig, hun tog med. Og bagefter var Emil glad for at hun pressede ham, samtidig med at hun forstod hvor svært det var.

Efterhånden var der kommet børnebørn til, og de havde utrolig meget glæde at have bedsteforældre der ikke arbejder længere. De elskede deres morfar/farfar og mormor/farmor. Ingen af dem har nogensinde manglet noget. At Emil ikke kunne lave noget særlig fysisk med dem, det vidste de. Alligevel blev det til, at han fik bygget flere huler i haven med dem, og de holdt frokostpauser derinde i buskadset, mens Helga lavede madpakker som kunne fortæres mellem stauderne. Og når lufthungeren blev for voldsom, så kunne de se det på Emil, og foreslog ofte selv, at nu skulle de ind og ”slappe af”. Så tog Helga over, bagte boller med dem, spillede spil og mange andre gøremål.

Helga forstod hendes rolle som pårørende. Hun kunne være støttende og opmuntrende, hun forventede ikke mere end Emil kunne, og hun udtrykte aldrig følelsen af at være sat til side, hun forstod. Helga overtog aldrig noget for Emil, når hun vidste at det kunne han selv. På den måde havde de et gensidigt stærkt forhold, som hjalp dem begge igennem de sorger og bump på vejen, som også ramte dem.  

Emil læste mange bøger, det var nærmest uendeligt som Universet, hvor meget han vidste om stjerner, planeter, fremmede lande og kulturer, og den viden delte han flittigt ud af til børnebørnene. De elskede ham for det.

Men intet varer evigt. Emils sygdom tog til, han blev afhængig af iltbehandling, og tilbragte de sidste år på plejehjem, sammen med Helga der nu var tiltagende dement, og ikke længere kunne være den støtte for ham, som hun var engang. Emil talte ofte med datteren om de svære ting i tilværelsen, bekymringerne, om sorgerne der havde ramt dem, om hvor svært det er at ”miste” en ægtefælle. En ægtefælle, der sidder ved siden af, men er i en anden verden. Så datteren tog over med at være den der trøstede, men også den der puffede og pressede, når hun fornemmede, at det var det der skulle til.

Helga beklagede sig aldrig over at have en ægtefælle der kunne mindre end andres. Hun elskede sit liv, følte sig dybt taknemmelig for livet sammen med Emil. I huset kom mange venner og familie, og hun nød disse mange besøg. Helga og Emil blev reservebedsteforældre for naboernes børn, så også de nød godt af et hjem fyldt med ægte varme.

Emil sov stille ind en tirsdag i oktober. Helga ænsede det ikke, hun var for langt væk i demensen, som skånede hende for et stort savn. Nøjagtig 6 måneder senere fulgte Helga efter Emil.

Et langt og godt liv var slut.

Helga var min mor. Emil var min far.

 

Ikke alle med nedsat lungefunktion har KOL

I disse dage har vi mere end meget travlt i klinikken med at forny recepter på den inhalationsmedicin, der har fået ændret tilskud fra generelt tilskud, dvs. tilskuddet blev udløst automatisk, til klausuleret tilskud, dvs. lægen skal sætte kryds i en lille rubrik på recepten, for at patienten kan få tilskud. Vi har haft utallige henvendelser, og jeg har brugt flere timer dagligt på at ændre recepter til at patienterne skal have tilskud. En fuldstændig og totalt dårlig og uforståelig beslutning, som en eller anden djøf’er har lavet, uden begrundelse, og igen må lungepatienterne betale prisen.

Den lille rubrik kom først på sent om aftenen d. 19.11. hvor de nye tilskudsordninger trådte i kraft. For at sikre, at mine patienter stadig kunne få medicinen med tilskud, forsøgte jeg i månederne op til d. 19. november, at skrive en bemærkning på recepten, om at de skulle have tilskuddet. Desværre godtog ikke alle apoteker den, og det betød, at en del patienter valgte IKKE at købe medicinen, med alvorlig risiko for at deres lungesygdom kunne forværres. Det skulle lige have været i USA, tænk hvilket sagsanlæg der ville kunne komme ud af det.

Én af mine fantastiske patienter er Ulla. Hun er 70 år gammel. Har haft luftvejsproblemer igennem mere end 20 år, hendes mor og søster har astma. Ulla selv har døjet med allergi igennem en menneskealder, har også fået konstateret allergi overfor konserveringsmidler. Og hun er ryger. Så da man konstaterede den nedsatte lungefunktion på hende, ja, så måtte det selvfølgelig være KOL. For alt hvad der hedder nedsat lungefunktion ved rygere er da KOL, ikke?

Ulla blev henvist til mig, for hun havde mange forværringer af hendes KOL, og hun var efterhånden blevet temmelig socialt isoleret. Hurtigt fandt vi ud af at Ulla havde en astma, og hun havde haft det i mange år. Den manglende behandling for hendes astma, havde ført til en kronisk nedsat lungefunktion, hun havde måttet sælge sin malerforretning, og hun havde det elendigt.

Nu fulgte en del eksperimenteren frem og tilbage med inhalationsmedicin. Noget af det på markedet forhåndenværende medicin kunne hun ikke tåle, andet kunne hun ikke suge tilstrækkeligt kraftigt for at få suget ned i lungerne, og noget tredje gav ikke tilstrækkelig effekt. Men efter forskellige præparater var afprøvet, så ramte vi pludselig plet. Ulla fik det meget bedre. Hendes lungefunktion steg, hendes akutte forværringer, som der før havde været så mange af, de forsvandt som dug for solen. Og den svære irritation i luftvejene, som vi før målte til at være meget høj, den normaliserede sig fuldstændig. Hun var simpelthen SÅ glad da vi sidst mødtes. I 20 år havde hun haft det dårligt, nu kunne mærke hvordan hun bedredes dag for dag.

Ullas lungefunktion bliver aldrig normal, for skader er sket i lungerne efter mange års underbehandlet astma, men hun er steget væsentligt i lungefunktion, og det kan mærkes. Men jeg tør slet ikke tænke på, hvis nogen skulle finde på at pille ved hendes medicin, og ændre det til noget der igen giver hende problemer.

En anden af mine patienter, en mand i 40’erne, kunne ikke få sin læge til at forny den medicin han var sat i behandling med hos mig. Også hans lungefunktion var kronisk nedsat, men dog steget 30 % siden vi fandt den rigtige medicinering til ham. Og han havde været ryger. Egen læge mente dog ikke, at det var bevist han havde astma, så enten måtte han selv betale eller han skulle ændres til noget andet medicin. At han havde været vurderet af en lungespecialist var åbenbart ikke bevis nok. Så han var temmelig desperat, for han turde slet ikke tænke på, hvordan det skulle gå hvis hans medicin ikke kunne fortsætte. Dels havde han ikke råd til at betale flere hundrede kroner ekstra for den inhalator, der havde ændret hans tilværelse, dels magtede han ikke at skulle igennem de mange forværringer der før havde præget billedet, de mange søvnløse nætter når han var forkølet, og hvor han hostede så han følte han vendte vrangen ud på sig selv.

Jeg havde afsluttet patienten for et par år siden. Alle notaterne fra hvert besøg han havde haft hos mig var sendt til egen læge. Her stod utvetydigt at han havde astma, alle hans lungefunktionstest hos mig var beskrevet, også dem hvor han var steget 30 %, men trods dette ville egen læge ikke sætte kryds i tilskudsrubrikken. Og da jeg havde afsluttet ham kunne jeg heller ikke gøre noget. Men jeg skrev til egen læge og bad om ikke de ville læse mine notater og forny hans recept. Ellers forværres hans tilstand.

Jeg ser med stor bekymring på fremtiden for vores lungepatienter. Og jeg taler kun om dem der ikke har det godt på den behandling de får. De kræver en specialistvurdering, men desværre nægter en del praktiserende læger deres patienter at få en henvisning til denne vurdering. Og andre at sørge for at patienten får tilskud til den nødvendige medicin.

Det her, det bliver rigtig dyrt for vort samfund.

Nogen har sovet gevaldigt i timen

Giv Jonas en velfungerende sundhedsreform

Mens vi venter på Regeringens udspil til en sundhedsreform, har jeg siddet og hørt forskellige videoklip fra politikere der udtaler sig om samme Reform. Vores finansminister Kristian Jensen siger at det bliver med det formål, at flere danskere skal have gode år og et aktivt liv. Vores sundhedsminister Ellen Thrane Nørby vil sikre en bedre behandling. Alt sammen fantastiske ord, men jeg bliver nu alligevel bekymret. For er det ikke det vi allerede gerne vil? Sikre danskerne et godt og aktivt liv, sikre forebyggelse, have et sammenhængende sundhedsvæsen. Hvad er det der mangler for at dette kan føres ud i livet? Jeg tror godt at jeg ved det.

Jonas er 19 år gammel. Han har haft astma hele sit liv, i hvert fald så længe han kan huske. Han og forældrene har kørt den region de bor i tynd igennem årene, netop for at sikre at de læger der fulgte Jonas var de samme, at lægerne havde den specialviden der skal til når sygdommen bliver for kompliceret, og at Jonas netop skulle have et aktivt liv. Men Jonas har ikke et aktivt liv. Han prøver på at komme ud til sin elskede fodbold flere gange om ugen. Nogle gange går det fint, andre gange kommer der flere dage hvor Jonas ikke har det godt. Det kniber med vejrtrækningen, han hoster, og trætheden der følger med er ulidelig.

Det ellers så højt roste Sundhedsvæsen her i Danmark havde prøvet alt, synes det selv. Specialisterne på sygehuset mente pludselig ikke, at Jonas havde astma, så de tog al hans astmamedicin fra ham. Det kostede Jonas en tur på Intensiv afdeling, da han fik det man kalder et Status astmaticusanfald. Det er et astmaanfald, som ikke responderer prompte på medicinen, og som meget hurtigt kan blive livstruende. Herefter fulgte en periode med opdosering i medicinen, men Jonas var ikke frisk. Hans liv fungerede bare ikke, hans aktivitetsniveau faldt. Jonas tog i den forbindelse en del kg på. Vi ved i dag, at astmatikere kan blive overvægtige af deres sygdom, før troede vi at det var den selvforskyldte overvægt der forværrede sygdommen. Og Jonas blev nu bebrejdet for hans vægtøgning.
Ved utallige samtaler med specialisterne på hospitalet fulgte flere bebrejdelser, han måtte jo nok kunne forstå at tobaksrygning forværrer tilstanden. Men Jonas røg ikke tobak. For som han sagde til mig, da jeg spurgte ham om det samme; ”Jeg er jo ikke komplet idiot, jeg kunne ikke drømme om at røre det stads”. Han blev også beskyldt for ikke at tage sin medicin. Men Jonas er en af de mest pålidelige patienter jeg kender, han passer sin medicin til perfektionisme, for han kender konsekvensen af ikke at gøre det. Hans far får samme medicin, så derfor deler de lidt, og ikke alle recepterne hæves i Jonas’ navn. Og Jonas vil bare gerne have det bedre og have et aktivt liv, så selvfølgelig passer han sin behandling. 

Jonas var blevet afsluttet fra sygehusets specialister, da de mente at han var velbehandlet. Han skulle tage sin medicin, som de ikke mente han gjorde, han skulle lade være med at ryge, som han aldrig havde overvejet at starte på, og han skulle være mere aktiv, hvilket han hverken havde energi eller luft til.

I den kommende sundhedsreform vil man gerne gøre op med silotænkningen, hvor alle sidder på hver deres lille område og passer hver deres, man vil skabe sammenhæng, og her mener man at de praktiserende læger skal være ”livsnerven”. De skal tage sig af stort set alle patienter, for efterhånden er der vel kun plads til kræft- og hjertepatienter på specialistniveau. Den praktiserende læge skal også tage sig af Jonas. Men her kastede vedkommende meget hurtigt håndklædet i ringen, for Jonas havde mange kontakter til sin læge, han var meget generet af astmaen. Og da Jonas’ praktiserende læge var en klog kvinde, sendte hun ham videre til en second opinion.

Første gang jeg sad overfor Jonas, var han meget stille. Han sagde ikke ret meget, jeg skulle spørge flere gange og omformulere spørgsmålene, før Jonas svarede, i øvrigt kun meget korte svar. Men i løbet af den time, der var sat af til Jonas, kom svarene på mine spørgsmål i hus, og ind imellem kom der også ekstra og særdeles brugbare svar fra Jonas. Undersøgelserne afslørede en lungefunktion på 82 %, det var hans vanlige niveau, sagde han, så det kunne ikke blive bedre. Han havde voldsomme mængder slim i de meget irriterede lunger, og hans modstand i luftvejene var alt for høj. Undersøgelsen af om Jonas kunne tage sin medicin, viste at han formentlig kun fik en tredjedel på de gode dage, han havde simpelthen ikke kræfter nok til at suge på sin inhalator.
Vi ændrede hans medicinering, og han kom til kontrol et par måneder senere. Her mødte jeg en helt anden Jonas. En Jonas, der var snakkede og fortalte, om skolen, om hans fodbold, om vennerne og om festerne han deltog i. Og hans lungefunktion var nu steget til 101 %.

Og jeg spørger så:

  • Hvordan kan man tro, at en kommende Sundhedsreform vil kunne ændre forløbet for Jonas ved at lade ham blive under egen læges vinger
  • Hvordan kan man tro på, at specialistbehandling altid er det ypperste, selv når specialistens faglighed ikke er god nok
  • Og hvordan i alverden kan man overhovedet tænke på at beskylde patienten for selv at være skyld i symptomerne, og herefter afslutte ham? Har man aldrig hørt om en second opinion?

 

Jonas er ikke så stabil i sin sygdom, at jeg vil afslutte ham på nuværende tidspunkt. Han skal fortsat følges, medicinen skal justeres hen ad vejen, og helt undgå at hans astma viser tænder en gang imellem kan vi næppe. Men vi er allerede kommet meget langt. Og stod det til mig skulle Jonas altid følges af en specialist.

Så mens vi venter på sundhedsreformen, vil jeg i spænding vente på at man ikke fortsætter med at tænke i siloer. Sammenhængen skabes ikke ved at lade de praktiserende læger tage sig af de fleste af disse meget komplicerede patienter, og den skabes slet ikke ved at tro, at blot man er set af en specialist på et sygehus, så har man fået højeste specialiststandard.

Så kære politiker, læs lige historien om Jonas igen og handl derefter. Og sæt så fagligheden øverst på Sundhedsreformens udspil

For en god faglighed følger ikke automatisk med titlen som læge, den arbejder man hårdt for at få

 

Hvordan det gik med Tage

Her i sommerferien har jeg fulgt med i Nyhederne, specielt undrede det mig, da der opstod debat om de nye Tolkegebyrer, som vil betyde at der for ikke-dansktalende kommer et gebyr for tolkning, hvis ikke man har lært sproget indenfor 3 år. Der var mange delte meninger om denne lov, men det der undrede mig mest, var da flere politikere udtalte, at: ”..det er politikernes ansvar at sikre, at folk ikke kommer for sent til behandling”.  Mine tanker faldt på de mange hundredetusinde borgere med forskellige former for lungesygdom, som i adskillige år er kommet alt for sent til læge, – med vedvarende skader på deres lunger til følge, men som ingen, INGEN finder på at lave et TV-program om, og i øvrigt debattere det i hver eneste Nyhedsudsendelse over flere uger. Men her føler vores politikere sig måske ikke ansvarlige? Jeg forstår det simpelthen ikke.

Jeg har i et blogindlæg tilbage i marts 2018 fortalt om Tage. Tage var blevet en dyr herre for samfundet, havde han fået at vide. Tage fejlede flere forskellige lidelser, som alle var noget komplicerede og krævede specialistbehandling, nogle mente endda, at Tage selv var skyld i hans lidelser. Hans astma havde vi fået styr på, men hans arbejdsudløste eksemlidelse, hans gigt, hans smerter, ja de satte begrænsninger for hans livskvalitet.  Og samtidig stod Jobcenteret og rykkede i ham konstant.

En majmorgen ringede Tage og sagde at han ikke kunne få luft. Han var bange for at hans astma igen drillede ham, og vi aftalte at han skulle komme med det samme. Han turde denne gang ikke selv køre, så hans bror var chauffør for Tage og hans hustru.

Og Tage var svært påvirket da han kom. Han havde store problemer med åndenød. Han havde tydeligt taget på i vægt, meget endda, siden jeg sidst så ham. Hans ben var hævede op til lårene. Hans hjerte slog hurtigt, dog regelmæssigt. Hans lungefunktion lå pænt og stabilt.  

Jeg sagde til Tage og hans hustru, at Tage skulle indlægges akut, han skulle på hjerteafdelingen, for der var meget stor mistanke om, at hans hjerte var svært belastet. Men Tage kunne slet ikke overskue en indlæggelse. Han havde lige været der, blot 10 dage forinden havde han været indlagt på sygehuset med samme problemstilling. Han var sendt hjem, uden nogen som helst vurdering af hverken lungefunktion eller vurdering af de blodprøver der var taget, som tydeligt var skæve, specielt når man sammenlignede dem med tidligere værdier. Han havde fået taget røntgenbillede af hjerte-lunger, her var hjertet for stort. Tage græd ved tanken om at jeg ville indlægge ham, og han bad om at få undersøgelsen ambulant. Så i henvisningen til hjertelægerne beskrev jeg hans tilstand udførligt, og håbede på, at de ville indkalde ham hurtigt.

Inden Tage var kommet hjem havde han fortrudt at han ikke tog imod indlæggelsen, for turen fra bilen og ind i huset tog fuldstændig luften fra ham. Han ringede derfor til sin egen læge, der ikke mente at han kunne hjælpe.

Heldigvis blev Tage set hurtigt på sygehuset. Kun 4 dage efter besøget hos mig gik der, før Tage var igennem den første undersøgelse ved hjertelægen. Og han blev direkte indlagt fra deres ambulatorium.  Tages hjertes pumpeevne var nede på 20 %. Han blev indlagt, fik vanddrivende og fik det også bedre, men mens han var indlagt kom personalet pludselig løbende ind på stuen hvor han lå. De havde set på hjerteovervågningen, at Tage pludselig havde fået en meget alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, en hjerterytmeforstyrrelse, som kan være med døden til følge.

Tage blev nu flyttet til Universitetshospitalet, hvor yderligere undersøgelser blev iværksat. Ingen blodprop, årsagen til Tages hjertesygdom var ikke fundet. Der pågår lige nu udredning for, om der er noget arveligt i Tages hjertesygdom.

Tage var forleden til kontrol hos mig for sin astma. Han har det godt nu. Han har fået medicin, så hans hjerte bliver hjulpet, han havde tabt sig 12 kg siden sidst, det var væske der var ophobet i kroppen p grund af hans hjertes dårlige pumpefunktion. Og han havde fået en pacemaker indopereret. En pacemaker der både kan hjælpe hjertet til at pumpe bedre, men også har en indbygget hjertestarter, som vil give Tages hjerte et stød, hvis der igen kommer en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvor er fagligheden blevet af i Danmark? Da vi i sin tid indførte de mange specialiserede enheder, der hver især er dygtige til deres eget område, da forsvandt også evnen til at vurdere, om der måske er flere sygdomme på spil. Mange patienter fejler mere end én sygdom. Hvad får læger på sygehuset til at sende patienter hjem, uden at vurdere den forskel der er i patientens blodprøver, og hvorfor sender man en patient hjem med antibiotika og prednisolon på mistanke om at patientens astma er på spil (læs: lungefunktionsprøve ikke lavet), når røntgenbilledet viser et forstørret hjerte?  

Hvorfor Tage skal have så mange forskellige lidelser, hvor en ene er af mere alvorlig karakter end den anden, er ganske uforståeligt. Det vil ingen kunne forklare. Men hvorfor nogen skal syltes i systemet på den måde, som Tage er blevet det, det MÅ nogen forklare. Og hvorfor andre skælder ud på Tage og beskylder ham for at være selvforskyldt i sine sygdomme, det må og skal nogen undskylde.

Så, kære politikere, her er virkelig et område hvor I skal påtage jer det ansvar, som I selv siger at I har, for at sikre at patienten ikke kommer for sent til lægen og bliver undersøgt. Hvor mange ”Tage” skal vi have før der sker noget?

I må, som et minimum, forklare Tage, hans hustru og mig, hvornår I har tænkt jer at gøre noget ved det.